Danke das hoffe ich auch! 
Schönen Abend und glg
Doxi
Hallo ihr,
gerade stöbere ich durch “alte” Themen. Ja Tysabri …, für mich war es das beste Medikament. Habe 167 Infusionen bekommen und musste vergangenen November wegen positiven JC-Virus-Test aufhören. Hat mich sehr geschockt. Nebenwirkungen hatte ich übrigens nie, keine Müdigkeit, keine Schmerzen, höchstens mal leichte Kopfschmerzen (ob die von Tysabri waren, weiß ich nicht).
Einen schönen Sonntag!
Liebe Grüße
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Hallo
Ich bekomme Tysabri als erstes Medikament seit Diagnose in 2022.
Wie hoch war dein jcv titer?
Auf welches Medikament bist du gewechselt?
LG
2,46
Nehme jetzt seit Januar Kesimpta.
MS hab ich seit April 2000. Mein erstes Medikament war damals Rebif 44 für ca. 6 Jahre. Nachdem es mir nicht mehr geholfen hat bin ich auf Copaxone umgestiegen, ca. 1 Jahr. Von November 2008 - März 2011 dann Tysabri. Damals sollte man nach 2 Jahren die Therapie wieder umstellen. Der Versuch mit Avonex ging in die Hose, daher seit August 2011 wieder Tysabri.
Danke für die Antwort.
Ja, mittlerweile habe ich von einigen gehört, dass die 2 Jahresgrenze veraltet ist.
Ich bin noch jcv negativ, mache mir aber auch Gedanken, wie es irgendwann weitergeht.
Hat sich dein JC Wert im halbjährlichen Bluttest Intervall von 0 auf einmal so erhöht?
Musstest du zum JCV Bluttest noch den Liquor testen?
(M)eine Erfahrung mit der LP in 22 reicht mir.
LG
Den JCV-Test gibt es erst seit 2011, daher musste ich damals aufhören. In den letzten Jahren wurde jedes Mal bei meiner Verlaufskontrolle in der Uniklinik mein Blut nach Kopenhagen geschickt um auf JC zu testen. Bis Juni 2023 immer negativ und im Dez. 2023 dann positiv mit o. g. Titer-Wert. Eine Lumbalpunktion wurde dann noch kurz vor Weihnachten gemacht, zum Glück waren im Liquor kein JCV nachweisbar. Somit konnte ich dann im Januar die neue Therapie beginnen.
Zur Lumbalpunktion kann ich nur sagen, dass ich sie nicht besonders schlimm empfungen habe (war meine 4.). Gibt natürlich Schöneres.
Mir steht auch der Wechsel von Tysabri auf Kesimpta bevor, und ich hadere noch ein wenig damit.
Wie ist dir die Umstellung bekommen? Merkst du irgendeinen Unterschied?
Wie verträgst du Kesimpta bisher?
Mir geht’s unter Tysabri sehr gut und ich hoffe, dass es unter Kesimpta auch so sein wird 
Wechseln soll ich übrigens auch aufgrund positivem JCV, allerdings niedrig bei 0,5.
Bei mir war nur die erste Spritze “spürbar”. Ca. 4 Stunden nach der Injektion Fieber, Schüttelfrost, Gliederschmerzen. War nach ungefähr 4 - 5 Std. wieder vorbei. Bei der 2. Spritze war schon kaum mehr was zu spüren. Bislang ist noch alles ruhig, hab aber erst die Eindosierung hinter mich gebracht. Ab nächster Woche Donnerstag kann ich dann 4wöchig spritzen. Ich hoffe sehr, dass es mir weiterhin so gut geht wie unter Tysabri:
15 J. keinen Schub, keine Veränderungen im MRT, außer in der Tysabri-Pause 2011, seitdem weiß ich, wie es wäre, wenn ich es nicht nehmen würde (3 Schübe innerhalb von 4 Monaten, 3 x Cortison)
LG
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Spiegeln die Zustände in der Tysabri-Pause wirklich die normale Aktivität der Erkrankung, wie sie ohne Medikament wäre? Oder kònnten nicht die drei Schübe in vier Monaten auch dem sogenannten “Rebound-Effekt”, der bei Tysabri häufig zu sein scheint, zuzuschreiben sein? So daß der Normalzustand ohne Tysabri ein anderer wäre, mit unbekannter, aber wahrscheinlich geringerer Schubrate als in der Tysabri-Pause?
Das frage ich mich.
Die Pause ohne Medikament war sehr kurz, damals hat man noch versucht den “guten” Zustand durch ein Basismedikament (Avonex) halten zu können. Nur der 1. Schub ist auf einen bereits bestehenden Entzündungsherd zurückzuführen. Die anderen beiden durch neue Herde (auch Hirnstamm betroffen) während der Avonex-Behandlung. Mir wurde gesagt, dass nur der 1. Schub dem Rebound-Effekt zuzuschreiben ist.
Auch die in deiner Avonex-Zeit entstandenden Schübe könnten theoretisch noch dem Rebound-Effekt zuzuordnen sein 
Aber ich kenne die zeitliche Abfolge nicht genau, und deine Ärzte haben das anders interpretiert.
Schwer zu beurteilen, wenn man die Details nicht kennt. Aus diesem Grund lasse ich das so stehen.
Viel Erfolg dir mit deiner neuen Medikation.
Danke für deinen Bericht! 
Ich hoffe auch, dass es mir mit Kesimpta genauso gut gehen wird wie mit Tysabri.
