Viele Läsionen, seit Jahren keine Diagnose

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Hallo Community

bei mir wurden vor 4 Jahren, da war ich gerade ca 24 Jahre alt laut Bericht 15 Läsionen im Hirn entdeckt. Bis dato war ich relativ beschwerdefrei, bis auf paar Muskelzuckungen, daher hatte man das MRT angeordnet. Ich hatte eine LP, die aber unauffällig war. Auch die anderen Untersuchungen waren unauffällig. Also ging es nach dem Krankenhaus (2 Tage Aufenthalt) wieder nach Hause. So verging Jahr für Jahr und jedes Jahr hatte ich ein MRT zur Kontrolle. Bestimmt 3x mit KM. Die Befunde sagten immer aus, dass es keine Veränderungen gab. Da meine vertraute Radiologie nun umgebaut hat, sind dort neue Geräte, aber auch 1.5 Tesla. Mein letztes MRT war laut Beurteilung auch unauffällig bzw. unverändert, aber dort stand „‚mehr als 30 Läsionen“ und in der Beurteilung stand sowas wie „alles beim alten“. Nachdem ich darauf hingewiesen habe, wurde mir gesagt, dass dies an den neuen Geräten liegen kann und der Befund gleich zu werten ist wie der von vor 4 Jahren. Ich weiß gar nicht, was ich dazu sagen soll. Wie sehr ihr das? Waren ja beides 1,5 Tesla Geräte.

In den 4 Jahren kamen bei mir einiges dazu: Kieferprobleme, aber auch Schwankschwindel und das Gefühl Kopfschmerzen zu haben. Meine Nächte sind überhaupt nicht entspannt, sondern eher so, dass mein Hirn sich gar nicht erholen kann. Ich weiß gar nicht wie ich das beschreiben soll. Sobald ich die Augen schließe, auch tagsüber, geht es in meinem Hirn vorne los. Die Symptome habe ich seit gut 2 Jahren, seitdem gab es 2 bzw. mit diesem Jahr 3 weitere MRTs, scheinbar alle gleichbleibend. Letztes Jahr noch mit KM, aber die Läsionen haben nie KM aufgenommen.

Seit einigen Wochen kommt dazu, dass ich das Gefühl habe, dass meine rechte Hand steif ist. Ich kann die ganz normal nutzen und bewegen, aber sie schläft nachts jede Nacht ein und tagsüber ist mein Arm eher ein Fremdkörpergefühl, obwohl ich ihn problemlos nutzen kann.

Ich habe mich nun erneut zur LP mehr oder weniger freiwillig angemeldet und werde nochmal gecheckt. Da mein Neurologe sehr verständnisvoll ist, hat er mich auf meinen eigenen Wunsch in eine entsprechende Ambulanz überwiesen.

Wie schätzt ihr meine Symptome ein? Ich lese hier oft von 2 oder 3 Läsionen, auch mal von mehreren, aber müssten 15-30 nicht irgendwie MS sein? Ich kann das alles gar nicht mehr einschätzen. Ehrlicherweise macht es mich momentan total verrückt, da ich im Kopf total benommen bin, mich beim Gehen teilweise konzentrieren muss, aber das auch nur weil vorne in meinem Hirn Kirmes ist…….

Ich würde mich freuen Einschätzungen zu lesen. Wie würdet ihr damit umgehen? Dies geht nun seit 4 Jahren so, wahrscheinlich sind die Läsionen aber 8 Jahre alt, weil dort meine Beschwerden begannen.

Danke!

P

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Deine Geschichte liest sich meiner sehr ähnlich. Bei mir fing es auch mit 24 an, nun bin ich 40. Ich habe nur ein paar Läsionen im Gehirn und im Rückenmark (?). Die Symptome sind in den letzten 5 Jahren stärker geworden, meine Lumpalpunktion war negativ. Meine Neurologin ist sich ziemlich sicher, dass es MS ist. Wenn deine LP negativ ist, kann das ev. auf PPMS hindeuten oder deine MS ist gerade nicht aktiv. Bei mir waren es fast 10 Jahre ohne Aktivität. Die Anzahl der Läsionen ist übrigens nicht ausschlaggebend bei der Diagnose.

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Danke für deine Antwort. Wie gestaltest du deinen Alltag? Machst du regelmäßig Kontroll MRTs bzw. hast du immer noch keine Diagnose? Wie kommst du im Alltag nach 16 Jahren klar?

Meine LP war vor 4 Jahren unauffällig. Wenn es PPMS wäre, hätte ich diese dann bereits mit 24 Jahren gehabt. Ich muss wohl oder übel nochmal durch und noch eine LP machen, aber was ist, wenn die auch negativ ist? Es muss doch irgendwelche Indikatoren geben.

