as Stichwort heißt “lyrische Reaktivierung”. Internisten (inkl. Onkologen) gehen von zwei Szenarien aus: entweder führt – ähnlich Gürtelrose – eine temporäre Schwächung des Immunkostüms zur Reaktivierung des schlummernden EBV oder aber eine Reinfektion ähnlich Dengue-Fieber. Allerdings weiß man, dass sich erst mit 40 Jahren 95 % der Erwachsenen mit EBV angesteckt haben. Heißt, die These, wonach zwischen EBV-Ansteckung (mit oder ohne Symptome) und MS-Diagnose viele Jahre vergehen, scheint plausibler. Und da Intimkontakte wohl eine große Rolle spielen, kann sich jeder selbst ausrechnen, wann wer mit wem …
Einzelfallbeschreibungen bilden den ersten Baustein in einer präklinischen Phase. Insofern ist der Vergleich einer Einzelfallbeschreibung mit einer kontrollierten Phase-I-Studie ein Vergleich von Äpfel mit Birnen. So präzise, wie Du hier formulierst, dürfte Dir dieser gewaltige Unterschied sicherlich bekannt. Außerdem lauten die Keywords des Artikels “Epstein-Barr, Multiple Sclerosis”. Meinst Du, der Artikel hätte es durch’s Peer-Review geschafft, wenn die Prüfer keinen kausalen Zusammenhang gesehen hätten? Ein weiterer Case:
NRTIs sind bereits präklinischen auf Wirksamkeit gegen EBV geprüft. Insbesondere der HIV bzw. Hepatitis-B-Wirkstoff Tenofovir-Alafenamide (TAF) stellt sich als hochwirksam heraus.
Eine Phase-I-Studie wäre also eine gemähte Wiese.
Da klingst Du wie einer meiner Ex-Neurologen oder beinahe wie ein sogenannter Pseudoexperte: Schön formulieren, blumig formulieren, den Leser oder Zuhörer in Parfümnebel hüllen. Oder bist Du vielleicht sogar vom Fach? 
Wir hätten heute womöglich keine Smartphones mit Touchscreen, wenn sich gewisse Apple-Ingenieure damals nicht durchgesetzt hätten. Du wirkst eher wie der Nokia-Chef der meinte, dass das iPhone sich niemals durchsetzen würde.
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Danke Daumenhoch.
Daumen hoch an dich.
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Lass dich bitte hier nicht so leicht vertreiben. Du stehst mit deiner Meinung nicht alleine da. Ich habe deine Beiträge mit Interesse gelesen.
Auch mich überzeugen die sogenannten Basistherapien nicht so wirklich. Und auch dem Kortison im Schub stehe ich kritisch gegenüber. Ich habe ähnliche Erfahrung gemacht wie du, dass sich nämlich Schübe auch ohne Kortison gut zurückbilden können. Und dass, so mein Kenntnisstand, Kortison die Dauer des Schubs lediglich verkürzt, aber dass es auf das Endergebnis nach Abheilung des Schubs keinen Einfluss hat.
Ist doch nett, wenn es hier im Forum unterschiedliche Stimmen gibt und nicht alle im gleichen Chor singen. Und dass hier gelegentlich auch mal (hoffentlich konstruktiv) gestritten wird.
Das sehen andere Foristen sicher auch so, auch wenn sie sich aktuell hier nicht dazu äußern. Gerade auch für Neubetroffene können unterschiedliche Ansichten und Erfahrungen sehr interessant sein und zum Nachdenken anregen. So zumindest war das damals bei mir, als ich neu betroffen war und meinen Weg erst noch finden musste.
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Hi Nalini,
Danke für Deine warmen Worte, ich mag ja Diskussionen, es geht mir hier nur massivst auf den Sack, wenn persönliche Meinungen und ungesicherte Erkenntnisse als “alleinige Wahrheiten” verkauft werden, so ist doch gar kein Vernünftiger Austausch mehr möglich, wenn man sofort als Eso-Fuzzi hingestellt wird, nur weil man kein Bock hat seinem Körper unnatürliche chemische Verbindungen mit erheblichen Nebenwirkungen anzutun. Ich habe hier natürlich auch schon Beiträge von Dir und anderen gelesen und weiß, dass ich hier mit meiner Denkrichtung nicht der einzige bin.
Schade finde ich aber wie hier mit alternativen Heilungsmethoden von den “Schulmedizin Jüngern” umgegangen wird. Ich habe schon sooo viele Betroffenene kennengelernt die trotz BT tottraurig waren, weil es die Schübe auch nicht zum erliegen gebracht hat und die trotzdem fiese Nebenwirkungen hatten mit Betaferon, Interferon, Copaxone, Rebif etc., dass ich für mich entschieden hab mir dieses Martyrium nicht anzutun.