Der Abstand wird etwa 8 - 9 Wochen betragen und ich denke, dass ist ok hinsichtlich Reboundgefahr 
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Hallo zusammen 
,
ich bin ganz neu im Forum (zumindest als Verfasser von Beiträgen 
) .
Tysabri erhalte ich nun seit einem Jahr subkutan als erste Therapie.
Mein Neuro hat das Medikament getreu dem Motto „Hit Hard and early“ verschrieben. Eine Alternative hatte er mir nicht aufgezeigt. Zu dem Zeitpunkt kannte ich mich aber auch überhaupt nicht aus.
Nebenwirkungen habe ich keine. Mein MRT ist stabil. Anders allerdings meine Symptome. Mit dem ersten und letzten Schub habe ich Missempfindungen in den Beinen behalten. Diese sind je nach Stresslevel mal mehr oder weniger präsent. In den letzten Wochen haben sich leider kognitive Probleme entwickelt. Das Arbeiten fällt mir extrem schwer und auch zu Hause bin ich schnell überfordert. Eine leichte Benommenheit und Schwindel sind auch Phasenweise da. Mein Neuro hat dazu keine Meinung…
Möchte mich nun mal von jemand anderem durchchecken lassen. Mein Neuro hat die Sauerlandklink in Haachen vorgeschlagen
Das dazu in Kürze:) Auf baldige Beiträge!
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Hi,
Zur Sauerlandklinik: ich habe da im Januar angerufen mit dem Ergebnis 2025 kann ich kommen. Ich fahr jetzt in die Selzer Klinik.
Viel Erfolg und liebe Grüße
Hi,
Hatte Tysabri auch gut ein halbes Jahr ( im Prinzip wie bei dir - nicht besser gewusst und vom Neuro vorgeschlagen) hatte aber leider bei der letzten Gabe
einen ziemlich juckenden Ausschlag (in der Leiste) bekommen und dann - vor nächten Infusionsgabe - einen Schub dazubekommen!? Habe dann Beschlossen mir Tysabri nicht geben zu lassen, was jetzt im Nachhinein eine gute Entscheidung war - hatte bereits nachweislich Antikörper aufgebaut!!! 
Die Symptome die du beschriebst kenne ich auch, muss dir am sagen, dass ich diese zeitweis leider immer noch habe…
Unter Tysabri hatte ich auch des öfteren depressive Phasen sowei Wortfindungs- und Persönlichkeitstörungen - diese haben sich aber nach der Absetzung gebessert bzw. Habe ich diese so gut wie gar nicht mehr!!!
Erhrlich gesagt, war ich während meine ganzen Zeit nie wirklich überzeugt von Tysabri und finde, sich eine zweite Meinung einzuholrn ist bestimmt eine sehr gute Entscheidung!
Alles Gute und einen schönen Tag
Glg Doris
Hey Doxi,
freut mich, dass Du eine Lösung gefunden hast, mit der Du Dich wohler fühlst!
Darf ich fragen, welches Medikament Du jetzt nimmst und wie es Dir damit geht?
Hallo Beate,
ob ich das richtige Medikament gefunden habe, weiß ich ehrlich gesagt noch nicht…
…habe im September 23 mit Ocrevus (eine Infusion auf zweimal aufgeteilt) begonnen und bekomme nächste Woche am Dienstag meine zweite Infusion! Bin schon gespannt, wie ich die ganze Infusion vertragen werde…
Was hast fu für eine Basistherapie???
Schönen Tag und glg
Doris
Als Basistherapie hatte ich irgendwann mal Copaxone. Inzwischen bin ich schon ewig auf Tysabri und schaue mich gerade um, ob ich zu etwas Anderem wechseln könnte.
Ich drücke Dir die Daumen, dass Du das Ocrevus gut verträgst!
Danke - schönen Abend
Hallo zusammen,
ich bin neu hier und war bislang nur stiller, nicht registrierter Mitleser.
Das soll sich ändern und daher teile ich gerne mal mit euch meine bisherigen Erfahrungen mit Tysabri.
Kurz zu mir: ich bin 41 Jahre alt und seit Mitte 2021 mit MS diagnostiziert. Meinen letzten Schub hatte ich wahrscheinlich Ende 2021. Erhalte Tysabri subkutan und das mittlerweile in einem 6-wöchigen Rhythmus. Insgesamt bin ich jetzt bei 25 Einheiten. Schübe hatte ich seitdem keine.
Seit kurzem bin ich JC-positiv. Allerdings noch mit niedrigem Titer, sodass ich gemeinsam mit meinem Neurologen entschieden habe die Therapie erstmal fortzusetzen.
Was Symptome/Nebenwirkungen angeht, fällt es mir weiterhin schwer zu differenzieren. Ist es die MS? Kommt das vom Medikament? Bin da aber schon weniger verunsichert, als zu Beginn der Therapie.
Sehr oft begleiten mich Harnwegsinfekte und vor einiger Zeit auch in Ausprägung einer starken Blasenentzündung. In dem Fall bin ich mich sicher, dass dies eine Nebenwirkung ist.
Nach Injektion habe ich immer eine zeitlang leichte Kopfschmerzen, was aber jetzt für mich absolut im Rahmen des erträglichen ist.
Was in letzter Zeit leider zugenommen hat sind die Phasen in denen ich mit Fatigue zu kämpfen habe.
Das ist für mich als Mensch der sehr gerne aktiv ist, die größte Belastung. Da bin ich mir allerdings jetzt nicht sicher, ob da unbedingt ein Zusammenhang besteht, da ich hiermit auch schon vor Beginn der Therapie hin und wieder meine Probleme damit hatte.
Gruß Patrick
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