Hallo zusammen,

ich bin noch recht neu hier in der Gruppe und ehrlich gesagt auch noch ziemlich neu im Umgang mit der Diagnose MS.

Zu mir: Seit meinem 27. Lebensjahr bin ich Rheumatiker, mit teils heftigen und schmerzhaften Schüben. Und irgendwann kam dann wie aus dem Nichts mein erster MS-Schub: eine Lähmung am linken Auge, die zu Doppelbildern führte. Rückblickend betrachtet hatte sich die MS aber schon Monate vorher angekündigt mit tauben Fingerspitzen und einem Kribbeln entlang der Wirbelsäule, vom Nacken bis in den Lendenbereich. Ich habe das alles nicht ernst genommen – das Taubheitsgefühl auf meinen langjährigen Tabakkonsum geschoben, das Kribbeln als „irgendwas eingeklemmt“ abgetan.

Am 14. Februar 2025 kam dann die Diagnose. Ein Datum, das sich für mich fast so anfühlte, als würde ich mich an diesem Tag mit etwas Unwiderruflichem „verloben“. Zwei Wochen später, am 28.02., habe ich mit dem Rauchen aufgehört was mir bis heute nicht leichtfällt. Alkohol trinke ich selten, eher aus Genuss ein oder zwei Gläser Wein oder Bier pro Woche, möchte damit auch nicht großartig aufhören.

Und jetzt bin ich hier mit meiner eigentlichen Frage:
Wie war das bei euch?
Wie habt ihr eure Diagnose verarbeitet oder sogar akzeptiert?

Mir fällt das aktuell noch sehr schwer. Es gibt keinen Tag, an dem ich nicht daran denke oder von der Krankheit mental eingenommen werde. In meinem Beruf finde ich kaum Ablenkung, und meine Familie meint es gut triggert aber oft unbewusst genau das, womit ich innerlich kämpfe.

Ich glaube, jeder Mensch trägt in sich eine Urangst meine war immer wenn man darüber sprach und gefragt hat, irgendwann einmal hilfsbedürftig zu werden oder eine körperliche Einschränkung zu haben. Dass es nun genau das ist, was mich eventuell trifft, fühlt sich für mich auf eine Art fast ironisch an.

Hallo Emil_92, hier gibt es bestimmt keinen, der dich nicht versteht, aber ich kann dir schon mal sagen, MS ist nicht das Ende.
Ja, es auf seine eigene Art zu akzeptieren, dass da was ist, was irgendwie eine ungewisse Zukunft bringt, ist nicht einfach. Wichtig ist, trotz allem Ruhe zu bewahren.
Viele haben eine Psychotherapie gemacht, wie ich, mir hat es sehr geholfen.
Ich habe Einschränkungen, die aber noch gut händelbar sind und das Glück, doch einige Menschen an der Seite zu haben, die mir mit viel Verständnis begegnen.
Wie gesagt, eine Therapie kann Ruhe in deine Gedanken bringen, dich mit deiner MS auseinander zu setzen und auch Kraft geben. Es braucht Zeit und ich wünsche dir, dass du Ruhe findest, und du aus deinem Gedankenkarussell heraus kommst.
Lieben Gruß
Briga

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Guten Morgen Briga,

danke dir für deine netten Worte!

Gerade das Ungewisse dieser Krankheit ist für Menschen wie mich wirklich eine Katastrophe.
Ich bin extrem planend, denke oft über viele Jahre hinweg – und jetzt steht da etwas in meinem Leben, das ich einfach nicht richtig einordnen oder greifen kann.

Die „Unruhe“, die du beschrieben hast, trifft es sehr gut.
Mit meinem ersten „richtigen“ Schub ging glücklicherweise alles recht schnell.
Ich war am 11.02.2025 im Krankenhaus, wurde direkt ernst genommen und umfassend untersucht. Noch am selben Tag hatte ich eine Lumbalpunktion, die deutlich angeschlagen hat. Drei Tage später, am 14.02., folgte das MRT von Schädel und Wirbelsäule.