Ich habe z.B. nach beiden Corona Grundimmunisierungen so starke schubartige Symptome gehabt, auch 2 Gürtelrose Ausbrüche nach der 2. Impfung, meine Schuppenflechte hat sich nach über 40 Jahren zurückgemeldet, meine linksseitigen Lähmungserscheinungen inkl. Darmträgheit und Blasenschwäche haben sich so verschlechtert dass ich mehrere Monate meinen Darm und meine Blase fast gar nicht mehr spüren konnte. Und ich hab mich gern Impfen lassen, schon allein um meine über 80jährige Mutter zu schützen. Aber wenn man dann äussert sich nicht nochmal Impfen zu lassen, weil es die MS und andere neurologische Erktrankungen so arg getriggert hat, ist man auf einmal Impfskeptiker und Querdenker und wird als Spinner abgetan. Dabei hat man nur einen massiven Impfschaden erlitten - aber davon will dann niemand was hören.
Naja muss jeder für sich selbst Wissen, aber mich macht es in Teilen traurig, dass es hier einigen anscheinend nur um Deutungshoheit für ihre Theorien geht, anstatt einen ehrlichen offenen Austausch. Aber das würde ja bedeuten, dass sie offen für andere Denkansätze sein müssten, das scheint besonders den Pharma-Nazis schwerzufallen.
Frei nach dem Motto: “wollt ihr die totale Basistherapie” Sorry das konnte ich mir jetzt nicht verkneifen…
Wünsche allen netten Menschen hier einen schönen Sonntag!
Dein Beitrag liest sich auch nicht gerade offen anderen Denkansätzen und Erfahrungen und wohlwollend anderen Meinungen gegenüber.
Ich bin eine der Pharma-Nazis, die eine totale BT gemacht und inzwischen eskaliert hat. Ich bin auch 4 Mal gegen Corona geimpft.
Alles ohne spürbare negative Auswirkungen.
Ich weiß, dass meine Erfahrungen nicht für alle verallgemeinert werden können, aber es gibt sie, genau wie deine. Es ist möglich, dass eine medikamentöse MS-Therapie Schübe verhindert und dass durch Kortison sofort eine wesentliche Verbesserung spürbar ist, ohne schwere Nebenwirkungen, nur halt nicht immer und bei jedem.
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Da bin ich genau Deiner Meinung, aber dann bist Du ja kein Pharma-Nazi, wenn Du auch anderen Ihre Erfahrungen und Entscheidungen erlaubst.
Meiner Meinung nach sollten Alle machen wie sie wollen, ich will niemand von meiner Meinung überzeugen, hätte aber gern genug Platzt für meine Meinung ohne mich durch totalitäre Meinungen einschränken zu lassen…
Hi damncrazydude,
interessant, was du schreibst.
Zu einigen Punkten würde ich gerne noch etwas sagen. Habe aber gerade keine Zeit, ausführlicher zu schreiben, da ich gleich unterwegs bin. Ich melde mich heute gegen Abend noch einmal.
ich habe z.B. durch mehrere Cortison-Stoßbehandlungen eine Hüftkopfnekrose (irreperabler Hüftschaden) wo sich der Knochen nach und nach auflöst und das Knochengewebe zusammenbricht. Also kann doch von keine Nebenwirkungen wirklich keine Rede sein… ich sage ja nicht, das Alle sofort eine kaputte Hüfte vom Cortison bekommen, finde es aber grob Fahrlässig so zu tun als wäre Cortison komplett ungefährlich für den Organismus.
Wissenschaftliche Fakten sind weder “Ansichten” noch “Meinung”. Vielleicht im Trump-Amerika.
Mir geht es jedenfalls gewaltig gegen den Strich, wenn selbst hier im Forum der Eindruck vermittelt wird, wir MSler sollten uns gefälligst unserem Schicksal fügen und lediglich unseren körperlich-geistigen Verfall verwalten! Stattdessen sollen wir mal schön stillhalten mit Baclofen etc. und bis zum nächsten Blockbuster-Medikament warten, dass vielleicht ein paar Prozent mehr Wirksamkeit bringt, aber dafür mehr Nebenwirkungen, exorbitante Kosten für die Gemeinkassen und sahnige Gewinne für Big Pharma.
Ich bin so energisch, weil mir Neurologen erst eine falsche Diagnose beschert haben, dann Therapien verweigert, mich angelogen haben, nochmal Therapien verweigert und dann wieder angelogen haben. Gekrönt wurde das ganze durch die Nichtanerkennung der aktuellen MS-Leitlinie und die Empfehlung von Nahrungsergänzungsmitteln, die mich für 1 Jahr kränker gemacht haben, als ich es ohnehin schon bin.
Und dann fehlt nur noch, dass ich hier die gängigen Big Pharma Playbook Sätze lese:
“Das ist nicht so ganz klar…”
“Das sind ja nur erste Hinweise…”
“Da fehlt es aber noch an aussagekräftigen Studien mit mind. 1.000 Probanden…”
Es sollen einfach alle wissen, das der mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit Hauptschuldige seit über 20 Jahren bekannt ist und hochwirksame Medikamente bereits existieren.
