Unterschied zwischen Verschlechterung und Schub

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Hall ihr Lieben,
ich bin zur Zeit in Reha und da wurde jetzt auch eine Ataxie rechts festgestellt, nicht nur links. Mir war das gar nicht bewusst.

Jetzt zu meiner Frage, im Mai 24 hatte ich meine ersten beiden Ocrevus Dosen, im Juni 24 konnte ich drei Wochen sehr schlecht laufen und habe Spastik auch in die rechte Wade hinzubekommen. Gabapentin bekommen, gegen schmerzen und Spastik.
Nach Wirkungseintritt wurde es besser, aber die MS Neurologin fand meinen Zustand nicht als Verschlechterung, Beintest aber ohne Gehtest, antwortet von Ocrevus bekommt man keine Schübe und keine Verschlechterung. Selbst meine Hausärztin und der ambulante Neurologe haben es gesehen, er hat mir Lioresal verschrieben.
Habe keine Cortisontherapie erhalten. Das MRT im Juli 24,
Kopf und HWS Herde unverändert.
Hier in der Reha bin ich schon nach kurzem Training erschöpft und meine Oberschenkel zittern. Hier kann mir keiner beantworten, ob das ein Schub war oder eine Verschlechterung. Was meint ihr?

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Ich kann nur sagen dass viele Patienten die MS Medis nicht vertragen.
Mich eingeschlossen…
Also bei mir wird es schlechter wenn ich dagegen angehe, nach Medi Konsum

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Vielen Dank für deine Nachricht.
Ich werde es beobachten. LG

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Lieber Sonnenschein,

hol Dir am besten einen guten Physio der Dich begleitet. Der kann Dir helfen, dass es besser wird. Gleichzeitig ist er ein objektiverer Beobachter.

GlG Sunny☀️

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Wenn es ein Schub gewesen wäre, hätte man das dann nicht im MRT gesehen?

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Zu der Thematik, wie man sicher und zuverlässig Schübe und Verschlechterungen erkennen und unterscheiden kann, kann ich dir leider keinen guten Rat geben. Ich selbst hatte bisher entweder Schübe oder schubartige Verschlechterungen. Die Schübe bildeten sich oft folgenlos zurück, aber in einigen Fällen sehr schwerer Schübe hinterließen sie leider auch bleibende Schäden. Meine schubartigen Verschlechterungen verschwanden bisher immer spätestens nach wenigen Wochen ohne bleibende Schäden.

Dies habe ich für meinen Fall durch lange Beobachtung herausgefunden. Ich habe bei Verschlechterungen immer beobachtet und abgewartet. Das war für mich so okay, da ich nun schon lange Zeit bei Schüben kein Kortison mehr nehme.

Würde für deinen Fall bedeuten, daß du es auch nur durch Beobachten herausfindest. Zumal deine Ärzte dir in dieser Sache aktuell auch nicht weiterhelfen können.

Mich ärgern solche Aussagen von Ärzten. Wie können sie sowas behaupten, wo es doch erwiesenermaßen nicht stimmt? Ich selbst hatte unter dem ähnlichen Rituximab auch Schübe. Zwar tendenziell leichtere Schübe, aber es waren eindeutig Schübe. Auch hier im Forum gibt es Berichte über Schübe oder Verschlechterungen unter Ocrevus und dem ähnlichen Kesimpta.

Und das UKE Hamburg liefert dazu Zahlen. In einer Übersicht zeigt eine Broschüre des UKE, daß es in elf von hundert Fällen trotz Ocrelizumab zu Verschlechterungen kommt. Und in 20 Prozent der Fälle kommt es trotz Ocrelizumab zu Schüben. Kann man nachlesen in der Broschüre “Immuntherapien der schubförmigen Multiplen Sklerose 2021” des Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf. Leider funktioniert der link dahin nicht mehr. Müsstest du bei Interesse selbst recherchieren.

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@Nalini hast du denn öfter was zurück behalten ohne Kortison oder ging das auch so weg?
Bin kein Freund von Kortison, da es mir auf den Magen geht und trotz Kortison blieb etwas zurück.

