Super das du kesimpta so gut verträgst
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Die Verträglichkeit von Kesimpta ist allgemein sehr hoch. Höher als bei Basistherapien. Das haben damals die Ärzte an der MS-Ambulanz auch bestätigt. Diesbezüglich brauchst dir also keinen Kopf machen. Die Wahrscheinlichkeit ist sehr hoch, dass du es gut vertragen wirst (nur die ersten ein, zwei Spritzen hat man Grippesymptome).
Man hat halt gewisse Langzeitrisiken aufgrund der starken Immunsuppression. Die gilt es abzuwägen. Da muss ich bei MS aber nicht lang überlegen.
ja das meinten meine Ärzte auch. Wie lange nimmst du bereits kesimpta? und hattest du seit dem irgendwelche Schübe? ich denke auch und auch mein ärzt lieber mit dirket was hartem beginnen und so die MS direkt still zu legen
Ja bislang ist alles ruhig. Habe auch keine erhöhte Infektanfälligkeit feststellen können, obwohl ich täglich mit “verschnupften” Schülern zu tun habe.
ach super das freut mich zu hören. Und auch schön zu hören das du arbeitete, habe jetzt schon viel gelesen und echt viele arbeiten gar nicht mehr aber klar das kommt natürlich auch an wie aktiv die MS ist
Ich spritze Kesimpta seit Anfang Januar 2024 (Diagnose war Mitte Oktober 2023 bei einem ersten Schub / SNE). Die Immuntherapie unterstütze ich noch gezielt mit ausgewählten Supplementen. Seit Dezember 2023 Vitamin D3 Tropfen (5000 I.E. täglich mit 200 µg K2), seit April 2024 Propionsäure (1000 mg täglich senken laut Professor Aiden Haghikia die Schubrate potentiell nochmal um bis zu 50 %), seit 4 Monaten Omega-3 Konzentrat (1500 mg EPA+DHA täglich in triglycerider Form als Kapseln).
Seit etwa 2 Monaten habe ich kein Hautbrennen mehr an Händen und Armen (davor hatte ich das immer wieder mal temporär seit Dezember 2023). Bisher keine neuen Schübe (es deuten sich den NfL-Werten nach auch keine an), keine Veränderung / Verschlechterung in mehreren Kontroll-MRTs.
Die MS direkt stilllegen oder zumindest weitgehend stilllegen war auch mein Gedanke. Ich glaube fest daran, dass das mit einer hochwirksamen Erstlinientherapie bei schubförmiger MS und idealerweise eher mildem bis moderaten Verlauf möglich ist.
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Bin auch sehr froh darüber, immerhin kann ich am 26. April mein 25-jähriges MS-Jubiläum feiern und hab schon so einige Medis hinter mir.
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na das hört sich ja alles super an. Vitamin D nehme ich auch 1 mal wöchentlich OMEGA 3 auch jeden Tag 2 und genau mit Propionsäure wollte ich auch anfangen.
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wow 25 jahre das ist ja super und dir geht es ja soweit gut wie es scheint…
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Unbedingt! Propionsäure ist wahrscheinlich DAS Nahrungsergänzungsmittel schlechthin bei MS. Wichtig: Zum bzw. unmittelbar nach dem Essen einnehmen. Erhöht die Verwertung signifikant!
“Die Ergebnisse waren durchaus positiv. Nach einer Einnahme über 1,5- 2 Jahre hinweg war in der Propionsäure-Gruppe die Schubrate gegenüber dem Zeitraum vor Propionsäure-Einnahme deutlich reduziert (0,1 statt 0,2 Schübe, was auch zeigt, dass die Patienten immunmodulatorisch bereits gut eingestellt waren), die Behinderungsprogression um 20 % reduziert, gemessen an einer gematchten Gruppe, und der EDSS-Wert gesunken. Im MRT zeigte sich sogar, dass die Atrophie rückgängig war; es gab eine Zunahme des Gehirnvolumens (typisch für MS ist eigentlich eine verstärkte Hirnatrophie, also Abnahme des Hirngewebes bei gleichzeitiger Zunahme der flüssigkeitsgefüllten Ventrikeln im Innern des Gehirns).”
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ok super dann werde ich sie sofort bestellen… 
danke
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B-Zellen Depletierer und v.a. Kesimpta scheinen ja im Moment ziemlich populär.
Sind recht junge Medikamente. Die Studien waren v.a. bei jüngeren MS Kranken.
