Mir wurde die Entscheidung einfach gemacht, mit PPMS seit 8/2020 und einer Cortison Schubtherapie die nur kurz Erleichterung gebracht hat gab es das einzig zugelassene für PPMS … Ocrelizumab!
War der Hoffnung dass ich damit einige Sachen wieder zurück bekomme aber erfolglos. Man hat mir aber schon von vornherein gesagt es soll nur verlangsamen bzw im besten Fall stoppen.
Aber die Hoffnung stirbt zuletzt… vielleicht ja beim nächsten mal 
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Ocrevus erscheint mir auch als Therapie nach dem Kortison als gangbare Möglichkeit.
Wenn man sich denn auf PPMS einigen sollte.
Da es ja innerhalb der Neurologenschaft so Sitte zu sein scheint, ist das wahrscheinlich ein Behandlungsansatz der sich bis zu den Patienten noch nicht rumgesprochen hat.
Oder “wir” verstehen es einfach nicht.
Hallo Mariopo
Bin eine von denen die schon lange MS haben, über 40 Jahre.
Zufällig lese ich deinen Bericht.
Ohne hier alle Antworten zu lesen, bin müde und muss dringend schlafen 
, möchte ich dir kurz von meinen Erfahrungen mit Kortison berichten.
In all den vielen Jahren hat mir nichts so gut geholfen wie Kortison, in den Anfangsjahren Tabletten, später Infusionen.
Seid wenigen Jahren bekomme ich keine Schübe mehr, habe jetzt einen Progridienten Verlauf und Kortison hilft mir nicht mehr.
Ich würde es immer wieder so machen mit dem Kortison, im Vergleich zu all den krassen Medikamenten empfinde ich es immer noch am harmlosesten was die Nebenwirkungen angeht.
Zumindest kannst du es ausprobieren und dann, falls du nicht zurecht kommst, immer noch ein anderes Medikament probieren.
Ganz viel positives Denken, dir immer wieder Auszeiten gönnen, liebe Menschen gute Gespräche das ist es was mir sehr geholfen hat.
Auch wenn meine “besseren” Zeiten mittlerweile vorbei sind, es geht immer noch sehr viel und ich bin dankbar dafür!
Ganz liebe Grüße und allen eine gute Nacht, Bine
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Guten Morgen,
Ich habe lange Zeit keine BT gemacht aber nach vermehrten Schüben letztes Jahr Anfang des Jahres mit Aubagio angefangen. Musste das Medikament nach 2 Monaten absetzen, da ich extreme Nebenwirkungen hatte.
Mein Neurologe hat mir Tysabri oder Kesimpta vorgeschlagen. Es wurden vorher jede Menge Blutuntersuchungen durchgeführt,um abzuklären ob ich den Virus, der PML auslösen kann, habe.
GsD habe ich ihn nicht und habe mich für Kesimpta entschieden, da ich es zu Hause spritzen kann. Bei der 1. Spritze bzw kurz danach lag ich flach. Danach aber keine Nebenwirkungen mehr. Ich hoffe, dass ich es lange vertragen werde.
LG Alex
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Wieso steht eigentlich ein thread, bei dem der aktuellste Beitrag von Dezember 2022 ist, plötzlich wieder an oberster Stelle?
Schon vor meinem Eintrag heute, am 19. Juni 2023 um 18:50 Uhr, stand der thread heute an oberster bzw. zweitoberster Stelle. Also ein thread mit dem letzten Eintrag im Dezember 2022.
Sollte doch eigentlich nicht sein, wenn Datum und Uhrzeit des letzten Threadbeitrags die Reihenfolge der threads bestimmen 
Ein Geist im Forum 
Vielleicht ist das eine Methode des Geistes um in Zeiten der Flaute das Forum zu beleben:
Ich setze ein altes Dauer-Reiz-Thema wieder nach oben. Vielleicht entbrennen wieder Diskussionen und Streitereien, und im Forum ist wieder was los 
Der letzte Beitrag von Alex hat sehr wahrscheinlich ein Herzchen von jemandem erhalten. Dieser jemand las den Post durch und hat “dieser Beitrag gefällt mir” angeklickt.
Und weil du diesem Beitrag folgst wurdest du informiert indem der Beitrag bei deiner Liste zuoberst angezeigt wurde.
Das ist jetzt bloss eine Vermutung von mir, denn der Herzchenverteiler hatte auch bei einem Posting von mir ein Herzchen verteilt, mit dem gleichen Effekt, dass mein Beitrag bei mir zuoberst auf der Liste war…
Kurz gesagt: jegliche Änderung in einem Beitrag wird von der SW als Aktivität gewertet.
Meines Wissens nach wird ein Thread wieder hochgeschoben, sobald ein Beitrag darin nochmal bearbeitet wird. Das muss auch nicht der letzte Beitrag im Thread sein, einfach irgendein Beitrag im gesamten Thread…
@MO37 Ich denke, ein Herz (like) für einen alten Beitrag reicht nicht, um den thread wieder an oberste Stelle zu hieven. Denn ich selbst habe auch schon likes für ältere Beiträge erhalten (ich bekomme das beim Einloggen angezeigt), aber der betreffende thread blieb hinten.
