bei meinem letzten Termin in der MS-Ambulanz sagte der Arzt, dass er meint, dass meine MS - was ein relativ üblicher Verlauf bei meiner Krankheitsdauer sei - von der schubförmigen in die progrediente Form übergegangen sei.
Ich hab dem irgendwo zugestimmt, weil es sich schon so anfühlt, als ob meine Behinderung eher kontinuierlich schlechter wird.
Was ich gar nicht angesprochen habe und jetzt immer wieder in mir hochkommt: Was heißt das für die Zukunft? Ich bin noch nicht 60. Ich habe in den nächsten 10 / 20 Jahren noch viel vor…
WIE SCHNELL WIRD DAS SCHLECHTER ???
Liebe Salomischa, das kann dir leider keiner sagen… Die Krankheit der 1000 Gesichter…
Welche Therapie machst du und wirst du ggfs umgestellt?
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Das kann man nur schwer vorraussagen. Vielleicht “beruhigt” sich auch der Verlauf.
Aber die Vermutung ist nicht unbegründet, dass es schlechter wird.
Was Du jetzt Deinem Körper durch einen gesunden Lebensstil (Sport, Enährung, Psyche) Gutes tust, sind Resourcen, die später nur schwer zu erreichen sind.
Edit:
Meine Verschlechterungen kann ich bei einer Vergleichsbeobachtungszeit von 2 Jahren im Vergleich zu vorher benennen. Verschlechterungen alleine in dieser Beobachtungszeit können auch mal Tagesschwankungen sein.
Welche Art der Verschlechterung für jemanden wirklich eine Verschlechterung darstellt, ist individuell.
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Das weiß man eben nicht. Aber man spricht bei der Progredienz nicht umsonst von einer “schleichenden” Verlaufsform.
Manche Verschlechterungen, beim Gehen oder der Kraft in den Armen, bemerke ich nur bei Tätigkeiten, die ich selten ausführe. Zum Beispiel putze ich zweimal im Jahr die Fenster und das geht immer ein bisschen schlechter.
Als ich vor 15 Jahren meinen letzten Schub hatte, konnte ich noch 1 km ohne Pause gehen. Heute schaffe ich circa 150 Meter. Für längere Strecken brauche ich einen Stock oder Rollator. Das alles bei unverändertem MRT.
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ich hab Kesimpta, werde nicht umgestellt…
Ich weiß nicht, ob und welche MS Medikamente du nimmst.
Ich hatte mit Tecfidera keine Schübe, aber eine langsame laufende Verschlechterung, seit ich Ocrevus bekomme, nicht mehr.
Wenn du noch nicht eskaliert hast, könntest du bei nachgewiesener Entzündungsaktivität mit deinem Neurologen besprechen, ob du das versuchen willst.
Oder auf Tolebrutinib hoffen.
Ansonsten mache ich mir keine großen Gedanken, was irgendwann kommen könnte und ich sowieso nicht ändern kann, sondern ich mache das, was ich (noch) kann. Das ist nicht mehr so viel, wie vor einigen Jahren und wie andere in meinem Alter und manches, was andere so machen und können, konnte ich noch nie. Bei einem Freund sehe ich, dass man selbst als Pflegefall im Rollstuhl noch einiges machen kann, wenn man entsprechend drauf ist. Das macht mir Mut.
P.S. Ich habe gerade durch deine Antwort gesehen, dass sich der 1. Teil erledigt hat.
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wie lange nimmst du schon Kesimpta ? und wie lange hast du MS schon?
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Liebe Salomischa
Da ICH ja schon eine Ewigkeit mit MS zu tun habe, hatte ich schon vielfältige Auffälligkeiten, für deren Aufzählung ich wohl den ganzen Tag benötigen würde. Auch meine Frau, die ja meine MS schon eine Ewigkeit begleitet, hatte am Beginn oftmals das Thema Progredienz zur Sprache gebracht. ABER heute bin ich immer noch in der Lage, mich selbstständig zu bewegen, so dass ich meiner Krankheit eine lange Nase zeigen kann. Aktuell spritze ich mir monatlich KESIMPTA, aber aus meiner Erfahrung kann/muss ich sagen, dass ich keine Garantie habe, dass dieses Medikament tatsächlich den gewünschten Effekt (Verhinderung des Auftretens von Verschlechterungen) aufweisen wird, aber da MS ja mittlerweile einen wesentlichen Teil meines Lebens darstellt und ich eben nicht nur MS-Patient bin/sein will, versuche ich, möglichst viel Zeit mit anderen/wesentlichen Dingen zu füllen.
