Hallo , war im Krankenhaus zur Cortison Stosstherapie . Nun war am Freitag die letzte Infusion und mir geht es zunehmend schlechter . So eine extreme Unruhe die Beine Arme alles zittert und ist nicht kontrollierbar . Hatte sowas noch nie nach Infusion.
Kennt das jemand und hat auch schon solche Symptome bekommen ?
Hallo Jutta,
ich habe von Mittwoch-Freitag ebenfalls Cortisontherapie ambulant bekommen
und mir geht’s ebenfalls nicht gut. Am Freitag ging der Blutdruck durch die Decke, Schwindel, Gleichgewicht und Gehschwierigkeiten, konnte erstmal nicht nach Hause fahren.
Seit dem WochenendeMuskelschwäche,schmerzen, Kribbeln der Beine, beide Füße sind taub, beide Hände Finger taub, sonst nur dauerhaft die Fingerspitzen und Zehen.
Weiterhin Kopfschmerzen, Gleichgewichtsstörungen, Kreislaufprobleme, Schwindel, Erschöpfung und Muskelzucken an beiden Oberschenkeln, nach kleinster Anstrengung,
sehr schnelle Erschöpfung, noch schneller als zuvor.
Ich hoffe das die Symptome langsam wieder verschwinden.
Liebe Grüße
Hallo Jutta,
nach meiner ersten Corti-Therapie 5 x 1000 war ich so im Eimer (Puls bei 35, völlig geschwächt und wacklig), dass ich seit dem auf diese Therapieform verzichte. Da sich meine Symptome hauptsächlich auf Fatigue und dadurch Schwäche, Gangunsicherheit beziehen und meist durch Überlastung (vor allem kognitive, aber auch körperliche) getriggert werden, nehme ich mich bei Verschlechterung einfach konsequent raus aus dem Rennen.
Bin grad wieder anderthalb Wochen zu Hause und starte ab morgen wieder. Ich versuche inzwischen, einfach nicht mehr so lange zu warten, bis ich ganz „am Boden“ bin, das verkürzt die Auszeiten bei mir und bremst den Abstieg.
Viele Grüsse MiaH
Hallo Sonnenschein
bei mir hat es am dritten Tag der Infusion angefangen . Unkontrollierbares Zittern der Beine und Arme , gangunsicherheit , Übelkeit , extreme Unruhe . Habe 5 mal 1000 mg erhalten . Habe ms schon 23 Jahre und noch nie solche Symptome nach cortison . Bin am verzweifeln .
Gruß Jutta
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Ich hatte drei Tage, je 1g Cortisontherapie wegen SNE, die ist fast weg, vom Cortison ging es mir immer schlechter. Letztes Jahr zur Diagnose habe ich auch Cortisontherapie erhalten, da hatte ich Kopfschmerzen, starkes schwitzen, aber sonst ging’s mir gut. Jetzt eiere total und muss mich überall festhalten, Beine sinken ein, Treppensteigen katastrophal, Muskelschwäche, Übelkeit hatte ich kurz am Montag, Kopf und Gliederschmerzen/Schwindel und diese Schwäche/Schlappheit finde ich heftig, sowie die anderen genannten Probleme kribbeln, Beine Taubheit der Hände und Füße.
Ich muss ständig zur Toilette, auch nachts fast jede Stunde, da hilft auch Spasmolyt nichts.
Ich war und bin weder Euphorisch, noch kann ich Bäume ausreißen, eher etwas müde. Schwitzen tue ich diesmal gar nicht.
Hallo Jutta,
willkommen im Forum!
Meine letzte Stoßtherapie ist, auf Holz geklopft, lange her. Ich kann aber nachempfinden, wie du dich fühlst.
Die Symptome, die bereits genannt worden sind, hatte ich damals auch.
Bei mir wurde es mit dem Kortison auch schlechter. Eine “Verschlimmbesserung”. Nach und nach wurde es dann besser.
Ich wünsche euch allen gute Besserung!!
