Von “Therapie” habe ich gar nichts geschrieben. Eine “Therapie” gegen EBV gibt es nicht. Aber es gibt hochwirksame Medikamente, die ein williger Arzt auf Privatrezept verschreiben und ein williges Bankkonto bezahlen kann. In der Hoffnung, dass sich der gleiche Effekt einstellt wie bei den dokumentierten Einzelfällen. Also ein Experiment auf eigenes Risiko. Mehr auch nicht.

Alternativ kann man sich natürlich auch mit HIV oder Hepatitis B oder gleich beidem infizieren. Dann gäbe es die Medikamente frei Haus… :see_no_evil:

Es ist natürlich Deine ganz persönliche Einzelentscheidung, auf eine BT zu verzichten.

Den Wechsel auf CD20-Antikörper habe es bisher nicht bereut: zwei Tage nach der ersten Dosis konnte ich direkt wieder Treppensteigen und meine Darmbewegung wurde auch sofort besser.

Sorry, dann habe ich Dich falsch interpretiert, dachte, Du beziehst das auf MS Therapie nicht auf EBV

So macht Dein Beitrag auch wesentlich mehr Sinn, hatte mich schon gewundert wieso Du einerseits die immer neuen MS Medikamente kritisiertst und auf der anderen Seite sagst das es seit 20 Jahren hochwirksame Medikamente gibt… Jetzt glaube ich zu verstehen was Du gemeint hast.

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Die Wissenschaft des Jahres 2022 ist nicht die Wissenschaft des Jahres 1898.

Zwischenzeitlich war die Menschheit schon mehrmals auf dem Mond. Obwohl… so mancher stellt das in Frage.

Deswegen meine Devise:

  • Leitlinie verstehen
  • Arztbriefe verstehen
  • Laborberichte verstehen
  • Wirkstoffe verstehen (Historie, Schwesterindikationen, Nebenwirkungen)
  • Studienlage verstehen
  • Arzeimittel- und Sozialrecht verstehen

Das ändert aber nichts an der Tatsache, das heutige Erkenntnisse in ein paar Jahren auch überholt sein werden, und aus der dann aktuellen Sicht unhaltbar erscheinen.

Ich würde das ergänzen mit

  • nicht Alles glauben nur weil es irgendein Gremium als erwiesen darstellt
  • die Zeit abwarten bis die Erkenntnisse wirklich als gesichert gelten

Das soll Dich natürlich nicht davon abhalten Selbstversuche auch schon vorher zu unternehmen

Alternativ kann man sich natürlich auch mit HIV oder Hepatitis B oder gleich beidem infizieren. Dann gäbe es die Medikamente frei Haus… :see_no_evil:

Genau mein Humor :joy: danke @Stan Stan, you made my day …

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Seit Anfang der 2000er Jahre haben Roche und Novartis ihr Geschäftsmodell ganz klar auf die hohe Wertschöpfung in der Dauerbehandlung chronischer Erkrankungen ausgerichtet. In den USA kostet eine Monatsdosis Kesimpta bspw. 7.000 USD.

Die Patente für die wirksamsten und gleichzeitig nebenwirkungsarmen EBV Wirkstoffe liegen bei Gilead. Und solange Gilead die Zulassung nicht erweitert, bleibt bzw. bliebe man halt auf den hohen Kosten sitzen.

Vollkommen korrekt. Siehe oben das Beispiel Alzheimer.

Genau deswegen ist die aktuelle MS-Leitlinie so interessant.

Es handelt sich um eine Konsensleitlinie unter Beteiligung zweier Patientenvertreter:innen auf der einen Seite. Auf der andere Seite wurden mehrere Professoren von der Leitlinienkommission ausgeschlossen wegen zu großer Interessenkonflikte hinsichtlich Big Pharma.

Deshalb auch die Nicht-Anerkennung der aktuellen MS-Leitlinie bei so einigen Neurologen.