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Hi Sonnenschein1,

jedes Medikament hat eine Aufbau Phase.
Bei mir sind es 6 Monate. Da hast Du höhere Schubrisiken.

Bei Ocrevus wird es vermutl. genauso sein.
Bin kein Arzt, aber: Wenn Du die Anzahl der angreifenden Zellen reduzierst… was passiert dann? Vermutlich genau das was Du erlebst.
Technisch macht es Sinn. Mich hatte es selbst im Aufbau erwischt. Bei der Kortisoninfusion wurde ich gefragt, ob ich einen Schub hab.
Ich wusste es nicht. Ich will nicht wissen was mein Medikament verhindert hat.

Der “Stress-Marathon” den Du durchgemacht hast ist nicht ohne. Gönn Dir Ruhe. Der Körper muss heilen. Mind. 1 Jahr.

Im MRT siehst Du, abhängig von Gerät, teilweise keine Läsion, obwohl da eine ist. Faktor Mensch kommt hinzu bei der Auswertung. Das kann Dir Momentan egal sein.

Beobachte Die Entwicklung mit Deinem Physio.
Sollte es schlechter werden würde ich beim nächsten Termin den Neuro ansprechen.

Freu Dich schon jetzt über die anstehenden Verbesserungen! Es dauert, aber es kommt☀️

LG Sunny☀️

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Vielen herzlichen Dank, ihr Lieben.
Ja, da ich diese PRMS haben soll und niemand sagen kann,
wie Schübe ausfallen können wenn welche auftreten.
Die Spastik im Oberschenkel, in den Waden vor allem rechts, hatte ich seit Juni zurück behalten, die war vorher nicht. In der Reha haben sie meine Problematik im rechten Bein auch wahr genommen haben, zuvor war das linke Bein mein Problem, habe auch einen sensiblen Querschnitt TH 5.
Sie versuchen hier die optimale Therapie für mich zu finden, deshalb zuvor die Tests, der Neurologe und die Physiotherapeuten wollen mir helfen, LG

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Ich hatte insgesamt leider viele Schübe, leichte, mittlere und schwere.

Die relativ schwere Gehbehinderung, die ich habe, ist im wesentlichen Resultat von mehreren schweren Schüben, die alle mit Kortison behandelt wurden.

Ich erinnere mich auch an zwei weitere schwere Schübe, die mit Kortison behandelt wurden und sich komplett zurückbildeten.

Dann hatte ich noch viele leichtere bis mittelschwere Schübe, die sich ohne Kortison komplett oder nahezu komplett zurückbildeten.

Zusammenfassend komme ich für mich zu dem Schluss, daß nicht das Kortison, sondern die Schwere des Schubs und die Intensität der Entzündung ausschlaggebend für den Grad der Rückbildung ist.

In einem Papier des (wieder mal :wink:) UKE Hamburg finde ich meinen Eindruck bestätigt. Dort schreiben sie auf Seite 24 recht deutlich, daß Kortison auf das Endergebnis der Heilung, also auf den Grad der Rückbildung nach einem Schub, keinen Einfluss hat:

"Was passiert, wenn ich bei einem Schub kein Kortison nehme? Möglicherweise bilden sich die Beeinträchtigungen langsamer zurück. Es ist davon auszugehen, dass nach einigen Monaten das Ausmaß der Beeinträchtigungen dasselbe sein wird wie nach einer Kortisontherapie.”

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Kortson ist nicht für die Rückbildung verantwortlich.

