Hallo, guten Tag! Ich wollte mal fragen, ob hier jemand schon die Achterbahnfahrt von Ocrevus zu Tysabri unternommen hat. Ein MS-Insasse aus unserer gemeinsamen Physiotherapie hat sich heute Morgen die Frage gestellt:
A) Ist das überhaupt möglich?
B) Und macht das überhaupt Sinn, wenn Ocrelizumab nicht so recht die versprochene Entspannung bringt? Da war ein Schub unter Ocrevus, aber keine Fortschreitung – so eine Art rebellischer Schub, der keine Erlaubnis eingeholt hat. :smiley:

Die Symptome gehen etwa 2-3 Wochen vor der nächsten Infusion auf Partytour, auch wenn sie insgesamt kleiner werden oder sich aus dem Staub machen. Er weiß nur, dass seine Blut-Hirn-Schranke normal tickt und nicht älter aussieht als er selbst. :smiley: :smiley: Der JCV-Titer liegt bei glatten null, aber jetzt überlegt er ernsthaft, ob ein Wechsel nicht doch eine gute Idee wäre – so als persönlicher Aufstand gegen die Unannehmlichkeiten.

Zudem wird ihm die Reise mit Mavenclad aus unbekannten Gründen verwehrt. Dabei hatte er doch bei der Combo aus Cortison (T-Zellen) und Ocrevus (B-Zellen) zum ersten Mal eine Erkältung als Souvenir mitgenommen.

Habt Ihr Erfahrungen?

Vielen Dank!

Ein Wechsel zu Tysabri kann trotzdem helfen. Ich würde aber erst nachfragen, warum Mavenclad verwehrt wird. Eventuell sollte er sich eine Zweitmeinung einholen.

Wenn ich die Zeit zurückdrehen könnte, hätte ich nicht Tysabri genommen. Begonnen hatte ich mit einem negativen JCV Titer der nach 2 1/2 Jahren unter Tysabri dann positiv und recht hoch war. Stattdessen hätte ich Mavenclad gewählt.

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Mavenclad als erstes Medikament dann? Nach allem,was ich von Mavenclad gelesen habe - es sind sehr widersprüchliche Erfahrungen, die einen Preisen es an, die anderen schreiben von NWs wie das Auftreten von anderen Autoimmunerkrankungen.

LG
Victoria

Es wäre damals mein 3. Medikant gewesen, so ist es jetzt mein 4.

Und ja, warum nicht als erstes Medikament? Vereinzelt lese ich in einer Mavenclad-Gruppe auf Facebook, dass dies gehandhabt wird.
Bin wohl einer der Jünger :wink:

Von welchen hast du gelesen und wo?

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Alles klar
Danke für die Info. Ich frage deswegen, weil meine Neurologin es nächste Woche entscheiden soll, wohin die Reise geht. Ihre Vorschläge sind alles Medis aus der ersten Gruppe. Und aber, wenn ich will , auch was stärkeres. Deswegen bin ich viel am Recherchieren usw.

Gruß

Falls du meine Frage nicht gelesen haben solltest (hatte meinen Beitrag noch nachträglich geändert). Wo hast du von welchen weiteren Autoimmunerkrankungen unter Mavenclad gelesen?

Es gibt zu Mavenclad wohl auch die Meinung, dass man es zu Beginn der Erkrankung einnehmen sollte und am Besten bevor man andere Immuntherapeutika genommen hat. Hab hierzu aber keine Quelle.

Ich wünsch dir alles Gute zur Qual der Wahl :muscle:

Du kennst es sicher schon, but just in case: MENACTRIMS Highlights 2022 - by Gavin Giovannoni - Flipping the Pyramid Matters

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Danke, ja kenne ich. Nur der Termin mit meiner Neuro war in gewisser Weise etwas entmutigend. Sie ist wohl nicht der Meinung, dass man gleich mit etwas “starkem” anfangen soll. Allerdings kann ich meinen Willen auch durchsetzen.

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Hi, das war m.E
In einem Forum und ich lege für die Richtigkeit nicht meine Hand ins Feuer :wink:
Ich habe jedoch Nichts offizielles dazu gefunden.

