Werden bei dir alle 3 Areale an einem Termin/Scan durchgeführr?
Puh, keine Ahnung, wie sie das meinten. Mir wurde auch gesagt, meine Prognose wäre auf Grund des Alters eine vergleichsweise milde MS. Mein erster Schub war wohl aber schon mit 36 (ein reiner Schwindel), dann die Diagnose mit 39. Der Schub war aber schon heftiger, Schwindel und eine Taube Stelle. Trotzdem mega gute Rückbildung,wenn man das so sagen darf, nach 5 Tage Cortison. Momentan habe ich eher keine Symptome. Habe jetzt auch mit Kesimpta angefangen, bin aber etwas skeptisch drauf
Meine Läsionen sind im Kopf auch nicht riesig. Eine verdächtige im Rückenmark. Also keine so tolle Prognose, wie ich verstanden habe, nach allem, was ich gelesen habe. Daher auch die Therapie, war ja für Zweitmeinung an der Uniklinik. Ein MRT alle 3 Monate hat man mir im Krankenhaus jedoch nicht angeordnet und auch jetzt nicht, an einer Uniklinik. Ich habe jetzt eine Überweisung zum MRT, aber das auf meine Bitte und von meiner Neuro, Kesimpta Rezept für die nächsten drei Monate und nächster Neuro Termin im August.
Meine NEM Liste ist lang (Propionsäure und Probiotics sind auch drin), ich fange jetzt wieder mit Fitnesstraining an und gehe schon paar Mal die Woche joggen. Geraucht habe ich nie.
Für Hit hard and early habe ich aber zu spät angefangen. Also nicht wirklich early.
Nein, sind zwei Termine. Schädel + HWS = 1 Termin und BWS = 2. Termin. 1 Überweisung für 2 Termine ist normal. Die Überweisung für was gemacht werden soll und der Radiologe bestimmt dann, wie viele Termine er dafür ansetzt.
Früher, als noch standardmäßig Kontrastmittel genommen wurde, hat man bei mir Schädel, HWS und BWS alles in einem Ritt gemacht. Heute lässt die radiologische Praxis mich für Schädel (dauert 12 Minuten) einmal anrücken und im Folgequartal dann nochmal für HWS und BWS (dauert auch nur 12 Minuten). Das nervt mich ziemlich…
Hab das alles mit den ganzen Kontroll-MRT‘s nach XY Monaten nach Beginn einer Immuntherapie noch NIE gehört. Und ich behaupte meine Initial-MRTs, wie auch mein Diagnoseschub waren um einiges heftiger. Man kann sich auch echt reinstressen. Irgendwann ist dieses ganze Reingestresse auch nicht mehr gesund…
Ich stress mich nicht, jedenfalls empfinde ich es nicht als stressig. Mach ja sogar weniger MRTs als das KH ursprünglich wollte. Hatte vor 7 Monaten ein Screening (Diagnose), mach jetzt eins, in 6 Monaten nochmal und dann voraussichtlich nur noch 1x jährlich.
Danke Diana…dachte ich mir. Die Frage wäre aber auch, was die Konsequenz von etwas neuem im MRT wäre??? Also für mich ist klar,dass da erstmal Nichts gemacht wird, so oder so. Denn ich kann nicht von B-Zell Depletierer zu etwas anderem hüpfen (Z.B. Mavenclad). Also bleibe ich eh bei der Therapie (in meinem Fall Kesimpta).
Und @Cosmo, so gesehen hast du außer SNE auch keinen Schub gehabt bisher. Da wäre noch die Frage, ob du je einen kriegst. Oder nur neue Symptome ohne Schübe und Remissionen. Das müsste man ja auch erstmal beobachten.
Es gibt auch nur bedingt Aufschluss über den Verlauf und Zustand. Meine Kontroll-MRTs in den letzten Jahren sahen super aus. Bestehende Läsionen größtenregredient, keine neuen dazu gekommen.
Trotzdem wird meine Schluckfähigkeit leider schlechter. Ich weiß nie ob ich den nächsten Bissen schlucken kann oder ob er mir im Hals stecken bleibt…
Sehe ich genauso. Ich würde dennoch bei Ocrevus bleiben, aus Mangel an Alternativen…
Das dürften dann ja wohl Auswirkungen der Smoldering MS sein, die schubunabhängig nebenher mitläuft. Ich wünsche dir, dass es nicht schlechter wird bzw. idealerweise vielleicht auch einmal wieder besser wird. Wie lange behandelst du schon mit Ocrevus? Machtest du davor nur eine Basistherapie?
