Liebe Community,

Ab wann habt ihr euch für den Rollstuhl entschieden und wie lange hat es dann gedauert, von der Einsicht: Ich brauche einen bis ihr ihn dann hattet? Und gab es auf dem Weg auch Ärzte etc. die euch rieten, eher abzuwarten?

Meine Situation (37, voll berufstätig, drei Kinder) ist, dass ich seit März diesen Jahres immer wieder mit Verschlechterung meiner Gehfähigkeit kämpfe, seit Wochen draußen nur noch mit Rollator gehe und das auch um so länger um so langsamer und beschwerlicher. Nach einigen erfolglosen Kortisontherapien und viel hin und her mache ich gerade eine Plasmapherese. Es hieß immer abwarten, abwarten bis es hieß: jetzt ist es eigentlich zu spät für eine Plasmapherese aber wir probieren es trotzdem auch wenn die Erfolgsaussichten niedrig sind. Zwischendurch war ich auch in einer Reha. Nun möchte ich nach langer Krankschreibung endlich wieder arbeiten, ich möchte selbständig einkaufen gehen können usw. Habe heute bei der Visite einen Rollstuhl angesprochen, gerade für den Weg zur Arbeit, den ich mit Bus und Bahn pendeln muss und natürlich für die Wege auf der Arbeit (weitläufiger Uni-Campus). Die Ärztin hat reagiert, als würde ich völlig übertreiben, kam wieder mit abwarten, abwarten, sie sind ja noch jung und nochmal Reha und ich laufe ja noch gut genug und wenn erstmal Rollstuhl da, dann ist das eher ein Rückschritt, sitzt man nur noch drin usw. warten wir mal das Ende der Plasmapherese ab… sie war jedenfalls sehr widerstrebend.
Ich habe ihr mehrfach erklärt, dass wenn ich jetzt am Donnerstag entlassen werde, mein Mann beruflich weg ist, ich nichtmal einkaufen oder einen Arzttermin wahrnehmen kann… und dass ich gerne irgendeine Perspektive für die Arbeit hätte… was bitte spricht dagegen, einen Rollstuhl zu verschreiben und wenn man ihn irgendwann doch nicht braucht, eben in den Keller zu stellen - wo ja auch mein Rollator immer mal wieder steht? Und ich weiß ja, dass das ganze Beantragen usw. alles auch ewig dauert und solange bin ich völlig unselbständig, kann nicht arbeiten usw. (Was ich ja schon könnte und auch unbedingt will, aber ich muss eben auch hin kommen…).
Ich fühle mich überhaupt nicht ernst genommen und möchte doch endlich mal etwas planen und eine Perspektive entwickeln für den Fall, dass die Beeinträchtigung bleibt, wovon ich im Moment ausgehe, anstatt immer nur aufs abwarten vertröstet zu werden. Ich bin extremst frustriert!!

Welchen EDSS hast du?
LG

Noch keinen aktualisierten, der meine Situation widerspiegelt. Im Brief der Rehaklinik steht 2,5, das erscheint mir aber zu wenig, da ich tagesformabhängig kaum 300m mit Rollator ohne Pause schaffe. Kurze Strecken, innerhalb meines Hauses etc. Kann ich auch ohne Rollator und da sieht man es mir mitunter auch kaum an, das Problem ist eben längeres Gehen, was bisher niemand so richtig zu berücksichtigen scheint.

War bei mir ein schleichender Prozess.
Das ist höchst individuell, da gibt es keine “Blaupausen”

Uwe
:man_running:

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Ich habe Diagnose seit 03/24 und schaffe gerade einmal 100m ohne festhalten, je nach Tagesform auch weniger, mit EDSS 6.
Bekomme jetzt eine Orthese wegen meinem linken Bein.
Sprich mit deinem Neurologen wegen einer Erhöhung.
Hast du einen Schwerbehindertenausweis? LG

Was meinst du mit schleichender Prozess? Irgendwann gab es doch sicher auch bei dir die Entscheidung: Jetzt brauche ich einen Rollstuhl und dann hast du dich darum gekümmert?

Ne bisher nicht, ich beginne jetzt damit, alles zu beantragen. Ich habe die Diagnose seit vier Jahren und bis auf den ersten Schub bei Diagnosestellung war alles gut, keine Beeinträchtigung, keine Schübe und dann plötzlich in diesem Jahr Schub im März, plötzlich nur noch mit Rollator gehen möglich etc. Aber hat sich alles zurückgebildet nach ein paar Wochen dann wieder Verschlechterung im Mai, Kortison, dann weitere Verschlechterung im Juni, Kortison, dann hin und her, Reha, nun Plasmapherese. Und jetzt habe ich das Gefühl, die Beeinträchtigung bleibt und ich kümmere mich um Rollstuhl und Ausweis etc. Im März dachte ich noch, es wäre nur vorübergehend.
Dann ging das bei dir aber auch sehr sehr schnell von der Diagnose zu einer dauerhaften Beeinträchtigung?