VG
cran
Hallo ihr Lieben,
meine Cortisontherapie ist morgen eine Woche her und mein gehen ist ne Katastrophe, ich schaffe eigentlich 100 m Gehstrecke, nach der Cortionbehandlung ca 20-50 m und dann ist Schluss, ohne Treppengeländer Unterstützung würde es nicht gehen, auch beide Fußheber .
Meine Beine sind der lebende Zitteraal und so schnell erschöpft, heute morgen verspüre ich auch wieder mehr Augendruck, aber keine Schmerzen bei der Augenbewegung.
Morgen will die Neurologin nach meinem befinden fragen.
Muss ich geduldiger sein? Mein Alltag ist noch eingeschränkter als sonst.
Hi,
da gibt es einen bunten Blumenstrauß an Erfahrungen und Einschätzungen.
Meine Meinung: da wäre ich nicht geduldig. Ich würde morgen sagen, dass es dir sch… geht und deine Beine streiken. Dann sagen die: doppelte Kortison Dosis. Du musst entscheiden, ob du das willst. Wenn nicht frag nach einer Apharese (da bist du allerdings 10 bis 14 Tage stationär).
Beim letzten Mal habe ich die doppelte Dosis abgelehnt, weil ich von der einfachen schon massive Nebenwirkungen hatte.
Meine Physiotherapeutin erzählte, dass sie einige MS Patienten hat, die aufgrund des Kortisons weiche Beine haben. Nach einigen Wochen geht das weg.
Lg und gute Besserung
Hallo @Sonnenschein1
schon komisch, daß deine Verschlechterungen nach Kortison so lange andauern, nun schon eine Woche. So weit ich mich erinnere, haben sich solche kortisonbedingten Verschlechterungen (die ich in meiner Antwort an dich im anderen thread beschrieben habe) bei mir nach ein paar Tagen wieder gegeben.
Sollte man wirklich eine kortisonbedingte Verschlechterung mit einem weiteren Kortisonstoß bekämpfen? Laut Aussage meiner damaligen Ärzte wirkt doch der erste Kortisonstoß wochenlang nach. Vielleicht doch lieber abwarten und hoffen, daß die Selbstheilungskräfte bald greifen? Oder mit weiteren Therapien “eskalieren”?
Keine leichte Entscheidung. Auf jeden Fall wünsche ich dir gute Besserung und ein baldiges Abflachen der Symptome.
Hallo Sonnenschein , bei mir ist es morgen auch eine Woche her und ich fühle mich immer noch so schlecht . Alles ist schlimmer als vorher . Ich hatte dies so noch nie.
Bin mir nicht sicher ob ich mir das mit dem cortison in Zukunft nochmal antun soll?
Ich warte jetzt mal ab was noch kommt und versuche mich in Geduld was zur Zeit nicht so einfach ist .
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Vielen lieben Dank für eure Antworten…
Vor hin hat die Neurologin, die mich in der MS Ambulanz betreut hat, heute schon angerufen.
Ihr mein Gesamtpaket geschildert und sie war sehr überrascht,
dass ich so einschränkt bin. Ich soll Montag in die MS Ambulanz kommen,
da ja dann auch ihr Kollege da wäre, der mich besser kennt.
Sehr komisch, den habe ich einmal stationär und einmal bei der Braunüllegung bzw. der Aufklärung der ersten Ocrevusgabe gesehen, der damals meinte Ocrevus ist wie ein furz. Ob der mich dadurch kennt?
Ja, mir machen die Einschränkungen sorgen und die Neurologin schien auch besorgt, sie scheint die Einschränkungen während und nach der Cortisonbehandlung so nicht zu kennen, sie wirkte irritiert und benötigte eine Weile um mir zu antworten bzw mir einen Termin zu nennen. Kann man auf so kurze Zeit einen Schubkomplex bekommen?
Es wurde ja letzte Woche ein MRT, mit KM, vom Kopf und HWS gemacht, HWS war ok.
Vielen lieben Dank für eure Hilfe .