Ein KIS (Klinisch isoliertes Syndrom) konnte bei meiner SNE ausgeschlossen werden, da ältere, inaktive und frische, akive Läsionen gefunden wurden. Außerdem hat man bei einem KIS zumeist nur eine einzige Läsion, ich hatte knappe 10 (geschätzt). Daher direkt die Diagnose MS.
Natürlich gibt es (sehr selten) auch MSler, die nur einen Schub im Leben haben. Da tut sich über die Jahre entzündlich nur sehr wenig, es kommt zu keinem weiteren Schub. Vielleicht hab ich ja dieses ausgesprochene Glück. In so einem Fall wäre eine Immuntherapie überflüssig. Da man das aber erst rückwirkend einmal feststellen könnte, mach ich lieber eine ggf. überflüssige Immuntherapie.
Das MRT heute hat sich für mich gelohnt. Ich bat um ein Arztgespräch mit dem Radiologen, welches mir auch gestattet wurde. Zum ersten Mal hat mir ein Arzt meine MRT-Aufnahmen gezeigt und genau erklärt. Die heutige Aufnahme von Schädel und HWS wurde mit der Diagnose-Aufnahme aus Oktober 2023 verglichen.
Meine Läsionen sind nicht 1 mm und kleiner, sondern 1 cm und kleiner (was damals das Krankenhaus behauptete, vielleicht hatte sich der Arzt auch nur versprochen). Das war heute die einzige Enttäuschung. Ansonsten nur Erfreuliches. Keine Läsionen in HWS, Kleinhirn und Hirnstamm. Keine neuen Läsionen, keine Veränderungen an bestehenden Läsionen, keine im MRT feststellbare Entzündungsaktivität. Die größte Läsion mit 1 cm sitzt nahe am linken Sehnerv, wo ich meine SNE hatte. Alle anderen Läsionen sind etwa 4 mm und kleiner. Insgesamt sind es weniger als 10 (geschätzt, genau gezählt wurde nicht). Der Radiologe meinte, es wäre zwar wahrscheinlich schon MS, aber wohl eine eher milde Form und im Frühstadium. Er wirkte ein wenig “begeistert” von meinem MRT, sprach mehrfach davon, was alles eine gute Nachricht wäre und meinte, er hätte schon viel Schlimmeres gesehen.
Ich denke, ich habe gute Chancen, mein Ziel zu erreichen und meine MS mehr oder weniger im Keim zu ersticken. Jedenfalls bin ich heute ausgesprochen glücklich.
Das klingt ja alles top . Freut mich für dich. Ich zweifle im Übrigen deinen Weg nicht, bin ja selbst auf Kesimpta. Und meine Diagnose ist auch sehr frisch. Ob ich mir jetzt jedoch schon ein MRT antun möchte weiß ich nicht. Ich weiß auch, wo meine Läsionen sind und habe auch eine im Kleinhirn - die eben Schwindelprobleme machte. Ansonsten noch kleine Läsionen an “MS-typischen” Stellen. Ich möchte aber erst schauen, wie es mir mit Kesimpta geht - vor allem jetzt in der kommenden Erkältungssaison. Bin ja auch noch nicht so lange dabei, zweite Spritze war schon wie Wasser genauso wie die dritte, null NWs und Blutwerte passen auch.
Da ich derzeit kaum Symptome habe würde ich mich ungern mit einem MRT verunsichern lassen, ja, klingt bescheuert, aber so ist das.
Überhaupt möchte ich für mich keine Prognosen aufstellen. Ich persönlich bin eher pessimistisch gestimmt.
Hi Cosmo, Diagnose kam Anfang 2022, seitdem (seit 2,5 Jahren) bin ich auf Ocrevus.
Die MS besteht vermutlich mindestens seit 2018, da hatte ich augenärztliche Befunde, die dafür sprechen, leider wurde ich damals nicht zum Neurologen weiter überwiesen und die Augenärztin sprach nur in kryptischem Arztjargon. Daher nie eine Basistherapie gemacht.
