Ja das ist so !
Ich wünschte, es würde Ärzte geben, die einfach mal zu den Patienten sagen: beweg dich täglich 1 Stunde an der frischen Luft, trink 1 l Wasser mehr als sonst, iss zehn mal am Tag Dinge, die nur aus einer Zutat bestehen, räum deine Emotionen auf, nimm Dinge wahr, die dir gut tun, wiederhole sie oft, sieh zu, dass du möglichst oft was zu lachen hast, dann wird es dir besser gehen.
Dabei verdient aber keiner. 
Ich ergänze: Geh an die Sonne, achte auf Vitamin D, vermeide unnötigen Stress und Überlastung …
und es gibt noch weiteres, diese Aufzählung ist nicht vollständig…
Und auch damit lässt sich nicht so viel verdienen, oder?
Das war vor deiner Korrektur noch nicht erwähnt, finde ich aber auch sehr wichtig 
Also meine Ms-Ambulanz hat mir auch Vitamin D sowie Physio- und Ergotherapie verschrieben und außerdem ein Selbsthilfeprogramm vermittelt. Ich wüsste ehrlicherweise nicht, was ich jetzt noch alles zusätzlich zu meiner Medikation erwarten sollte.
Ärzte haben halt auch keine unbegrenzte Zeit zur Verfügung bzw ist man eben nur einer von vielen Patienten. Was einem darüber hinaus gut tut, muss man aus meiner Sicht selbst herausfinden, denn das ist sehr individuell.
Worin besteht das Selbsthilfeprogramm? Würdest du es etwas näher beschreiben?
Ich selbst habe so etwas in der Ambulanz nie bekommen.
Bei solchen Fragen versuchen - zumindest manche - auf andere Organisationen zu verweisen wie ReHa Kliniken und/oder Patientengruppen wie eine AMSEL. Diese sind eigentlich sogar darauf spezialisiert, den Patienten ergänzende Therapeutische und Selbsthilfe Angebote zu bieten.
Mehr Zeit als für Rezepte besprechen und ausstellen haben sie normalerweise nicht. Wohl höchstens für Privatpatienten. Es stimmt zwar, daß ReHa Kliniken für die Patienten dort Geld erhalten, aber kostendeckend ist das sehr oft nicht.
Jedenfalls ist es aber nicht so, als ob es keine Anlaufstellen für solche allgemeinen Patientenfragen gäbe.
Das meinte ich auch nicht.
Es geht mir um eine Art Gesundheitsberatung ohne Medikamente.
Ja. Verstehe ich.
Aber dann geht es im Grunde um die Erwartungshaltung an „den Neurologen“. Also, was „der (gemeine) Neurologe“ alles zu bieten hat und wie emphatisch, rücksichtsvoll, kompetent,., der (gemeine) Neurologe“ sich zu verhalten hat und da gehen die Meinungen ja komplett auseinander.
Jede(r) projiziert nun die Erwartungen auf das Vorgefundene und entsprechend können sich manche dann hier halt ggf. anonym auskotzen. Ist ja ok. Dafür sind solche Orte schließlich da.
Allgemeine Empfehlungen wären daher schwierig. Ausser halt mal zu überlegen ob die Erwartungen und/oder der/die Neurologe/in richtig sind. Man hat ja zum Glück freie Arztwahl in D. Und außerhalb von D gibt’s sogar noch mehr. Dann wird das Ganze irgendwann nur noch eine organisatorische Herausforderung.
Deshalb schrieb ich:
Nur meine Hoffnung, den Patienten mal als Mensch zu beraten, unabhängig von Medikamenten und Geld.
Die Kompetenz der Ärzte ist diesbezüglich wahrscheinlich vorhanden, die Zeit aber nicht.
Ja, die fehlende Zeit…leider auch ein Problem im gesamten System.
Deswegen schrieb ich ja auch oben: „Mehr Zeit als für Rezepte besprechen und ausstellen haben sie normalerweise nicht. Wohl höchstens für Privatpatienten.“
Leider ist da m.E. auch ein umgekehrtes Verhältnis zwischen Zeit und Kompetenz/Empathie.
Je bekannter die Neurologen für letzteres sind - und dafür gibt’s mittlerweile genügend Patientenportale die sowas publik machen - je stärker sind sie überlaufen. Dann wartet man auch viele Monate auf einen Termin, ist der xte Patient an dem Tag und muss unendlich oft anrufen um zur Sprechstundenhilfe durchzukommen.
Und doch ist er halt der „beste“ in der Region so dass man das in Kauf nimmt. Es wird immer Kompromisse geben müssen…
Ich würde da bei einem Neurologen wenn schon eher auf fundiertere Tipps hoffen. Solche Fragen wie zB wie lassen sich Blasenstörungen ohne Medikamente bessern? Oder was kann man gegen neuropathische Schmerzen machen, wenn man nicht dauerhaft Tabletten schlucken will, etc pp.
