Vor Kesimptatherapie

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Geht mir in den Diskussionen hier ausschließlich um das besser bzw. richtig Verstehen meiner (und anderer) Immuntherapien, nicht etwa um kindische Rechthabereien. Ganz im Gegenteil, Berichtigungen ggf. ausdrücklich erwünscht.

Übrigens ist mir noch etwas eingefallen bzw. wieder in Erinnerung gekommen, weshalb man Kesimpta wahrscheinlich monatlich spritzen sollte. Grund sind die im Blut zirkulierenden Antikörperspiegel. Dazu hatte ich schon im Januar 2024 etwas geschrieben, nur war mir das mittlerweile wieder entfallen (Eskalieren obwohl Neurologin nicht überzeugt? - #141 von Cosmo).

Kesimpta hat im Steady State (Erhaltungsphase) eine Halbwertszeit von 16 Tagen, Ocrevus 28 Tage. Dass die Antikörper 24h nach Gabe verbraucht sind, wie ich weiter oben in Rückerinnerung an ein Arztgespräch von Ende 2023 schrieb, bezieht sich wohl nur auf die erste(n) Spritze(n), wenn in der Anfangsphase der Anti-CD20-Therapie die B-Zellen herunter depletiert und daher besonders viele Antikörper verbraucht werden.

Bei rund 2 Wochen Halbwertszeit einer Kesimpta-Erhaltungsspritze (Steady State) sind von 20 mg Wirkstoff nach einem Monat nur noch 5 mg übrig, nach zwei Monaten nur noch 1,25 mg, nach 3 Monaten nur noch 0,31 mg. Wenn nun mal ein Schwung autoreaktiver B-Zellen nachkommt und man aber davor nicht (mehr) monatlich Kesimpta spritzte, hat man keine Antikörper mehr im Blut, wenn man sie braucht. . Bei monatlichen Spritzen liegt der Antikörperspiegel ab dem vierten Monat aber immer zwischen rund 26,5 und 6,5 mg Ofatumumab, im Mittel also bei rund 13,3 mg. Dann hat man immer Antikörper im Blut, die man früher oder später bei einer eintretenden B-Zell-Repletion braucht.

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Mit dem EB-Virus hab ich mich bisher nur am Rande beschäftigt. Sitzt das EBV in den B-Zellen bzw. auch in B-Zellen? Jedenfalls sitzt es im Gehirn, wird dort vom Immunsystem in Schach gehalten, kann bei geschwächtem Immunsystem aber reaktiviert werden. Z. B. nach einer Corona-Infektion, aber auch nach der “über jeden Zweifel erhabenen, ach so fortschrittlichen” Corona-mRNA-Impfung. hüstel

Post-Vac-Syndrom: Hinweise auf Immundysregulation, Spike-Persistenz und EBV-Reaktivierung

Kenne einen Betroffenen, wo das passiert ist. Man bekommt dann Pfeiffersches Drüsenfieber und ist richtig “schön” krank. Vermutlich kann man da als MSler auch einen Schub bekommen und/oder im Krankenhaus landen.

Die MS-Theorie zu EBV ist, dass hinter MS eine Molekulare Mimikry durch EBV steckt. Oberflächenproteine von EBV ähneln dem der Myelinscheiden im ZNS. B-Zellen produzieren Antikörper gegen das Virus, die auch gegen die Myelinscheiden gerichtet sind.

Weniger Infekte durch Kesimpta? Glaub ich weniger. Eigentlich ist eine erhöhte Infektanfälligkeit eine bekannte Nebenwirkung aller Anti-CD20-Therapien. Das ist aber individuell unterschiedlich und hängt wohl auch vom individuellen Lebenswandel ab. Ich selbst habe keine Atemwegsinfekte mehr, seit ich regelmäßig abends Waldlauf mache (seit mittlerweile 9 Jahren nun, davor nahezu jeden Winter mindestens einmal krank gewesen). Das tut dem Immunsystem offenbar sehr gut. Mein Neurologe meint das auch. Kesimpta hat daran in meinem Fall offenbar nichts geändert. Anfangs hatte ich da etwas Sorgen, aber die waren wohl unbegründet. Ich war nun auch die beiden letzten Winter unter Kesimpta wieder nicht einen Tag krank gewesen. 9 Jahre keine Grippe, kein grippaler Infekt, kein RSV, Corona (ungeimpft) nur einmal kurz und mild gehabt vor mittlerweile 3 Jahren (war halt ein Immunsystemupdate auf das neue Virus). Macht Waldlauf Leute (Biophilia-Effekt) oder zumindest Wald- oder Parkspaziergang, wer nicht laufen kann oder in der Großstadt wohnt. Es lohnt sich, gerade auch bei MS. :wink:

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gut cosmo. ich werde über deine these reflektieren. mein arzt schwurbelte das letzte mal etwas von 5 monaten. sprich, er meint, nach 5 monaten fängt der b-zellen nachwuchs an.
bez. cd 19, 20 gebe ich ende april bescheid.
ich starte im moment nach 5 monaten pausen meinen 2ten kesimptaversuch. ich werde berichten.
leider bin ich erneut unsicher. und ich habe sofort wieder nebenwirkungen. v.a. im urologischen bereich. …

