Gibt es Neues zu MS?

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Selektive Wahrnehmung bestätigt in der Regel die eigene Überzeugung. (BT-Medikamente gehören in die Wirksamkeitskategorie 1 von 3, werden also eh schon als „schwach“ eingestuft. Aber das nur am Rande.)

Mag sein, dass ein milder MS-Verlauf mit 2 bis 3 mittelgroßen Läsionen im Schädel und wenigen alltagsrelevanten Symptomen auch ohne MS-Medikamente kleingehalten werden kann. Diesen Luxus können sich diejenigen mit vielen spinalen Herden und bleibenden Behinderungen nach jedem Schub leider nicht (mehr) leisten.

Ich musste erst 2 Kliniken und 3 niedergelassene Neurologen verschleißen, bis ich die Therapie bekommen habe, die wollte. Die lange „Wartezeit“ habe ich freilich mit Ayurveda, Grünteekapseln, Kurkuma, Cohimbra, Propricum und und und zu überbrücken versucht und habe mich IMMER krank gefühlt!

Jetzt bin ich happy mit Ofatumumab. Ist zwar auch nicht optimal, aber der Rückgewinn an Lebensqualität und Fitness ist massiv. Sogar meine Sehnerventzündung ist klinisch gesehen ausgeheilt.

D.h. natürlich nicht, dass ich mir das Zeug bis auf ewig spritzen werde. Für mich ist das auch nur eine Brückentechnologie… :wink:

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In der (relativ) neuen Leitlinie sind genaue Handlungsempfehlungen zusammengetragen, wann und wie welche Medis eingesetzt werden sollten. Soweit die Theorie. In der Praxis wird aber oft nur Druck gemacht ohne vernünftige Aufklärung. Dass bei einem KIS auch abgewartet werden kann, interessiert nur wenige Ärzte.

Geld spielt übrigens ein nicht unwichtige Rolle. Ein niedergelassener Neurologe bekommt für die Verschreibung von z.B. Gilenya 1.500,- Euro pro Patient von Novartis, getarnt als „Beobachtungsstudie“.

Standardsatz. Kardiologen wollen auch immer sofort mit einem Herzkatheder rein. Urologen wollen immer direkt eine Blasenspiegelung machen oder direkt eine urodynamische Untersuchung.

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Versuche nochmals meine Antwort tatsächlich zu verstehen bevor du sie kommentierst. Es geht hier um den Sinn von starren Vorgaben für die Vergabe von Medikamenten an welche Ärzte sich selbstverständlich halten müssen sofern sie keinen off-label Antrag einreichen wollen.

Es geht nicht um den grundsätzlichen Nutzen von Therapien oder „Pharmaphobie“. Bisher hattest Du eigentlich schon den Eindruck vermittelt, andere Kommentare verstanden zu haben…

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Kannst Du bei solchen Zahlen auch belastbare Quellen nennen, die nicht beispielsweise „MEZIS“ im Namen haben?

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Es sind sogar über 3.000 Euro pro Patient! :exploding_head:

Noch mehr Hintergrund:

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Aha. Correctiv.org. Alles klar…

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:joy: :joy: :joy:

Eine DER Fake-News-Seiten schlechthin! Viel Spaß beim Weiterschwurbeln! :wave:

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Genau. Wer könnte eine Fakenews Seite besser erkennen als eine andere Fakenews.
Ist deine Quelle somit nun seriös?

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Hmm, das klingt für mich aber auch eher nach einer selektiven Wahrnehmung… Mag ja sein, dass Deine Therapieform DIR hilft, aber es so darzustellen, als wenn nur Menschen mit leichter Verlaufsform sich den “Luxus” einer alternativen Therapie leisten können, finde ich schon ein wenig an den Haaren herbeigezogen…

Und davon ab stelle ich auch völlig subjektiv fest, dass viele bei denen die MS nicht zur Ruhe kommt, sich auch oft einfach noch zu viel stressen im Alltag - “Man muss ja funktionieren um ein wertvolles Mitglied dieser Gesellschaft zu sein”… ich will niemandem zu nahe treten, und die Aussage ist definitiv nicht “Eine BT brauchen nur Menschen die sich keine Ruhe lassen wollen”, aber ich stelle immer wieder fest, dass Leute, die Probleme haben ihr Lebenskonzept zu überdenken und Weichen neu zu stellen um Stress weitestgehend aus ihrem Alltag zu verbannen, eher zu ständigen Schüben neigen, als Andere, die einfach kleinere Brötchen backen um Stress zu vermeiden.

