Dosierung von Kesimpta steht auch deutlich dort.
0., 1, 3, Woche dann 4. Woche und dann monatlich nicht 4-wöchentlich.
Sollte auch natürlich der Neuro bzw. der verschreibende Arzt wissen. Wenn der das nicht so erklärt könnte vermutet werden dass der mehr nicht weis. Time to change…
Nee, am Anfang 3x innerhalb 15 Tagen, dann 13 Tage Pause und ab dann monatlich. Also 0., 1., 2. Woche. 3. Woche nicht. Ab 4. Woche monatlich.
13x pro Jahr ist offiziell überdosiert. Gut möglich, dass da die Krankenkasse einmal einschreitet. Sind ja doch immerhin gut 1300 € jedes Jahr zum Fenster rausgeschmissen…
Ja. Womöglich hast du einen Schub, womöglich aber halt auch nicht
Kannst du das bitte untermauern, damit bei mir nicht der Verdacht entsteht, das hier “getrollt” wird
Ein nicht zu vernachlässigenswerter Ansatz.
Das 1. Starter Monat ist das Boostermonat.
Da drücken wir mal eine Auge zu
Das erfährst du im Medizinstudium. Oder aber nach validem Selbststudium. Oder nie…
Dein Immunsystem, egal ob MS oder nicht, ist in dieser Zeit einfach “aktiviert”, den potenziellen Eindringling zu eliminieren. Daran sind verschiedenste Zelltypen beteiligt.
13x pro Jahr bezog sich auf den Beitrag, Kesimpta alle 4 Wochen zu nehmen, statt 1x monatlich. Also 13x, statt 12x pro Jahr.
Du hattest dich ja lediglich beim Boostern vertan bzw. verschrieben (Wochen 0, 1, 3 statt 0, 1, 2).
Aber Boostern ist gut! Merk ich mir! Nun kann ich als Corona-Ungeimpfter auch sagen, dass ich geboostert bin! ^^
Das war wohl eher auf etwas andwres bezogen oder?
Das ist in der Tat ganz erstaunlich.
Erstens weil du als erklärtermaßen “kritischer Zeitgenosse” erst jetzt - NACH Therapiebeginn - feststellst, dass diese sehr wichtigen Untersuchungen standardmäßig durchzuführen sind, und zwar VOR Therapiebeginn (wegen Ausgangsbefund).
Zweitens weil die Profis in deiner MS-Ambulanz diese sehr wichtigen Untersuchungen einfach unterschlagen, sodass etwaige Veränderungen der fraglichen Parameter womöglich gar nicht eineindeutig auf die Kesimpta-Intervention zurückzuführen sind - und das bei einem Studien-Patienten.
Du bist doch Studien-Patient, oder? In welche Studie wurdest du aufgenommen?
Quod erat demonstrandum.
Wie gesagt, es gab und gibt ganz unterschiedliche Erfahrungen.
Auch die Gruppe in Trier zum Beispiel hat sich vor 20 Jahren oder so aus der Erfahrung heraus gegründet, wie ich sie geschildert habe: knappste Informationen seitens der behandelnden Neurologen, manipulative Darstellung von Studienergebnissen, größtmöglicher Druck auf den Pat. durch Aufbau einer Drohkulisse etc. pp. (Das ist auch meine Erfahrung).
Die Betroffenen in Trier haben als einfache “Aktionsgruppe Multiple Sklerose” angefangen und sich damals mit T-Shirts und dem Aufdruck “Ich habe MS” auf den Marktplatz gestellt und Infomaterial verteilt, um über die Krankheit zu informieren und auch dem schlechten Image entgegenzuwirken.
Daraus ist die TIMS (Trier Informationsstelle Multiple Sklerose) entstanden, eine Beratungsstelle mit Psychologin, sowie die Zeitschrift ZIMS, inklusiv natürlich ein beachtliches Netzwerk mit vielfältigen Aktivitäten in alle Richtungen.
Und daraus wiederum wurde die heutige MS Stiftung Trier, die ihre Aktivitäten aus verschiedenen Gründen reduzieren musste, bedauerlicherweise.
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Was verursacht die Grippesymptome? Ist es die aktive Depletierung von B-Zellen? Wenn ja, müssen die aktiven Antikörper dann ja eigentlich nach nur 12 Stunden verbraucht sein, da die Grippesymptome dann auch weg sind. Dann würde meine Theorie vielleicht doch funktionieren?
