So ist es bei mir auch.
Und 2015 hatte ich tatsächlich eine Krebsdiagnose, diagnostiziert im Frühstadium. Ich konnte gut behandelt werden und gelte mittlerweile als geheilt. Im Prinzip wäre das also keine Kontraindikation mehr, aber trotzdem rühre ich diese Immunsuppressiva nicht an, solange es sich irgendwie vermeiden lässt (weitere Gründe sind vorgerücktes Alter, ich werde bald 60, und der seit ca. 2010 stabile Verlauf).
Nur ganz kurz “mein Senf” zu den geschriebenen Kommentaren:
Also rein physiologisch kann Kesimpta nach nur wenigen Tagen Wirkungsdauer keinen Schub stoppen und rein laborchemisch macht es nach ca. 4 Wochen erstmalig Sinn eine sogenannte Lymphozytentypisierung vorzunehmen um zu sehen, wie viele B-Zellen noch da sind (da werden alles Subtypen aufgeschlüsselt).
Ich bleibe dabei, dass B-Zell-depletierende Medikamente bei richtiger Indikation supergut sind, aber man sollte das Nebenwirkungsprofil trotzdem nicht ganz vergessen.
Tatsache ist, dass es diese Medis einfach noch nicht besonders lange gibt und man daher noch gar nicht recht sagen kann, was sie auf Dauer wirklich anrichten. Und das betrifft vor allem das Malignomrisiko.
Vll ein etwas harter Vergleich, aber einen benignen Tumor behandle ich auch nicht gleich mit einer Chemotherapie nur weil er eventuell vll irgendwann mal entarten könnte.
Nur so meine Gedanken und mein dezenter Zweifel daran, ob “Hit hard early” wirklich immer so toll ist.
Ich bin ja eher so der Fan vom aggressiven Beobachten und Reagieren, wenn es etwas gibt, auf das man reagieren muss.
Na ja, Ofatumumab hat eine zytotoxische Wirkung und führt zu Apoptose der markierten Zellen. Daher ist die Darstellung mit “Platzen” ja gar nicht so verkehrt. Aufgeräumt wird dann natürlich auch.
Und wie erklärst du dir den offensichtlich sehr geringen Zulauf zu einer solchen Anlaufstelle in den sozialen Medien? Ist das nur aufgrund von fehlenden Mitteln für die Kommunikation? Oder werden die behandelnden Themen vielleicht doch nicht von anderen als relevant erachtet?
Ein anderes Beispiel wäre ein Forum, das ein Neurologe aus Nordhessen früher moderiert hat wo ähnliche Standpunkte diskutiert wurden. Eine Zeitlang war es gut besucht mit lebhaften Diskussionen, mittlerweile gibt‘s das nicht mehr und zwei „Nachfolger Foren“ haben auch keinen Zulauf von Neudiagnostizierten, die ja vermutlich eine wichtige Zielgruppe wären.
Bei mehreren 100.000 Diagnosen im deutschsprachigen Raum sollte doch irgendwer sich von den dortigen Diskussionen angesprochen fühlen? Oder nicht?
Ich möchte den Schreibfluss nicht unterbrechen. Zunächst einmal danke, Frau Doktor @NamedRose.
Allerdings beschäftigt mich die Aussage von @Victoria etwas mehr, da sie mir nicht ganz stimmig erscheint. Ich kenne die RRMS, bei der Symptome auftreten und dann nach und nach wieder verschwinden. Ohne flackern. Wenn es gut läuft und unbehandelt bleibt, kann das teilweise SEHR LANGE dauern und sie verschwinden. Später habe ich dann die hochaktive RRMS kennengelernt. Diese zeichnet sich eigentlich genau dadurch aus, dass die Symptome stark schwanken/flackern und sich unter Umständen schwer abschwächen bis gar nicht. Außerdem vermute ich, dass ich die SPMS mit Schüben bereits im Jahr 2022 erlebt habe.
Ich will mich gegenwärtig nicht weiter dazu äußern.
Erfahrung/Info;
Samstag Kesimpta injiziert, Sonntag alles Gut. Montag Abend ist akut die Nase zu und Rachen entzündet. Eine Para wie vom Azt empfohlen geschluckt. V.C flüssig und Immunshot mit Zn verspeist. Aber zuerst Süssigkeiten verspeist. Kein Fieber aber reale Symptome wie beschrieben.
Ich habe nicht ganz verstanden, was dir nicht stimmig erscheint. Leichtes Kribbeln usw. kann auch Mal relativ schnell weg sein. Und dann für Monate nicht mehr auftreten. Nach meinem ersten Schub mit Schwindel war bei mir der Schwindel drei Jahre lang weg, bis zum nächsten Schub. Jetzt ist er Gott sei Dank wieder weg.