Ich habe einen EDSS von 4,5 - 5 das ist vielleicht nicht sonderlich viel, aber genug um mein Leben komplett einzuschränken. Und wirklich besser ist es erst, seit ich nach der 3. Reha auf die Ärzte gehört habe und Erwerbsminderungsrente beantragt habe, vorher war ich auch ständig vom selbst auferlegten Erfolgsdruck gestresst, das war Gift für die Krankheit… Rente bedeutet zwar weniger Geld, aber mehr Ruhe und Freizeit. Wenn man keinem stressigen Job mehr nacheifert, spart man sich auch das Geld für den Erholungsurlaub 1-2 mal im Jahr. Meine SPMS kam davon komplett zum erliegen - erst die Corona Impfungen haben die MS wieder getriggert.

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Nein das trifft es eigentlich ganz genau auf den Punkt und ein leichter MS-Verlauf mit einem Schweren zu vergleichen geht nicht. Das selbige wie die Patienten und deren Therapien.

Manche jammern wegen einem Schub im Jahr, ja das kann man aussitzen, manche die 7-10 Schübe im Jahr haben, sehen das schon etwas anderes und nein den “Luxus” auf warten und anders zu versuchen/herumzusuchen/-probieren ist nicht!

Das siehst du zu leicht, aber auch kann man Ms-light Patienten nicht mit MS-Patienten mit schweren Verläufen gleichstellen. (Hast es ja selbst so noch nie erlebt)

1 Schub im Jahr, kostet mich ein müdes Schmunzeln. Da kann man dann mit Ernährung und Stressabbau arbeiten ja.

Eben ist einfach eine ganz andere MS-Form! Mini-MS oder MiMiMi-MS :wink: im Gegensatz zu einer Panzerfaust-MS (nennen wir das alles Mal so)

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Wie gesagt, mein subjektiver Eindruck ist schon, dass einige Menschen mit vermehrten Schüben einfach auch nicht gelernt haben / wahrhaben wollen, dass das “selber verrückt machen / sich überfordern” oft nicht ganz unschuldig an den vermehrten Schüben ist und auch viel mit der mentalen Einstellung zur Erkrankung stehen oder fallen kann.

Wie immer liegt die Wahrheit wahrscheinlich irgendwo zwischen unseren subjektiven Wahrnehmungen, aber Ruhe im Leben und der eigenen Gefühlswelt ist in meinen Augen schon ein großer Faktor für den Verlauf.

Meine Devise lautet zumindest “mit dem Schlimmsten rechnen und das Beste hoffen, ohne sich verrückt zu machen”, damit fahre ich relativ gut!

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Klar gehört Entspannung rein, aber das lernt man halt auch erst und leichter wenn es nur einen Schub gibt, als 10. :wink:

Zuerst gehört das erst mal alles angenommen und verarbeitet und das dauert halt.

Wenn ich denke:
In meinem Diagnosejahr hatte ich 9 Schübe, war quasi blind, im Rolli, habe mein Kurzzeitgedächtnis verloren, hatte mein logisches Gedächtnis verloren, habe Epilepsie bekommen, Zunge war eigentlich nicht mehr wirklich zu verwenden, Inkontinenz (also reiner Durchfluss) musste damals bei meiner Mutter wieder einziehen, weil ich unfähig war alleine zu leben (jetzt habe ich es gut mit HKP gelöst) … Ging gsd einiges wieder retour, ABER:

Da finde mal deine Ruhe anfangs :wink:

Es ist alles leichter gesagt als getan.
Aber ja: die eigene Psyche ist wichtig, nur benötigt man lange um es zu lernen. (Eigentlich ist es die Gleichgültigkeit des eigenen Verfalls welche man erlernen muss). Wache ich jetzt mit irgendeinem neuem Symptom auf ist mir das ziemlich egal, aber ich denke eher weil ich schon da stand, wo du und viele anderen hoffentlich nie in ihrem Leben stehen werden, oder erst spät mit 60/70/80.

Wäre gespannt wie easy du es sehen könntest, wenn dir das widerfährt was mir alleine schon im Diagnosejahr passiert ist (was eigentlich erst der Anfang war) EDSS 4 … Da war ich nach meinem ersten Jahr :wink: Man kann keine leichte MS-Form mit einer schwereren vergleichen! Ein bissi Gefühlsstörungen, einwenig blase schwach, eine kleine SNE, nur mehr 100 Meter gehen können … Alles Kindergarten!

Nichts desto trotz gebe ich dir natürlich Recht, negativer Stress ist das Gift schlecht hin für die MS!

Und btw:
Mit so einer schweren Form kannst mal 0 mit irgendeinem alternativschmafu machen.

