Kesimpta - Erfahrungsaustausch

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Das steht in jedem Artikel über MS. Aber ob es tatsächlich diese Formen sind, oder einfach nur die unterschiedlichen Phasen der gleichen Erkrankung? Es sind wohl die gleichen Prozesse und die Neurodegeneration verläuft schon von Anfang an.

Schön merkwürdig. Ich musste einen Zettel unterschreiben, dass ich aufgeklärt wurde und genug Bedenkzeit hatte. Auf dem Zettel stand auch die Wirkungsweise ( bei allen Präparaten, soweit diese bekannt ist).

Das ist bei jeder Autoimmunkrankheit so, nicht nur bei MS. Liegt vllt auch daran, dass Frauen zwei X Chromosomen haben und dementsprechend mehr bestimmte Immunzellen.

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Hallo @Marc696, über Neurofilamente als Marker für eine Verschlechterung bei MS habe ich bereits gelesen. Aber hast du hier eine reale Erfahrung mit einem Neurologen aus D.?
Man muss diesen Marker ja auch richtig deuten können.

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NFL Werte im peripheren Blut müssen auf Alter und Gewicht normalisiert werden um aussagekräftig zu sein. Dafür gibt‘s Standardberechnungen. Die Uni Basel hat dafür sogar eine App für Neurologen entwickelt.

https://shiny.dkfbasel.ch/baselnflreference/

Dann sollte die Kurve unter dem resultierenden Z-Wert möglichst niedrig sein um das wahrscheinliche Risiko von zukünftiger Krankheitsaktivität gering zu halten. Wie man in der Graphik unten gut erkennen kann sorgen neuere Therapien für deutlich niedrigere Z-Werte

[Album] Z-Score NFL curves - Album on Imgur

Das wird an einigen Kliniken ausserhalb von Deutschland bereits seit Jahren gemacht. In Deutschland vermutlich mit Privatpatienten da es keine Regelungen für eine Kostenübernahme gibt. Obwohl EMA bereits mit NFL Werten bei der Medikamentenzulassung arbeitet gibt es m.W. noch keine Kassenärztliche Zulassung in Deutschland. Eigentlich ein Widerspruch.

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Bei der Grafik habe ich nicht ganz verstanden, was Platform bedeutet: sind das Interferone und Glatimeracetat? Schön bemerkenswert, dass die Kurve hier erst nach unten geht und dann wieder nach oben, lässt nachdenklich werden.
Dass die monoclonalen AK hier am besten abschneiden ist nicht überraschend.

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Ja richtig. Die Ergebnisse sind unten verlinkt.

Es geht hier aber eigentlich darum, von diesem „Studien sagen daß…“ hin zu einem „MEIN Z-Score sagt MIR, daß ich ein erhöhtes/geringes Risiko von Aktivität in nächster Zeit haben sollte. Das bräuchte ein(e) Neudoagnostizierte(r) um erstmal zu verstehen, was gerade bei ihm/ihr los ist.

Zurück zu deiner Frage:
„… Auf Gruppenebene sank der longitudinale Verlauf der sNfL-Z-Score-Werte bei Personen mit Multipler Sklerose aus der SMSC auf die Werte, die in der Kontrollgruppe mit monoklonalen Antikörpern (d. h. Alemtuzumab, Natalizumab, Ocrelizumab und Rituximab) und, in geringerem Maße, mit oralen Therapien (d. h. Dimethylfumarat, Fingolimod, Siponimod und Teriflunomid) beobachtet wurden. Bei den Plattformpräparaten (Interferone und Glatirameracetat; p<0-0001 für den Interaktionsterm zwischen der Behandlungskategorie und der Behandlungsdauer) blieben die sNfL-Z-Scores im Längsschnitt jedoch erhöht. Die Ergebnisse wurden in der Validierungskohorte (n=4341) aus dem schwedischen Multiple-Sklerose-Register vollständig bestätigt.…“

https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1474442222000096

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“Wollen Sie lieber Ocrevus oder Kesimpta?”

Die Frage kam heute recht schnell, ich war direkt überrascht, musste gar nicht wirklich diskutieren.

“Hit hard and early” kennen sie dort in der MS-Ambulanz einer Uniklinik. Der Doc sah sich meine MRTs an und meinte, bei mir könne man schon mit Kesimpta starten, damit sei ich auf einem guten Weg. Er meinte zwar auch, Basismedikation + ggf. schnelle Eskalation könne man schon auch machen, sie eskalieren grundsätzlich sehr schnell, aber direkt hochwirksam sei auch vertretbar. Wenn ich das möchte, habe er kein Problem damit. Die neueste Generation Stufe 3 Medikamente ist besser verträglich als frühere, das bestätigte er noch.

