Tysabri/Erfahrungen

63

Nope, sie wussten es früher nicht.

Zu dem anderen:

Es ging darum, es hat jemand gesagt Tysabri (natalizumab) heilt/kann heilen. Und das ist eben nicht so.

Es ist auch schwer wenn irgendwelche schwammigen Aussagen gebracht werden wie zb:

Bei Tysabri (natalizumab) hat sich was gebessert, ja Tysabri war der Grund (was wiederum nicht stimmt). …

Ich bleib bei Naturwissenschaften und Fakten.

Wenn man es nicht weiß, sich damit nicht auskennt, na dann sollte man halt am besten nicht mitreden und auch keine falschen Informationen verbreiten!!

Und genau solche wischiwaschi Aussagen von manchen Protagonisten hier, haben mich damals schon zum Rückzug gebracht.

Ich möchte halt in keinem Esoterik-Forum posten.
Ihr könnt aber gerne Amsel zu sowas machen und die Naturwissenschaften ausblenden. Nur mit Aufklärung hat sowas gar nichts zu tun, sondern einfach nur Halbwahrheiten verbreiten! (Besser wäre, einfach nicht mitreden wenn man sich darin nicht auskennt) War wie gesagt damals der Grund warum ich ging und wie man sieht hat sich nichts geändert! Gleiche verbackelung mancher Damen.

Und die korrekte Aufklärung ist (was auch der/die TE “Edit: meinte Doxi!” verstanden hat):

Tysabri stoppt die Aktivität der MS, heilt aber nicht und in der Zeit kann sich der Körper (mit zusätzlicher Unterstützung von zb Q10, Vit B, Uridininmonophosphat, usw.) selbst regenerieren/heilen.

Ich schreib schon nicht mehr. War sehr glücklich in meinem Rückzug und aufgrund dem oben genannten, hat für mich das Forum auch keinen wirklichen Mehrwert mehr.

64

Also, ich sehe überhaupt keinen Grund für eine Auseinander oder für einen Rückzug (was natürlich jeder jederzeit machen kann) wegen Schwachsinnsdiskussionen.

Der Einzige, den ich bei dieser Diskussion hier nicht
verstehe, bist du (und Nalini).
Worauf beziehst du dich?
Ich habe mir jetzt doch noch einmal alle Beiträge in diesem Thread durchgelesen und keine Stelle gefunden, wo jemand schreibt, Tysabri heilt bzw. kann heilen.

Auch wenn Tysabri oder ein anderes MS-Medikament selbst direkt keine Verbesserungen bringt, kann es doch (vielleicht nur in Einzelfällen) die Voraussetzungen dafür schaffen, dass es zu spürbaren Verbesserungen von Symptomen kommen kann, die ohne das Medikament nicht möglich gewesen wären. Nur das wird auch in dem SZ-Artikel beschrieben. Für den Betroffenen sind das spürbare Verbesserungen durch das Medikament, auch wenn sie naturwissenschaftlich nur indirekt entstanden sind, das macht für ihn keinen Unterschied.

Das war’s von mir dazu. Ich bin ja wohl auch eine von denen, die mangels Ahnung nichts schreiben soll.

2 „Gefällt mir“
65

Wenn man es fertigbringt, sich in einem MS Forum einen kompletten Nachmittag über einen 12 Jahre alten Artikel aus einer Zeitungsbeilage, der von einen Investigativ Journalisten mal schnell geschrieben wurde, auszutauschen um daraus „Neue Erkenntnisse“ zur Wirkungsweise von Medikamenten zu sammeln, dann fragt man sich halt, woher denn dann andere „Erkenntnisse“ kommen…

1 „Gefällt mir“
66

Hatte ich garnicht gesehen, oder den Anfang des Threads.

Wollte anfangs eigentlich nur auf den Post von Doxi eingehen.