Die IGs gehören zweifelsohne kontrolliert. Das Immunsystem ist halt sehr individuell.
Was mich am Meisten stört ist, dass mir noch Niemand erklären konnte, was es mit der einmal monatlichen Injektion auf sich hat.
Sprich. Kesimpta ist zwar nach wenigen Wochen aus dem Körper. Die bestimmten B.Zellen sind aber dauerhaft weg.
Mein Arzt meinte nur “das entspricht nicht dem Zulassunstext”. Ja EH …
B-Zell-Depletierer sind populär, da eines der wirksamsten Medikamente gegen MS überhaupt und gleichzeitig aber auch gut verträglich. Anti-CD20-Therapien werden daher noch lange sehr populär bleiben und wahrscheinlich sogar noch an Popularität gewinnen, so lange nichts noch besser Wirksames und vergleichbar Verträgliches kommt. Der Hoffnungsträger BTKi scheint sich ja z. B. gerade als Flop zu erweisen, zumindest bei RRMS (dafür haben womöglich SPMS- und PPMS-Patienten bald endlich ein gutes Medikament).
Off-Label wird der Ocrevus-Vorläufer Rituximab seit etwa 25 Jahren bei MS als Anti-CD20-Therapie eingesetzt. Die klinische Phase 3 Studie von Ocrevus läuft nun das zehnte Jahr, die von Kesimpta das siebte Jahr. Jeweils mit hervorragenden Ergebnissen vor Zulassung und nun in der Nachbeobachtung. Es gibt also durchaus viel Erfahrung mit Anti-CD20-Therapien und in den klinischen Studien waren auch ältere MS-Patienten vertreten, sonst erhält man ggf. keine Zulassung.
Die B-Zellen sind durch die Behandlung nicht weg, sie sind nur auf einen niedrigen Spiegel reduziert. Bei manchen Menschen wird der kritische, untere Schwellenwert an B-Zellen aber auch nicht erreicht (Therapieversager), weshalb eine (teure) B-Zell-Zählung durchaus sinnvoll sein kann. Zumindest, wenn jemand trotz Therapie weiterhin (viele) Schübe hat. In der Kesimpta-Studie war es so, dass die B-Zell-Depletion nicht bei jedem ausreichend stark war (wenn auch bei den meisten).
Der Körper produziert immer wieder neue B-Zellen (individuell unterschiedlich, wie viele und wie schnell), weshalb man immer wieder nachspritzen muss. Ocrevus ist deutlich höher dosiert, depletiert mehr B-Zellen auf einmal, daher langt eine Injektion alle 6 Monate. Wobei es Leute gibt, die meinen, sie hätten die letzten beiden Monate bis zur nächsten Spritze wieder mehr MS-Symptome. So als ob bei manchen dann schon wieder zu hohe B-Zell-Spiegel erreicht wären. Es hatte hier mal jemand geschrieben, dass es ihm so ginge. Eine einzige Ocrevus s. c. Spritze enthält mit 920 mg 46-mal so viel Wirkstoff wie eine 20 mg Kesimpta-Injektion. Dafür hat Kesimpta eine höhere (doppelte) Bindungsaffinität an die B-Zellen, weshalb es zur wirksamen Depletion auch weniger Wirkstoff braucht.
Ich denke, langfristig könnte der B-Zell-Spiegel mit Kesimpta gleichmäßiger abgesenkt sein, dank monatlicher Spritzen. Dafür wirkt Ocrevus schneller, praktisch sofort zu 100 %, was bei Kesimpta etwa 2 Monate dauern soll. Bis die B-Zell-Spiegel auf Ocrevus-Niveau unten sind, dauert es womöglich auch noch deutlich länger, aber das sind nur persönliche Vermutungen.
PS: Der Chefarzt der Neurologie an meiner mir die Therapie verordnenden Uniklinik meinte, die monoklonalen Antikörper einer Anti-CD20-Therapie wären bereits nach etwa 24 h nicht mehr im Körper. Die sind dann verbraucht und eventueller Überschuss abgebaut. Ich glaube ihm das, weil an dieser Uniklinik eigene Studien zu Anti-CD20-Therapien auf Zellebene stattfinden. Die wissen also, wovon sie sprechen. Nur die Wirkung hält halt lange an, da es relativ lange dauert, bis der Körper wieder B-Zellen produziert bzw. bis wieder so viele B-Zellen produziert sind, dass ein für MS-Patienten kritischer Spiegel erreicht ist.
