Das hört sich ja ganz beruhigend an und ich würde es gerne glauben. Aber ohne real beobachtete Langzeitdaten nach breiter Anwendung fehlt mir der Glaube…
Warum hört man dann von Ärzten immer wieder die Aussage, die B-Zell-Depletion könne in manchen Fällen auch dauerhaft und irreversibel sein? Weil das Immunsystem gewissermaßen “zerschossen” wurde, um den Ausdruck von @NamedRose zu gebrauchen? Doch sicher nicht, weil Ärzte aus Jux und Dollerei angstmachende Szenarien unter den Patienten verbreiten?
Hier im Forum können Risiken kommuniziert und diskutiert werden. Jeder kann sich informieren, aber die Entscheidungen müssen individuell und eigenverantwortlich getroffen werden
Es geht ja nicht unbedingt darum, dass diese dauerhaft sein kann. Interessanterweise ist die B-Zell Repopulation auch nicht so simpel, wie man vielleicht denken könnte. Es kommen mehr sog. naive B-Zellen und diese sind auch “aktiver”, als davor. Auch wenn man noch nicht weiß, ob das einen negativen klinischen Effekt hat. https://www.pnas.org/doi/10.1073/pnas.2012249117
Das menschliche Immunsystem ist eben sehr komplex.
Jedes Medikament wird vor der Freigabe an freiwillige Probanden getestet und von Behörden freigegeben.
Desweiteren werden durch die Anwendung des Medikamentes zyklische Analysen vom Blut und Urin genommen und ausgewertet um möglichst viele Risiken frühzeitig zu erkennen.
Das Restrisiko wird immer bleiben, da der Mensch zu verschieden ist.
Das ist eben die Gradwanderung der Entscheidung, welchen Weg man einschlägt.
Medikation oder MS ausarten zu lassen.
Mir ist die Entscheidung absolut nicht leicht gefallen. Wenn man selbst erkennt dass die übliche Leistungsfähigkeit deutlich abnimmt, lällt die Entscheidung leichter.
Zwei Anmerkungen, die ich sehr wichtig finde und die es wert sind, auf sich wirken zu lassen …
Bemerkenswert, daß sich nach nur kurzer Anwendungsdauer die B-Zellen dermaßen schlecht erholen. Das zeigt mir, wie massiv in die immunologischen Prozesse eingegriffen wird, verbunden mit der Gefahr von langfristiger Zerstörung.
Mir geht es durchaus darum. Ich finde diesen Aspekt sehr wichtig. Ist schon heftig, wenn man plötzlich da steht und sich damit abfinden muss, daß sich das Immunsystem für den Rest des Lebens nicht mehr regenerieren wird.
PS Deinen link schaue ich später an. Brauche jetzt erstmal eine Pause
Die B-Zellen sind ja nicht das gesamte Immunsystem. Sonst müsste ich jedem Angriff völlig wehrlos ausliefert sein und bei allen Erkrankungswellen im mich rum schwer erkranken. Den Eindruck habe ich nicht.
Wie gesagt fehlt mir die Zeit nach genug Studien zu suchen. Geh aber mal davon aus, dass die EMA so etwas nicht ohne Belege beschreibt.
Es gibt eben die beschriebenen EInzelfälle in denen auch auf Jahre keine B-Zellen nachgebildet werden. Woran das genau liegt ist unklar. Dass es aber in der Regel stark vorerkrankte Personen sind (teils sehr alte Krebspatient:innen) deutet nicht auf ein riesiges allgemeines Risiko hin. Eine Laien-Vermutung wäre, das bei den Personen eben bereits bei den Knochenmarks-Vorläuferzellen oder dem Reifungsprozess ein Defekt vorliegt. Das kann auch bedingt durch Krebs oder andere starke Chemotherapien sein.
Der Wirkmechanismus von CD20-B-Zell-Depletierern kann die Stammzellen eigentlich nicht direkt beeinflussen.
Also wenn du deinen Impfpass verloren hast, kann man doch eine AK Titer Bestimmung machen. Das ist kein Hexenwerk. Habe ich auch schon gemacht, für alle möglichen Erreger, welche ich entweder als Kind hatte oder dagegen geimpft wurde, da ich gar keinen Impfpass habe, da nicht in Deutschland aufgewachsen.
Ansonsten gibt es doch keine Impfungen, die für dein Alter keine Zulassung haben. Ich vermute jedoch, dass du es mit einer STIKO Empfehlung verwechselst. Und ich vermute du meinst die Herpes Zoster Impfung (?), diese wird bei Immunsuppression ab 50 empfohlen. Wenn du jetzt aber 45 bist und mit der Immunsuppression anfängst, wird es dann später schwierig sein sich zu impfen (u.U. keine ausreichende Immunantwort). Oder auch Pbeumokokken, wird unter Immunsuppression auch ältersunabhängig empfohlen. Ansonsten muss man nur bei Lebenimpfstoffen (Varizelle Zoster, Masern, Röteln) eine strenge Nutzen-Risiko Abwägung für MS Patienten machen. Das ist jedoch die offizielle Richtlinie! Meine Neuro hat mich diesbezüglich sehr gut aufgeklärt. Ich denke, du wirst diesbezüglich auch in der MS Ambulanz auch aufgeklärt.
