Zu früh für den Rollstuhl?

21

So geht es mir mit dem Rollator. Ich kann auch ohne, nehme oft den Stock, trotzdem ist der Rollator manchmal besser.

Erstens kann ich meine Einkäufe vorne im Netz unterbringen, zweitens gehe ich entspannter und komme viel weiter als ohne und drittens traue ich mich auch in unbekanntes Gelände. Ich habe ja meine Sitzgelegenheit immer dabei, falls mir plötzlich die Kraft ausgeht.

Ich finde es gut, einen pragmatischen Umgang mit diesen Hilfsmitteln zu finden. Für viele ist ein Rollstuhl der Horror, das Kennzeichen der Niederlage, falls man das Kranksein für einen Kampf hält.

Ich selbst würde allerdings einen E-Scooter vorziehen, falls ich mal nicht mehr mit Stock und Rollator auskomme.

22

Ich hab mich ja letztens darüber ausgelassen, daß ich es so furchtbar fand daß wieder auf meiner Gehfähigkeit rumgehackt wurde obwohl ich einen Bänderanriß hatte auf die Generika von Fampyra negativ reagiert habe, massiven Eisenmangel hatte…das wirkte sich alles auf meine Gehfähigkeit aus. Da kann man nicht mit einem kurzen Zeitraum eine weltbewegende Verbesserung erwarten

23

Ich habe einen EDSS von 2,5 und kann bis zu 5km gehen, dann wird es holperig. Dein EDSS ist viel zu niedrig.

1 „Gefällt mir“
24

Dann taugt der EDSS ja wirklich nullkommanix, wenn es um Vergleichbarkeit geht. Du schreibst du kannst nur mit Mühe 300 m mit Rollator gehen und hast EDSS 2.5.

Ich kann ca. 10 km ohne Hilfsmittel gehen und ich habe einen durch die MS Ambulanz eingestuften EDSS, der bei mir immer wieder auf 2.5 angesetzt wird

Diese EDSS Einstufungen erscheinen irgendwie teils echt paradox. Frag dazu am besten nochmal bei deinen Ärzten nach, wieso der Wert bei dir so niedrig ist. Das wäre auch wichtig bzgl Kostenübernahme etc.

1 „Gefällt mir“
25

Ich möchte dazu kurz anmerken, dass bis zur vier auch noch andere Beeinträchtigungen berücksichtigt werden.
Trotzdem ist natürlich 2,5 bei 300 Metern Gehfähigkeit sehr fraglich.
Ich hab ne vier und gehe mit ach und Krach einen Kilometer…an nem guten Tag :stuck_out_tongue_winking_eye:

1 „Gefällt mir“
26

War das eine Reha der DRV EDSS 2,5? Weiss nicht, ob die davon soviel Ahnung haben. Die Reha hat ja anscheinend auch nicht viel gebracht. Meinen EDSS 6 hat die MS Ambulanz festgelegt. Ich gehe 200 m mit Rollator. Wenn du den Rollstuhl brauchst, versuche das durchzusetzen. Ich werde mich früher oder später auch damit beschäftigen müssen.

27

Müsste aber eigentlich auch schon 6,5 sein, oder?
Also die genauen Entfernungen zum entsprechenden EDSS habe ich nicht mehr im Kopf, aber ganz simpel gesagt:

EDSS 5,5: wenn du schon richtig schlecht und nur noch kurze Distanzen - aber ohne Hilfsmittel - läufst
EDSS 6,0: mit Gehstock
EDSS 6,5: mit beidseitiger Gehhilfe
ab EDSS 7,0: Rollstuhl

28

Die vielen Autos mit Schaltgetriebe sind eigentlich eh nur ein Fetisch in Deutschland und Österreich. ; ) In den meisten anderen Ländern fährt man schon seit vielen Jahren nur Automatik.

Wenn ich mir nochmal einen neuen kaufen sollte, dann aber gleich mit Handgas adaptiert. Das Vertrauen in meine Fußheber ist enden wollend.

29

Ja, dass war mein Problem. Gefühlsstörungen im linken Fuß und Bein,
muss mein linkes Bein aus dem Auto heben und rein ziehen, Gehstrecke maximal 100 m, EDSS 6.

30

Ok ich gehörte auch zu den Junkies. Ich liebte mein Schaltgetriebe heiß und innig. Heute fahr ich wieder Automatik. Allerdings liebe ich es bis heute an der Ampel die großen Autos zu versägen…… :rofl::rofl::rofl:

1 „Gefällt mir“
31

Ich glaube, was die meisten hierbei vergessen ist das der EDSS zwar gerne für die Gehfähigkeit herangezogen wird, aber vergessen das dabei noch von weiteren funktionellen Systemen gesprochen wird.

Ich glaube, trotz aller Streitigkeiten, das diese Tabelle schon maßgeben ist, aber mitunter auch von MS spezialisierten Ärzten falsch verstanden wird.

Die Frage wäre jetzt, was liegt denn neben der Gehstrecke noch vor?