1 „Gefällt mir“
67

Zu sagen, das Amsel-Forum verkäme zum Esoterik-Forum, finde ich etwas überzogen. Wir alle hier sind Laien und irgendwo zwischen “Esoterik” und “Naturwissenschaft” angesiedelt. Wir sind Laien und tauschen unser begrenztes Wissen aus. Und manchmal lernen wir auch in den Diskussionen.

So hast auch du schon geschrieben, daß zum Beispiel bestimmter Lebensstress deine MS verschlechtert hat. Ist das nun “Esoterik”, wenn du das bei dir beobachtet hast? Keiner hat dir das “naturwissenschaftlich” bewiesen, und trotzdem hat das in deinem Leben stattgefunden und es ist für dich Wahrheit.

Wenn du aber - aus welchem Grund auch immer - Abstand brauchst, dann will ich dich nicht überreden. Ich fände es schade, wenn du gar nicht mehr schreibst, denn dein Wissen und deine Erfahrungen würden fehlen :smiling_face_with_tear: Wenn du aber ohne Forum viel glücklicher bist … dein Glück ist natürlich wichtiger :wink:

68

Nein auch das ist wissenschaftlich bewiesen :wink:

69

Von wem? Das würde mich sehr interessieren.

71

Das (negativer) Stress das Immunsystem aktiviert, ergo auch die Aktivität von AutoimmunErkrankungen?

Naja da musst dich nur selbst etwas schlau machen. Findest sicher gleich ein paar Arbeiten, die das ganz genau erklären.

Wie auch immer, ich geh jetzt den Abend genießen. Bin gerade aus einer Tagung aus Wien gekommen und es waren sehr lange Tage.

72

Okay okay … ich weiß das.
Zum Beispiel Psychoneuroimmunologie.

Aber es gibt sicher Foristen, die auch das für “Esoterik” halten.

73

Come on.

Wissenschaft ist Wissenschaft, das andere ist dahergerede

PS :
Ich weiß eh, dass du es weißt :wink:

74

Ich wünsche dir einen entspannenden Abend.

1 „Gefällt mir“
75

Kannst doch einfach nur auf die Infoseiten von Patientenorganisationen verweisen…ist zumindest nach Neudiagnose ein nützlicher Startpunkt. Es sei denn, man weiß schon alles…

„… Viele MS-Patienten erleben auch eine Verstärkung altbekannter Symptome, wie zum Beispiel Sensibilitätsstörungen, im Rahmen von großem Stress und körperlich/psychischer Belastung . Dies kann einfach ein Signal des Körpers sein: „Stopp! Ich kann nicht mehr. Bitte mach mal Pause!“ Auch hier muss kein neuer Entzündungsherd vorliegen, der Körper signalisiert oft nur fehlende Kraftreserven . Derartige Beschwerden sind oft von der Intensität wechselnd, mal stärker, mal schwächer und nehmen im Verlauf über mehrere Tage nicht zu…“

1 „Gefällt mir“
76

Sehr interessant.
Ist wirklich gut geschrieben.

77

Ah ich muss mich jetzt auch nochmal kurz unbeliebt machen.

Dass Tysabri zu einem ‘aufgeputscht sein’ führt ist laut meinem MS Zentrum eine häuftige Nebenwirkung welche rein was mit dem Medikament und nicht mit der Wirkung auf meine MS zu tun hat.

Hab mit mehreren Patienten dort schon geredet in meinen 3 Monaten und viele haben diese NW teils am Anfang oder nach Jahren noch dauerhaft.

Heißt nicht, dass ich vorher Fatigue hatte die nun geheilt ist.

Nur, dass ich mich vollkommen wach und leistungsfähig fühle.

Das hat nebenbei auch nichts mit falschen Versprechungen zu tun oder einem Placebo Effekt, als ich meiner Neuro nach dem ersten Monat davon berichtete meinte Sie, das ist häufig der Fall sie wollte mich vorher nur nicht über diese NW informieren damit ich nicht enttäuscht bin falls ich eine der anderen 50% bin die gar nichts spüren oder gar müde werden nach der Infusion.