Ich hatte großes Glück, schnell einen Neurologen zu finden, der mir auch direkt Kesimpta empfohlen hat.

Es war wie ein Sprung ins kalte Wasser – von jetzt auf gleich hat sich mein Leben verändert, ohne jegliche Vorbereitungszeit. Und genau diese plötzliche Veränderung hat bei mir für eine innere Unruhe gesorgt, die ich bisher nicht ganz in den Griff bekomme.

Huhu @Emil_92,

Ich habe meine Diagnose vor etwas mehr als einem Jahr bekommen und mir hilft, Therapie, die Unterstützung von Freunden, Familie, Kollegen und die Zeit, die vergeht. Irgendwann achtet man weniger auf seinen Körper, was das Ganze erleichtert meiner Meinung nach.
Ich bin noch mitten im Studium und ich musste auch immer mal akzeptieren, dass mein Kopf, also das Gedankenkarussel zu sehr getriggert wird und einfach zu laut war…manchmal mussten eben einige Kurse oder auch die Arbeit dann etwas auf Eis gelegt werden.

Offenheit mit der MS gegenüber von meinem Umfeld hat mir da eben auch ganz gut geholfen.

Auch sowas wie MS Gruppen im Wohnort finde ich sehr hilfreich, weil man sich einfach austauschen kann.:innocent:

Leider habe ich gerade nicht so viel Zeit, wollte aber kurz etwas dazu sagen. Bei weiteren Fragen, melde dich gerne, sonst auch einfach direkt per Nachricht.

(Ich habe tatsächlich auch als erstes Kesimpta genommen - bei der Entscheidung zu einem medikamemt hat mir die Patientenleitlinie der Deutschen Hirnstiftung geholfen)

Alles Gute und sonnige Grüße :sun_with_face:

Anni

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Lieber Emil, ja, ich war auch ein organisierter Mensch, aber mein Papa hat immer gesagt, über ungelegte Eier redet man nicht, oder, was mir auch hilft, Probleme werden gelöst, wenn sie da sind.
Ich muss sagen, ich habe mittlerweile eine ganz andere, positivere Lebensart, kann viel mehr den Moment genießen, lebe jeden Tag, wie er kommt. Und meine Diagnose war auch erst vor etwas mehr als einem Jahr. Erst mündlich, vom Radiologen, als es dann schriftlich kam, war das erstmal befremdlich, hat mich kurz umgehauen, aber abends war alles wieder gut.
Wie gesagt, die Sichtweise auf das Leben hat sich bei mir verändert, und es geht mir für mich gut! Ich kann noch arbeiten, zwar Teilzeit, aber es geht, habe wunderbare Kollegen, die sich komplett darauf einstellen, wie es mir geht.
Und die beste Aussage, die ich hier gelesen habe: Nicht ich muss mit der MS leben, sondern die MS mit mir!
Es hilft auch, hier rum zu stöbern, ich liebe hier die Suchfunktion!
Du schaffst das, wie alle anderen auch!
:hugs:

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Meine erste Reaktion war “nicht noch eine Erkrankung” da ich schon mehrere autoimmune Erkrankungen, teils sehr einschränkend, habe.

Es hat mich beruhigt zu lesen, dass MS heutzutage wohl ganz gut in den Griff zu bekommen wäre, man den Verlauf wohl meistens verlangsamen und teils sogar auch stoppen könnte. Ich bin ehrlich gesagt froh, dass ich die Diagnose so früh bekommen habe, ohne aktuell bleibende Einschränkungen und versuche es mir damit ein Bisschen positiver darzustellen/einzureden.

Was mir eher Sorgen bereitet ist, ob ich eine für mich gute Praxis finde, von der ich mich gut begleitet und ernst genommen werde.

Ich denke man lernt, auch zwangsläufig, mit der Zeit mit seiner Erkranung umzugehen.

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Lieber Emil

Es wurden dir schon so viele tolle Ratschläge und aufmunternde Antworten geschickt. Denen kann ich mich nur gerne anschliessen.