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Danke für Dein Posting Cosmo, welches mehrere Aspekte gut anspricht. Auf Reaktion meines -Beitrages oben.
Möchte aber doch zu wenigen Punkten von Dir replizieren.
- Popularität. Da ich selbst Kesimpta nehme, hoffe ich auch, dass das alleine durch die Erfolge “populär” bleibt. Ich habe aber doch paar Unsicherheitspunkte. Und bedenke, ich habe MS seit 2006. Es waren immer wieder Drugs in Mode. Damals kam Copaxone auf, welches sich erstaunlicherweise e bis heute hält. Aber Gilenya wurde eine Zeitlang viel verschrieben. Und dann eigentlich?!?
- CD20. Hier liegst du viell. falsch. Bezogen auf die CD 20/CD 19. Ziel ist es definitiv, diese auf NULL zu bringen. Oder meinst du andere B-Zellen.
Was wir beide jetzt nicht geklärt haben, ist die Skalierbarkeit und Nachvollziehbarkeit der Intervalle. Aber das ist in der Medizin generell ein Problem, wenn 80jährige Omas gleich wie 20 jährige Männer behandelt werden
Bei Ocrevus haben manche sogar längere Intervalle. Dennoch bist du viell. auch hier beim richtigen Ansatz.
Mein Neuro, den sehr schätze, der aber manchmal auch Opfer der Zeit und Kommunikation ist, redet immer von cytokine release syndrom.
das schätzt er unter Kesimpta geringer ein. Eben wie du sagst durch die regelmässige Gabe.
Andererseits habe ich einige Monate Kesimpta pausiert, und es kamen die CD 20 nicht nach.
Ich litt bei meiner ersten Kesimptastory auch unter Erkältungskrankheiten und v.a. pseudoschubhaften Symptomen.
Deshalb meiner Ansicht, dass B-Zellendepltetierer schwere Schübe verhindern sollen, aber ich mir nicht sicher bin, ob es bei Manchen und zeitweise Befindlichkeiten demaskieren kann, wie mein Neurologe meint.
Ich schliesse daher erneut mit meiner Frage, dass ich nicht den Wirkmechanismus, aber die Intervalle und die damit verbundenen Themen der B-Zellen Depletierer in Frage stellen.
Neben den IGs solltest du auch regelmässig eine B Zellen Lymphozytentypisierung machen. So teuer ist das auch nicht.
Setze mal Kesimpta ab, und schau wie es Dir geht, dann messe die Zellen nach einigen Monaten, diese sind noch weg … Also warum dann alle 4 Wochen spritzen?
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PS welches Propionsäureprodukt nimmst du cosmo? Spürst du eine Wirkung ?
Die allermeisten B-Zellen exprimieren den Oberflächenmarker CD20 (wenige sind wohl CD20-negativ). B-Vorläuferzellen und B-Plasmazellen exprimieren grundsätzlich kein CD20 und nur CD19. Plasmazellen werden bei Anti-CD20-Therapien gewollt nicht depletiert und produzieren weiterhin Antikörper gegen Viren und Bakterien.
“Durch die B-Zell-Depletion verringert sich die Anzahl der fehlgeleiteten B-Zellen im Körper. Folglich sinkt auch die Anzahl der schädlichen Antikörper, die bei MS das Myelin angreifen.”
Quelle: Hochwirksam bei MS: B-Zell-Depletion
“Vor Einleitung der Erhaltungsphase, ab Woche 4, wurde bei 94% der Patienten ein Gesamt-B-Zellspiegel von < 10 Zellen/μl erreicht. Bis zur Woche 12 war dies bei 98% der Patienten der Fall und konnte bis zu 120 Wochen aufrechterhalten werden (d.h. während der andauernden Studienbehandlung).”
Quelle: Ofatumumab - MS-Qualitätshandbuch | MS-Qualitätshandbuch
Ich lese das so, dass die B-Zellen bei niemandem auf null gehen und dass bei wenigen Menschen der gewünschte Schwellenwert nicht erreicht wird. Oder verstehe ich es falsch?
Weshalb wird im MS-Qualitätshandbuch der KKNMS empfohlen, die B-Zellen vor Anti-CD20-Therapiestart zu zählen und später noch einmal? Meine Uniklinik schrieb es auch als Empfehlung in den Arztbrief, der Neurologie aber meinte “sauteuer und unnötig, das Kesimpta wirkt bestimmt”.