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Habe weder vom einen noch vom anderen gehört…

Was hingegen schon bemerkt wurde ist: „… Patienten mit einer höheren Rate an Schüben im Jahr vor Beginn der Behandlung mit Cladribin hatten ein höheres Risiko für eine anhaltende Verschlechterung der Behinderung (OR 2. 95% CI 1-4,2, p = 0,04). Bei hochaktiver MS war die Wahrscheinlichkeit einer späteren Krankheitsaktivität doppelt so hoch.…“

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Danke, @Marc696, für den Studienlink. Ich brauche noch Fakten um meinen Neuro davon zu überzeugen, dass ich den Start von Jahr 2 ein paar Monate vorverlege. Hatte schon mehrere Therapien und im Jahr vor Mavenclad auch mehrere Schübe…In der Hoffnung, damit mögliche weitere Schübe verhindern zu können.

Folgende Erkenntnis aus deiner verlinkten Studie ist für mich noch hilfreich:

“Patients with higher number of previous treatments had lower probability to retain NEDA-3 [… ] and were more prone to experience clinical relapses […].”

(“Patienten mit einer höheren Anzahl früherer Behandlungen hatten eine geringere Wahrscheinlichkeit, NEDA-3 beizubehalten […] und waren anfälliger für klinische Rückfälle […]”)

Hatte ich nicht überlesen. Zusammengesetzt würde ich die Schlussfolgerung so verstehen:

Aussage: „Wenn frühere Behandlungen versagt hatten, war die Wahrscheinlichkeit eines Versagens unter Cladribin höher (fast doppelt so hoch) …“

Sie waren also anfälliger für klinische Rückfälle (OR 1,6, 95% CI 1-2,6, p = 0,04). Wer jedoch schon mehrfach versagt hat, ist nunmal noch anfälliger für ein erneutes Versagen und sollte daher so schnell wie möglich auf ein hochwirksames Mittel umgestellt werden.…“

Das wird vermutlich eher generell auf den bestimmten Verlauf zurück zu führen sein und gilt für Cladribin wie für alle anderen Eskalationstherapien. Ob das speziell was mit der Wirkungsweise von Cladribin zu tun hätte, hat hier erstmal keiner feststellen können…

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Danke für deine Einschätzung :+1:

@J234 Sorry fürs kapern deines Threads. Ich hoffe, deinem Bekannten konntest du weiterhelfen.

Ich bin zuversichtlich, dass er den Link bis spätestens nächsten Mittwoch erkunden wird, besonders vor dem Hintergrund seiner wöchentlich bevorstehenden Sitzung zur Ergo, Physio & Psychotherapie. Sein ganz persönlicher MS-Widmungs-Tag.

Langsam beginne ich zudem zu verstehen, warum das ständige Lesen von verschiedenen Threads und das Verhalten untereinander seine Laune senken kann.

Beste Grüße!

Wie meinst du das? Bezogen auf diesen Thread?

Was sind deine aktuellen Lymphozyten Werte? Eigentlich entsteht das 12-18 Monate Zeitfenster aus einer Schätzung der durchschnittlichen Repopulationszeit von etwa 500-600 Zellen pro Mikroliter auf einen “normalen” Wert von über 1000 Zellen.

Wenn du also rasch wiederherstellst oder schon nahe an 1000 solltest du den 2ten Zyklus auf jeden Fall vorschlagen.

Und damit auch hier nicht der Verdacht entstehen soll daß Themen „gekarpert“ wurden, nochmals zurück zur Ausgangsfrage:

A) Warum nicht. Das sind Medikamente mit völlig unterschiedlichen Ansätzen.
B) Das eine tötet B-Lyphozyten im Serum, das andere hindert entzündliche Immunzellen - insbesondere T-Lymphozyten daran in das ZNS zu gelangen.
Es kann also durchaus sein, daß eine Therapie besser wirken könnte als die andere.

Um das weiter abzuwägen, sollte man berücksichtigen, dass beide Therapien halt unterschiedliche Nebenwirkungen haben: beim einen hat man Probleme bei den Impfungen und einen allmählichen Abbau der IgG Immunzellen, beim anderen nach einer gewissen Zeit ein erhöhtes Risiko von Entzündungen im ZNS. Muß man halt abwägen.

Letztlich ist das auch eine Frage, ob dein Bekannter damit ok ist, alle 4-6 zur Infusion bzw. sich selbst zu spritzen. Und dazu vorher noch die entsprechenden Bluttests zu machen. Wenn er einen Arzt hat, der das mitmacht sollte das alles aber kein Problem sein.

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Du wirst im späteren Verlauf des Abends deine Antwort erhalten.

