Kesimpta - Erfahrungsaustausch

[Karo]

Wunderbar, das freut mich, das ist genau der Ablauf, mit dem ich gerechnet habe - ein anderes Ergebnis hätte mich auch sehr gewundert.

Schön, dass du ergänzend an einer Darmbakterien-Studie teilnehmen kannst.

“Präparate” sind vielleicht gar nicht nötig, entzündungsarme bzw. zuckerarme, anti-entzündliche Ernährung bei MS ergänzend zu Kesimpta geht auch so und ist nicht nur bei MS gut. Das hatte ich die ganze Zeit im Kopf, dazu gibt es viele Forschungen und Erfahrungen, ich wollte es hier aber nicht noch reinschreiben, der Faden ist auch so schon kompliziert und komplex genug.

Nun kannst du loslegen, ich wünsche dir den erhofften Erfolg bei null Nebenwirkungen!

[Victoria]

@Marc696

Es geht hier aber eigentlich darum, von diesem „Studien sagen daß…“ hin zu einem „MEIN Z-Score sagt MIR, daß och ein erhöhtes/geringes Risiko von Aktivität in nächster Zeit haben sollte. Das bräuchte ein(e) Neudoagnostizierte(r) um erstmal zu verstehen, was gerade bei ihm/ihr los ist.

Das habe ich bereits verstanden ich werde das bei meiner Neuro definitiv ansprechen.

[Mikka]

Gratuliere Cosmo! Wäre ja vielleicht auch gut, wenn du alles in der Ambulanz machen könntest und gar nicht zu dieser Neurologin musst.

[Karo]

Als TN an einer Studie findet die Überwachung eh in der Ambulanz statt, das kann schlecht ausgelagert werden.

Den Kontakt zur Neuro würde ich halten, so eine Studie geht auch mal zu Ende, und wer weiß, wozu man sie mal braucht, Reha-Antrag, Rente, Hilfsmittel, Rezepte usw

Da ist es vorteilhaft, wenn schon eine längere Beziehung zum Arzt besteht, abgesehen von der Mühe, die es macht, erneut jemanden zu finden und alles neu aufzubauen

[Andy345]

@Cosmo
Alles Gute und viel Erfolg mit Kesimpta und wünsche beste Verträglichkeit.
LG
Andy

[sunsh1n3]

@Andy345

Weshalb deutlich mehr Frauen als Männer an MS erkranken bleibt wohl derzeit noch unbekannt.

Ein Ansatz ist, dass das Immunsystem von Frauen “besser” ist. Auf Männer können wir als Art eher verzichten, also im Sinne von mit Schwund ist zu rechnen - ne Spaß, das hat irgendeinen Vorteil, fällt mir nur gerade nicht ein. Damit erhöht sich bei Frauen die Chance für Autoimmunerkrankungen.

Ein anderer Ansatz ist, dass unsere Kinder Zellen in uns hinterlassen. Die haben den Vorteil, dass sie wohl gewisse Reperaturen ausführen (Mama soll ja im Leben bleiben), aber natürlich zu Problemen führen können. Nicht alle haben Kinder, daher passt das es nicht für alle.

Dieser Thread ist wirklich interessant, auch wenn ich Cosmo etwas zu versessen auf Kesimpta fand, finde ich irgendwie die ganze Neurologie die ihn behandelt blöd!
Ich kann meine MRTs ansehen und meine SNE ließ sich auch darstellen. Die Darwin-Finger und auch die Flächen klingen nicht klein und ich würde als Patient dies auch sehen wollen!

Gut, dass er jetzt doch das Medikament der Wahl erhält und alles versöhnlich lief. Ich will hoffen, dass es ihm gut bekommt.

[Cosmo]

