Unterschied zwischen Verschlechterung und Schub

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Hall ihr Lieben,
ich bin zur Zeit in Reha und da wurde jetzt auch eine Ataxie rechts festgestellt, nicht nur links. Mir war das gar nicht bewusst.

Jetzt zu meiner Frage, im Mai 24 hatte ich meine ersten beiden Ocrevus Dosen, im Juni 24 konnte ich drei Wochen sehr schlecht laufen und habe Spastik auch in die rechte Wade hinzubekommen. Gabapentin bekommen, gegen schmerzen und Spastik.
Nach Wirkungseintritt wurde es besser, aber die MS Neurologin fand meinen Zustand nicht als Verschlechterung, Beintest aber ohne Gehtest, antwortet von Ocrevus bekommt man keine Schübe und keine Verschlechterung. Selbst meine Hausärztin und der ambulante Neurologe haben es gesehen, er hat mir Lioresal verschrieben.
Habe keine Cortisontherapie erhalten. Das MRT im Juli 24,
Kopf und HWS Herde unverändert.
Hier in der Reha bin ich schon nach kurzem Training erschöpft und meine Oberschenkel zittern. Hier kann mir keiner beantworten, ob das ein Schub war oder eine Verschlechterung. Was meint ihr?

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Ich kann nur sagen dass viele Patienten die MS Medis nicht vertragen.
Mich eingeschlossen…
Also bei mir wird es schlechter wenn ich dagegen angehe, nach Medi Konsum

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Vielen Dank für deine Nachricht.
Ich werde es beobachten. LG

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Lieber Sonnenschein,

hol Dir am besten einen guten Physio der Dich begleitet. Der kann Dir helfen, dass es besser wird. Gleichzeitig ist er ein objektiverer Beobachter.

GlG Sunny☀️

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Wenn es ein Schub gewesen wäre, hätte man das dann nicht im MRT gesehen?

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Zu der Thematik, wie man sicher und zuverlässig Schübe und Verschlechterungen erkennen und unterscheiden kann, kann ich dir leider keinen guten Rat geben. Ich selbst hatte bisher entweder Schübe oder schubartige Verschlechterungen. Die Schübe bildeten sich oft folgenlos zurück, aber in einigen Fällen sehr schwerer Schübe hinterließen sie leider auch bleibende Schäden. Meine schubartigen Verschlechterungen verschwanden bisher immer spätestens nach wenigen Wochen ohne bleibende Schäden.

Dies habe ich für meinen Fall durch lange Beobachtung herausgefunden. Ich habe bei Verschlechterungen immer beobachtet und abgewartet. Das war für mich so okay, da ich nun schon lange Zeit bei Schüben kein Kortison mehr nehme.

Würde für deinen Fall bedeuten, daß du es auch nur durch Beobachten herausfindest. Zumal deine Ärzte dir in dieser Sache aktuell auch nicht weiterhelfen können.

Mich ärgern solche Aussagen von Ärzten. Wie können sie sowas behaupten, wo es doch erwiesenermaßen nicht stimmt? Ich selbst hatte unter dem ähnlichen Rituximab auch Schübe. Zwar tendenziell leichtere Schübe, aber es waren eindeutig Schübe. Auch hier im Forum gibt es Berichte über Schübe oder Verschlechterungen unter Ocrevus und dem ähnlichen Kesimpta.

Und das UKE Hamburg liefert dazu Zahlen. In einer Übersicht zeigt eine Broschüre des UKE, daß es in elf von hundert Fällen trotz Ocrelizumab zu Verschlechterungen kommt. Und in 20 Prozent der Fälle kommt es trotz Ocrelizumab zu Schüben. Kann man nachlesen in der Broschüre “Immuntherapien der schubförmigen Multiplen Sklerose 2021” des Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf. Leider funktioniert der link dahin nicht mehr. Müsstest du bei Interesse selbst recherchieren.

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@Nalini hast du denn öfter was zurück behalten ohne Kortison oder ging das auch so weg?
Bin kein Freund von Kortison, da es mir auf den Magen geht und trotz Kortison blieb etwas zurück.

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Hi Sonnenschein1,

jedes Medikament hat eine Aufbau Phase.
Bei mir sind es 6 Monate. Da hast Du höhere Schubrisiken.

Bei Ocrevus wird es vermutl. genauso sein.
Bin kein Arzt, aber: Wenn Du die Anzahl der angreifenden Zellen reduzierst… was passiert dann? Vermutlich genau das was Du erlebst.
Technisch macht es Sinn. Mich hatte es selbst im Aufbau erwischt. Bei der Kortisoninfusion wurde ich gefragt, ob ich einen Schub hab.
Ich wusste es nicht. Ich will nicht wissen was mein Medikament verhindert hat.

Der “Stress-Marathon” den Du durchgemacht hast ist nicht ohne. Gönn Dir Ruhe. Der Körper muss heilen. Mind. 1 Jahr.

Im MRT siehst Du, abhängig von Gerät, teilweise keine Läsion, obwohl da eine ist. Faktor Mensch kommt hinzu bei der Auswertung. Das kann Dir Momentan egal sein.

Beobachte Die Entwicklung mit Deinem Physio.
Sollte es schlechter werden würde ich beim nächsten Termin den Neuro ansprechen.

Freu Dich schon jetzt über die anstehenden Verbesserungen! Es dauert, aber es kommt☀️

LG Sunny☀️

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Vielen herzlichen Dank, ihr Lieben.
Ja, da ich diese PRMS haben soll und niemand sagen kann,
wie Schübe ausfallen können wenn welche auftreten.
Die Spastik im Oberschenkel, in den Waden vor allem rechts, hatte ich seit Juni zurück behalten, die war vorher nicht. In der Reha haben sie meine Problematik im rechten Bein auch wahr genommen haben, zuvor war das linke Bein mein Problem, habe auch einen sensiblen Querschnitt TH 5.
Sie versuchen hier die optimale Therapie für mich zu finden, deshalb zuvor die Tests, der Neurologe und die Physiotherapeuten wollen mir helfen, LG