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Das kann man so pauschal nicht sagen, es ist von Immunsystem zu Immunsystem unterschiedlich. Im Median (= größter Anteil aller untersuchten Personen) hatten Kesimpta-Nutzer bereits 6 Monate nach Absetzen der Therapie wieder so viele B-Zellen repletiert, dass der Ausgangswert oder der untere Normbereich erreicht waren. Bei anderen ging es noch schneller oder dauerte auch deutlich länger (bis zu drei Jahre). Das geht aus den klinischen Studien hervor. Das ist dokumentiert, jeder Neurologe wie auch Laie kann es u. a. beim Kompetenznetz Multiple Sklerose im Eintrag zu Kesimpta nachlesen. Weiter oben hab ich es zitiert und verlinkt. Bei Ocrevus erleben immerhin 5 % der Patienten eine Repletion innerhalb eines regulären Behandlungsintervalls, obwohl 46-mal höher dosiert als Kesimpta. Ebenfalls Ergebnis der klinischen Zulassungsstudie und beim KKNMS dokumentiert.

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PS: Mich stören die monatlichen Spritzen nicht. Ein dauerhafter Spiegel von etwa 6,5 bis 26,5 mg Antikörpern im gesamten Organismus ist ja wohl keine große Belastung, gibt mir aber ein Gefühl der Sicherheit. Weniger würde ich nicht haben wollen, weil irgendwann startet die Repletion und dann will ich nicht bei null Wirkstoff sein. Bei Ocrevus s.c. werden 920 mg gespritzt! Nach 4 Wochen sind es immer noch 460 mg, nach 2 Monaten noch 230 mg usw. Das ist deutlich mehr Belastung für den Organismus.

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In der Woche vor der nächsten Spritze habe ich regelmäßig mehr Symptome, als ob mein Körper nach Kesimpta betteln würde. Ich nenne dass jetzt meinen neuen Zyklus👋

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Das ist nicht nur dein Gefühl sondern ein bekanntes Thema an dem auch geforscht wird. Wissenschaftler nennen das den „Crap Gap“. Will heißen, daß Patienten in den Tagen unmittelbar vor Auffüllen der Anti-CD20 Pegel sich besch… fühlen. Bisher hat man aber nicht feststellen können, dass dieser Effekt systematisch ist.

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Da mein Mann vor kurzem Gürtelrose hatte, möchte das nicht mitmachen, habe ich die Neurologin gefragt,
nachdem ich keine MS Medikamente nehme, kann ich mich mit ruhigem Gewissen gegen Gürtelrose impfen lassen, nachdem sie auch bei Demenz die Impfung positiv bewertet wird, lasse ich mich demnächst impfen.

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Zu bedenken ist, der Totimpfstoff ist recht nebenwirkungsintensiv.

Ich weiß natürlich nichts von deiner MS, aber reaktive Sachen will man meist vermeiden.

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Ich würde vorher zumindest einen Antikörper-Test machen. Ab 100 mIU/ml gilt man als immun gegen Gürtelrose. Laut RKI tragen 95 % der Bevölkerung das VZ-Virus in sich, weshalb es häufig vorkommt, das Menschen bereits von Natur aus gegen Gürtelrose immun sind.

Mir wurde die Gürtelroseimpfung pauschal von einem Doc empfohlen, der natürlich erworbene Immunität gar nicht auf dem Schirm hatte. Mein Antikörpertitter liegt um’s Achtfache über dem Grenzwert zur natürlichen Immunität! Das wusste ich aus einer vorherigen Blutuntersuchung bei einem anderen Arzt. Impfung in solchen Fällen geradezu hirnverbrannt! Eine Impfung hätte hier überhaupt nichts mehr genutzt, dafür hätte ich mich völlig sinnlos dem nicht ganz unproblematischen Sicherheitsprofil der Gürtelroseimpfung Shingrix ausgesetzt, wo schwere Nebenwirkungen (u. a. auch neurologische) nicht nur “sehr selten” vorkommen, wie bei anderen Impfstoffen, sondern “selten”.

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Ah, danke. Das wusste ich nicht so genau. Offenbar wurde das bei mir ungefragt gecheckt (vor Ocrelizumab); Ärztin im KH meinte “Gürtelrose kein Thema bei Ihnen”.