@ Mikka meine Neurologin ist eigentlich super, ihr war das Abweichen von der Leitlinie nur aus haftungsrechtlichen Gründen zu riskant. Sie hatte mich aber sogar unterstützt mit ihrem Tipp mit der MS-Ambulanz, dass es dort mit Kesimpta klappen könnte. Bin nur sehr ungern von ihr weggegangen. Hatte mich dort wohlgefühlt, sie hat viel für mich getan, alles sehr gründlich und gewissenhaft gemacht. Andere Neurologen hätten mich womöglich gar nicht wegen MS-Verdacht in’s Krankenhaus geschickt. Die Augenärztin hätte mich z. B. um ein Haar ohne Befund nach Hause geschickt, statt zur Neurologin. Wir waren schon dabei uns gegenseitig zu verabschieden, als ihr im letzten Moment noch der einfache Farb-Sehtest mit einem roten Post-It einfiel, obwohl sich vorher bei keiner Regel-Untersuchung Hinweise auf eine SNE ergaben (nicht mal im 3D-Scan der Netzhaut). Die Ärzte in der KH-Notaufnahme wollten mich fast abweisen, da sie zunächst offenbar auch nicht an eine SNE glaubten (erst auf meinen Hinweis mit dem leicht falschen Farbsehen nahmen sie mich dann doch stationär auf). Meine SNE war wohl a-typisch, dass ich MS habe wäre beinahe übersehen und dann wohl erst beim nächsten Schub entdeckt worden (dann natürlich deutlich fortgeschritten und wer weiß wie lange unbehandelt). Was man so liest, ist es anderen ja leider schon passiert, dass Ärzte und Neurologen eine MS länger nicht als solche erkannten und zu spät dahingehend untersuchen ließen. Daher werd ich meiner Neurologin immer dankbar sein. Die hatte nicht lange gefackelt und regelrecht darauf bestanden, dass ich “sofort” zur Abklärung in’s Krankenhaus gehe. Die hatte geahnt, was los ist und erklärt, ich solle bloß keine Zeit mit ambulanten Untersuchungen vergeuden (was im KH als stationärer Notfall auf eine Woche alles an Untersuchungen gemacht wurde hätte ambulant tatsächlich deutlich länger gedauert und auch erst viel später dazu geführt, dass mit Kortison gegen den Schub vorgegangen wird). Daher ist das in meinem Augen keine schlechte Neurologin, auch wenn sie mir Kesimpta nicht verschieben hat.

Die Leute in der MS-Ambulanz heute waren aber auch alle wirklich toll. Das sind m. E. beides empfehlenswerte Adressen. Ich geh gern wieder zur Ambulanz, aber auch gern wieder zu meiner Neurologin. Kann auch sein, dass es künftig zweigeteilt läuft. Rezepte von der Ambulanz, alles andere bei der Neurologin (zumindest nach der Studie vielleicht so möglich).

[Andy345]

Mutter Natur hat wohl nicht unzurecht die Priorität der Population auf weiblich gesetzt.
Auch verständlich, ohne Frau würde die Fortpflanzung wohl auf der Strecke bleiben.
Ist so, ohne Mutter kein Leben.
Oder?

[Dia_na]

Die Mutter wird aber auch nicht von alleine schwanger

[Cosmo]

Doch, einmal gab’s das!

[Andy345]

Ja Diana,
da hast du wohl recht.
Stastisch gesehen wenn ich in meinen Umkreis, Verwandte, Nachbarn kucke…leben die Omas deutlich länger als die Opas.
Und das sehr deutlich, denke nicht das das ein Zufall ist.

[Mikka]

Ach so, das verstehe ich mit der Neurologin.

Und danke Karo für die Info darüber, dass man in der Ambulanz nur für die Dauer der Studie behandelt wird. Das betrifft mich dann leider auch. Dann werde ich nämlich irgendwann genau in der Situation sein, mir eine Praxis suchen zu müssen.

[Cosmo]

Machst du denn auch bei einer Studie mit? Was wird bei der Studie untersucht?

[Mikka]

Da geht’s um die Verträglichkeit von Kesimpta. Nebenwirkungen, Befinden körperlich und psychisch, Zufriedenheit oder nicht-Zufriedenheit.

[Mat]

Hey,

Es gibt eine Fachklinik in Bayern. Dort kannst du auch Kesimpta bekommen. Ich kann keine PN schicken

Grüße, Mateus

Fortsetzung der Diskussion von Kesimpta - Erfahrungsaustausch:

[Powerbroiler]

Also wenn der Arzt einen neu diagnostizierten mit SNE wie aus der Hüfte geschossen fragen… Kesimpta oder Ocrevus… dann handelt es sich sicher um einen Plausch auf Augenhöhe… Gell?

[Karo]

@Cosmo

Die Augenärztin hätte mich z. B. um ein Haar ohne Befund nach Hause geschickt, statt zur Neurologin. Wir waren schon dabei uns gegenseitig zu verabschieden, als ihr im letzten Moment noch der einfache Farb-Sehtest mit einem roten Post-It einfiel, obwohl sich vorher bei keiner Regel-Untersuchung Hinweise auf eine SNE ergaben (nicht mal im 3D-Scan der Netzhaut). Die Ärzte in der KH-Notaufnahme wollten mich fast abweisen, da sie zunächst offenbar auch nicht an eine SNE glaubten (erst auf meinen Hinweis mit dem leicht falschen Farbsehen nahmen sie mich dann doch stationär auf). Meine SNE war wohl a-typisch, dass ich MS habe wäre beinahe übersehen und dann wohl erst beim nächsten Schub entdeckt worden (dann natürlich deutlich fortgeschritten und wer weiß wie lange unbehandelt).