Ich würde sagen: ja, die aktive Depletierung von B-Zellen verursacht die grippeähnlichen Symptome: Das binden der Antikörper ruft für mein Verständnis eine Immunreaktion hervor und daraus resultieren die Symptome.
Für mich beißt sich das nicht mit der Halbwertszeit. Diese soll 16 Tage betragen, danach ist nur noch die Hälfte da (vermutlich werden die einfach random abgebaut, weil nicht gebraucht oder sonstwie ausgeschieden). Irgendwann sind es so wenige, dass die Neugebildeten Zellen und die Antikörper sich womöglich nicht mehr finden. Das die Symptome nach 12 Stunden weg sind, würde für mich nun bedeuten, dass die meisten CD20+ Zellen zerstört wurden - nicht, dass keine Antikörper mehr da sind oder diese inaktiviert wurden.
Alle B-Zellen CD20+, die nachgebildet werden, werden weiterhin von den Antikörpern gebunden. d.h. für andere Immunzellen markiert und dann in den Zelltod getrieben. Ich will stark hoffen, dass die nicht einfach so platzen. Zelltod ist ein sehr geordneter Vorgang - einfaches “platzen” geht in Richtung “Nekrose” und ist unorganisiert. Das bekäme dir sicher nicht so gut. Dass keine Grippe-Symptome mehr auftreten, bedeutet dann einfach nur, dass es zu “wenige” sind, um wirklich eine systemische Reaktion hervorzurufen.
Ich weiß nun nicht, was deine Recherche ergeben hat, wie die Wirkung ist… Deine Fragen deuten für mich aber irgendwie darauf hin, dass du nicht so ganz sicher bist, wie es wirkt? Vielleicht täusche ich mich auch und mein Verständnis ist nicht korrekt.
Es gab Ende 2023 einen Artikel zum Thema Neubildung von Thema Neutropenie (Verminderung der Neutrophilenzahlen) nach CD-20 Thearpien, s. https://www.msard-journal.com/article/S2211-0348(23)00899-4/fulltext, wo einige Mechanismen erklärt und mögliche Gegenmaßnahmen diskutiert wurden.
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Ich weiß nun nicht, was deine Recherche ergeben hat, wie die Wirkung ist… Deine Fragen deuten für mich aber irgendwie darauf hin, dass du nicht so ganz sicher bist, wie es wirkt?
Ursprünglich ging ich davon aus, dass die Antikörper die B-Zellen lediglich markieren und dass das Immunsystem diese Zellen dann abräumt. So wie Antikörper normalerweise funktionieren und wie es afaik bei Ocrevus der Fall ist. In einer Novartis Broschüre zu Kesimpta, die ich letzten Freitag ausgehändigt bekam, steht nun aber drin, dass die B-Zellen von den Antikörpern zum Platzen gebracht werden, inkl. grafischer Darstellung. Mich hat das etwas verwundert, ist aber vielleicht nur eine stark vereinfachte Darstellung für Ottonormalverbraucher. Wie das nun im Einzelnen tatsächlich stattfindet, dass die B-Zellen zerstört werden, ist mir aber eigentlich auch egal. Solange es nicht auf schädliche Weise geschieht.
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Das die Symptome nach 12 Stunden weg sind, würde für mich nun bedeuten, dass die meisten CD20+ Zellen zerstört wurden - nicht, dass keine Antikörper mehr da sind oder diese inaktiviert wurden.
Ich kann mir nicht vorstellen, dass nach 12 Stunden bereits nur noch zu wenige B-Zellen vorhanden sind, um noch systemische Reaktionen hervorzurufen. Nicht bei nur 20 mg Wirkstoff (bei Ocrevus sind es z. B. 600 mg). Daher wird man bei Kesimpta am Anfang “geboostert”, mit insgesamt 4 Spritzen in nur 4 Wochen. Danach bekommt man nur noch eine Spritze monatlich. Außerdem hat man ja bei der zweiten und dritten Spritze, nur 7 und 14 Tage später, i. d. R. wieder Grippesymptome. In der kurzen Zeit können sich die B-Zellen nicht in großer Zahl regeneriert haben, also werden weiterhin verbliebene abgeräumt. Später, bei den monatlichen Spritzen, hat man i. d. R. keine Grippesymptome mehr. Da sind dann wohl alle B-Zellen abgeräumt und es müssen nur noch jeweils die (wenigen) B-Zellen depletiert werden, die innerhalb eines Monats nachkommen. So stell ich mir es jedenfalls vor.
