Hallo Anni, danke für dein Angebot und für deine Meinung dazu.

Wie hast du bisher auf Kesimpta reagiert? Mir fällt es zurzeit auch schwer überhaupt zu sagen, ob es nun hilft oder nicht, da ich schon sehr früh mit der Medikation angefangen habe.

Liebe Grüße

Hallo Aley,

dürfte ich fragen welche weitere Autoimmune du abgekriegt hast? Ist ja scheinbar nicht so selten, ganz nach dem Motto “eine kommt selten allein” mir auch nur mit meinem Rheuma ao vorher keine Gedanken gemacht.
Ich hoffe für dich das du schnell eine für dich gute Praxis findest, das ist leider heutzutage keine Selbstverständlichkeit mehr :confused:

Guten Abend Zaira,

das mit den Worten und Aufmunterung habe ich auch so empfunden. Jetzt wo der Abend so langsam mich ausklingen lässt lese ich die Antworten von euch und es freut mich das alles zu lesen.
Und jedem einzelnen gehört meinerseits ein großes Dankeschön. :slight_smile:

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Nabend WTF,

also ich sehe mich persönlich noch nicht als Nichtraucher :rofl: denke noch sehr oft an meinem lieben Glimmstängel.

Mit dem informieren ist es bei mir sehr Tagesabhängig, da gibt es so Tage wo ich es über einen gewissen Zeitraum intensiv tue und dann wiederum die wo ich mir nur denke "kommt wie es kommt, ändern kann ich jetzt eh nichts mehr nur proaktiv mir helfen.

Lg

Guten Abend Paule,

mit dem “Irgendwann ist jeder hilfsbedürftig” habe ich es noch nicht bisher so gesehen, aber ja hast nicht ganz Unrecht damit.

Jeder findet so seinen eigenen Weg mit dieser ungewisse umzugehen. Das sehe ich persönlich als einer der größten Tücken von diesen tausend gesichtern dieser Krankheit.

Einen Psychologen suche ich bereits auf, für den Fall der Fälle. Bisher geht es mir psychisch ganz gut, denke aber auch nur weil ich die Krankheit nicht wirklich bemerke. Sie ist da, merke es nur nicht - kann aber leider jederzeit einen plötzlich erwischen.

Liebe Grüße

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Huhu @Emil_92,

gerne doch…möglicherweise sagt irgendjemand von uns hier im Forum ja etwas, dass dir hilft!:innocent:

Vielleicht ist auch der folgende Thread bis auf ein paar Ausnahmen hilfreich:

Kesimpta hat mir gut geholfen, also in erster Linie soll es ja ganz vereinfacht dafür sorgen, dass keine neuen Läsionen entstehen …erst nach ein paar Monaten/einem halben Jahr kann man dann auf dem kontroll MRT sehen, ob es funktioniert hat, wenn eben z.B. keine neuen Läsionen entstanden sind. Bei mir hat das eben sehr gut funktioniert!:hugs:

Ich würde auch sagen man selbst spürt das überhaupt nicht, dass es wirkt, da es ja keine bestehenden Einschränkungen rückgängig machen kann😅

Mittlerweile nehme ich Kesimpta nicht mehr, da ich allergisch auf das Trägermedium reagiert habe. Das ist allerdings sehr selten, dass es so extrem wie bei mir ist, sodass das Medikament gewechselt wird.:see_no_evil:

Sonnige Grüße :sun_with_face:
Anni😇

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Was mir bei stärkeren Ängsten hilft ist entweder absolute Ablekung oder eine kurze Beschäftigung mit neuen medizinischen Studien zur MS, die mich optimistisch stimmen und mir ein Gefühl von Kontrolle vermitteln. Natürlich ist das typsache und ich versuche mich dann auch nicht all zu tief darin zu verlieren. Bei mir hat es ungefähr zwei bis drei Jahre gedauert, bis ich nicht mehr jeden Tag an die MS denke und selbst bei Symptomen entspannter bleibe. Es braucht Zeit und wenn bestimmte Gespräche noch zu viel Angst machen, muss man diese auch nicht führen.

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Hi Emil,

Wilkommen im Club (auch wenn du hier kein Mitglied sein wolltest). Jeder geht damit anders um, allerdings ist es bei den meisten so, dass es ungefähr 1 Jahr dauert bis man sich mit dem neuen Freund an der Seite mehr oder weniger abgefunden hat. Das miese an MS ist, dass man nicht weiss, wann und ob irgendetwas passieren wird.