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„Interessant??“ Willst Du ernsthaft behaupten, daß eine Leitlinie, die Neurologen zwingt, die Krankheit ihrer Patienten zunächst mit minderwertigen Therapien zu behandeln und dann zu warten bis Einschränkungen entstanden sind bevor sie reagieren? Das ist Körperverletzung!

Ich dachte, du hättest einen rationalen Blick auf das Geschehen…
Wenn du für dich herausnimmst, Antivirale Medikamente off-label zu nehmen, weshalb unterstützt du Vorgaben für andere Patienten??

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@damncrazydude

ich mag ja Diskussionen, es geht mir hier nur massivst auf den Sack, wenn persönliche Meinungen und ungesicherte Erkenntnisse als “alleinige Wahrheiten” verkauft werden, so ist doch gar kein Vernünftiger Austausch mehr möglich, wenn man sofort als Eso-Fuzzi hingestellt wird, nur weil man kein Bock hat seinem Körper unnatürliche chemische Verbindungen mit erheblichen Nebenwirkungen anzutun

Ja, manche reagieren leider sehr aggressiv auf kritische Stimmen zum momentanen schulmedizischen Konsens. Eine Form der Aggressivität ist es, die Leute als Eso-Spinner abzukanzeln. Eine andere Form der Aggressivität ist es, die Meinungen als “unwissenschaftlich” abzutun. Eine Sonderform von Aggressivität ist es, den Lesern ganz unempathisch sehr “wissenschaftlich” klingende medizinische Floskeln und Fachbegriffe um die Ohren zu hauen. Das kann zwar auf den ersten Blick beeindruckend wirken, könnte sich aber bei näherer Betrachtung als Wortgeklingel ohne Substanz erweisen.

Warum sind manche so aggressiv? Wenn sie mit ihrer Strategie des Umgangs mit der Erkrankung so sicher sind, warum können sie nicht milder sein mit den aus ihrer Sicht “Verirrten, die den richtigen Weg noch nicht gefunden haben”? Oder resultiert die Aggressivität aus einer inneren Unsicherheit, dass der eigene Weg vielleicht doch nicht der einzig wahre sein könnte?

Ich habe schon sooo viele Betroffenene kennengelernt die trotz BT tottraurig waren, weil es die Schübe auch nicht zum erliegen gebracht hat und die trotzdem fiese Nebenwirkungen hatten mit Betaferon, Interferon, Copaxone, Rebif etc.,

Meine Beobachtungen ähnlich. Wenn ich beobachten könnte, dass es Patienten mit “Basistherapie” im Schnitt deutlich besser geht, würde mich das überzeugen. Leider ist dem nicht so. Ich kenne mittlerweile jede Menge Leute, die alles an jeweils aktueller Basistherapie mitgenommen haben. Und trotzdem … schwere Verläufe mit schweren Behinderungen, gekoppelt mit hochgradiger Pflegebedürftigkeit. Auf der anderen Seite etliche Patienten, die wenig oder nichts einnahmen und die von schwersten Behinderungen und Pflegebedürftigkeit bisher verschont sind. Daneben gibt es natürlich auch Schwerbetroffene, die nichts einnahmen und leicht Betroffene, die unter Basistherapie sind. Heißt: Unterm Strich beobachte ich keinen Zusammenhang zwischen Medikamenteneinnahme und Verlaufsform. Deshalb erspare ich mir die Nebenwirkungen und versuche lieber, den Krankheitsverlauf mit natürlichen Methoden zu beeinflussen.

Aber wenn man dann äussert sich nicht nochmal Impfen zu lassen, weil es die MS und andere neurologische Erktrankungen so arg getriggert hat, ist man auf einmal Impfskeptiker und Querdenker und wird als Spinner abgetan. Dabei hat man nur einen massiven Impfschaden erlitten - aber davon will dann niemand was hören.

