Hallo @Dia_na
Mavenclad gehört auch zur Kategorie zwei.
Seit Mai 2023 nehme ich es (nach Tysabri) und mittlerweile frage ich mich, ob ich nicht besser mit Ocrevus begonnen hätte, um meine aktive MS zu beruhigen, und dann im Anschluss Mavenclad. Im ersten Jahr und auch in den ersten Monaten des zweiten Jahres können nämlich durchaus noch Schübe auftreten (ohne dass man von einem Therapieversagen sprechen kann), gerade wenn man im Jahr vor Therapiebeginn noch Schübe entwickelt hat.
Danke für die Info. Hattest Du seitdem nochmal einen Schub?
Ich denke ja. Muss es aber noch mit meinem Neurologen klären.
Habe gerade eher zufällig etwas Interessantes zur Änderung der IgG-Werte unter Kesimpta gefunden, das ich noch nicht wusste und was womöglich auch hier noch nicht vielen bekannt ist. Jedenfalls klingt das doch recht positiv.
Aktuell gibt es drei B-Zell-depletierende mAB: Rituximab (nicht für MS zugelassen), Ocrelizumab und Ofatumumab. Sie unterscheiden sich in Dosierung, Halbwertszeit und B-Zell-Repletionszeit nach Beendigung der Behandlung. Unter Ofatumumab (Kesimpta®) ist die Repletionszeit mit 23 Wochen am kürzesten [Graham G et al. ACTRIMS-ECTRIMS 2020; Poster P0396]. Viele Behandler sorgen sich bei Anti-BZell-Therapien um die Abnahme von Serum-IgG und -IgM-Leveln. Unter Ofatumumab sinken die IgG-Werte bis Woche 216 kaum, die IgM-Level jedoch schon [Hauser SL et al. AAN 2022; Vortrag S14.004]. Während Patienten mit niedrigen IgG-Werten ein erhöhtes Infektionsrisiko hätten, habe für IgM jedoch keine entsprechend starke Korrelation nachgewiesen werden können, erklärte Dr. Matthew Craner, University of Oxford. Trotzdem sollten die Werte überwacht werden.
Also sollten IgG in den ersten 4 Jahren kein Thema sein und dann ja wohl in der Zeit auch noch keine erhöhte Infektanfälligkeit vorliegen, verstehe ich das richtig?
Quelle: Zeitfenster zu Krankheitsbeginn nicht ungenutzt verstreichen lassen | InFo Neurologie + Psychiatrie
Bei Ocrevus unterschreiten nach 6 Jahren Anwendung bei der Mehrzahl der Patienten die Werte ebenfalls noch nicht den unteren Normbereich…
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Bei mein Befundbericht steht dass der IgG Spiegel anhand des Diffblutbildes geprüft werden muss.
Wird bestimmt bei jeden so sein denke ich.
Nächster Check im Feb. März.
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Schwieriges Thema. Ich beleuchte gerne immer beide Seiten: pro und contra Medikamente
Da ich mich teils positiv über Medikamente äußere, wurde ich hier tatsächlich schon als „eingeschleuste Pharmavertreterin“ eingeschätzt. Und infolge pharmakritischer Äußerungen wurde mir schon Nähe zur Esoterik und „Gartenkräuter-Heilkunde“ unterstellt.
Du siehst - ein Mittelweg ist auch nicht recht 
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Ich starte jetzt ins 3. Jahr Ocrevus. Krank war ich seitdem nie nennenswert. Ich hatte mal eine Woche Corona (leichter Verlauf). Bin aber auch kein guter Vergleich, denn ich bin Maskenträgerin. Nicht in jeder Situation, aber auf jeden Fall im ÖPNV, Einkaufszentren etc.
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Maske im ÖPNV und in Einkaufszentren werd ich im Winter künftig auch machen. Eine gute FFP2 bringt schon etwas, allen Unkenrufen zum Trotz. Ein Bruder von mir war eine Woche gemeinsam mit meinen Eltern in einer Ferienwohnung. Am 1. Urlaubstag brach bei Mutter Corona aus, bei Vater Tage später, der Bruder bekam’s nicht. Er trug konsequent Maske, außer im eigenen Zimmer.
Da du sehr überzeugt von deiner Therapie bist, denke ich, dass dein Unterbewusstsein eine Besserung erwarten könnte.
Und warum sollte das Medikament keine Auswirkung haben? Soll es nicht die B-Zellen in die Apoptose treiben? Und das würde deiner Meinung nach das Entzündungsgeschehen nicht beeinflussen?
Komisch, dass du da Kopfschmerzen mit Verstopfung vergleichst…
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Ja, eine regelmäßige Überprüfung gehört zur Standard Vorgehensweise
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Die Theorie hab ich ja erst hinterher entwickelt, nachdem das Handrückenbrennen überraschend nahezu verschwunden war. Vorher hatte ich an so eine unmittelbare Einwirkmöglichkeit durch Kesimpta nie gedacht. Ich glaube nicht, dass ich mir das unbewusst wünschte.
Mittlerweile hab ich aber Zweifel an meiner Theorie, nachdem ich heute gelesen habe, dass die Halbwertszeit der Antikörper 16 Tage beträgt. Dann können die Antikörper ja eigentlich nicht innerhalb der 12 Stunden bis zum Ende der Grippesymptome verbraucht worden sein und es dürften bisher wohl doch nur relativ wenige B-Zellen depletiert sein. Jedenfalls wohl kaum so viele, dass sich davon eine laufende Entzündung schnell beruhigt.