Ich schreibe nur um dir zu sagen, wir alle sind da für dich und das wissen nicht einfach alleine zu sein, verstanden zu werden und viele Symthome einordnen zu können empfinde ich als sehr tröstend.
Ich hoffe es wird für dich auch so sein!

Das Chaos im Kopf und Herzen wird besser werden und du findest deinen Weg mit der MS.

Liebe Grüsse, Zaira

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Hey Emil!
Erstmal super, dass du mit dem Rauchen aufgehört hast. Hab auch direkt aufgehört, als die Verdachtsdiagnose da war und ich stationär musste. Kannst so stolz auf dich sein.
Bierchen gönn dir ruhig. Das Leben wird nur anders. Man braucht Zeit, um damit klarzukommen.

Aber vertrau mir, das wird.

Ich hab mich viel informiert und das hat mir sehr geholfen.

LG

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Ich habe irgendwann für mich realisiert, dass wir fast alle mal hilfsbedürftig werden.
Und auch gesunde Menschen können morgen Pflegebedürftig sein.
Bei uns ist nur die Wahrscheinlichkeit höher.

Seit dem das so richtig ins Hirn gesickert ist, geht’s mir mit der Diagnose gut.
Und klar, es gibt richtige kack-Tage. Aber auch die gehen vorbei und morgen werden die Karten neu gemischt.

Lass dir Zeit, versuche psychologische Hilfe zu bekommen.
Alles wird gut!

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mehrheitlich aber wegen des Alters :wink:

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Genau das meine ich.
Das wird von den meisten „gesunden“ Menschen verdrängt

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Hallo Anni, danke für dein Angebot und für deine Meinung dazu.

Wie hast du bisher auf Kesimpta reagiert? Mir fällt es zurzeit auch schwer überhaupt zu sagen, ob es nun hilft oder nicht, da ich schon sehr früh mit der Medikation angefangen habe.

Liebe Grüße

Hallo Aley,

dürfte ich fragen welche weitere Autoimmune du abgekriegt hast? Ist ja scheinbar nicht so selten, ganz nach dem Motto “eine kommt selten allein” mir auch nur mit meinem Rheuma ao vorher keine Gedanken gemacht.
Ich hoffe für dich das du schnell eine für dich gute Praxis findest, das ist leider heutzutage keine Selbstverständlichkeit mehr :confused:

Guten Abend Zaira,

das mit den Worten und Aufmunterung habe ich auch so empfunden. Jetzt wo der Abend so langsam mich ausklingen lässt lese ich die Antworten von euch und es freut mich das alles zu lesen.
Und jedem einzelnen gehört meinerseits ein großes Dankeschön. :slight_smile:

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Nabend WTF,

also ich sehe mich persönlich noch nicht als Nichtraucher :rofl: denke noch sehr oft an meinem lieben Glimmstängel.

Mit dem informieren ist es bei mir sehr Tagesabhängig, da gibt es so Tage wo ich es über einen gewissen Zeitraum intensiv tue und dann wiederum die wo ich mir nur denke "kommt wie es kommt, ändern kann ich jetzt eh nichts mehr nur proaktiv mir helfen.

Lg

Guten Abend Paule,

mit dem “Irgendwann ist jeder hilfsbedürftig” habe ich es noch nicht bisher so gesehen, aber ja hast nicht ganz Unrecht damit.

Jeder findet so seinen eigenen Weg mit dieser ungewisse umzugehen. Das sehe ich persönlich als einer der größten Tücken von diesen tausend gesichtern dieser Krankheit.

Einen Psychologen suche ich bereits auf, für den Fall der Fälle. Bisher geht es mir psychisch ganz gut, denke aber auch nur weil ich die Krankheit nicht wirklich bemerke. Sie ist da, merke es nur nicht - kann aber leider jederzeit einen plötzlich erwischen.