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Wahrscheinlich meinst Du es nicht so, aber man hört doch unterschwellig raus, dass Du Dich mit Deinen Erfahrungen in einer anderen Kategorie von MS-Erkrankten wähnst. Ich war auch fast ein halbes Jahr erblindet von meinem ersten Schub. Ich finde auch das sollte kein Contest sein, wer wann wieviel erleiden musste…

Ich sehe es auch grundsätzlich so, dass selbst der kleinste Kopfschmerz von einem der nichts schlimmeres erlebt hat, subjektiv als der Schlimmste Kopfschmerz aller Zeiten wahrgenommen werden kann - ich maße mir nicht an, darüber zu Urteilen, wann Leid schlimm oder erträglich ist.

Vielleicht hatte ich einfach das Glück früh zu erkennen, dass es mir nicht weiterhilft mich mit dem Verlust meiner Gesundheit zu stressen.

Aber Du solltest in meinen Augen nicht Dich und Deinen Verlauf als Maß für das Leid anderer benutzen und diese als MS-Light Patienten verhöhnen. ein EDSS sagt ja auch erstmal nichts über die schwere einzelner Einschränkungen aus - nur wie weit die Krankheit insgesamt fortgeschritten ist.

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Ich wollte nur sagen, was ein schwerer Verlauf ist und was ein MS-Light ist.
“nur” ein halbes Jahr mal EIN Symptom zu haben ist Luxus. Es ist halt so …

Mir ging es nur um diese alternative Therapieformen. Jene gibt es einfach nicht bei schweren Verläufen. Und ein MS-Light Patient hat den Luxus, was du zuvor bei dem anderen Poster kritisiertest, an so etwas zu denken/probieren.

Das ist kein subjektives Empfinden, sondern das ist ganz einfach Fakt!

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Und schon wieder spielst Du das Leid anderer herunter, woher weisst Du denn, dass es nur “EIN” Symptom war?? Das finde ich echt anmaßend von Dir! Und woher willst Du wissen ob Du Deinen Verlauf nicht auch “alternativ” in den Griff gekriegt hättest, wenn Du es nie wirklich versucht hast? Du kannst gerne Deine eigene Meinung haben, aber stelle es bitte nicht so dar, als wenn Deine Meinung eine Wahrheit wäre.

Es gibt auch in diesem Fall alternative herangehensweisen, wie immer im Leben.

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Wie lang hast schon deine MS?

Leid ist subjektiv, das ist was, was wirklich subjektiv ist. Manche jammern über das Essen was sie bekommen und andere verhungern weil sie garkeine Essen bekommen.

Da würde ich das Leid des ersten Beispiels auch lächerlich machen, weil es lächerlich ist!

Und so sehe ich auch andere kleine Symptome als lächerlich an, auch wenn ich es demjenigen nicht sage und ich auch eine gewisse Situation nachempfinden kann.

Aber ja es ist lächerlich wenn man über Gefühlsstörungen oder ein paar Tropfen Harn raus, jammert, oder einwenig Muskelschmerzen, oder einwenig nicht gerade gehen können.

Ja es ist lächerlich, Komplett lächerlich!

Das Problem ist eher, du sprichst mit MSler die es schon sehr lange haben und sehr viel Wissen/selbst viel probiert haben und sehr viel dbzgl erlebt haben.

Dieses Alternative gibt es nicht alleinig! Ja man kann verbinden, wogegen ich nicht bin, aber nein es gibt nichts alternatives was Fakt ist.

Zumindest war alles zu 100% Schwachsinn was die letzten 20 Jahre dbzgl rauskam.

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Die bessere Frage wäre wohl, wie lange ich schon diesen EDSS habe, die Erkrankungsdauer ist da relativ uninteressant, aber um Deine Frage zu beantworten seit knapp 30 Jahren.

Das Leid anderer Menschen ist nie lächerlich, auch wenn man unter Umständen 10 mal schlimmeres erlebt hat. Jedes Leid wird von Menschen individuell wahrgenommen, wer bist Du, das beurteilen können zu wollen.

Du bist lächerlich mit Deiner in dieser hinsicht Menschenverachtenden Sichtweise.

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Naja ich vergleiche nur rational. Leid ist subjektiv, nicht messbar und für mir auch irrelevant.

Ich war nie und werde nie ein Händchenhalter sein ich spreche nur Fakten aus und jeder der jammert uns geht es in Europa so schlecht, ist für mich gleich lächerlich ;-).

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Nein, das tust Du nicht, Du versucht Deine subjektive Einstellung als Fakt darzustellen, deswegen ist es aber noch lange keiner…

Du bist in meinen Augen extrem verbittert…

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Nennen wir es halt so, manche jammern einfach auf hohem Niveau und ja das sehe ich einfach als lächerlich an.

Verbittert bin ich bei weitem nicht, nur rational.

Wenn du 30 Jahre MS hast und einen so niedrigen EDSS, wirst du wsh halt ein MS-Light Patient sein. Ist ja auch super! Nur halt nicht vergleichbar.
Mir geht nur dieser alternative Schwachsinn auf den Senker und die Aussage bzgl Luxus.

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