Ein Arzt, der mich als Patient nicht mitnimmt und statt mich zu begkeiten, nur stur seinen Richtlinien folgt, ist der falsche Arzt für mich. Leider scheint es grade bei Neurologen überwiegend letztere zu geben. Ich hatte jahrelang einen, der mich massiv unter Druck gesetzt hat, so dass es mir nach jedem Kontrolltermin allein schon tagelang mies ging. Das Ganze eskalierte schließlich.
Wie so etwas therapeutisch gut sein soll, ist mir ein Rätsel.
Wenn jemand gegen seine Bereitschaft etwas tut, kann das Medikament mMn. noch so toll sein, insgesamt wage ich zu bezweifeln, dass das der richtige Weg ist.
Als Patient ist man IMMER derjenige, der die Konsequenzen zu tragen hat. Egal wie er sich entscheidet. Das muss einem klar sein und deshalb sollte man sich sicher sein und sich zu nichts drängen lassen.Schon gar nicht unter Zeitdruck.
Ich habe im Laufe meiner “Karriere” 7 Neurologen verschlissen…
Aber mit den letzten 3 habe ich mich nicht mehr so sehr gestritten, ich bin einfach weggeblieben.
Man entwickelt Resilienz 
Jetzt habe ich seit Jahren einen, der für die Facharzt-Bürokratie (Kasse, Reha, Ausweis…) nötig ist.
Er hat mir zu Beginn klar gesagt er könne mich nicht heilen, er helfe mir aber bei dem Papierkram.
Das war für mich absolut ok.
Und für alle “Ideen” habe ich seit 30 ! Jahren meinen Hausarzt. Der zieht meistens mit.
Wir sind zusammen alt geworden.
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Ach ja:
Ich schreibe seit längerem nur noch im AMSEL-Forum
Früher war ich noch bei den ufos und Sally aktiv
Das wurde mir zu viel und die Doppel-Postings zu mühsam
So long
Uwe
Hallo WebChaot,
Erst mal Danke für Deinen Beitrag - er hat wirklich punktgenau das zusammengefasst, was mir auch schon seit langer Zeit durch den Kopf geht.
Ich habe meine Diagnose 1991 erhalten (erster Schub vermutlich 1988). Damals gab es noch nicht wirklich Basistherapien, daher habe ich auch mit keiner begonnen. Kortison wurde auch damals schon verabreicht, das wollte ich aber nicht.
Irgendwann bin ich dann nicht mal mehr zum Arzt, wenn ich einen Schub hatte, da ich dachte, mehr als mir sagen, dass das ein Schub ist, kann der ja auch nicht (und das wusste ich ja schon …).
Nun ja, inzwischen sind 32 Jahre ins Land gegangen. Ich stehe definitiv schlechter da als zu Beginn, aber ich bin immer noch zu Fuß unterwegs, habe hauptsächlich sensorische Ausfälle und einige Störungen des vegetativen Nervensystems. (Also in meinem Gehirn um die 50 Läsionen, HWS ist sauber, BWS noch nicht untersucht). Das Ganze gepaart mit einer sehr ausgeprägten Fatigue.
Wäre das jetzt mit Basistherapie besser? Oder sollte ich jetzt mal eine anfangen, damit es nicht noch schlechter wird? Mein Neurologe (seit 3 Jahren habe ich wieder einen) ist der Meinung, natürlich sollte ich nun auf jeden Fall mit einer BT beginnen!
Aber mein (relativ gesehener) guter Zustand hat sich ja auch ohne BT erhalten, vielleicht ist dann jetzt eine BT gar nicht notwendig? Oder habe ich mein „Glück“ zu lange strapaziert und jetzt müssen mal ein paar Geschütze aufgefahren werden?
Andererseits: Wenn ich früher mit einer BT angefangen hätte, würden wahrscheinlich viele Ärzte sagen: Sie stehen noch gut da, das liegt an der Basistherapie…
Fazit: Wirklich wissen, ob und welcher Weg der Bessere ist, weiß keiner. Und schlussendlich muss das jeder für sich selbst entscheiden und dann mit der Konsequenz dieser Entscheidung leben und sich nicht (falls es schlecht läuft) irgendwann dafür geißeln.