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Hi Peter, hattest du auch schon HWS und BWS MRT(außer ich hätte es überlesen) ? Probleme mit der Hand & beim Gehen klingt ja nicht unbedingt nur nach Kopf-Läsionen. Lg

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Hallo

noch nicht. Wird sicher noch gemacht.

Gibt es denn irgendwelche Empfehlungen, die ihr mir in meiner Situation geben könnt? Wie sollte ich die Sache angehen?

PS: Ich habe keine Objektive Probleme beim gehen, es fühlt sich im Kopf einfach sehr neblig an.

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Eine ,richtig" offizielle Diagnose habe ich noch nicht, ich warte auf ein zweites MRT. Im Alltag komme ich recht gut zurecht. Ich gehe einer Arbeit nach und es gibt nichts was ich jetzt nicht machen kann. Das groesste Problem ist meine Blase, die ich nicht mehr richtig unter Kontrolle habe und meine Gangprobleme. Lange Strecken oder Rennen kommt für mich erst einmal nicht in Frage. Aber ich arbeite daran, dass zu ändern. Eine weitere LP würde ich nicht machen, was soll das bringen? Ein MS-Spezialist sollte deine Lage besser einschätzen können. Den Nebel im Kopf habe ich auch ab und zu, das vergeht in der Regel.

Die Frage ist ja eher (falls ein begründeter MS-Verdacht besteht): Medikamente/Therapie - Ja oder Nein?

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Danke für deine Antwort! Meine Frage ist auch:

Wieso habe ich im Gegensatz zu so vielen anderen so viele Läsionen? Gibt es hier denn sonst noch Personen, die 20 Läsionen oder mehr haben und so wie ich einen „normalen“ Alltag führen?

Ob es eine PPMS ist oder sein kann, weiß ich nicht. Es ging mit 20 Jahren los, mit 24 hatte ich mein erstes MRT, da wurden die Läsionen entdeckt und seitdem ist es unverändert. Mittlerweile bin ich 28, aber paar Symptome kamen schon dazu. Vor allem dieser Nebel im Kopf und das Gefühl beim Augen schließen auf dem Karussell zu sein.

Die MS Spezialisten würden gerne noch eine LP machen, ich denke da muss ich durch. Wenn die MS Spezialisten in der Klinik auch nichts finden sollten, würdet ihr die Diagnose MS dann erstmal vergessen?

Und wenn doch: Wie steht ihr zu Therapien? Ist es wirklich wahr, dass die MS mittlerweile gut therapiert werden kann?

Was für eine Art von Gangproblemen hast Du? Weisst Du auch, wie viele Läsionen du hast?

P

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Lieber Peter,

es kommt halt auch ein wenig auf die Größe der Läsionen, die Lage und den Denervierungsgrad an. Sicher haben viele hier Läsionen die 1cm und größer sind. Wenn MS(!)-Läsionen schwelen entwickeln sie sich teils zu hypointensen Black Holes (da sind dann viel mehr Nervenfasern kaputt). Eine Läsion im Hirnstamm bsp. ist meist auch problematischer, weil da viele elementare Funktionen (Atmen, Augenbewegung, Schlucken…) auf kleinem Raum sind…es kommt auch viel auf die Lage an.

Was ich sagen will: Du solltest dich nicht von der reinen Anzahl der Läsionen verunsichern lassen sondern 1. v.a. nach den realen Funktionsausfällen und 2. nach Lage, Grösse und Denervierungsgrad der Läsionen schauen…

Das machen ja auch die Neurologen - sie schauen in erster Linie mal aufs klinische Bild und auf Funktionsausfälle in der neurologischen Untersuchung.

Ich denke eine LP ist vielleicht schon aufschlussreich.

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Danke! Meine Läsionen liegen bei wenigen mm. Die größte ist 6-7mm. Ist das sehr groß?

Ansonsten sind die Läsionen verteilt.

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Hi,

Ich habe z.B auch ganz viele kleine Läsionen, die nichts mit MS zu tun haben. Sie sind unspezifisch und könnten von meiner Migräne kommen.

Ansonsten können Läsionen auch als Folge von Durchblutungsstörungen auftreten ( Mikroangiopathie).

Meine MS Läsionen sind Größer und um die vetrikel herum gelegen + Hirnstamm.

Bei den anderen steht multiple Fleckenförmige Gliosem subcortical und an der Inselrinde - unspezifisches Verteilungsmuster.

Lg

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Danke für die Teilung deiner Erfahrungen. Darf ich aus Neugier fragen, was „größer“ bedeutet? Wie können die Ärzte normale Läsionen von MS Läsionen abgrenzen?

Subcortical steht bei mir auch und im periventrikulären Marklager.

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Bei mir wurden Läsionen unter 4mm in nem Befund mal als “kleinste” Läsionen bezeichnet…die sind aber dann in wenigen Jahren bei mir deutlich gewachsen.