Die haben dort gerade eigene Studien zu Ocrevus und Kesimpta laufen. Dazu hat er mir auch ein bissel was gesagt, war interessant. Er fragte mich dann noch, ob ich an einer anderen Stunde 2024 teilnehmen möchte, sie suchen noch Teilnehmer. Ein neues Präparat mit Darmbakterien, wo versucht wird die Darmflora positiv hinsichtlich MS zu beeinflussen. Da hab ich dann gern noch zugesagt. Einerseits interessiert mich das Thema. Dass über den Darm wohl positiver Einfluss auf die MS möglich ist, zeigt ja z. B. Propionsäure. Andereseits will ich mich auch ein Stück weit revanchieren. Fand den Doc richtig cool, sympatisch und direkt vertrauenerweckend.

Natürlich hat er mich auch über die Risiken aufgeklärt und ich musste (logischerweise) dafür unterschreiben. Er nimmt das nicht auf die leichte Schulter, ist aber halt alternativen Ansätzen abseits der DGN-Leitlinie auch nicht abgeneigt. Außerdem hat er mich noch auf Reflexe und motorische Störungen untersucht. Alles in Ordnung, meinte er.

Nun nehm ich gleich an zwei Experimenten teil. “Hit hard and early” bei MS und an einer klinischen Medikamenten-Studie. Hätt ich bis vor drei Monaten auch nie gedacht. :sweat_smile:

Im Januar hab ich nun meine ersten drei Injektionstermine dort, unter ärztlicher Aufsicht. Dazu muss ich jeweils ein großes Blutbild vom Hausarzt mitbringen. Danach kann ich mir die Spritzen dann künftig selbst setzen, jeweils einmal monatlich. Meine Neurologin bekommt einen Arztbrief. Womöglich finden dann Blutüberwachungen und MRT-Besprechungen künftig über sie statt, oder auch nicht. Da hab ich jetzt gar nicht nachgefragt, mach ich dann im Januar.

So jetzt ist erstmal Ruhe und kein Stress mehr. :wink:

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Hallo Cosmo,

Ich habe in deinem Faden mitgelesen und freue mich über das „happy end“, nämlich dass du mit deinem Wunschmedikament bald loslegen kannst. Ich hätte auch so entschieden wie du.

Ich hoffe, Kesimpta macht was es soll und deine MS gibt möglichst lange Ruhe!

Viele Grüße

Jana

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Wunderbar, das freut mich, das ist genau der Ablauf, mit dem ich gerechnet habe - ein anderes Ergebnis hätte mich auch sehr gewundert.

Schön, dass du ergänzend an einer Darmbakterien-Studie teilnehmen kannst.

“Präparate” sind vielleicht gar nicht nötig, entzündungsarme bzw. zuckerarme, anti-entzündliche Ernährung bei MS ergänzend zu Kesimpta geht auch so und ist nicht nur bei MS gut. Das hatte ich die ganze Zeit im Kopf, dazu gibt es viele Forschungen und Erfahrungen, ich wollte es hier aber nicht noch reinschreiben, der Faden ist auch so schon kompliziert und komplex genug.

Nun kannst du loslegen, ich wünsche dir den erhofften Erfolg bei null Nebenwirkungen!

:slightly_smiling_face:

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Das habe ich bereits verstanden :slight_smile: ich werde das bei meiner Neuro definitiv ansprechen.

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Gratuliere Cosmo! :+1: Wäre ja vielleicht auch gut, wenn du alles in der Ambulanz machen könntest und gar nicht zu dieser Neurologin musst.

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Als TN an einer Studie findet die Überwachung eh in der Ambulanz statt, das kann schlecht ausgelagert werden.

Den Kontakt zur Neuro würde ich halten, so eine Studie geht auch mal zu Ende, und wer weiß, wozu man sie mal braucht, Reha-Antrag, Rente, Hilfsmittel, Rezepte usw

Da ist es vorteilhaft, wenn schon eine längere Beziehung zum Arzt besteht, abgesehen von der Mühe, die es macht, erneut jemanden zu finden und alles neu aufzubauen

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@Cosmo
Alles Gute und viel Erfolg mit Kesimpta und wünsche beste Verträglichkeit.
LG
Andy

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Ein Ansatz ist, dass das Immunsystem von Frauen “besser” ist. Auf Männer können wir als Art eher verzichten, also im Sinne von mit Schwund ist zu rechnen :wink: - ne Spaß, das hat irgendeinen Vorteil, fällt mir nur gerade nicht ein. Damit erhöht sich bei Frauen die Chance für Autoimmunerkrankungen.