Propionsäure bzw. Natriumpropionat hab ich ursprünglich ein paar Mal von Zein Pharma gekauft, zuletzt aber einen Jahresvorrat von Vitaworld im Black-Friday-Angebot geholt. Jeweils 500mg-Kapseln. Bei beiden Herstellern ist es reines Propionat ohne Zusatz- oder Füllstoffe und jeweils mit Registrierung als Nahrungsergänzungsmittel. Ich spüre bei der Einnahme zum Essen nichts, also keine Nebenwirkungen.
bei meiner letzte flowcytometrie waren b zellen (19+) abs. bei 0.001
normalreferenz 0-100-0.500
b-zellen (19+) (Ly) 0.1
normalreferenz bis 6.0-19.9
die restlichen werte im referenzbereich
minimal veringert lymphozyteb abs FC
undn
zytotox . T-Z (8+) abs.
meine arzt meinte die b-zellen 19 müssen auf null - da wollen wir hin
mit den plasmazellen hast du recht. siehe Risk of B-Cell Depleters Long-Term (Ocrevus, Rituximab, Kesimpta, Briumvi) - YouTube
danke für den austausch. ich merke aber bei einer diskussion zum intervall kann ich dich nicht abholen. deshalb bin ich weiter auf der suche nach einem klaren argument warum ich mir kesimpta monatlich spritzen soll, wenn offenbar nach 3? anwendungen die b zellen 19 monatelang weg sind …
Ich hatte unter Kesimpta 2 mal einen Schub. Jeweils wurde in der Uniklinik die B-Zellen bestimmt= waren nicht Nachweisbar.
Lg
P.s. Ich musste aus verschiedenen Gründen Kesimpta zweimal pausieren und nach den 8. Wochen wurden B-zellen erneut bestimmt = noch immer nicht Nachweisbar.
Ist natürlich eine persönliche Erfahrung und sicher nicht auf die große Gesamtheit aller User übertragbar.
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Okay, danke Euch! Was CD19/CD20 angeht, bin ich nun aber doch irritiert. 
Es ist doch richtig, dass bei NMOSD CD19 adressiert wird, bei MS CD20? Jedenfalls liest man es so, z. B. hier: Neuer Antikörper bei seltener Autoimmunkrankheit. Bei Anti-CD20-Therapie bleiben Plasmazellen übrig, weil die an ihrer Oberfläche nur noch CD19 und kein CD20 mehr exprimieren. Siehe z. B. hier: Anti-CD20-Therapeutika | Gelbe Liste. Weshalb werden dann bei einer Anti-CD20-Therapie CD19+ gezählt und nicht CD20+? Warum sollen die CD19+ auf null, warum soll das das Ziel sein? Dann hätte man doch keine Plasmazellen mehr? Was verstehe ich ggf. falsch? Kann’s mir jemand erklären?
Die monatliche Dosis heißt offiziell Erhaltungsdosis. Ohne die kann es wahrscheinlich passieren, dass zu viele B-Zellen bis zur nächsten Spritze nachkommen. Das ist wohl individuell unterschiedlich.19 Monate frei von B-Zellen ist nicht die Regel. Laut Daten aus den klinischen Phase 3 Studien hat sich der B-Zell-Spiegel im Median bei Kesimpta-Patienten bereits nach 6 Monaten wieder normalisiert und bis zu 5 % der Ocrevus-Patienten erleben eine B-Zell-Repletion innerhalb des 6-monatigen Behandlungsintervalls.
“In den durchgeführten Phase-III-Studien wiesen bis zu 5 % der Patienten zwischen den einzelnen Anwendungen von Ocrelizumab mindestens zu einem Zeitpunkt eine B-Zell-Repletion auf.”
Quelle: https://www.gelbe-liste.de/wirkstoffe/Ocrelizumab_55170
“Daten aus den klinischen Phase-3-Studien zur RMS deuten auf eine mediane Zeit von etwa 6 Monaten bis zur Normalisierung der B-Zell-Spiegel auf den LLN oder Ausgangswert nach Absetzen der Behandlung [mit Ofatumumab] hin.”
Quelle: Ofatumumab - MS-Qualitätshandbuch | MS-Qualitätshandbuch
Kesimpta, Ocrecus wirken ja indem sie das CD20 Molekül binden und dadurch diese B-Zellen zerstören. das zweite Oberflächenmolekül CD19 ist benachbart zu CD20, weswegen entweder CD19 oder CD20 in der B-Zell-Subtypisierung gemessen werden kann …
in meiner b zellen flowcytometrie siehe oben werden b zellen 19 gemessen.