Eines kann/muss ich sagen, ich habe in meiner MS-Zeit eigentlich niemals auf spezielle Diäten Rücksicht genommen, habe aber in den ersten Jahren viel Bewegung (Tanzen, Wandern, Squash) gemacht, was mittlerweile leider nicht länger möglich ist, aber meine liebe Gattin hat mir vor einigen Monaten ein Laufrad besorgt, so dass wir beide wieder gemeinsam aktiv sein können. Interessanterweise gelingt es mir doch tatsächlich, auf diesem Rad ohne Gleichgewichtsprobleme dahinzugleiten, währen mein Schatz hinterherwandert.
MS ist lästig, aber nicht das Ende des Lebens!!!
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Ich fühle mit dir!
Mir geht es auch so. Ich habe meine Diagnose März 24 bekommen, Schub. Seither keine neuen Läsionen, aber stetig geht es schlechter.
Meine Neurologin hat deswegen die Diagnose RRMS vom März 24 in SPMS im Januar 25 korrigiert.
Bei mir haut die Fatigue am stärksten zu Buche und das wiederum verschlechtert die bestehenden Einschränkungen.
Das ist dann ziemlich Tagesabhängig. Gestern z.B hatte ich einen enorm vollen ganzen Tag. Ab 16 Uhr konnte ich fast keinen Fuss mehr vor den anderen setzen und hatte enorme schmerzen in den Beinen und Armen. Jetzt heute bin ich ausser Gefecht gesetzt. Mache gerade nur das nötigste im Haushalt.
Man muss es leider einfach annehmen und akzeptieren. Ich halte es wie Briga, jeden Tag nehmen wie er kommt. Darauf konzentrieren was noch geht und nicht auf was nicht mehr geht. Und der MS jeden Tag den Mittelfinger zeigen 
die kann mich nämlich mal sowas von! Ich lebe mein leben weiter, sie mit mir, nicht ich mit ihr.
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Kann mich meinen Vorrednern nur anschließen.
Ich habe gleich (PRMS) Schubförmige Progrediente MS (03/24) diagnostiziert bekommen, vieles ist Tagesformabhänig.
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darf ich frage wie alt du bist. habe so oft schon gehört, dass wenn es im späterem Alter auftritt es schlechter ist bzw schneller vorranschreitet.
ich wünsche dir nur das Beste…
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Liebe Jess
Ich bin 52. da ich zwischen 30 und 40 Läsionen im Kopf habe ( sonst nirgends nur dort) und in den letzten rund 20 Jahren rückblickend Schübe hatte die einfach nicht als solche erkannt wurden, stimmt die erstdiagnose RRMS sicherlich schon. Nur der letzte (Diagnoseschub) hat wohl die Progredienz eingeläutet.
Auch bin ich absolut davon überzeugt, dass die Perimenopause und dann die Menopause mit der schleichenden Verschlechterung (PIRA) vergesellschaftet ist. Bei mir ist das in jedem Fall so.
Die anderen Ü50iger hier im Forum sehen das, glaube ich, auch so.
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Das stimmt, wie die meisten Pauschalisierungen, so nicht. MS ist sehr individuell.
Ich habe die Diagnose mit Ende 50 bekommen, die Medikamente wirken ohne spürbare Nebenwirkungen. Seit ich Ocrevus bekomme, schreitet meine MS nicht mehr voran und es geht mir gut, auch wenn einiges schlechter geht als bei der Diagnose vor fast 9 Jahren.
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Mir wurde von der Uniklink Köln genau das Gegenteil gesagt. Und sie hatte in meinem Fall damit recht. Ich war bereits 43 bei der Diagnose und habe einen vergleichsweise moderaten Verlauf, bin inzwischen 67.
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Ja, übrigens hat mir das neulich beim MRT der Radiologe gesagt,
wenn man im späteren Alter die Diagnose bekommen würde, sei die Wahrscheinlichkeit des schnelleren Stillstands gut.
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Willst du sowas tatsächlich ernsthaft wissen? 
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Also, ich war gerade in der Uniklinik, und da für mich Ocrevus nicht in Frage kommt, da ich auch keine Entzündungsherde habe, warten wir auf Tolebrutinib. Wir vermuten mich in der SPMS ohne Schübe, laut Neurologe wäre das dann das richtige Medikament. Mal sehen. Nächsten Termin am 1.10.
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Ich würde inzwischen jedem MS-Patienten, der aktuell noch Spaß am Leben hat, zur Zuversicht raten. Es geht nicht nur um (neue) Medikamente; es nimmt auch das Wissen zu, welches davon für wen am effektivsten ist.
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Ja, das Gefühl habe ich auch, gerade auch als ich die Tage recherchiert habe. Ich kann mich nicht wirklich einem der jetzigen Medis zuordnen, daher hoffe ich auf nächstes Jahr. Bis dahin haben wir beschlossen, dass ich Teriflunomid weiter nehme, unter anderem wegen der Hoffnung, dass es zumindest die Läsionen im Griff hat. Ich bin halt ein Mensch, der etwas tun muss, und ich vertrage es sehr gut.
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Beim Einen so, beim Anderen so.
Glaskugelwissenschaft ohne Garantie
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