Nehmen wir als Beispiel meinen aktuellen viralen Infekt zum Anlass(Nur Abends Fieber)… Es geht alles, irgendwie so ich glaube mit Krankheit hat niemand wirklich auf irgendwas Bock. Kommt dann aber das Fieber wieder, so lähmt es das linke Beine. Während ober, und unterhalb wie zuvor funktioniert sogar der Fußheber… Wo befinde ich mich nun? 3? Oder 4,5?

1 „Gefällt mir“
32

Zum Thema EDSS:

Ich orientiere mich (grob) an folgender Beschreibung, die zum Beispiel auch das “Neurologienetz” (Informationsportal für Ärzte) verwendet:

https://www.neurologienetz.de/fachliches/skalen-scores/edss/

EDSS

0,0 = Normale neurologische Untersuchung in allen funktionellen Systemen

1,0 = Keine Behinderung, minimale Abnormität in einem funktionellen Systemen

1,5 = Keine Behinderung, minimale Abnormität in mehr als einem funktionellen Systemen

2,0 = Minimale Behinderung in einem funktionellen System

2,5 = Minimale Behinderung in 2 funktionellen Systemen

3,0 = Mässiggradige Behinderung in einem funktionellen Systemen oder leichte Behinderung in 3 oder 4 funktionellen Systemen, aber noch voll gehfähig

3,5 = Voll gehfähig, aber mit mässiger Behinderung in einem funktionellen System und 1 oder 2 funktionellen Systemen-Grad 2 oder 2 funktionellen Systemen Grad 3 oder 5 funktionellen Systemen Grad 2

4,0 = Gehfähig ohne Hilfe und Rast für mindestens 500 m. Aktiv während ca. 12 Stunden pro Tag trotz relativ schwerer Behinderung

4,5 = Gehfähig ohne Hilfe und Rast für mindestens 300 m. Ganztägig arbeitsfähig. Gewisse Einschränkung der Aktivität; benötigt minimale Hilfe, relativ schwere Behinderung

5,0 = Gehfähig ohne Hilfe und Rast für etwa 200 m. Behinderung schwer genug, um tägliche Aktivität zu beeinträchtigen

5,5 = Gehfähig ohne Hilfe und Rast für etwa 100 m. Behinderung schwer genug um normale tägliche Aktivität zu verunmöglichen

6,0 = Bedarf intermittierend oder auf einer Seite konstanter Unterstützung durch Krücke, Stock oder Schiene, um etwa 100 m ohne Rast zu gehen

6,5 = Benötigt konstant beidseits Hilfsmittel um etwa 20 m ohne Rast zu gehen

7,0 = Unfähig, selbst mit Hilfe mehr als 5 m zu gehen, weitgehend an den Rollstuhl gebunden. Bewegt Rollstuhl selbst, transferiert ohne Hilfe

7,5 = Unfähig, mehr als ein paar Schritte zu tun. An den Rollstuhl gebunden. Benötigt Hilfe für Transfer. Bewegt Rollstuhl selbst aber vermag nicht den ganzen Tag im Rollstuhl zu verbringen

8,0 = Weitgehend an Bett oder Rollstuhl gebunden, pflegt sich weitgehend selbständig. Meist guter Gebrauch der Arme

8,5 = Weitgehend ans Bett gebunden, auch während des Tages. Einiger nützlicher Gebrauch der Arme, einige Selbstpflege möglich

9,0 = Hilfloser Patient im Bett, kann essen und kommunizieren

9,5 = Gänzlich hilfloser Patient. Unfähig zu essen, zu schlucken oder zu kommunizieren

10,0 = Tod infolge Multipler Sklerose

5 „Gefällt mir“
33

Ich würde mir wünschen wenn bei @DieGlueckliche geblieben wird, ich denke sie wird für Hilfreiche Tipps in Ihrer Situation sehr dankbar sein.

Sie, und auch Ihr Leben ist nun mit einer denkbar ungünstigen Situation konfrontiert, hat aber sichtlich noch den Antrieb/Ehrgeiz etwas an Ihrer Situation zu verändern.

1 „Gefällt mir“
34

Übrigens versuche grünen Tee gegen Dein Fieber.
Der EDSS ist bei mir ziemlich irrelevant. Vorgestern bin ich mit dem Herrn, der meinen Bobby gerade mitnimmt über eine Wiese gelaufen, für mich kurz vor Corti in Verbindung mit Eisenmangel die Hölle….
Aber navh Corti steige ich wieder ins Gehtraining.
Was bei der Gehfähigkeit fehlt ist die Fatigue….
Das wirkt sich total auf die Gehfähigkeit aus…

35

Hey Nalini, immer schön von dir zu lesen.

Du hast gestern so kryptisch von Unterstellung gesprochen, obwohl ich ja nur wortwörtlich das wiedergegeben habe, was du geschrieben hattest.

DU hättest …

Das sei nur …

Da habe ich weder etwas hinzugedichtet noch wesentliches weggelassen (man braucht ja nur hinaufscrollen, um dein ganzes Zitat zu lesen).