Das muss jeder selber entscheiden und das ist nicht leicht.
Unter ausarten lassen verstehe ich den worst case. Die Nervenkommunikation könnte lt. medizinischen Berichten auf Dauer so geschädigt werden im Rollstuhl zu landen.
Traurig genug das sagen zu müssen.
Aber man kann und soll nicht darum herum reden.
Jeder der die Therapie startet muss die möglichen Nebenwirkungen lesen und unterschreiben.
Lange Zeit vor 2023 waren sehr wenige bis keine Mefikamente gegen MS zur Auswahl, viel sind leider im Rollstuhl gelandet.
Lt. Berichten.
Um nochmal auf die eigentliche Ausgangsfrage in dieser Diskussion zurückzukommen: Ich würde mich auch mal näher mit Cladribin oder Gilenya beschäftigen, falls Dir kein Kesimpta verschrieben wird…
Hat beides auch potentiell schwere Nebenwirkungen, wie leider so ziemlich jedes MS-Medikament…
Bei mir selbst wollte man auf keinen Fall ein Medikament aus der wirkstoffklasse 2 verschreiben, aber vielleicht kommt das ja bei dir in frage.
Allerdings ist das traurig, jedoch dass das direkt so gesagt wird und aber schon im Folgesatz gegenteilig wieder das Wörtchen “könnte” kommt.
Ich kenne keinen einzigen MSler, der sich bewusst für ein Ausartenlassen entschieden hat oder weil er ein unmündiger Trottel ist. Und ich wüsste jetzt auch nicht, dass einer mit BT im Langzeitverlauf irgendwie ganz ungeschoren davonkommt, bzw. ein Ausarten garantiert nicht vorkommt. Auch wüsste ich nicht, dass sämtliche alternative Verläufe ausarten, nur weil sie eben nirgends auftauchen.
Das gehört jetzt zwar nicht in erster Linie hierher, aber stehen lassen mag ich solcherlei Aussagen auch nicht.
Cosmo mag gefestigt sein in seiner Entscheidung und er informiert sich zu seinen Plänen eingehend, aber hier lesen auch andere Leute und solche Droh-Pauschalurteile finde ich da alles andere als gut. Ich kann mir vorstellen, dass genau sowas manchen Neuling zu Aktionen wie Haudraufwienix bringen.
Und noch eine Bemerkung zu deinem link: Dort geht es um die Qualität von sich wieder neu entwickelnden B-Zellen nach einer Depletion. Das ist auch ein wichtiges Thema, jetzt aber nicht mein Thema. Mein Thema ist wie gesagt eine langfristige oder dauerhafte Störung der B-Zell-Genese.
Das ist eine Behauptung von dir, ein Glauben, der durch nichts belegt ist.
Du kannst nicht von den zwei Fällen aus meinem link auf alle schließen. Der dritte Fall aus dem anderen link war, so weit ersichtlich, eine normale Rheumapatientin und Rituximab-Userin. Da steht nicht, sie sei sehr alt oder sehr krank gewesen.
Eigentlich? So weit ich weiß (Aussage eines Neurologen) werden die Stammzellen im Knochenmark beeinflusst.
sorry, ich habe auch MS, und diese Krankheit ist m.M. nicht zu unterschätzen und es gibt leider nichts schön zu reden, was ich sehr gerne machen würde, mit Basis Supplementen. Man sieht es nicht, man hört es nicht, man Schmeckt die Krankheit nicht.
Obszöne Worte wie Tr… würde ich anstandshalber mal weglassen.
Ich hätte auch nur die Auswahl zwischen 3 Medikamenten der 1. Behandlungsstufe. So wie ich es verstanden habe, wirken die alle gleich gut oder schlecht.
Sie meinte das sei von Patient zu Patient unterschiedlich. Daraus folgere ich, dass bei jedem die Entzündung von verschiedenen Immunzellen unterschiedlich stark getrieben wird? Um nun zu wissen welches Medikament am besten wirkt müsste es dazu Untersuchungen geben - gibt’s aber nicht.
Ich habe mich vorerst gegen jede BT entschieden, da alle NW doof klangen und abwarten auch eine Option ist. Wenn ich du wäre, würde ich aufhören zu dampfen. Aber das sagte ich bereits. Unsere Ausgangssituation ist im übrigen ähnlich. Habe nur 3 kleinere Läsionen, SNE war zwar schmerzhaft aber keine starken Gesichtsfeldsusfälle. RM eine ältere kurzstreckige Gliose.