Deine Augenärztin hatte offenbar einen Blackout, denn gerade bei Visus-Ausfall auf einem Auge, der mutmaßlich auf SNE zurückzuführen ist, besteht immer hochgradiger Verdacht auf MS, besonders wenn der Arzt bei der Untersuchung nichts erkennen kann.

Das ist ein Symptom wie im Lehrbuch, es gibt dazu einen Merkspruch, den jeder (Augen-)Arzt kennt: “Patient sieht nichts, Arzt sieht auch nichts.” Den Merkspruch kannst du googeln, da findest du haufenweise Treffer zur Erläuterung.

Ein solcher Befund ist ein klassischer Notfall und berechtigt zur sofortigen Einweisung ins KH. (Ich habe das selbst so mitgemacht).

[Cosmo]

Gott sei Dank ging es gut.

Bei den Augenuntersuchungen war halt so gar nichts feststellbar. Den Sehfeldtest bestand ich z. B. mit voller Punktzahl. Konnte es nicht fassen, dass ich da trotz meiner Sehstörungen auf 100 % kam. Am Ende aller Regeluntersuchungen wurde mir noch ein spezieller 3D-Laserscan der Netzhaut angeboten. Der ist keine Kassenleistung, ist wohl normal gar nicht für die Diagnose nötig. Den hab ich dann auch noch machen lassen, auch hier wieder ohne Befund. Die Netzhautbilder waren beeindruckend detailreich.

Was ich gelesen habe, reagiert bei einer SNE die Pupille des betroffenen Auges meist verzögert, wenn vom Augenarzt vergleichend in beide Augen hineingeleuchtet wird. Das war bei mir offenbar nicht der Fall. Außerdem hat man bei einer SNE i. d. R. eine Schwellung, die von hinten auf die Netzhaut drückt und diese nach vorn ausbeult. Das kann sogar zu kleinen Defekten der Netzhaut führen. Diese Schwellung sieht der Augenarzt spätestens im 3D-Laserscan und der Patient spürt sie beim Bewegen des Auges bzw. hat deshalb sogar Schmerzen. Bei mir war keine Schwellung zu sehen und gespürt hab ich auch nichts. Weil ich nichts spürte, waren auch die Ärzte in der Notaufnahme irritiert und hatten offensichtliche Zweifel.

[Miabim]

Hi,

eine OCT kann die SNE feststellen, hat man das gemacht?

Meine Augenärzte machen die jedes Jahr bei mir um den Verlauf zu sehen. Die Oct’s sind wohl bei vielen MS Patienten auffällig. Auch, wenn diese gar keine SNE festgestellt haben.

Lg

[Cosmo]

OCT ist, was ich mit 3D-Laserscan meinte, danke. Mit fiel nur der Fachbegriff nicht ein. Hinweise auf eine SNE waren damit in meinem Fall nicht darstellbar. Auch eine OCT sieht den Sehnerv nicht (der liegt hinter dem Auge). Wenn eine SNE sich überhaupt nicht auf die Netzhaut auswirkt, kann der Augenarzt nichts sehen. Das ist wohl nur äußerst selten der Fall, war aber bei mir so.

Daher hatte auch der Chefarzt der Neurologie Zweifel, der im Krankenhaus über meine stationäre Aufnahme entschied. Dem erzählte ich nach einer gründlichen Untersuchung auf motorische Störungen (alle ohne Befund, wie auch gestern wieder in der MS-Ambulanz), was beim Augenarzt gemacht wurde, dass dort alles ohne Befund war. Dann wurde ich noch gezielt nach dem Aussehen meiner Sehstörungen gefragt und ob ich etwas spüre oder Schmerzen habe, wenn ich die Augen bewege (man ließ mich schnell und wiederholt rauf und runter und nach links und rechts schauen). Gespürt hab ich nichts. Der Chefarzt murmelte dann zum Assistenzarzt “das ist es nicht” oder “spricht nichts dafür” und sie diskutieren, ob ich aufgenommen werden soll. Dabei warf ich ungefragt ein, dass mir die Augenärztin ganz zum Schluss noch ein rotes Post-IT hinhelt, das am betreffenden Auge hell-, statt dunkelrot erschien. Da sagte der Chefarzt “dann ist es das doch” und “wir nehmen Sie auf”.

Am Ende war es ein sehr simpler Test, den jeder Laie an sich selbst durchführen kann, der dazu führte, mich auf MS zu untersuchen und nicht die ganze High Tech. Auf die ist nicht immer 100 % Verlass. Offenbar ist das vielen Ärzten nicht klar. Immerhin kam meiner Augenärztin noch die Idee mit dem roten Zettel. Ich glaube dieser Test gehört gar nicht zum offiziellen Untersuchungsprotokoll.