Wie Uwe schon erwähnt hat, es ist oft ein schleichender Prozess.
Beantrage beim Versorgungsamt den Schwerbehindertenausweis und einen höheren EDSS und reiche es ein bzw. das Versorgungsamt holt sich die Unterlagen bei den Ärzten. Alles Gute

Ich kenne deine Ärztin ja nicht, aber nur weil sie dich ermutigt nicht sofort auf einen Rollstuhl zurückzugreifen, heißt das ja nicht, dass sie dich nicht ernstnimmt.

Dir muss bewusst sein, dass man sich irre schnell an den Komfort gewöhnt. Ich habe mal einen Rollstuhl auf einer Reha verwendet, um noch möglichst frisch zu den Therapien zu kommen. Nach wenigen Tagen wäre ich am liebsten schon ausschließlich mit dem Rollstuhl gefahren. Ich hatte mich so extrem schnell dran gewöhnt.

Mein EDSS ist 6,5 und ich hab grundsätzlich nichts gegen einen Rollstuhl, aber ich sehe keinen Grund einen zu verwenden, solange es noch ohne geht.

Einen praktischen Tipp hätte ich noch fürs Einkaufen oder sonstige Aktivitäten:

Verwende einfach einen E-Scooter! (Musst du natürlich vor dem Laden abstellen).
Da meine Gehstrecke auch sehr begrenzt ist, habe ich mir vor Jahren einen “normalen” (also zwei Reifen) mit Sitz gekauft. Das hat von Anfang an überraschend gut mit der Balance geklappt - hält mich mobil und ist auch flexibel.
(Solange du das Gleichgewicht halten kannst, spricht gar nichts dagegen. Ich verwende ihn täglich wenn ich in die Arbeit fahre, meinen Hund Gassi führe und auch zweimal pro Woche zur Physiotherapie, wohin die Strecke eigentlich richtig nervig ist: 3 km zum Bahnhof - in den Zug - nach der Endstation nochmal 4 km zum Institut - und dann das ganze zurück. Lästig, aber problemlos.)

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Ich fahre ein kleines E-Auto mit Automatik, zur Entlastung meines linken Beins

Meiner Erfahrung nach bekommst du einen Rollstuhl, wenn du deinen Ärzten plausibel darstellen kannst, daß dieses Hilfsmittel notwendig ist, um deinen Alltag bewältigen zu können. Und entsprechende Einschränkungen beim Gehen müssen in den Befundberichten festgehalten sein.

Ich hätte bzw. habe keine Angst, durch die Nutzung eines Rollstuhls bequem zu werden und dann “nur noch faul im Rollstuhl herumzusitzen” … Auch wenn man einen Rollstuhl im Hilfsmittelbestand hat, kann man sein Gehtraining motiviert weitermachen. Da gibt es genügend Gelegenheiten. Das ist eine Frage von Charakter und Motivation.

Der Rollstuhl kann das Leben erleichtern und ent-stressen. Vielleicht hilft er dir, im Alltag mehr leisten zu können und damit produktiver zu sein. Außerdem kann er vor Überlastung schützen. Das ist wichtig, denn zum Beispiel meiner Erkrankung tuen Überanstrengung und Überlastung gar nicht gut und können sogar Schübe auslösen.

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Was im Umkehrschluss natürlich bedeutet, dass deiner Meinung nach viele der anderen Rollstuhlnutzer/innen nur faul herumsitzen.
Was für eine widerliche Aussage!

Leg mal ein bisschen mehr Wert auf deine Wortwahl, bevor du etwas postest!
(Damit du danach nicht wieder mit “war ja gar nicht so gemeint” argumentieren musst.)

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@Austrian_MS_Blogger

Du nerviger Choleriker mit deinen haltlosen Vorwürfen :roll_eyes:

Ich habe besagten Satz in Anführungszeichen gesetzt und beziehe mich auf folgende Aussage der Ärztin von @DieGlueckliche

Sehr unangenehm, wenn einem immer nur das Übelste unterstellt wird. Interessanterweise sind es immer die gleichen, die genau das tun…

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Da stimme ich Dir voll zu. Am Ball bleiben. Ich rappel mich gerade wieder von meinem Eisenmangel und bekomme nächste Wo Corti.
In Läden gehe ich immer ohne Stöcke höchstens wenn ich weitere Strecken laufe….

Gut so!

Als ich früher noch mit nur einem Gehstock ging, bin ich immer öfter mal auch mit zwei Walking Stöcken gegangen.
Ursprünglich nur um das Gewicht nicht zu einseitig zu verlagern, aber es hat nicht lange gedauert und ich konnte auf einmal nur noch mit zwei Stöcken gehen. Das war nicht aufgrund der Progression, sondern typisches “Use it or Lose” it. Das ging extrem schnell.

Da kann man nur unterstützen, dass du so wenig Gehunterstützung wie möglich verwendest.