Du bist nicht der einzige mit MS, der Schübe oder Verschlechterungen nach der Impfung hinnehmen musste. Oder andere seltsame Vorkommnisse im zeitlichen Zusammenhang mit der Impfung. Das beobachte ich seit Anbeginn der Massenimpfungen.

Klar sind es viele, die keine negativen Auswirkungen der Impfung verspüren. Auf der anderen Seite gibt es einige, und das sind in meiner Wahrnehmung nicht wenige, die es nach der Impfung “erwischt”. Ein bisschen wie Russisch Roulette. Scheibenkleister. Ich wünsche allen, die solch einen Impfschaden erlitten haben, von Herzen gute Besserung der Beschwerden.

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Dem ist wohl wenig hinzuzufügen… Deckt sich 100% mit meinen Einschätzungen :wink:

Ich will ja niemand der Glücklich damit ist, seine BT absprechen, aber Menschen die erst gerade eine Diagnose bekommen haben, und vor der Entscheidung stehen, zumindest aufzeigen, dass es auch ohne gehen kann und so eine Therapie kein “muss” ist, was aber von vielen Neurologen anders vermittelt wird.

Kurz nach meiner Diagnose in einer MS Ambulanz ging es sogar so weit, dass mir richtig Angst gemacht wurde und Druck aufgebaut wurde, und so abfällige Bemerkungen kamen wie “naja, müssen Sie ja selber wissen, ob sie das Risiko eingehen bald im Rollstuhl zu landen”.

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Den hatte ich schon vor Monaten in meinem “Sortiment”. Kann nicht sagen, dass ich davon profitiert habe. Versuchs mal und berichte.

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Die C Impfung schafft es zumindest, das die Zahl der Forenmitglieder ansteigt. Was hier aber auch den Wenigsten bewusst wird. Vielleicht liegt ein Teil der Entstehung der MS in den Impfungen aus der Kindheit/ Jugend. Da sehe ich mehr Potential als in den EBV , die fast jeder Mensch in sich trägt…Ich finde die Diskussionen interessant.

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Mag sein, aber in meiner Generation, 70er Jahre geboren, sind ja fast Alle Kinder gegen Polio, Kinderkrankheiten etc. geimpft worden, meinst Du nicht dass dann heutzutage eine größere Gruppe erkrankt wäre? Ich schließe sowas zwar nicht kategorisch aus, halte es aber für eher unwahrscheinlich. Dann müssten die Spätfolgen ja nur bei einigen und extrem verzögert aufgetreten sein… und die Kinderimpfempfehlungen haben sich ja auch über die Jahre geändert.

Hab meine Kinderimpfungen in den frühen 80ern erhalten, und der erste Schub war mitte der 90er.

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Ja das mache ich Konny.

Mein Sortiment für ein normal funtionierendes
Immunsystem steht jetzt seit 6 Jahren, ich hatte
das zusammen mit “dem MS Kompetenzzentrum”
in halbjährlichen Versuchen ausgetestet.

Die nationale MS Studie, in der ich jetzt seit 10 Jahren laufe war meine Rettung, 2 MRT und 2 Verlaufskontrollen jährlich mit Analysen und
Behandlungsgesprächen brachten mich
weiter.

Jetzt die Neuroregeneration, bei 3 A4 Seiten
voll mit Beschrieben von hyperintensen Läsionen
T2 gewichtet und Plaques ein spannendes Feld.

lg

Philipp

Sorry verstehe nur Bahnhof, was will der Künstler uns damit sagen?? :wink:

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Ich arbeite an meinem Immunsystem und meinem ZNS, wissenschaftlich begleitet, belegt, also ganz
klein, nur an mir mit über 1000 anderen Betroffenen in dieser nationalen Kohorte.

Die grossen Theorieausschweifungen und die Missioniererei für diese verschiedenen Behandlungsoptionen überlasse ich den Profis wie ms-ufos, sallys und Co. Da bin ich raus, habe
zu wenig Ahnung vom Immunsystem, dem ZNS.

Der Rest dann in meinem Buch.

lg

Philipp