Hatte ich nicht überlesen. Zusammengesetzt würde ich die Schlussfolgerung so verstehen:

Aussage: „Wenn frühere Behandlungen versagt hatten, war die Wahrscheinlichkeit eines Versagens unter Cladribin höher (fast doppelt so hoch) …“

Sie waren also anfälliger für klinische Rückfälle (OR 1,6, 95% CI 1-2,6, p = 0,04). Wer jedoch schon mehrfach versagt hat, ist nunmal noch anfälliger für ein erneutes Versagen und sollte daher so schnell wie möglich auf ein hochwirksames Mittel umgestellt werden.…“

Das wird vermutlich eher generell auf den bestimmten Verlauf zurück zu führen sein und gilt für Cladribin wie für alle anderen Eskalationstherapien. Ob das speziell was mit der Wirkungsweise von Cladribin zu tun hätte, hat hier erstmal keiner feststellen können…

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Danke für deine Einschätzung :+1:

@J234 Sorry fürs kapern deines Threads. Ich hoffe, deinem Bekannten konntest du weiterhelfen.

Ich bin zuversichtlich, dass er den Link bis spätestens nächsten Mittwoch erkunden wird, besonders vor dem Hintergrund seiner wöchentlich bevorstehenden Sitzung zur Ergo, Physio & Psychotherapie. Sein ganz persönlicher MS-Widmungs-Tag.

Langsam beginne ich zudem zu verstehen, warum das ständige Lesen von verschiedenen Threads und das Verhalten untereinander seine Laune senken kann.

Beste Grüße!

Wie meinst du das? Bezogen auf diesen Thread?

Was sind deine aktuellen Lymphozyten Werte? Eigentlich entsteht das 12-18 Monate Zeitfenster aus einer Schätzung der durchschnittlichen Repopulationszeit von etwa 500-600 Zellen pro Mikroliter auf einen “normalen” Wert von über 1000 Zellen.

Wenn du also rasch wiederherstellst oder schon nahe an 1000 solltest du den 2ten Zyklus auf jeden Fall vorschlagen.

Und damit auch hier nicht der Verdacht entstehen soll daß Themen „gekarpert“ wurden, nochmals zurück zur Ausgangsfrage:

A) Warum nicht. Das sind Medikamente mit völlig unterschiedlichen Ansätzen.
B) Das eine tötet B-Lyphozyten im Serum, das andere hindert entzündliche Immunzellen - insbesondere T-Lymphozyten daran in das ZNS zu gelangen.
Es kann also durchaus sein, daß eine Therapie besser wirken könnte als die andere.

Um das weiter abzuwägen, sollte man berücksichtigen, dass beide Therapien halt unterschiedliche Nebenwirkungen haben: beim einen hat man Probleme bei den Impfungen und einen allmählichen Abbau der IgG Immunzellen, beim anderen nach einer gewissen Zeit ein erhöhtes Risiko von Entzündungen im ZNS. Muß man halt abwägen.

Letztlich ist das auch eine Frage, ob dein Bekannter damit ok ist, alle 4-6 zur Infusion bzw. sich selbst zu spritzen. Und dazu vorher noch die entsprechenden Bluttests zu machen. Wenn er einen Arzt hat, der das mitmacht sollte das alles aber kein Problem sein.

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Du wirst im späteren Verlauf des Abends deine Antwort erhalten.

Es ist verzögert, hier nun deine Antwort.

@Marc696 , Vielen Dank für deine inspirierende Antwort! Tysabri lässt mich nachdenken – PML & Behinderungen, wenn’s dumm läuft. Da sehe ich keinen Gewinn.

Über meine Lymphozytenzahl bin ich im Unklaren, aber beim Blutbild vor dem letzten Cortisonstoß sprengten sie den Sollwert und standen beim Ist-Wert mit einem Wert (+). Das, und anderes ließ mich lange vermuten, dass mein angeborenes Immunsystem/T-Zellen einen entscheidenden Einfluss auf meine MS haben. Es ist zudem familiär bekannt. Keine Infekte unter Ocrevus, aber bei Cortison werde ich prompt krank. Immer. – komisch, oder?

Die Spezialistin verkürzte den Ocrevus-Zyklus letztlich um einen Monat, Kesimpta oder Ozanimod stehen erst ab 2024/25 an. Und Tendiere zu Kesimpta, aus eigener Erfahrung mit einem ehemaligen Bekannten. Aber das ist nicht alles.

Derzeit bin ich fasziniert vom Fortschritt meiner Remyelinisierung – nach fast 15 Jahren ohne Behandlung und 18 Jahren MS. Viele dutzend Läsionen von Kopf bis Fuß, teils sehr alte, vielfältige. Ein Film-Tipp ist hierzu, was gegenwärtig an Geisteskraft komplett wiederkehrt: “Ohne Limit”. Der beschreibt es ziemlich treffend. Und ein weiteres Supplement wirkt mir aktuell stärker hinein als angedacht. - Das bereits nach drei Tagen!