Anstatt jetzt einfach “Unterstellung!!!” zu schreien, könntest du ja auch einfach nützliche Tipps geben.

Zeige den Rollstuhlfahrer/innen - also den Faulpelzen unter ihnen - nochmal konkret auf, wie sie ihren Charakter ändern und optimieren können. Deine Ratschläge sind immer sehr willkommen.

1 „Gefällt mir“
36

Wer legt überhaupt den EDSS fest?
Ich habe schon seit 2020 die 4,5, also laut der Tabelle noch arbeitsfähig.
Bin aber schon seit 1 Jahr in EM Rente wegen Post Covid, Fatigue und MS.
Also müsste er höher sein?

37

Du drehst und interpretierst meine Worte so, daß du mir die denkbar ungünstigste Variante unterstellen kannst.

Ein mir auch nur halbwegs wohl gesonnener Mensch würde das nicht tun.

Mit Leuten, die das Haar in der Suppe suchen, um mir (endlich mal wieder) einen Strick drehen zu können, vergeude ich nicht meine Zeit.

PS Ich nutze selbst einen Rollstuhl, also was soll der Mist…

Und noch ein PS
Deine Vorwürfe sind unfreundlich und aggressiv formuliert. Ich habe keine Lust, mich auf solch schräge “Anklagen” zu rechtfertigen. Sollte aber jemand anderes hier im Forum meine Worte merkwürdig oder ungerecht finden, so bin ich gerne bereit zu erklären wie ich es meine.

Soweit vorab: Ich habe hier im Forum schon wiederholt geschrieben, daß es nicht möglich ist, jemanden aufgrund seines Grades der Behinderung oder seines EDSS in irgendeiner Weise zu beurteilen und schon gar nicht zu ver-urteilen. Dazu ist das Geschehen bei MS zu komplex. Und auch der Faktor “Schicksal” bzw. “Glück oder Pech” spielt eine wesentliche Rolle. Das weiß ich aus eigener und teilweise auch leidvoller Erfahrung.

38

Also so oft wie du mich hier bereits beleidigt hast scheinst du mit deinen Steinchen im Glashaus zu sitzen :wink:

Gruss vom Powerpöbler

2 „Gefällt mir“
39

Ich denke, zum großen Teil ist der Arzt auch auf die Mitwirkung des Patienten angewiesen. Sie können sonst überwiegend nur anhand der MRT Bilder den Schaden bzw EDSS einordnen. - Nur, niemand kann andauernd Schauspielern. Selbst wenn der eigene Körper Probleme anderweitig löst/ausgleicht und finde für solche Fälle dann die ReHa doch ein probates Mittel.

…Alles weitere ist dann meiner Meinung nach auch verschiedenen Ärzten& Therapeuten zur Einschätzung überlassen. - Wie gesagt, das ist nur meine Sicht und bin dem viel zu oft auch beruflich begegnet und das kommt jetzt aus einer analytischen Ecke. “…attraktive Menschen verdienen mehr Geld; habens leichter; mehr Erfolg…”-usw,usf. Das lässt sich jedoch auf viele verschiedene Situationen ummünzen und dabei spielt dann die Aufrichtigkeit des Gegenübers eine Rolle. Wobei es den Attraktiven ehr weniger gegeben ist. Sowie auch welche Geschlechter, und Persönlichkeiten sich dabei gegenüber sitzen. Lieber später ein Schwan als zu früh um auch den Struggle kennenzulernen und auch relativ neutrale Einschätzungen zu treffen.

40

Der/die behandelnde Neurolog/in.

Wobei ich den generell für irrelevant halte, außer für die krankenhausinterne Dokumentation.

Nicht nur, weil er fast ausschließlich auf die physische Komponente abzielt (als wäre die MS so eindimensional zu betrachten), sondern weil er so gut wie nirgends berücksichtigt wird. Also wenn es um irgendwelche finanzielle oder andere Förderungen geht, wird man begutachtet, aber ich glaube kein Mensch schaut da jemals auf den dokumentierten EDSS.

Einzige Ausnahme, die ich mir vorstellen könnte, dass innerhalb des Bewilligungsverfahrens für eine Reha der/die bewilligende Chefärztin der KK einen Blick darauf wirft. Aber selbst da ist die Stellungnahme meiner behandelnden Neurologin (hier in Ö zumindest) weit wichtiger.

Also mir fällt de facto kein praktischer Nutzen für den EDSS ein. (Bei der von dir erwähnten Arbeitsfähigkeit wird er nicht berücksichtigt. Arbeiten geht ja theoretisch immer.)

EDIT: So kompliziert - mit MRT-Bildern - wie oben erwähnt, wird der EDSS sicher nicht bewertet.
Dafür macht man im Normalfall einen einen simplen Gehtest.
So hat man das bei mir in den ersten Jahren gemacht und später wurde der EDSS (glaube ich) nur noch Daumen mal pi geschätzt. Was ja auch recht unkompliziert war, wenn man sich nur am jeweilig verwendeten Hilfsmittel orientierte.