Mein Eindruck ist auch, dass man bei Ärzten eher auf Granit stößt, wenn man sich gegen eine BT ausspricht. Da wird ein (teilweise nicht mal mehr subtiler) Druck aufgebaut nach dem Motto: Wenn Sie das nicht machen, verweigern Sie sich einer „Heilung“ und sind ein unkooperativer Patient.
Ich habe eine BT die letzten Jahre abgelehnt und hatte dafür medizinische Gründe, die für den Arzt einsichtig waren. Vermutlich ist aber demnächst die Situation anders und dann tatsächlich eine Entscheidung möglich. Und ich weiß noch nicht, wie die bei mir ausfallen wird. Falls ich mich weiter gegen eine BT entscheide werde ich mit dem Arzt wohl unerfreuliche Diskussionen führen müssen, mal sehen…
In Bezug auf Ärzte habe ich aber sowieso die letzten Jahre gelernt: Sie haben das Fachwissen, sehen Dich in bestimmten Abständen ein paar Minuten und wenden da jedes Mal ihre Standards und Richtlinien an.
Aber Du bist diejenige, die mit der Entscheidung und den damit verbundenen Konsequenzen leben muss. Jeden Tag.
Ich bin fast gleich lang betroffen (1989) nur spielt sich bei mir fast alles in der HWS (etwas BWS) ab. Im Gehirn fast nichts.
Daher habe ich inzwischen schwere körperliche Defizite und laufe noch max 20 Mtr. am Rollator.
Im Hirn ist einfach mehr “Plaz” für Läsonen als in der engen HWS.
Dumm gelaufen.
Kortison hat mir die so ca 10 Jahre immer sehr gut geholfen, hat sich immer alles zurückgebildet. Das war dann irgendwann vorbei.
Als BT habe ich mal 2 Jahre Avonex gemacht (2001-2003). Hat nix gebracht.
Danach war ich dann nur noch beim Hausarzt, außer ein Amt verlangte explizit einen Neurologen…
So long
Uwe
Und wer weiß schon, ob sich eine BT gar nachteilig im Gesamtverlauf auswirkt?
Hallo WebChaot,
tatsächlich sprichst du in deinem Eingangsposting Fragen an, die ich mir auch schon lange stelle.
Hast du eigentlich folgenden thread schon gesehen? In diesem thread hat gerade neulich zu diesem Thema auch schon ein Austausch stattgefunden:
Ja, das könnte durchaus sein 
Weil BT’s teilweise durchaus ernste Nebenwirkungen haben, die den Körper in bezug auf seine Widerstandsfähigkeit und Regenerationsfähigkeit vielleicht schwächen können…
Das ist sehr gut geschrieben. Danke.
Danke allen für die vielen Antworten!
Eine kleine Episode noch am Rande: am Beginn der Corona-Welle hat es uns als eine der ersten erwischt. Keine wirklichen Symptome und eher zufällig entdeckt, weil der Geruchssinn plötzlich weg war. Danach ebenso zufällig beim Kratzen am Kopf erkannt, dass diese Infektion einen Schub ausgelöst hat, der sich auf das rechte Auge ausgewirkt hat. Sofort wurde mit Cortison dagegengehalten - allerdings leider ohne Erfolg. Geruchs- und Geschmackssinn sind seither nahezu weg und das Auge ebenfalls schwer angeschlagen.
Aber: man fragt sich nach so einem Ereignis, wie das wohl ausgegangen wäre, wenn das Immunsystem des Körper durch jahrelange Basistherapie zusätzlich heruntergefahren gewesen wäre.
Dies bestärkte uns ein wenig in der Entscheidung, das Immunsystem nicht prophylaktisch zu schwächen bzw. auszuschalten, nur weil es eine gezielte Fehlfunktion hat.
Niemand käme auf die Idee, jeden Tag Antibiotika zu nehmen, weil man irgendwann mal von einer Zecke mit Borreliose infiziert werden könnte oder um vorsorglich keinen Schnupfen zu bekommen.
Also Ocrevus würde ich heute durchaus machen, wenn ich nicht schon so lange in der ausschließlich degenerativen Phase wäre…
BT ist halt immer eine höchst individuelle Entscheidung.
Und solange die Ursachen nicht endlich klar erkannt sind fischt man da eben immer im Trüben…
Alles Gute
Uwe
Jedes Medikament ist halt der Eingriff in ein Gesamtsystem und dafür, dass der Mensch dieses Gesamtsystem immer noch nicht gänzlich durchschaut, greift er ganz schön massiv ein.