Habe halt Angst zu stürzen, da ja mein eigentlich stabiles rechtes Bein nun auch eingeschränkt ist, den Bodenkontakt der Füße nehme ich nicht richtig war, auch kein Schmerzempfinden auch an den Händen nicht,
gestern ist das heiße Wasser für meine Wärmflasche übergelaufen, hab’s nicht gespürt, sonst geht mir das nur an den Fingerkuppen so.
Hallo, habe 3 Tage Kortison erhalten, eine kleine Menge. Die Ärztin meinte, es wäre kein richtiger Schub Beine lt. MRT. Jetzt bin ich froh. Mir ging es tagelang nach Kortison sehr schlecht. Langsam geht es besser.
Hallo Sonnenschein, erlaubst du mir zwei Nachfragen zu deinem Posting?
Wie meint der Arzt das, “Furz”? Wie muss man das interpretieren?
Und was ist ein Schubkomplex?
Dieser Oberarzt hat bei der Aufklärung von Ocrevus zu mir gesagt,
sehen Sie Ocrevus wie ein Furz. Das hat mich damals total schockiert.
Deshalb habe ich das so geschrieben.
Schubkomplex:Wenn innerhalb von 30 Tagen ein neues Symptom zu bekannten Symptomen hinzukommt, wird das als Schubkomplex bezeichnet.
Danke.
Diese Definition von Schubkomplex kannte ich noch nicht. Also kann auch ein alter Hase wie ich noch was lernen…
Hallo Jutta,
wie geht es dir?
Warte immer noch auf Besserung, nach der Cortisontherapie.
Meine Beine machen mir am meisten Sorgen,
ich habe kein Gefühl in den Füßen und die Zehen krümmen sich zeitweise.
Spüre meinen Fingernagel nicht beim drüber streichen, alle Extremitäten eiskalt.
Beine, Bauch kribbelten gestern Abend extrem und ich habe schmerzen in den Beinen, gestern Nacht hätte ich es fast nicht zur Toilette geschafft, einsinkende Beine.
Gehen und Gleichgewicht , selbst meiner Physio ist es, nach 14 Tagen Urlaub, extrem aufgefallen. Montag habe ich einen Neuro Termin, selbst die Ärztin versteht das nicht.
Die Augen sind nach dem Cortison wieder gut, aber warum habe ich woanders Verschlechterung? Nochmal Cortison?
Wie schon erwähnt: das Kortison kann auch weiche Beine machen.
Die Entscheidung, ob nochmal Kortison oder Apharese kann dir keiner abnehmen. Wenn das Auge allerdings besser ist, würde ich sagen, dass das Kortison gewirkt hat und du grade mit den Nebenwirkungen kämpfst.
Bei mir halten die Kortison Nebenwirkungen 3-4 Wochen. Inklusive weicher Beine, Wassereinlagerungen und Stimmungsschwankungen.
Liebe Grüße und gute Besserung
Hallo Sonnenschein ,
bei mir gibt es auch keine wirkliche Besserung . Es ist echt zum verzweifeln . Kribbeln beide Ärme und Hände . Kalte Hände und Füße . Extreme Unruhe und Zittern . Meine Beine so schwach bin nur in der Lage kurze Strecke zu laufen . Die sehverschlechterung von ursprünglich Dezember wurde besser aber dafür habe ich alle anderen Symptome dazu bekommen .
Gruß Jutta
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Hallo Jutta, hallo Miabim
ja, die kalten Hände und Füße habe ich auch ganz extrem.
Diese schwäche macht mich auch fertig. Mir fällt auf, dass ich bis zur Diagnose, im letzten Jahr, ebenfalls die Verkrümmung der Zehen und diese extreme Beinschwäche links hatte, vieles ist zwar nach der Cortisontherapie zurück gekommen, aber weniger extrem. Sind es alte Symptome die sich wieder bemerkbar machen durch das Cortison ? Schaffe mit Anstrengung z. Z. zwischen 20-50 m dann ist Schluss, sonst 100 m, taumel durch die Gegend. Vielen lieben Dank für eure Hilfe, bin halt noch ein Frischling und verunsichert.