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Liebe DieGlückliche,

Deinen Frust kann ich nachvollziehen.

Nimm das Feedback Deiner Ärztin TROTZDEM positiv. Es dauert mind. 1 Jahr und Schübe müssen ausbleiben. Ich drücke Dir die Daumen, dass Du wieder laufen können wirst!

Du wirst gerade hängen gelassen.
Das ist nicht schön. Hört sich nach Elfenbeinturm-Arzt an.

Da steht nicht mit welchen Arzt Du gesprochen hast. Ich würde mich an meinen Hausarzt wenden. Die hat :boxing_glove: :heart: :boxing_glove:

Ohne Rollstuhl = arbeitsunfähig. Wer möchte Deine Ansprüche zahlen? Ich vermute, da meldet sich keiner und Du kriegst so ein Ding.

Wende Dich an einen guten Arzt der Praxis lebt.

LG Sunny☀️

Ich verstehe, dass du dich gerade in einer herausfordernden Situation befindest. Du hast gesagt, dass du dich in eurer Wohnung ohne große Hilfsmittel fortbewegen kannst. Ich kann dir im Moment zwar keine große Hilfe sein, da ein viraler Infekt mein linkes Bein lähmt, aber ich möchte dich ermutigen. Morgens ist der Körper bei MS aufgrund der körpereigenen Cortisolproduktion oft besser aufgestellt. Nutze diese Zeitspanne, um Übungen zu machen, insbesondere Kraftübungen für die Beine. Auch einfache Übungen wie Squats können helfen.

Ich erinnere mich, dass ich irgendwo gelesen habe, dass Cortison kein Zaubertrank ist. Dein Körper muss zunächst verstehen, dass er immer noch Ressourcen hat, die er nutzen kann. Nimm eure Kinder als Vorbild: Sie gehen zur Schule, ihr Gehirn wird trainiert, und sie lernen nicht sofort Integralrechnung, sondern Schritt für Schritt.

Genauso ist es mit dem Rest des Körpers. Ein Fußball-Profi wird man auch nicht über Nacht, sondern durch viele Wiederholungen und kontinuierliches Training. Bleib dran und gib nicht auf!

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Ich habe im letzten Jahr, also gut zwei Jahre nach der Diagnose meinen Rolli beantragt. Im Januar diesen Jahres war er dann tatsächlich da, lag aber am nervigen Sanitätshaus :roll_eyes:.
Und obwohl ich knapp einen Kilometer gehen kann, hilft er mir total und ich liebe ihn sehr.
Denn damit kann ich wieder ein Leben in dem auch Kultur und Spaß einen festen Platz haben, leben.
Es ist alles, auch im Aktivrolli sehr viel weniger anstrengend. Ich krieche nach einem Museumsbesuch nicht nach Hause und nix geht mehr.
Eine total schöne Erfahrung.
Im Alltag benötige ich ihn nicht, da bleibt er meistens stehen.

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Hallo liebe Community,
Ich bin schon länger stille Mitleserin, aber zu diesem Thema möchte ich gerne meine Erfahrungen mitteilen.
Zu mir…Ms seid 2004 / EDSS 6,5

Zum Thema Rollstuhl
Ich habe meinen Rollstuhl schon länger- schon vor den Rollatoren-.
Meine Ärztin hat damals „sinngemäß“ zu mir gesagt: sie sind noch zu jung um sich vom Leben / Veranstaltungen / Ausflügen / etc. zurückzuziehen. Ich schreibe ihnen den Rollstuhl auf, damit Sie am Leben teilhaben können. Und ich bin ihr so dankbar.
Ja ich laufe noch ( Max 200 Meter) - aber durch den Rollstuhl (der da ist aber selten genutzt wird), kann ich mit Freunden und Familie auf Städtereisen, Konzerte und Museen besuchen, etc.
Ohne wäre es mir nicht möglich. Ich würde mich quälen oder gleich ganz absagen.
Für mich ist der Rollstuhl für bestimmte Situationen ein „Freiheitsmittel“. Und nein - ich habe nie die Gefahr gespürt das ich einfach sitzenbleibe uns nur noch im Rollstuhl bin.

Ich gehe zur Physiotherapie und Ergotherapie und trainiere für mich weiter ( ja das kostet Kraft).

Ich freue mich auf Messebesuche ( Rehacare z.B.) und kann es weitestgehend genießen ohne mich vorher verrückt machen , ob ich dies oder jenes schaffe.

Mir ist klar, dass hier einige Leute es anders sehen. Aber ich denke bei diesem Thema sollte man vielleicht auch andere Erfahrungen lesen.
LG :rainbow:

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So ist es.

Es geht nicht nur um die Bewältigung des Alltags (die mitunter anstrengenden Alltagspflichten, ächz…), sondern auch um Spaß, Kultur, Freizeitaktivitäten usw. Auch das läuft unter dem Label “Soziale Teilhabe”.