Weiterdenken angesagt. Wenn die B- Zellen eliminiert werden im Blut müssen die auch irgendwo gerastert/gesiebt und ausgeschieden werden. Der Blutfuss und die Müllhalde, ist ja die gute Leber. Deshalb werden ja auch die Leberwerte gepieks, vor Therapiebeginn.
Und immer auf die Leber achten und der vielleicht auch ein wenig helfen mit Sylimarin.
Bei Ocrevus soll man morgens 1 Paracetamol nehmen, was ich vom Neuro verschrieben bekommen habe.
Damit ließen sich wahrscheinlich auch bei Kesimpta die Grippe-Symptome bei den ersten Spritzen vermeiden.
Ja, mir wurde auch gesagt, ich könne Ibu oder Para nehmen. Hab ich aber nicht gemacht, ich wollte spüren, wie mein Körper reagiert.
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Daher wird man bei Kesimpta am Anfang “geboostert”, mit insgesamt 4 Spritzen in nur 4 Wochen. Danach bekommt man nur noch eine Spritze monatlich. Außerdem hat man ja bei der zweiten und dritten Spritze, nur 7 und 14 Tage später, i. d. R. wieder Grippesymptome. In der kurzen Zeit können sich die B-Zellen nicht in großer Zahl regeneriert haben, also werden weiterhin verbliebene abgeräumt.
Ok, also da die CD20+ B-Zellen überall im Körper in verschiedenen Kompartimenten/Geweben verteilt sind und der Wirkstoff vermutlich nur im Blut so richtig seine Wirkung entfaltet, erwischt man bei den weiteren Spritzen vermutlich die Zellen, die aus Geweben wieder in die Blutbahn migriert sind. Das würde dann auch die erneuten Symptome erklären und warum die später nicht mehr auftreten.
Die Bildung von Lymphozyten dauert aber nicht soooo lange - man findet dazu verschiedene Aussagen: wenige/einige Tage und in Bezug auf eine Chemo etwa 2-3 Wochen, um wieder Normwerte zu erreichen. Das würde dann zur “Erhaltungsdosis” alle 4 Wochen passen.
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Das Zeug wirkt! Besser und unmittelbarer als ich es erwartet hätte, schon nach nur einer Spritze.
Ich hoffe das ist nicht dein Ernst die Symptome kommen und gehen, das ist bei MS absolut “normal”, leider…
Bei mir verschwand nach meiner ersten Interferon Spritze plötzlich ein Symptom, welches nach meinem letzten Schub im Oktober entstand und von welchem ich schon dachte, es wird nie verschwinden. Und ist bisher zum Glück nicht zurück gekehrt. Nun bin ich wieder joggen gegangen, mache Sport. Ich denke jedoch nicht, das wäre die wundersame Wirkung von Interferonen. Habe mich für Interferone entschieden, da diese die einzigen sind, die man bei Kinderwunsch nehmen darf.
Auch wenn die Wirkung sehr bescheiden ist, vertragen tue ich diese sehr gut. Nur die tatsächlichen Nebenwirkungen: nämlich meine Blutwerte, diese werden erst Ende Januar kontrolliert und mit den Werten vor Therapie verglichen. Ich bin gespannt, was sich da getan hat. Meine Neuro hätte keine Probleme mir auch Kesimpta oder Ocrevus zu geben. Allerdings habe ich großen Respekt davor, insbesondere in Bezug auf Krebserkrankungen, da familiär bekannt.
Ich werde deshalb einen Gen. Test machen, um meine Anfälligkeit hier zu erfahren. Mit MS ist nicht zu spaßen, aber mit Krebs eben auch nicht. Und na ja, laut meiner Neuro auch unter B-Zell depletion Therapie bleiben nicht alle schubfrei, von symptomfrei kann man wohl nur träumen. Habe ich jedoch auch hier im Forum nicht wirklich gelesen.