Was mich irritiert, ist die Aussage vom Chefarzt, dass die Antikörper schnell verbraucht sind und nur die Wirkung lange anhält. Das passt ja eigentlich nicht zur Halbwertszeit. Ist es vielleicht so, dass die Antikörper doch innerhalb nur weniger Stunden ihren Dienst verrichten und dann inaktiv im Serum schwimmen? Dass sie später nichts mehr ausrichten können, weil z. B. ihre Andock-Stellen von Resten der geplatzten B-Zellen blockiert sind und es aber eben 16 Tage dauert, bis die Hälfte der Antikörper vom Körper abgebaut ist?
Was verursacht die Grippesymptome? Ist es die aktive Depletierung von B-Zellen? Wenn ja, müssen die aktiven Antikörper dann ja eigentlich nach nur 12 Stunden verbraucht sein, da die Grippesymptome dann auch weg sind. Dann würde meine Theorie vielleicht doch funktionieren?
Bin kein Pharmakologe oder Immunologe, alles Spekulation auf Basis von nicht einmal Halbwissen und daher wahrscheinlich potentiell eher doch falsch. (?)
EDIT: Sorry, diese Antwort ist für alle. Weiß nicht, wie man das noch ändern kann.
Um es kurz auf einen Nenner zu bringen …
Aufhänger war einfach diese obligatorische Schlussfolgerung “… und gar nichts machen.” Ich weiß nicht, wo die herkommt und seit wann die sich eingeschlichen hat. Jedenfalls macht sie fleißig die Runde, wird dadurch aber nicht richtiger und wertet unnötig und einseitig ab.
Neutralität scheint so schwierig zu sein. Ich kann doch für eine Sache sein und mich trotzdem für eine andere wenigstens so weit interessieren, dass ich nicht irgendeinen fragwürdigen Inhalt mit weiterverbreite. Das wäe ja ähnlich, als würde ich behaupten, alle die Kesimpta spritzen, wären übereifrige Selbstzerstörer. Der Ansicht bin ich aber nicht, weil ich die Leute, die das tun, durchaus verstehen kann. Nicht zuletzt durch Cosmos Geschichte habe ich mich mit Kesimpta näher befasst. Obwohl es für mich keine Option ist.
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Abwertend war das nicht gemeint. Wenn das so rüberkam, tut es mir leid. Es sollte nur ein Beispiel sein, wie sich Leitlinien ändern. Von dem “erstmal abwarten und gar nichts machen”, das in den 90ern wohl durchaus weiter verbreitet war, kam man doch wahrscheinlich allgemein eher ab, weil sich wohl herausstellte, dass es für einen großen Teil der Patienten besser ist, direkt eine Basismedikation zu starten, statt bis zu einem möglichen, nächsten Schub zu warten. So wie man in Zukunft womöglich auch davon wieder abkommt und womöglich direkt Eskalieren empfiehlt. Kann sein, dass es so kommt (ich glaube es), muss aber nicht so kommen. Deshalb kann es trotzdem immer Patienten geben, für die ein anderer Weg besser ist. Also z. B. erstmal abwarten und gar nichts machen. Ich kann durchaus nachvollziehen, weshalb sich manche dazu entscheiden, auch wenn ich es selbst auf keinen Fall so machen würde.
PS: Mit “gar nichts machen” meine ich keine Medikamente nehmen. Vielleicht hätte ich besser geschrieben “erstmal abwarten und keine Medikamente nehmen”. Es ist natürlich durchaus möglich und wahrscheinlich, dass solche Leute trotzdem etwas tun, um den Verlauf der MS positiv zu beeinflussen.
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Genau das ist der springende Punkt. "Watchful Waiting " ist einfach “Watchful Waiting”. Von "Gar nichts machen ist da überhaupt nicht die Rede. Denn was sollen das für Leute sein, die nach einer solchen Diagnose die Hände in den Schoß legen und warten bis es knallt? Jeder wird sich da doch Gedanken machen und auch ohne Medikamente sämtliches dafür tun, einen weiteren Schub zu vermeiden. Watchful Waiting diente damals m.W. dazu, die jeweilige. bzw. persönliche MS quasi kennenzulernen und ja … damit auch sich selbst. Ich habe mich eigentlich nie absolut gegen eine BT gestellt und gesagt, das mach ich nie. Ich hab das immer offen gelassen. Es hat mich nur nie wirklich überzeugt und andere Strategien waren mir näher.
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Naja gut, dann ist es ja schön, dass wir dieses Missverständnis nun hoffentlich ausräumen konnten. 
Was zwei, drei geschriebene, vielleicht etwas unbedacht gewählte Worte doch ausmachen können. ^^
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An alle Kesimpta-Nutzer:
Wurde bei Euch vor Therapiebeginn der Immunstatus (CD19±B-Zell-Zahlen) ermittelt? Wurden die Immunglobuline im Serum ermittelt?
Ich lese gerade auf den Seiten des Kompetenznetzes Multiple Sklerose, dass das vor Therapiebeginn gemacht werden soll. Wurde bei mir aber nicht gemacht. 
Alle anderen Sachen, die dort aufgelistet sind, wurden gemacht.
Noch eine Frage: Habe gelesen, dass angeblich auch manche T-Zellen CD20 exprimieren können sollen. Stimmt das? Falls ja, was passiert mit solchen T-Zellen, wenn Kesimpta-Antikörper dort andocken? Werden die auch zum Platzen gebracht, wie die B-Zellen mit CD20?
Auch die T-Zellen werden eliminiert.
Merci! 
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