Sie meinte zu mir viele Patienten merken sehr stark nach 3 Wochen wie diese Energie sie langsam verlässt und sie bald wieder ins Zentrum müssen und gar enttäuscht sind wenn sie irgendwann auf Ocrevus umstellen und dieser Push nicht mehr da ist, ein wenig wie auf Ritalin beschreibt es ganz gut :smiley: so fühl ich mich auch oft.

Wenn mir das die Oberärztin im MS Zentrum so erklärt, kann man mich kritisieren so sehr man möchte, es sind Ihre Worte die ich benutze.

78

Hsllo Iachyne 98,
muss jetzt nochmL nachfragen, wie lange bekommst du schon Tysabri???

Von aufputschender Wirkung verspühre ich gar nichts!!?? :grimacing:

Im Gegenteil - habe soooo schwere Hände und jetzt auch noch die Füße! Mein kribbeln beginnt jetzt leider auch auf der rechten Seite! Hände verstärkter und jetzt auch noch im Fuß!!!

Wann setzt die stoppende Wirkung endlich ein??!! :cry:

Bin ehrlich am verzagen!!!

Glg
Doxi

79

Wie gesagt, das Tysabri wird die Symptome nicht direkt stoppen können. Es kommt darauf an, ob und wann sich der Körper von den Auswirkungen der bestehenden Läsionen erholen kann.

Du hast vermutlich Läsionen in der HWS oder? Die sind oft recht hartnäckig. Mein Neurologe meinte das dauert Monate. Meine Auswirkungen davon sind leider auch jetzt -1,5 Jahre später- nie wirklich weggegangen, ich nehme seit einem Jahr Mittel gegen Nervenschmerzen. An das Gekribbel hab ich mich gewöhnt, es wird oft stärker wenn ich gestresst bin und ist dadurch ein guter Indikator für mich, um wieder runter zu fahren, wenn es nötig ist.

80

Hallo Dia_na
ja, eigentlich überal Läsionen- auch in der HWS!!! :grimacing:

Danke, bin jetzt erhrlich froh über deine Antwort! Hab mich schon oft gefragt, ob ich mir das nur einbilde… :roll_eyes:

…mich zermürben die Symptome täglich und frag mich ob ich das ich das irgendwann snnehmen werde bzw. kann???

Glg
Doxi

81

Ich habe mich mit der Zeit gut daran gewöhnt, habe aber auch Schwankungen von Tag zu Tag. Am Anfang hat mich die Diagnose wirklich fertig gemacht. Ich hatte große Zukunftsängste. Es wurde aber von Tag zu Tag immer besser. Ich kann dir nur empfehlen, nimm in Anspruch was möglich ist. Bei mir war das:

• Ergotherapie: hat geholfen und zudem Spaß gemacht, außerdem hatte ich einen tollen Draht zu meiner Ergotherapeutin und habe ihr ein halbes Jahr lang viel über meine MS erzählen können, was mir zusätzlich sehr geholfen hat

• Physiotherapie: leider kannte sich der Therapeut nicht mit MS aus, würde es aber dennoch wieder machen

• wenn möglich mehrere Ansprechpartner haben, bei mir ist das die Ms-Ambulanz sowie der niedergelassene Neurologe. So kann man sich auch mehrere Meinungen einholen.

• Selbsthilfe Angebote nutzen

Und viel darüber sprechen, nichts in sich hineinfressen 🫣 Ob das hilft, ist aber natürlich immer sehr individuell… Manche wollen sich lieber nicht damit befassen, das kann auch eine zeitlang gut gehen, ich denke früher oder später ist man aber immer gezwungen sich mit dem Thema auseinanderzusetzen.

Wie alt bist du?

Liebe Grüße

82

…werde demnächst 45 Jahre! Warum fragst du???

Wie alt bist du?

Glg
Doxi

83

Ich frage aus Interesse :smiley: Bin 10 Jahre jünger…

Dann wünsche ich Dir, dass sich die Schubauswirkungen hoffentlich bald bessern.

LG