@Dia_na Ich glaube, eine Korrektur in irgendeinem Beitrag reicht nicht aus, um den thread nach vorne zu holen. Aber so weit ich das beobachtet habe, wenn eine Korrektur im letzten Beitrag des threads gemacht wird. Dann erscheint der thread wieder oben.
Ich mache jetzt gleich einen Test. Ich werde einen älteren Beitrag von Mo liken. Diesen Beitrag:
Mal sehen, was passiert.
Und dann mache ich eine Korrektur in einem älteren Beitrag von mir, der sich nicht am Ende des threads befindet. Ich korrigiere etwas in diesem Beitrag:
Bin gespannt.
So, Job getan. Der like ging an Mo, und in besagtem Beitrag von mir habe ich eine Korrektur ausgeführt.
Aber beide threads wurden nicht nach oben gehievt, zumindest nicht auf meinem Bildschirm.
Damit ist das Rätsel für mich noch nicht gelöst.
Nicht so schnell.
Bei dir zeigt es wie erwartet nichts an dafür bei mir. Leider kann ich hier kein Bild reinkopieren deshalb beschreibe ich es dir:
Wenn ich in diesem Forum angemeldet bin und im Fenster oben rechts auf mich klicke dann erscheint unter Benachrichtigungen an erster Stelle:
Nalini Entscheidung Medikamente pro/kontra
Nalini Ocrevus Erfahrung
@ Nalini Entscheidung Medikamente pro/kontra
usw…
Ich habe bei einem Post von dir aus 2022 ein “gefällt mir”-Herz angekreuzt
der folgende Post sollte nun bei dir zuoberst sein:
Kribbeln…Erfahrungen?
Und gleich schreibe ich dir noch eine Antwort in jenem Thread.
Mo, ich glaube, wir haben uns falsch verstanden.
Es geht nicht um das Fenster oben rechts, wenn man sich einloggt. Sondern um die Reihenfolge der threads, wie sie für alle angezeigt wird. Also die Reihenfolge der Themen, wie sie für alle angezeigt wird.
Zum Beispiel: Jetzt, nachdem du ein Jahr später eine Testantwort an mich im thread mit dem Thema “Kribbeln…Erfahrungen?” abgesetzt hast, ist das Thema jetzt, etwa 15:15 Uhr, an drittoberster Stelle bei den Threadthemen. Vorher war es ganz weit hinten, halt entsprechend der Zeit von einem Jahr, die seither verstrichen ist.
Schwierig, sich immer schriftlich verständigen zu müssen. Ich hoffe, du verstehst, was ich meine.
Woher weisst du, dass wir alle dasselbe sehen?
Ich gehe davon aus, dass jeder Benutzer etwas anderes sieht, das auf seine persönlichen Interesse zugeschnitten ist und abhängig von seiner Besuchshäufigkeit.
Denn meine “Themen” und “mein letzter Besuch” unterscheiden sich von deinen.
PN mit jpg geht leider nicht.
Sorry, aber das glaube ich definitiv nicht.
Kriterium für die Reihenfolge der angezeigten Themen ist bei mir schon seit Monaten, eigentlich seit Anbeginn des neugestalteten Forums, Datum und Uhrzeit des letzten Beitrags in dem thread (Das gilt auch, wenn eine Korrektur des letzten Beitrags im thread vorgenommen wurde).
Das ist bei mir bei allen Geräten so, die ich nutze (Tablet, Smartphone).
Wir müssten zusammensitzen und Bildschirme vergleichen. Sonst wird für mich die schriftliche Auseinandersetzung zu mühsam. Auch, weil die Temperaturen hier sehr warm sind und obendrein ist es schwül.
Schade, ich würde das gerne mit dir klären. Aber ich sehe im Moment keine Möglichkeit.
Wieso kontaktiert Ihr nicht Amsel unter ‘über uns’ oben rechts die Querstriche und fragt nach, wenn Euch das interessiert?
Ich hätte es gerne hier locker unter uns Usern geklärt.
Auf ein hochoffizielles Schreiben an die Forumsleitung habe ich im Moment keine Lust. Es ist so warm und schwül hier, und vom Schub bin ich auch noch nicht ganz genesen, ächz…
OK, dann müsst Ihr halt weiter spekulieren. Locker unter Usern ließ es sich ja nicht klären.
Wenn mich ein Thema brennend interessiert, macht es für mich keinen Unterschied, ob ich einen Beitrag in einem Forum schreibe, an die Forumsleitung oder sonst jemand. Das ist für mich nicht mehr Aufwand, da ich immer mein Anliegen so formulieren muss, dass der Andere es möglichst versteht.
Das mit dem nach oben geschobenen Beitrag ist mir zwar auch aufgefallen, aber das Phänomen interessiert mich nicht so sehr, dass ich ihm auf den Grund gehen wollte. Mit meiner Schulfreundin einigte ich mich in solchen Fällen auf ‘das ist halt so’.
So wichtig ist es mir auch nicht, um im Alleingang weiter Energie in diese Sache zu stecken.
Und auch im Forum scheint es niemanden stärker zu interessieren.
Ich werde das locker beobachten, aber sonst erst mal gut sein lassen.