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Wenn’s um die Immuntherapie geht, werden vorher alle möglichen Blutwerte geprüft. War bei mir nicht anders. Neben EB- und JC-Virus ist da auch das bei Gürtelrose relevante VZ-Virus dabei. Zumindest wenn’s ein guter, gewissenhafter Neurologe ist. Die Impfung empfahl mir dann ein Arzt an einer MS-Ambulanz, der meine Blutwerte gar nicht kannte. Da ich noch keine 50 bin, hätte ich die rund 600 € selbst zahlen sollen (Kasse zahlt diese Impfung erst ab 50). So hab ich wenigstens mal mitbekommen, was diese Impfung kostet. Ich möchte nicht wissen, um wieviele Millionen Euro die Krankenkassen jedes Jahr abgezockt werden mit völlig sinnlosen Impfungen bei immunen Personen…

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Tja, das sagte die Neurologin bei mir auch ! Kein Thema, alles bestens

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Weshalb dann die Gürtelrose-Impfung? Wegen der positiven Bewertung bzgl. Demenz? Falls das Demenzrisiko durch die Gürtelrose-Impfung mit Shingrix tatsächlich um 20 % sinken sollte, wie in einer Studie nahegelegt, kann das ja nur an den gebildeten Antikörpern gegen das VZ-Virus liegen. Die hast du aber ja offenbar schon.

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Ich habe eine Verständnisfrage zu den Antikörpern:
Antikörper gegen das VZ Virus sind, wenn man keine Gürtelrose hatte, durch eine Windpocken Erkrankung (bzw. -impfung) entstanden. Ich gehe damit davon aus, dass ich gegen Windpocken immun bin.
Schützen die aber auch vor einer Reaktivierung der durch die Erkrankung an Windpocken im Körper zurückgebliebenen Viren und damit vor einer Gürtelrose bei Schwächung des Immunsystems? Das ist mir nicht klar.
Bitte keine Vermutungen, sondern, wenn du eine Antwort geben willst/kannst bitte mit Quelle.

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Wenn dein VZ-Antikörpertitter hoch genug ist, dann ja.

Antikörper entstehen durch eine Windpockenimpfung oder durch eine VZ-Infektion. Aus der VZ-Infektion entstehen zunächst Windpocken, i. d. R. in der Kindheit. Ist das Virus erfolgreich vom Immunsystem zurückgedrängt (ganz bekommt man es nie mehr aus dem Körper), kann bei späterer Reaktivierung eine Gürtelrose entstehen. Die Immunität gegen Gürtelrose hängt vom Antikörperspiegel ab. Ist der hoch genug, ist eine Impfung überflüssig.

Eine Zweifach-Impfung gegen Windpocken schützt in 95 % der Fälle vor einer Windpockenerkrankung. Sterile Immunität liefert die Windpockenimpfung aber offenbar nicht. Es kann wohl trotz Impfung Virus in den Körper.gelangen, weshalb im Alter trotz Windpockenimpfung eine Gürtelrose möglich ist. Allerdings hat man durch die Windpockenimpfung wohl Schutz vor schwerem Gürtelroseverlauf. Die Windpockenimpfung macht nur bei VZ-negativen Menschen Sinn. Im Gegensatz zum Totimpfstoff gegen Gürtelrose ist die Windpockenimpfung ein Lebendimpfstoff.

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Danke für deine Antwort.
So ganz zufriedenstellend ist sie für mich nicht, weil du für meine spezielle Frage, ob man bei einem entsprechend hohen Antikörperspiegel gegen VZ Viren durch eine Windpocken Erkrankung wirklich vor Gürtelrose geschützt ist, keine Quelle angibst.

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Wie ich weiter oben schrieb, gilt man ab 100 mIU/ml als immun. 50 - 100 mIU/ml ist unsicher bzw. grenzwertig, darunter ist man nicht immun. Hab jetzt mal auf die Schnelle diese Quelle gegoogelt. Kann mich erinnern, dass ich die Info damals aus einem anderen Artikel hatte. Gibt also mehrere Quellen. Ggf. einfach selbst googeln nach den genannten Stichpunkten.

Mein Wert liegt von Natur aus bei über 800 mIU/ml, laut Neurologe eine sehr gute Immunität.

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Das bezieht sich auf Windpocken und nicht auf Gürtelrose. Wurde bei mir bestimmt als ich mit dem 3. Kind schwanger war und die anderen beiden an Windpocken erkrankten.

Durch Googeln habe ich nichts gefunden über Antikörper durch eine frühere Windpocken Erkrankung und dem Schutz vor Gürtelrose.
Damit ist für mich diese Frage nach wie vor ungeklärt.

P.S. Was soll das heißen, dein Wert liegt von Natur aus bei …?
Der Antikörper Spiegel bleibt doch nicht für immer gleich.

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Meiner Meinung nach bedeutet ein hoher VZ-Titer nicht, dass man immun gegen Gürtelrose ist.
Vor meiner Therapie mit Tysabri wurde der Titer bestimmt und war sehr hoch.
Ich bekam dann unter Tysabri eine Gürtelrose.
Gegen Windpocken wurde ich als Kind geimpft.

Die Gürtelrose kann immer wieder aufflammen.
Inzwischen nehme ich Kesimpta und habe vor dem Start keine Gürtelrose-Impfung gemacht, da das den zeitlichen Ablauf verlängert hätte (Thematik Rebound nach absetzen von Tysabri).

Jetzt würde ich mich gerne noch impfen lassen. Auch aufgrund der neuen Erkenntnisse bzgl Alzheimer.
Werde meinen Arzt danach fragen, ob es unter Kesimpta möglich und sinnvoll ist.