Liebe Grüße

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Huhu @Emil_92,

gerne doch…möglicherweise sagt irgendjemand von uns hier im Forum ja etwas, dass dir hilft!:innocent:

Vielleicht ist auch der folgende Thread bis auf ein paar Ausnahmen hilfreich:

Kesimpta hat mir gut geholfen, also in erster Linie soll es ja ganz vereinfacht dafür sorgen, dass keine neuen Läsionen entstehen …erst nach ein paar Monaten/einem halben Jahr kann man dann auf dem kontroll MRT sehen, ob es funktioniert hat, wenn eben z.B. keine neuen Läsionen entstanden sind. Bei mir hat das eben sehr gut funktioniert!:hugs:

Ich würde auch sagen man selbst spürt das überhaupt nicht, dass es wirkt, da es ja keine bestehenden Einschränkungen rückgängig machen kann😅

Mittlerweile nehme ich Kesimpta nicht mehr, da ich allergisch auf das Trägermedium reagiert habe. Das ist allerdings sehr selten, dass es so extrem wie bei mir ist, sodass das Medikament gewechselt wird.:see_no_evil:

Sonnige Grüße :sun_with_face:
Anni😇

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Was mir bei stärkeren Ängsten hilft ist entweder absolute Ablekung oder eine kurze Beschäftigung mit neuen medizinischen Studien zur MS, die mich optimistisch stimmen und mir ein Gefühl von Kontrolle vermitteln. Natürlich ist das typsache und ich versuche mich dann auch nicht all zu tief darin zu verlieren. Bei mir hat es ungefähr zwei bis drei Jahre gedauert, bis ich nicht mehr jeden Tag an die MS denke und selbst bei Symptomen entspannter bleibe. Es braucht Zeit und wenn bestimmte Gespräche noch zu viel Angst machen, muss man diese auch nicht führen.

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Hi Emil,

Wilkommen im Club (auch wenn du hier kein Mitglied sein wolltest). Jeder geht damit anders um, allerdings ist es bei den meisten so, dass es ungefähr 1 Jahr dauert bis man sich mit dem neuen Freund an der Seite mehr oder weniger abgefunden hat. Das miese an MS ist, dass man nicht weiss, wann und ob irgendetwas passieren wird.

Ich kann dir nur den Rat geben, tausche dich mit anderen aus und informiere dich. Ansonsten mache genau das was du jetzt auch machst. Verfolge deine Pläne und mache das wozu du Lust hast. Versuche es mehr oder weniger zu vergessen, es bringt ja nichts wenn man sein ganzes Leben auf die MS ausrichtet. Ansonsten kann ich dir nur raten, raus zu gehen und -falls du es nicht tust- sportlich aktiv zu werden oder ein neues Hobby zu finden.

Gehe an deine Grenzen und lasse dich nicht durch die MS hindern. Es bringt ja ohnehin nichts. Du hast zwei Optionen: Du gehst in deiner Krankheit auf und entwickelst dich gar nicht mehr weiter oder du machst weiter, auch wenn du vielleicht ein paar mehr Steine in den Weg gelegt bekommst als andere. Und erzähle nicht anderen davon, behalte deine Diagnose für dich.

Falls es dir hilft - ich bin 15 Jahre älter als du und lebe ein recht normales Leben. Kaum jemand weiss, dass ich MS habe und das soll auch so bleiben. Ich habe ab und zu schlechte Tage, aber das liegt oft an mir selbst (zu wenig Schlaf, zu viel Stress, zu wenig Bewegung etc).

Du musst deine MS erst einmal kennenlernen und dich dann dementsprechend managen. Goenn dir auch mal was - du hast jedes Recht dazu.

Und was Paule schreibt, stimmt vollkommen. Ich kenne einige, die in ihren 40ern einen Schlaganfall erlitten haben und dann pflegebedürftig waren oder gar gestorben sind. Wir können auch so ,enden" nur das wird das wissen und die anderen nicht. Vielleicht sind wir sogar im Vorteil, weil wir bewusster und oft auch gesünder leben. Es ist also alles sehr spekulativ.

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Da würde ich gerne einhaken. Welche Art von Rheuma wurde diagnostiziert? RA, eine ud Kollagenose oder …?

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