Es ist verzögert, hier nun deine Antwort.

@Marc696 , Vielen Dank für deine inspirierende Antwort! Tysabri lässt mich nachdenken – PML & Behinderungen, wenn’s dumm läuft. Da sehe ich keinen Gewinn.

Über meine Lymphozytenzahl bin ich im Unklaren, aber beim Blutbild vor dem letzten Cortisonstoß sprengten sie den Sollwert und standen beim Ist-Wert mit einem Wert (+). Das, und anderes ließ mich lange vermuten, dass mein angeborenes Immunsystem/T-Zellen einen entscheidenden Einfluss auf meine MS haben. Es ist zudem familiär bekannt. Keine Infekte unter Ocrevus, aber bei Cortison werde ich prompt krank. Immer. – komisch, oder?

Die Spezialistin verkürzte den Ocrevus-Zyklus letztlich um einen Monat, Kesimpta oder Ozanimod stehen erst ab 2024/25 an. Und Tendiere zu Kesimpta, aus eigener Erfahrung mit einem ehemaligen Bekannten. Aber das ist nicht alles.

Derzeit bin ich fasziniert vom Fortschritt meiner Remyelinisierung – nach fast 15 Jahren ohne Behandlung und 18 Jahren MS. Viele dutzend Läsionen von Kopf bis Fuß, teils sehr alte, vielfältige. Ein Film-Tipp ist hierzu, was gegenwärtig an Geisteskraft komplett wiederkehrt: “Ohne Limit”. Der beschreibt es ziemlich treffend. Und ein weiteres Supplement wirkt mir aktuell stärker hinein als angedacht. - Das bereits nach drei Tagen!

Es hat auf meinen Serotonin-Haushalt, Denkweise und letztlich MS einen enormen Einfluss – Das zudem stärker ist als die Physiotherapie(ähnlich, aber anders dem Bobath), der Kraftsport, unsere Partnerschaften(Endorphin, Oxytocin) oder Antidepressiva(nie genommen), sodass sich auch meine Psyche dahinter nach Jahren komplett stabilisiert. - Das macht spaß, ich erkenne mich selbst nicht wieder und das im positiven Sinne. Zu dem ist es nix vom Straßenapotheker. Wow! :smiley: :smiley:

Gestern Abend kam dann noch ein Kompliment einer früheren Gefährtin(inzw. Ärztin, Neurologin), nachdem Sie die MRT Bilder sah von vor etwa einem Jahr. :))))

In den letzten Jahren war ich nicht im Forum unterwegs, habe mich eher zurückgezogen, mich mit Informationen überflutet und meine Unabhängigkeit anderswo genossen. Ich wollte einfach mein altes Leben zurück, habe mich kurz '23 angemeldet, es aber später wieder gelassen. Manchmal denkt man, man hat seinen Seelenverwandten gefunden, aber tja, das Leben hat so seine Überraschungen, die nicht immer das sind, was wir erwarten oder? Drum heute lieber mit Verstand, Sinn und Rational.

Liebe Grüße, schönen zweiten Advent und viel Erfolg euch allen weiterhin. :slight_smile:

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Wäre allgemein natürlich ein Argument für eine Diskussion mit deiner Neurologin, wenn du mal auf etwas wie Tysabri umstellen wolltest. Dazu sollte natürlich aber auch der Rest mit den Einnahmezyklen und Kontrollen passen. Das Thema PML finde ich allerdings überbewertet, wenn man sich beispielsweise Alltagsrisiken in dem Kontext ebenfalls vor Augen führt.
Kesimpta wäre vermutlich eine bessere Alternative als die S1P Rezeptor Modulatoren.

Mit Mitte 30 erfährt man aber auch die volle Wirkung der Neuroplatizität da der Körper noch über hervorragende Reserven verfügt. Dazu bräuchte man wahrscheinlich nicht mal ein Supplement. Deswegen nennt sich das ja auch die „schubförmige“ Phase. Wenn es später mal in die sogenannte „sekundär progrediente“ Phase übergeht, wird alles ein wenig schwieriger…

Es ist jedenfalls eine gute Idee, deine Zeit mit etwas sinnvollerem zu verbringen als Foren für chronisch Kranke. Wie der Name schon sagt, begleitet das Thema dich noch eine Weile und das Leben ist lang genug um wieder Zeit für sowas zu finden.

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