Ich kann dir nur den Rat geben, tausche dich mit anderen aus und informiere dich. Ansonsten mache genau das was du jetzt auch machst. Verfolge deine Pläne und mache das wozu du Lust hast. Versuche es mehr oder weniger zu vergessen, es bringt ja nichts wenn man sein ganzes Leben auf die MS ausrichtet. Ansonsten kann ich dir nur raten, raus zu gehen und -falls du es nicht tust- sportlich aktiv zu werden oder ein neues Hobby zu finden.

Gehe an deine Grenzen und lasse dich nicht durch die MS hindern. Es bringt ja ohnehin nichts. Du hast zwei Optionen: Du gehst in deiner Krankheit auf und entwickelst dich gar nicht mehr weiter oder du machst weiter, auch wenn du vielleicht ein paar mehr Steine in den Weg gelegt bekommst als andere. Und erzähle nicht anderen davon, behalte deine Diagnose für dich.

Falls es dir hilft - ich bin 15 Jahre älter als du und lebe ein recht normales Leben. Kaum jemand weiss, dass ich MS habe und das soll auch so bleiben. Ich habe ab und zu schlechte Tage, aber das liegt oft an mir selbst (zu wenig Schlaf, zu viel Stress, zu wenig Bewegung etc).

Du musst deine MS erst einmal kennenlernen und dich dann dementsprechend managen. Goenn dir auch mal was - du hast jedes Recht dazu.

Und was Paule schreibt, stimmt vollkommen. Ich kenne einige, die in ihren 40ern einen Schlaganfall erlitten haben und dann pflegebedürftig waren oder gar gestorben sind. Wir können auch so ,enden" nur das wird das wissen und die anderen nicht. Vielleicht sind wir sogar im Vorteil, weil wir bewusster und oft auch gesünder leben. Es ist also alles sehr spekulativ.

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Da würde ich gerne einhaken. Welche Art von Rheuma wurde diagnostiziert? RA, eine ud Kollagenose oder …?

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Ach ja, warum sollte man mit einer Diagnose hinterm Berg halten? Hast du spezielle Beweggründe?

Diesbezüglich wäre ich außerordentlich vorsichtig!

@Powerbroiler: Der Hauptgrund ist, dass die meisten nicht wissen was MS eigentlich bedeutet. Viele denken, dass das eine Art Muskelschwundkrankheit ist oder das man innerhalb von ein paar Monaten im Rollstuhl landet.

Es bringt nichts, wenn man Fremden davon erzählt, es sei denn man will nicht mehr erst genommen werden und dumme Ratschläge erhalten. Besonders am Arbeitsplatz wäre ich vorsichtig, da viele Vorbehalte haben. Ich würde es nur erzählen, wenn es gar nicht mehr anders geht. Familie und sehr enge Freunde natürlich ausgenommen.

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Warum? Wenn man einen Plan oder Traum hat, sollte man ihn auch verwirklichen, auch wenn man an seine Grenzen gehen muss. Sich von seiner MS stoppen zu lassen, weil man denkt, dass man eh verloren ist, ist doch blöd. Wie die persönlichen Grenzen aussehen, muss jeder selbst herausfinden.

Aber sich immer zu schonen, würde bedeuten, dass man viel in seinem Leben verpasst. Jetzt kann er noch alles machen, wie schaut es in 10 oder 20 Jahren aus? Ich denke mittlerweile nicht mehr viel nach, sondern nehme jedes Herausforderung an, die sich mir bietet. Sollte ich es nicht mehr schaffen, habe ich es zumindest versucht. Nur das zählt. Ich lebe nach dem Motto: “just do it!”.

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Hast du wirklich MS oder “unspezifische Läsionen”?

Leider habe ich im Juni letzten Jahres die endgültige Diagnose erhalten.

Das gilt aber nur bei wirklich unbedarften. Hatte ich auch schon, aber alle über einen Kamm scheren hilft nicht weiter.

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Das sagt bei einer Ausschlussdiagnose leider nada aus.

Was bedeutet MS deiner Meinung nach denn?

Hi,
das hast du toll verifiziert und zeigt dass du schon auf Morgen wartest und dich auf das Frühstück freust. :wink:
VG

Mag sein, aber wenn es nicht nötig ist, sollte man es nicht erwähnen. Es bringt ja keinen Vorteil, sondern birgt nur Risiken. Eine Beförderung zu verpassen, weil der Teamleiter denkt, man wäre sterbenskrank, dumm und behindert, ist nichts was man riskieren sollte.

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