Kortson hemmt die Entzündung

LG Sunny☀️

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Vielen lieben Dank für eure Unterstützung.
Ich kann nur sagen, ich hatte nur im März 22 Blasenschwäche bemerkt und dies auch meiner Gynäkologin gesagt, seit Oktober 23 hatte ich als erstes Symptom Rückenschmerzen, dann Gehverschlechterung
die sich bis zur Diagnose im März 24 immer mehr gesteigert hat,
die Taubheitsgefühle in beiden Händen und Fingerspitzen
und Füßen/Zehen, seit Januar 24.
Im März 24 Kortison erhalten, Taubheit an den Fingerspitzen und Zehen
ist geblieben,
sowie die Ataxie im linken Bein und scheinbar auch im rechten Bein.
Seit Juni 24 zusätzlich Spastik. Mir hatte niemand gesagt,
ob es Schübe waren oder Verschlechterung, da ich ja gleich eine Progressive Form (PRMS) diagnostiziert bekommen habe, wo auch Schübe auftreten können. Nur im März 24, zweimal Kortison bekommen,
LG

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Ja, ich gebe euch recht, scheint so zu sein.

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Ja, Kortison wirkt allgemein entzündungshemmend. Deswegen bilden sich Schübe unter Kortison tendenziell schneller zurück.

Dennoch scheint Kortison auf das Ausmaß der Rückbildung keinen Einfluss zu haben, wie es ja auch in besagtem Papier beschrieben ist.

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Was mit dem Papier bezweckt werden soll ist fragwürdig.

Wenn das Ausmaß der Entzündung eingedämmt wird und weniger Schaden entsteht, muss weniger rückgebildet werden. Nutzen und Risiken müssen abgewogen werden.

Ich freu mich für jeden, der Schübe aussitzen kann. Manchmal ist das nicht angebracht.

LG Sunny☀️

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Hallo Nalini und Sunny,
mir wurde im Juni die Spastik und Gehverschlechterung nicht geglaubt,
deshalb bin ich drei Wochen ohne Cortisontherapie, so „rumgelaufen“/bzw rumgestolpert, habe Gabapentin und Lioresal erst später bekommen, braucht ja auch seine Zeit bis es wirkt,
nach den drei Wochen wurde es allmählich besser, Spastik ist geblieben.
Laufen 100 m, mal besser mal schlechter.
Wollte Cortisontherapie, habe aber keine bekommen.

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Drücke Dir ganz fest die Daumen, dass es besser wird. Erst nach mehr als einem Jahr kannst ggf. von geblieben sprechen😘
LG Sunny☀️

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Vielen lieben Dank, ich werde es beobachten :smiling_face_with_three_hearts::smiling_face_with_three_hearts::smiling_face_with_three_hearts:

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Dr. Wolfgang Weihe erklärt das folgendermaßen und für mich sehr einleuchtend:

Bei einem Schub bildet sich im ZNS ein frischer Entzündungsherd. Durch bestimmte körperspezifische Abwehrvorgänge entsteht um den Entzündungsherd herum ein wässriges Umgebungsödem. Dieses lässt den Herd fünf- bis zehnmal so groß erscheinen wie er in Wirklichkeit ist. Kortison wirkt nun wie ein Löschpapier und saugt das Wasser aus dem Umgebungsödem. Die Schwellung bildet sich zurück, der Druck auf die Nervenfasern lässt nach und die Symptome bessern sich. Aber das Wunder ist nur scheinbar, denn die Symptome hätten sich auch ohne das Kortison, und zwar im gleichen Ausmaß, zurückgebildet.

Nachzulesen hier:

http://www.ms-forum-weihe.de/ms-kurs/ms10.html#ms10.1

@Sonnenschein1 Nach meiner Überzeugung hast du demnach nichts versäumt. Immer jedoch ist es gut, sich im Schub etwas zu schonen und die Selbstheilungskräfte zu stärken. Meine Erfahrung. Wünsche dir gute Erholung.

Letztlich will ich niemanden überzeugen. Ich stelle nur meine Sicht der Dinge dar. Wer denkt, Kortison im Schub sei unverzichtbar, sollte es unbedingt nehmen.

Ansonsten gibt es hier im Forum schon einige wie ich finde sehr interessante threads zum Thema Kortison, in denen kontrovers argumentiert wird. Lohnt sich mMn, dort hineinzuschauen.

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Vielen Dank für deine Einschätzung.
Ich habe die Diagnose noch nicht lange und bin deshalb
verunsichert. Schönen Sonntag :grinning::sunny::sunny::sunny:. Liebe Grüße

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