Ob schnell verschwinden oder sehr langsam - das ist subjektiv? Jedenfalls sind meine Symptome vom letzten Schub weg, ohne dass nochmal Kortison oder sonstwas dazu kam. Und ja, ein kleines Defizit links ist “plötzlich” komplett verschwunden. Ich denke schon, dass ich in RRMS bin (Diagnose frisch im Oktober 2023, erste Symptome vor drei Jahren), wenn man das überhaupt so einordnen sollte. Ich finde diese Einteilung zum Teil willkürlich. Falls du mich jedoch so verstanden hast, dass es immer die gleichen Symptome sind, die kommen und gehen, nein, das meine ich nicht. Wenn man diese “klassische” Definition von Schub nimmt, sollten ja sie Symptome eben 24 h anhalten. Es gibt jedoch hier immer wieder Themen, wo Leute etwas beschreiben, was nicht so lange anhält und doch MS zuzuschreiben ist (Mal kribbelt die Hand oder so). Nimmst du da gleich Cortison?
Für mich bedeutet RRMS in erster Linie, dass ich zwischen den Schüben weitestgehend symptomfrei bin, was ich jetzt wieder wohl bin. Dass neurologischen Defizite sich trotzdem langsam sammeln ist mir jedoch auch klar, zumal ich nicht mehr ganz jung bin (Ende 30). Aber die monoclonalen AK verhindern genau das leider auch kaum. Jedenfalls mein bisheriger Wlissenstand. Dazu wollte man ja auch andere Substanzen testen, bisher ist Nichts auf dem Markt.
So gesehen ist dieses Forum hier auch spärlich besucht 
ich habe noch ein paar andere gefunden - da sieht’s u.U. sogar noch düsterer aus. Wahrscheinlich eher aus dem Grund, weil Forum nicht Jedermanns Sache ist.
Ich verstehe nicht, worauf du hinauswillst.
Ich habe lediglich ganz grob die Geschichte der Gruppe in Trier geschildert - und die beginnt mit der Erfahrungstatsache katastrophaler Diagnoseübermittlung, völlig unzureichender Information über vorhandene Therapiemöglichkeiten inklusive watchful waiting, manipulativer Darstellung von Studienergebnissen, Aufbau einer Drohkulisse “wenn Sie nicht xxx, dann Rollstuhl” und so weiter. Auch ich habe das so erlebt, immer und immer wieder ad nauseam.
Diese Erfahrungen führten - wie oben geschildert - zunächst zu kleineren Aktionen auf dem Marktplatz in Trier, dann zum Aufbau der zeitweilig sehr aktiven Beratungsstelle TIMS (Schwerpunkt: psychologische Beratung), zum Aufbau der Zeitschrift ZIMS, zum Aufbau eines Netzwerks in Gremien, neurologischen Fachgesellschaften und Forschungsstellen (darunter MS-Ambulanzen, Forschungsstellen der Gesundheitswissenschaften ua) und so weiter - und das alles (mit Ausnahme der Psychologin) im ehrenamtlichen Rahmen.
Warum die Aktivitäten zuletzt stark eingeschränkt werden mussten, kannst du auf der Website der MS Stiftung und in social media nachlesen.
Zu den früheren Foren: Die langjährige Arbeit der Gruppe in Trier ist mit dem Forum von WW und den Nachfolgern nicht vergleichbar, in keiner Hinsicht, weder quantitativ noch qualitativ, weder inhaltlich noch fachlich noch personell oder in sonst irgendeiner Hinsicht - unter anderem deshalb reicht die Arbeit der MS Stiftung weit über Debatten in den sozialen Medien hinaus.
Und noch einmal: Die Gruppe in Trier ist nicht gegen medikamentöse Therapie der MS, sie ist nicht gegen den Einsatz hocheffektiver Medikamente bei hochaggressiver MS - das wird in verschiedenen Ausgaben der ZIMS ausdrücklich erwähnt.
Die Gruppe in Trier ist gegen eine falsche oder einseitige oder unvollständige Aufklärung seitens der niedergelassenen Neurologen.
Sie ist gegen eine manipulative (falsche, verkürzte uam) Darstellung von Studienergebnissen.
Und vor allem ist sie gegen den Aufbau von Drohkulissen, um Neubetroffene zu einer bestimmten Therapie zu “motivieren”.
Und wenn sich all dies in den vergangenen Jahren deutlich zugunsten der Neubetroffenen verändert hat, umso besser - und vielleicht ist das ja auch dem beharrlichen und sehr fachkompetenten Engagement der Gruppe in Trier anzurechnen.
P.S.: In Relation zu mehreren 100.000 Diagnosen im deutschsprachigen Raum ist der “Zulauf” hier auch nicht sonderlich groß.