Aber nicht nur das … Es muss m.E. auch die Bereitschaft für eine Maßnahme da sein, damit sie bestmögliche Chancen hat. Wenn ich mich gegen etwas innerlich sperre, weil ich nicht überzeugt bin, dann ist jede Aktion eine Vergewaltigung von sich selber und wie soll das gut sein?
Ich bin davon überzeugt, dass die Medis nicht wirken.
Ich hatte unter “einigen” immer wieder Schübe.
Sie sind teuer, mit immensen Nebenwirkungen (meine beste Zeit war…ohne).
Ich bin weg davon.
Lg
Man sollte sofern man sich für ein Medikament entscheidet, dem ganzen auch positiv gegenüberstehen, das stimmt. Die Psyche ist ja dabei auch nicht ganz unbedeutend. Und wenn man nichts davon hält, nimmt man eben kein Medikament, es zwingt einen ja niemand dazu…
Zwingen sicher nicht. Es steht keiner mit der Knarre vor einem und schießt einen über den Haufen, wenn man nicht will, aber es wird z.T. enormer Druck ausgeübt und grade für Neulinge kann das durchaus eine große Belastung darstellen, der sie überfordert und vielleicht Entscheidungen fällen lässt, die sie unter neutralen Bedingungen nicht fällen würden. Egal ob beim Arzt, auf Reha oder sonstwo stehen meiner Erfahrung nach Rechtfertigungen auf dem Plan, die ein dickes Fell brauchen.
Das wissen wir alle nicht, aber ich denke, der Glaube kann Berge versetzen!
Ja ich hatte ohne Basistherapie wirklich zwei sehr schlimme Jahre, jetzt habe ich wieder mit nem Medikament angefangen und rede mir jeden Tag ein, dass ich ja etwas aktiv gegen die MS getan habe.
Vielleicht hilft mir das.
Ich glaube aber auch, dass man nicht einfach was nehmen kann und dann ist alles gut, das Drumherum ist auch entscheidend.
Vielleicht ist das Drumherum sogar viel wichtiger, als ein Medikament zu nehmen.
Ärzte verschreiben halt Medikamente, für eine Lebensberatung haben sie meistens keine Zeit!
Als Werkzeug haben sie nur Medikamente und Studienergebnisse.
Die wissen aber sicherlich auch, dass es noch zehn andere Dinge gibt, die den Krankheitsverlauf beeinflussen.
Ich hatte immer große Hoffnung darin.
Sorry. Die Psyche allein hilft nicht.
Wenn die Nebenwirkungen überwiegen, welche man sich ja nicht ja nicht einbildet. und man nur mehr am Klo sitzt/hängt oder flach liegt…Sorry.
Man kann sich nicht einbilden dass man kotzen muss.
Kann dir jeder “nicht verkorkste” Arzt bestätigen.
Da muss man auch gar nicht diskutieren. Sachliche neutrale Infos vom Arzt, um sich das alles merken zu können, gut geschriebene Broschüren ohne viele Schnörkel und ohne Werbehintergrund, dazu ausreichend Zeit und dann seitens des Patienten eine Entscheidung, die akzeptiert wird, genügen.
Es behauptet ja auch keiner, dass die Psyche alleine helfen würde oder man sich sonst was einbilden könnte. Sagt kein Mensch, also braucht mir auch keiner was bestätigen 
Ich sage nur, ich würde kein Medikament nehmen wenn ich von Anfang an ein schlechtes Gefühl dabei hätte. Und das meine ich nicht auf dich bezogen.
Hallo @uwe59,
Wir zwei sind dann ja eigentlich schöne Beispiele, dass es ohne BT ganz gut oder eben auch nicht so gut laufen kann. Was uns im Endeffekt wieder zum Ausgangspunkt zurückbringt: Alles ist möglich, aber nichts ist sicher.
Was die Läsionen im Gehirn angeht: Ich stimme Dir zu, da gibt es mehr Möglichkeiten, Ausfälle zu kompensieren. Und ich habe den Eindruck, mein Gehirn ist da echt gut drin. Inzwischen merke ich schon, dass alles mehr Mühe macht und ich schnell in eine „kompensatorische Überlast“ laufe, aber es funktioniert noch und dafür bin ich sehr dankbar.
Viele Grüße,
Sandra