Es ist generell sehr schwierig bei deinem MRT und Liquor Befund sowie klinischen Symptomen auf eine MS zu schließen oder nicht.

Ich denke eine positive Liquorpunktion würde insofern “helfen” als du dann vermutlich die Diagnose “RIS” bekommen würdest. Meines Wissens (aber unsicher) wird ein “RIS” mit oligoklonalen Banden auf Wunsch der Patienten mit einer Basistherapie behandelt.

D.h wenn du im Fall der Fälle eine Basistherapie machen möchtest, dann ist eine LP sicher zielführend. Es ist tatsächlich so, dass die oligoklonalen Banden mit der Zeit positiv werden können…auf jeden Fall hättest du dann eventuell etwas mehr Gewissheit sowie bei positiven Banden die Option zur Basistherapie.

In deinem komplexen Fall wäre es wohl auch sinnvoll die LP möglichst breit anzulegen (Borreliose Ausschluss etc.).

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Ich kann mein rechtes Bein nicht richtig heben und es wird schnell müde. Ich habe 3 oder 4 Laesionen im Gehirn und 1 oder 2 im Rückenmark, die das eigentliche Problem darstellen.

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Ja, gibt es. Ein User hatte über 50 und war noch einigermaßen beieinander. Die Frage ist nicht wie viele du hast, sondern wo sie sitzen. So habe ich das zumindest verstanden.

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Die habe ich bereits, da ich 2020 bereits eine LP hatte, die aber keine „Banden“ zeigte. Die Untersuchungen waren unauffällig.

Borreliose wurde dort auch bereits ausgeschlossen.

Ich habe halt nur etwas Sorge, weil ich noch so jung bin. Klar wird es mir mit steigendem Alter auch nicht egal sein, aber wenn ich bereits jetzt so viele habe, wie viele habe ich dann mit 50?

Eine Frage:
Besteht die Möglichkeit dass solche Läsionen durch Boxsport auch entstehen, oder ist sowas ausgeschlossen?

Grüße
P. B

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Geht ein MSler in ein MRT mit höherer Feldstärke (wird in Tesla angegeben), dann wird man höchstwahrscheinlich noch mehr Läsionen sehen.

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Das Problem ist halt, wenn die Punktion negativ ist, ist eine (Entwicklung zur) MS auch trotzdem nicht ausgeschlossen…

Ich tät die Punktion mal durchführen. Und ob positiv auf Banden oder negativ: Du alleine musst dann entscheiden ob du eine Basisstherapie starten willst und welche. Wenn jetzt schon RIS feststeht, wären Medis ja sowieso eine Option.

Der Arzt kann dich nur beraten und medikamentöse Optionen (entsprechend der Leitlinien) bieten…entscheiden musst du selbst. Möglicherweise erleichtert das LP Ergebnis die Entscheidung.

Ich denke die Frage ist nicht: Sind 30 Läsionen schlimm? - denn offenbar geht es dir gottseidank gut (ergo: momentan mal nicht schlimm). Was die Zukunft bringt kann niemand sagen.

Die Frage ist, finde ich, startest du jetzt dann (bzw. nach der LP) präventiv Medikamente oder nicht? Ich will mich mit Ratschlägen nicht zu sehr aus dem Fenster lehnen, aber ich würde bei positiver LP schon mit Medis starten. Bei negativer LP k.A. Hoffentlich haben die Neuros da einen guten Rat :slightly_smiling_face:

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Bei positiver LP starte ich definitiv mit Medis. Bei negativer LP, weiß ich es nicht. Dazu muss ich mich aufklären lassen. Vielleicht finden die Ärzte eine andere Ursache. Nachdem meine LP vor 4 Jahren negativ war, glaube ich nicht so recht an eine positive Entwicklung, aber ich gehe trotzdem auf Nummer sicher. Wenn es so ist, dann weiß ich es wenigstens und kann mit den Medikamenten starten. Wobei ich schon Schiss vor habe.

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Ja, schwierig das Ganze. Bei negativer LP und gleicher MRT wäre vielleicht sowas wie Copaxone eine Option?..man tut zumindest präventiv etwas, jedoch bei extrem geringen Langzeitschäden und quasi null Immunsuppression. So long - alles Gute & toitoitoi für die LP

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Ich würde vermuten, dass das durchaus sein könnte gerade die unspezifischen. Ausschließen kann man das nicht. Schwindel kann auch ein Symptom sein, was durch die häufigen Erschütterungen ausgelöst wird. Zu viel auf dem Kopf zu bekommen, ist in jedem Fall problematisch. Das betrifft neben Boxen auch Football was z.B. vor einiger Zeit in Verruf geraten ist, sowie Kopfbälle beim Fußball.

Aber, ob das bei dir zutrifft müsstest du einen Sportmediziner fragen. Vielleicht mag der sich mal dein MRT angucken.

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