Ein anderer Ansatz ist, dass unsere Kinder Zellen in uns hinterlassen. Die haben den Vorteil, dass sie wohl gewisse Reperaturen ausführen (Mama soll ja im Leben bleiben), aber natürlich zu Problemen führen können. Nicht alle haben Kinder, daher passt das es nicht für alle.

Dieser Thread ist wirklich interessant, auch wenn ich Cosmo etwas zu versessen auf Kesimpta fand, finde ich irgendwie die ganze Neurologie die ihn behandelt blöd!
Ich kann meine MRTs ansehen und meine SNE ließ sich auch darstellen. Die Darwin-Finger und auch die Flächen klingen nicht klein und ich würde als Patient dies auch sehen wollen!

Gut, dass er jetzt doch das Medikament der Wahl erhält und alles versöhnlich lief. Ich will hoffen, dass es ihm gut bekommt.

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@ Mikka meine Neurologin ist eigentlich super, ihr war das Abweichen von der Leitlinie nur aus haftungsrechtlichen Gründen zu riskant. Sie hatte mich aber sogar unterstützt mit ihrem Tipp mit der MS-Ambulanz, dass es dort mit Kesimpta klappen könnte. Bin nur sehr ungern von ihr weggegangen. Hatte mich dort wohlgefühlt, sie hat viel für mich getan, alles sehr gründlich und gewissenhaft gemacht. Andere Neurologen hätten mich womöglich gar nicht wegen MS-Verdacht in’s Krankenhaus geschickt. Die Augenärztin hätte mich z. B. um ein Haar ohne Befund nach Hause geschickt, statt zur Neurologin. Wir waren schon dabei uns gegenseitig zu verabschieden, als ihr im letzten Moment noch der einfache Farb-Sehtest mit einem roten Post-It einfiel, obwohl sich vorher bei keiner Regel-Untersuchung Hinweise auf eine SNE ergaben (nicht mal im 3D-Scan der Netzhaut). Die Ärzte in der KH-Notaufnahme wollten mich fast abweisen, da sie zunächst offenbar auch nicht an eine SNE glaubten (erst auf meinen Hinweis mit dem leicht falschen Farbsehen nahmen sie mich dann doch stationär auf). Meine SNE war wohl a-typisch, dass ich MS habe wäre beinahe übersehen und dann wohl erst beim nächsten Schub entdeckt worden (dann natürlich deutlich fortgeschritten und wer weiß wie lange unbehandelt). Was man so liest, ist es anderen ja leider schon passiert, dass Ärzte und Neurologen eine MS länger nicht als solche erkannten und zu spät dahingehend untersuchen ließen. Daher werd ich meiner Neurologin immer dankbar sein. Die hatte nicht lange gefackelt und regelrecht darauf bestanden, dass ich “sofort” zur Abklärung in’s Krankenhaus gehe. Die hatte geahnt, was los ist und erklärt, ich solle bloß keine Zeit mit ambulanten Untersuchungen vergeuden (was im KH als stationärer Notfall auf eine Woche alles an Untersuchungen gemacht wurde hätte ambulant tatsächlich deutlich länger gedauert und auch erst viel später dazu geführt, dass mit Kortison gegen den Schub vorgegangen wird). Daher ist das in meinem Augen keine schlechte Neurologin, auch wenn sie mir Kesimpta nicht verschieben hat. :wink:

Die Leute in der MS-Ambulanz heute waren aber auch alle wirklich toll. Das sind m. E. beides empfehlenswerte Adressen. Ich geh gern wieder zur Ambulanz, aber auch gern wieder zu meiner Neurologin. Kann auch sein, dass es künftig zweigeteilt läuft. Rezepte von der Ambulanz, alles andere bei der Neurologin (zumindest nach der Studie vielleicht so möglich).

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Mutter Natur hat wohl nicht unzurecht die Priorität der Population auf weiblich gesetzt.
Auch verständlich, ohne Frau würde die Fortpflanzung wohl auf der Strecke bleiben.
Ist so, ohne Mutter kein Leben.
Oder?

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Die Mutter wird aber auch nicht von alleine schwanger :wink:

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Doch, einmal gab’s das! :laughing::wink:

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Ja Diana,
da hast du wohl recht.
Stastisch gesehen wenn ich in meinen Umkreis, Verwandte, Nachbarn kucke…leben die Omas deutlich länger als die Opas.
Und das sehr deutlich, denke nicht das das ein Zufall ist.

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Ach so, das verstehe ich mit der Neurologin.

Und danke Karo für die Info darüber, dass man in der Ambulanz nur für die Dauer der Studie behandelt wird. Das betrifft mich dann leider auch. Dann werde ich nämlich irgendwann genau in der Situation sein, mir eine Praxis suchen zu müssen.

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Machst du denn auch bei einer Studie mit? Was wird bei der Studie untersucht?