Was fehlt, sind Neurologen, die wie Internisten und Hämatologen denken und die ihre Patienten nicht buchstäblich dumm sterben lassen.
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Ich hatte darum in 20 Jahren nur 1 Mal Cortison
1 Woche lang im Krankenhaus im 2002.
Ich bekam eine Cortison- Depression mit aufgesetzter Fatigue. Ich nehme an, dass es mir Liquorflüssigkeit im Gewebe einlagerte.
Ich lese aber jetzt erst einmal das Kim Buch.
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Auch hier fehlt mir eine Differenzierung - sicherlich “kann” eine Therapie wirksam sein - muss sie aber noch lange nicht, wie die Erfahrungen vieler Patienten zeigen, bei denen die Therapie überhaupt keinen Erfolg hatte.
Also wenn’s nach meiner Neurologin gehen würde hätte ich schon seit Diagnosestellung eine BT gemacht. Das liegt ja nicht per se an den Neurologen, vielleicht hast Du nen schlechten erwischt, aber persönliche Erfahrungen sind ja keine allgemeingültigen Fakten.
Vor hundert Jahren war Bayer auch noch der Überzeugung, dass Heroin ein total erfolgsversprechendes Medikament sei… Wissenschaftliche Fakten halten nunmal genau so lange, bis sie jemand widerlegt durch neue Erkenntnisse. Es gibt wenig Fakten die man nicht zumindest in Frage stellen kann.
Die Erfahrung, die ich allgemein mit Ärzten gemacht habe, ist, dass man sich nicht blind darauf verlassen kann, was sie einem sagen, sondern sich immer selbst informieren muss, egal ob es um Medikamente, Impfungen oder sonst was geht. Entscheiden muss man letztendlich auch immer selbst
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So sehe ich das auch, es hilft immer, auch den eigenen Kopf zu benutzen und sich nicht blind auf andere zu verlassen - auch Ärzte können mal Fehler machen…
Es muss nicht unbedingt ein Fehler sein, sondern vielleicht nur eine andere, oft eindimensionale Sichtweise.
Ein einfaches Beispiel: Vor Jahren meinte ein Arzt, ich müsse unbedingt ein Blutdruckmedikament nehmen mit einem entwässernden Effekt. Es mag ja sein, dass das wirksam war gegen hohen Blutdruck, aber ich habe es dadurch jeden Morgen nur mit Mühe zu meiner Arbeit auf die Toilette geschafft. Das war für mich nicht zu akzeptieren. Ich habe den Arzt gewechselt.
Ja viele Ärzte bilden sich ja auch nach ihrer Approbation nicht oder nur selten weiter. Dann behandeln Sie ohne es zu wissen mit überholten und veralteten Methoden die vor 20 oder 30 Jahren noch “State of the Art” waren, und sind sich keines Fehlers bewusst. Verschreiben sorglos Medikamentengruppen, die von jüngeren Kollegen schon längst sehr kritisch gesehen werden etc.
Daher stelle ich auch medizinische Erkenntnisse in Frage, bis sie sich bewährt haben.
Es geht hier eher um das iPod als das iPhone. Konzepte zu EBV konnte man schon von vor 10 Jahren auf Postern in ACTRIMS Konferenzen finden. Die Besucher sind aber einfach daran vorbeigelaufen.
Man kann daher fast von einem wissenschaftlichen „Marketing Push“ Richtung EBV im vergangenen Jahr sprechen. So wie Apple damals mp3 Spieler „Cool“ machte.
Der Unterschied ist aber wiederum die Größe des addresierbaren Marktes. Antivirale Medikamente sind kommerziell Verfügbar und haben geringe Margen. Der Business Case für eine 8 stellige Zulassungsstudie ist daher nur schwer zu rechnen. Wenn keiner startet werden manche Patienten wohl irgendwann Selbstversuche machen…
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Interessanter als die EBV Theorie finde ich z.B. die schon etwas älteren Erkenntnisse und Vermutungen aus 2017 in denen über den Zusammenhang von MS und Darmbakterien debattiert, und geforscht wird.
Da nach meiner Impfschädigung mein Darm fast gar nicht mehr funktioniert hat, supplementiere ich jetzt seit 2 Wochen Kapseln mit “guten” Darmbakterien um die Flora wieder aufzubauen… Die Zeit ist zwar viel zu kurz um wirkliche Aussagen diesbezüglich treffen zu können, aber eine ganz leichte Verbesserung hat sich schon eingestellt, der Darm ist nicht mehr komplett taub und meine Beckenbodenmuskulatur scheint die Arbeit wieder aufnehmen zu wollen… aber ein sehr interessanter Ansatz, dass die kranke Darmflora Entzündungsprozesse begünstigt, finde ich…
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