Das ist teils sicher willkürlich, aber eben auch notwendig, vor allem zur Abgrenzung von Befindlichkeitsstörungen, die nichts mit MS zu tun haben, oder zur Abgrenzung von MS-bedingten Fluktuationen, die nicht für eine frische, neue, womöglich schwerwiegende Krankheitsaktivität sprechen.
Und es kommt noch dazu, dass man Symptome im Laufe der Jahre anders wahrnimmt bzw. “erzählt”. Wer frisch diagnostiziert ist, beurteilt Symptome anders als jemand, der schon viele Jahre dabei ist.
Um die Wirkung einer Therapie beurteilen zu können, muss das Ganze aber vergleichbar sein. Also muss man sich auf eine Definition einigen, die für den Pat. auch noch pragmatisch zu handhaben ist.
So gesehen finde ich die gültige Schubdefinition eigentlich ganz gelungen.
Ja und bei mir wurde bisher die Diagnose RRMS gestellt, was ich selbst als richtig erachte. Da ich mich weder stetig verschlechtere, noch habe ich bisher tatsächlich klar abgrenzbare Schübe gehabt und dann die Zeiten in “Remission”. Jedoch ist es nicht so, dass man in Remission Zeiten Null Symptome hat. Aber klar, ich nehme jetzt Mal ein Kribbeln irgendwo, was sich nicht verschlechtert und kommt und geht nicht mehr so dramatisch wahr. Ich kenne mittlerweile zwei Frauen, beide unter Ocrevus seit 4 bzw. 5 Jahren und es ist mitnichten so, dass diese Null Symptome haben. Die eine wurde sogar gleich nach dem ersten Schub auf Ocrevus gesetzt. Ach ja, ich bin auch kein Gegner von Therapie oder Eskalationstherapie. Ganz im Gegenteil. Und ich erzähle alle meine Symptome auch meiner Neuro.
Um auf die ursprüngliche Frage zurück zukommen: ich denke nicht, dass eine Kesimpta Spritze bereits irgendwelche Symptome weg zaubern kann. Darum ging es mir. Das ist wahrscheinlich eher eine Koinzidenz. Sonst würde ich ja denken, dass die Interferone bei mir schon so gut wirken, dass bestimmte Symptome weg sind. Von den Zeiten würde es passen 
Danke für deine Aussage.
Sorry aber “platzen” kann ich so einfach nicht stehen lassen.
Für die Apoptose sind folgende Veränderungen charakteristisch:
“Platzen” habe ich ja in Anführungszeichen gesetzt 
ich habe lediglich den Ausdruck von Cosmo benutzt, der wiederum in der Broschüre von Novartis wohl stand. Über Apoptose kann man sich ja reinlesen, wie das im Einzelnen abläuft, die Zelle stirbt “geordnet”, die Reste werden dann natürlich wieder von anderen Zellen aufgeräumt. Auf jeden Fall ist “zytotoxische Wirkung” nicht gleich “Markieren”. Da war die ursprüngliche Vorstellung von @Cosmo ja auch falsch.
Du hast in meinem Verständnis weiter oben das Problem der schlechten Patienten - Neurologen Kommunikation beschrieben und wie die TIMS Trier darauf reagiert hat. Ich habe dir darauf eine offene Frage zur fehlenden Resonanz auf das Informationsangebot der TIMS Trier gestellt.
Es ging mir also eigentlich um die Frage, wie groß dieses Problem tatsächlich im Alltag ist. Wenn viele Patienten sich schlecht behandelt fühlen würden, würden sie doch in entsprechender Menge hierzu Hilfe suchen. Oder?
Danke jedenfalls für deine detaillierte inhaltliche Beschreibung und Bewertung der TIMS Aktivitäten und entsprechenden Foren. Darum geht es aber nicht. Ich kenne Jutta Scheiderbauer persönlich und habe WW auch schon geschrieben, dass ich seine Arbeit würdige.
Weshalb erscheint es aber so, daß - außer uns - sich nur sehr wenige mit den von dir beschriebenen Problemen aktiv auseinandersetzen?
Ich bin nicht sicher, ob TIMS Trier bisher überhaupt die einschlägige Gruppe von Neurologen erreicht hätte, die als „Ursache des Problems“ beschrieben wird.
Sicherlich nicht. Dazu ist aber m.E. das Alternativangebot in den Sozialen Medien - insbesondere Facebook und Instagram - mittlerweile zu hoch.
Das Forum hier grenzt sich aber m.E. gut dagegen ab, weil hier einerseits inhaltlich deutlich tiefere Diskussionen stattfinden, andererseits aber tatsächlich Neudiagnostizierte regelmäßig hier ihre Fragen stellen um die Meinungen der Mediziner in Perspektive zu rücken.