Es hat auf meinen Serotonin-Haushalt, Denkweise und letztlich MS einen enormen Einfluss – Das zudem stärker ist als die Physiotherapie(ähnlich, aber anders dem Bobath), der Kraftsport, unsere Partnerschaften(Endorphin, Oxytocin) oder Antidepressiva(nie genommen), sodass sich auch meine Psyche dahinter nach Jahren komplett stabilisiert. - Das macht spaß, ich erkenne mich selbst nicht wieder und das im positiven Sinne. Zu dem ist es nix vom Straßenapotheker. Wow! :smiley: :smiley:

Gestern Abend kam dann noch ein Kompliment einer früheren Gefährtin(inzw. Ärztin, Neurologin), nachdem Sie die MRT Bilder sah von vor etwa einem Jahr. :))))

In den letzten Jahren war ich nicht im Forum unterwegs, habe mich eher zurückgezogen, mich mit Informationen überflutet und meine Unabhängigkeit anderswo genossen. Ich wollte einfach mein altes Leben zurück, habe mich kurz '23 angemeldet, es aber später wieder gelassen. Manchmal denkt man, man hat seinen Seelenverwandten gefunden, aber tja, das Leben hat so seine Überraschungen, die nicht immer das sind, was wir erwarten oder? Drum heute lieber mit Verstand, Sinn und Rational.

Liebe Grüße, schönen zweiten Advent und viel Erfolg euch allen weiterhin. :slight_smile:

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Wäre allgemein natürlich ein Argument für eine Diskussion mit deiner Neurologin, wenn du mal auf etwas wie Tysabri umstellen wolltest. Dazu sollte natürlich aber auch der Rest mit den Einnahmezyklen und Kontrollen passen. Das Thema PML finde ich allerdings überbewertet, wenn man sich beispielsweise Alltagsrisiken in dem Kontext ebenfalls vor Augen führt.
Kesimpta wäre vermutlich eine bessere Alternative als die S1P Rezeptor Modulatoren.

Mit Mitte 30 erfährt man aber auch die volle Wirkung der Neuroplatizität da der Körper noch über hervorragende Reserven verfügt. Dazu bräuchte man wahrscheinlich nicht mal ein Supplement. Deswegen nennt sich das ja auch die „schubförmige“ Phase. Wenn es später mal in die sogenannte „sekundär progrediente“ Phase übergeht, wird alles ein wenig schwieriger…

Es ist jedenfalls eine gute Idee, deine Zeit mit etwas sinnvollerem zu verbringen als Foren für chronisch Kranke. Wie der Name schon sagt, begleitet das Thema dich noch eine Weile und das Leben ist lang genug um wieder Zeit für sowas zu finden.

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Also ist Tysabri nach einer gewissen Zeit kontraproduktiv? Warum steigt das Risiko für Entzündungen im ZNS und wie lange dauert es ungefähr, bis es so weit ist?

Stoppt eigentlich der Abbau von IgG Immunzellen bei den Anti-CD20-Antikörpern irgendwann auf einem bestimmten (niedrigen?) Niveau oder geht das theoretisch bis auf null runter?

Bei mir sind sie nicht mehr nachweisbar.

Dass B-Zellen mit CD20-Protein gegen bzw. auf null gehen, ist ja gewollt, aber Immunglobulin G wird doch von Plasmazellen ohne CD20 sythetisiert? IgG soll doch eigentlich nicht auf null gehen?

Ich denke wenn die Werte bedenklich abfallen, würde man das Medikament pausieren oder ggfls Immunglobuline supplementieren. So hat es mir das Krankenhaus erklärt. Das passiert im Schnitt so nach ca 7 Jahren laut Krankenhaus.

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Bei mir sind die immunglobuline (3 verschiedene Kategorien werden immer gemessen) nach 2 Jahren Ocrevus zwar noch im grünen Bereich, haben aber schon nachgelassen…

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Tysabri arbeitet auch viele Jahre nach Start so wie vorgesehen. Das bisher bekannte Risiko bei dieser Therapie ist halt eine mögliche (PML) Infektion verursacht durch das Vorhandensein eines (JCV) Virus. Als diese PML Fälle vor 20 Jahren aufgetaucht sind, hat irgendwer eine „Risikotabelle“ erstellt um mehr Klarheit in das Thema zu bringen. Dazu wurden gemeldete PML Fälle mit bisheriger Therapiedauer und Konzentration von JCV im Blut übereinander gelegt um ein „wahrscheinliches PML Risiko“ zu berechnen. Dieses berechnete Risiko wird nunmal höher, je länger man Tysabri genommen hat.