Von 2018 bis 2022 war alles sehr ruhig. Nach den COVID Impfungen ist alles regelrecht explodiert und ich bin keine Impfgegnerin. Ich schreibe einfach nur wie es war.
So war es bei mir auch, nur mit dem Schwindel. Dieser wurde jedoch komplett verkannt. War ja auch beim Arzt. Ich denke, weil das einfach ein Einzelsymptom war… Und hat sich ja von selbst wieder aufgehoben. Nach drei Jahren dann Bäm… Neuer Schub und die Schock Diagnose.
Bin auch kein Impfgegner, nur was die Covid-“Impfungen” angeht, bin ich es. M. E. sind die mRNA-Präparate noch lange nicht marktreif, wenn überhaupt jemals (da unkontrollierte Einwanderung in sämtliche Körperzellen, die dann Spikes bilden und vom Immunsystem abgeräumt werden, was besonders bei Endothelzellen der Blutgefäße ein Problem ist, die einmal zerstört, lebenslang nicht mehr regenerieren, wie auch Herz-, Lungen- und Hirnzellen). Diese “Impfungen” sind nicht im Geringsten nützlich bzw. wirksam (geboosterter Verwandter starb an schwerem Verlauf auf der Intensivstation, Geimpfte im Umfeld hatten reihenweise und mehrfach Covid, jammerten nichts selten, wie heftig es sie doch erwischte usw.). Sicher oder unbedenklich sind die Präparate nicht. Die LNPs verteilen sich im gesamten Organismus, sind in sämtlichen Organen nachweisbar (selbst in Muttermilch), überwinden sogar die BHS (was nicht einmal MS-Medikamente schaffen) und führen zu Spike-bildenden Gehirnzellen. Der Prozess des “Spikens” geimpfter Körperzellen dauert bis zu mehrere Monate an, nicht nur wenige Tage. Sehr wahrscheinlich verursachen diese Impfstoffe ADE (Antibody Dependent Enhancement) und Autoimmunerkrankungen. Was du schreibst, klingt für mich glaubhaft. Hab jemanden in der Familie, wo mit dem Booster ein Blutkrebs voll ausbrach, der jahrelang unter totaler Kontrolle war. Seither ist alles anders und wirklich schlimm geworden (ging soweit, dass die behandelnden Onkologen hinter vorgehaltener Hand äußerten, die Corona-“Impfung” bloß nicht mehr weiter aufzufrischen).
Ist natürlich alles nur Geschwurbel.
In 20 Jahren weiß man vielleicht einmal annähernd, was dieses völlig verfrüht auf den Markt geworfene, unzureichend erforschte Zeug im Körper alles anrichtet.
Das wird den Threadersteller aber nicht freuen, dass sein Thema „Diagnosecodes“ nun aus heiterem Himmel in eine neue brandaktuelle Corona-Diskussion gelenkt wird …
Oder was B-Zell-Depletierer so machen
Finde du misst mit zweierlei Maß.
Welche Statistik meinst du?
In meiner engeren Familie sind alle geimpft. Alle hatten einen leichten Verlauf.
Wir sind nicht sicher, aber vermutlich ist meine Oma ist mit Corona gestorben, obwohl 4 Mal geimpft. Sie war aber lange vorher schon dement und später hochgradig. Im KH, in der Pflege aber auch privat bleibt einfach nicht genug Zeit die Menschen zu versorgen & die Ernährung ist hochgradig ungesund. Ihre Erkrankungen hat sie nie verstanden und wie vorher weitergelebt. Dann gibt’s im Krankenhaus auch nur gezuckerten Joghurt und Pudding für die alten Leute. Egal, bei Diabetes… einfach spritzen oder mehr Medis. Mir wird auch zu wenig darauf geachtet, dass die Medis teilweise die Vitaminaufnahme beeinflussen. Das sind aber alles Vorgänge bei denen man hätte früher ansetzen müssen. Ob nun mit oder an Corona, ob geimpft oder nicht, das hätte wenig Unterschied gemacht.
So ist es.
Wenn ich an die Ernährung in Krankenhäusern denke (oder auch an die in vielen Alten- und Pflegeheimen), kriege ich regelmäßig die Krise. Wie soll man bei so einer Ernährung gesund werden oder bleiben?