Themen wie Bewegung an der frischen Luft und ausreichend trinken kann Dir auch jeder Hausarzt erzählen (wenn er die Zeit dazu hat 
)
Derartige „Praktikertips“ hört man recht oft in ReHa Kliniken mit Schwerpunkt MS. Die Ärzte dort können einen guten Erfahrungsschatz aufbauen weil sie den ganzen Tag nichts anderes tun als an den Einschränkungen der Patienten dort zu arbeiten und die Ergebnisse ihrer Empfehlungen im Laufe des folgenden Monats zu verfolgen. Bei einem jährlichen Durchsatz von mehreren tausend Patienten geht das idR. recht schnell.
Genauso wie oben geschrieben ist das wohlgemerkt keine pauschale Empfehlung für alle ReHa Kliniken sondern eigentlich für etablierte Schwerpunkt Kliniken.
ms wird schulmedizinisch als “autoimmunkrankheit unklarer genese” definiert. allerdings darf man den Präfix “auto” hoffentlich bald streichen
zwar spielt die genetik eine wichtige rolle - namentlich eine genexpression mit der bezeichnung HLA-DRB-1*15. aber derselbe genabschnitt spielt auch bei der Entstehung anderer ‘auto’-immunerkrankungen ein rolle, z.b. bei lupus, rheuma oder colitis ulcerosa. und mittlerweile ist ein ganzer Korb an externen Faktoren bekannt, der die ms antreibt, wenn nicht sogar auslöst. wie:
die zentralen cd4-t-helferzellen weisen bei ms Patienten ein besonders großes spektrum an Epstein Barr spezifischen Rezeptoren auf (ebna), die ein andauernde Immunreaktion gegen Epstein Barr bei ms Patienten nahelegen [1]
bleibt die spannende frage, wann und wie die t-zellen sich in den Zombie-modus begeben.
ein verfahren, mit dem die t-zellen von ms Patienten umprogrammiert werden können, liegt seit 2013 in der Schublade [2]
bei den Medikamenten ist das beste, was ms Patienten bisher passieren kann, ein ausrangiertes Krebsmedikament - ofatumumab/kesimpta. darf man sich ruhig mal auf der zunge zergehen lassen
Wieso kesimpta?
Oder war das sarkastisch gemeint?
ja sarkastisch
kesimpta würde ich dennoch bis auf weiteres als Medikament der ersten wahl weiterempfehlen
bleibt halt der bittere Beigeschmack, dass mit high tec zell-therapien ein voller stopp der ms wohl möglich wäre, und ggf. auch eine art Heilung bzw. Nervenregeneration mittels embryonaler Stammzellen
Es ist halt heftig, ich weiß nicht ob ich das nehmen würde wenn Tysabri nicht mehr möglich ist (nach 11 Jahren wird sicher auch irgendwann die Frage kommen)
Da sehe ich prinzipiell die Zukunft!
Wo ich das gelesen habe dachte ich mir gleich:
Möglich ja, aber Epigenetik wird der Schlüssel sein (siehe dann deine restlichen Aufschlüsselungen)
Gut zusammengefasst!
Jetzt macht ihr mich neugierig und ich muss doch mal nachlesen, was dat Dingens übrhaupt ist.
Es wird ja auch viel mehr diagnostiziert. Das verändert die Qoute
Wenn der Finger kribbelt kommt die Diagnose. (Überspitzt!)
Einfach mal die Studien lesen auf die verwiesen wird.
Dann wird klar, dass dabei nicht nur die reine Zeit nach Diagnose gemessen wurde sondern auch das Alter um eine Wahrscheinlichkeit des Erreichens von EDSS 6 mit 50 zu ermitteln.
„… Cox-Schätzungen der kumulativen Wahrscheinlichkeit des Erreichens von EDSS 6 in Abhängigkeit vom Alter und dem Zeitraum der Diagnose nach Anpassung an das Alter der Diagnose und die Häufigkeit der EDSS-Besuche.“
Eine platte Messung des Abstandes zur Diagnose wäre zu einfach.
Außerdem weiß man mittlerweile dass Diagnosen im jüngeren Alter tendenziell schubförmig und zunächst einen leichtern Verlauf haben während die späteren Diagnosen tendenziell schneller in den progredienten Verlauf mit mehr Einschränkungen übergehen. Das wird damit berücksichtigt.
Ist das so, dass Narben in der HWS nicht verschw7nden? Ich hatte ein Plaque, 3.HW, das ist weg - nach 10 Jahren erstmaliger MRT allerdings. Das zeigt, wie unterschiedlich es laufen kann!