Ist ja erstmal intuitiv ok, Problem hier ist aber, daß Leute Zahlen sehen und dann glauben, das wären exakte Wahrscheinlichkeiten für eine ziemlich schlimme Krankheit (PML). Tatsächlich waren das schon damals nur ungefähre Werte mit vielen Annahmen die 10 Jahre später ziemlich veraltet sind.

Also, ein gewisses PML Risiko wird es unter langzeit Einnahme von Tysabri geben. Es wäre jedoch nur schlecht möglich für einen Neurologen dir mit gutem Gewissen Stand heute sagen zu können, wie hoch dieser Wert ist.

Dazu gehen wissenschaftliche Meinungen derzeit irgendwie auseinander.
Eine Fraktion basiert sich auf Rituximab Erfahrungen und sagt, daß es einfach nur weiter nach unten geht. Darauf aufbauend gibt es dann Beobachtungsstudien, die ein allgemein höheres Infektionsrisiko bei Immunsupressiven Therapien sehen.

Entsprechend hat man während der Ocrevus Zulassungsstudien einen ähnlichen Effekt erwartet, der bis Ende Jahr 6 von OPERA auch bestätigt wurde. Seitdem gehen die Meinungen zu den langzeit Ocrevuswerten auseinander.

Laut der OCR 10 Jahre „Open Label Extension“ Langzeitstudie „Knickt“ der IgG Abbau wohl nach etwa 4-7 Jahren etwas ab um stabil oberhalb der unteren Grenze von „Normal“ zu bleiben. Das wird damit erklärt, es Körper auch langlebige Plasma B-Zellen gibt, die keine CD19 exprimieren…wie du auch schreibst soweit die Theorie.

Zu deiner Frage, unter etwa 4g/lvon IgG wäre eine Immunoglobininfusion wohl empfehlenswert. Und wann der Punkt kommt, hängt halt von deinem IgG ausgangswert vor der Therapie ab. Wer mit 9 startet, wird längere Zeit ok sein, bis er/sie bei 4 ist als andere, die mit 6 starten

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Vielen Dank für die Links, sehr interessant.

Weißt Du, welche Medikamente sich denn bei einem Wechsel nach einer B-Zell-Depletion prinzipiell eignen würden? Oder kennst du Studien dazu?

Ich hoffe ja Ocrevus noch ein paar Jahre nehmen zu können und dann umzusteigen.

Bzgl natalizumab meinte mein Neuro, dass die Gefahr einer PML nach vorangegangener jahrelanger B Zell Depletion nochmal höher liegt. Daher kommt mir das als Alternative nur bedingt geeignet vor.

Von allen Medikamenten, von denen ich hier gelesen habe, macht mir Ponvory noch den besten Eindruck bzgl Schubunterdrückung vs. Nebenwirkungsprofil. Vielleicht täusche ich mich da aber auch.

Bei vielen fallen Immunoglobuline, vor allem IGg, was auch zu heftigen Infektionen führen kann. Tritt wohl bei einigen auf.

Studien dazu wären wohl schwierig weil sehr langfristig und individuell. Ich kenne nur Meinungen dazu: ProfG sagt Aubagio, andere sagen Mavenclad. S1P Modulatoren sind sicherlich auch möglich. Entscheidung wird wohl vom jeweiligen Wirkung/NW Empfinden des/der Patient/in abhängen

Genau so eine Aussage kann dein Neurologe eigentlich nicht machen weil die Datengrundlage dafür nicht vorhanden ist. Die PML Risikoberechnung wurde damals mit dem Parameter „vorherige Nutzung einer immunsupressiven Therapie“ angereichert, in 2013 hätte das aber nur Mitoxandron sein können was eigentlich ein komplett anderes Risikoprofil als aktuelle Therapien hat. Leider hat niemand derzeit Zeit oder Interesse, die aktuellen Patientendaten malin ein BI Tool zu kippen um eine korrekte Erhebung mit aktuellen Vortherapien zu machen…

S1P sind halt laut Metastudien von Wirkung her nicht umbedingt top und während der Pandemie etwas negativ aufgefallen wegen der fehlenden Antikörperbildung. Läßt aber zumindest den Umkehrschluß zu, daß sie defintiv eine gewisse Wirkung haben…

Danke für die ausführliche Antwort, sehr hilfreich! :+1:t2:

Vielen Dank für die Infos! Wirklich nicht leicht, eine gute Alternative zu Ocrevus zu finden…

Nach absetzen einer Therapie wie Ponvory hätte ich auch ziemlich Angst vor dem Rebound Effekt.

Bei Ocrevus hat man ja zumindest auch nach Absetzen noch längere Zeit einen gewissen Schutz…

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