Ich weiß nicht, wie groß das Problem schlechter Kommunikation Neuro-Patient heute noch ist, ich habe ja gesagt (oder sagen wollen), dass die kritikwürdigen Kommunikationspraxen für die Gruppe in Trier anfänglich zu den ersten Impulsen gehörte, tätig zu werden. Was sich daraus entwickelt hat, war anfangs noch gar nicht absehbar.
Auf der Website der MS Stiftung ist das Programm des Patientensymposiums auf dem DGN-Kongress zu sehen, der Anfang November 2023 stattgefunden hat, da taucht das als Programmpunkt mehrfach variiert auf - in Vorträgen zu 1) gelingender Diagnoseübermittlung, 2) Praxis guter Aufklärung, 3) Vermittlung evidenzbasierter Patienteninformation, 4) Wie wollen MS-Patienten behandelt werden?
Das hört sich an, als wäre das Problem noch relevant; mehr kann ich dazu aber nicht sagen, ich weiß nicht, wie es für die Betroffenen tatsächlich aussieht, also wie wo was auf welche Weise diskutiert wird. Oder ob es zB noch klassische Selbsthilfegruppen gibt, in nennenswertem Umfang.
Und es gibt natürlich immer Neurologen, die für solche Themen empfänglich sind oder eben auch nicht.
Was die Diskussionen in diesem Forum betrifft, bin ich ganz deiner Meinung, das ist richtig gut geworden. Gilt besonders für die jüngste Zeit.
Ich vermute, dass viele Patienten einfach auch gar nicht erst an diesen Punkt kommen, weil sie x gleichartige Lösungen zur möglichst raschen Auswahl vorgesetzt bekommen, damit schon mehr oder weniger überfordert sind und Alternativen komplett ausgeblendet werden. Fragt dann vielleicht doch mal einer, was denn wäre, wenn er sich für keine der zur Wahl stehenden Lösungen entscheidet, würde ich den Neuro, der dann wirklch ehrlich und gut auf das Thema eingeht, direkt feiern.
Wenn solche Fragen also gar nicht erst aufkeimen können, entsteht wohl auch kaum der Wunsch, diesbezüglich nach Hilfe zu suchen.
Moin,
Gestern meine erste Spritze mit Kesimpta bekommen, ca 2 Stunden später komischer Geschmack im Mund und dann ca für 4 Stunden richtig Matschig gefühlt, ansonsten keinerlei Nebenwirkungen soweit.
Nächste Woche dann alleine Spitzen und in 2 Wochen erste Blutuntersuchung, mal gucken wie die Werten sind.
Soweit fühl ich mich gut mit der Entscheidung, hoffe das meine Beschwerden vielleicht auch weggehen.
Gruss Jens
Erfahrungen mit Kesimpta (Update):
Heute zweite Spritze und schon nahezu gar keine Nebenwirkungen mehr. Wieder ziemlich genau nach 4h ging es los. Leichtes Fröstelgefühl und ein Gefühl, als würde sich ein Schüttelfrost ankündigen => direkt warm eingepackt in’s Bett gelegt. Es blieb dann aber beim leichten Fröstelgefühl, was im warmen Bett schnell gar nicht mehr spürbar war (im Gegensatz zum Schüttelfrost letzte Woche nach Spritze Nr. 1). Nach 2h wieder aufgestanden. Nun liegt die Spritze schon 8h zurück, merke nahezu gar nichts, bis auf minimale Kälte. Werde dann später sogar zum Waldlauf raus, wenn das so bleibt (wovon ich ausgehe). Hätte ich nicht gedacht.
Ich hoffe, es wirkt trotzdem. Klingt jetzt vielleicht blöd, aber ich hätte mir für nach der zweiten Spritze eigentlich schon noch mehr Nebenwirkungen gewünscht bzw. erwartet. Beim ersten Mal letzte Woche gab mir das ein gutes Gefühl, nämlich, dass das Medikament offensichtlich wirkt.
Kann es bei subkutan verabreichten Spritzen eigentlich passieren, dass der Wirkstoff nicht (vollständig) in’s Blut geht, weil man z. B. eine ungünstige Stelle erwischt? Hab wieder in den Oberschenkel injiziert, unter ärztlicher Aufsicht. Allerdings hab ich heute das Gewebe weniger zusammengedrückt. Sollte ich einen Muskel unter der Fettschicht erwischt haben, gelangt der Wirkstoff trotzdem in’s Blut? Dauert’s dann nur länger? In den Muskel würde aber doch zumindest leicht schmerzhaft sein, oder? Den Pieks hatte ich praktisch gar nicht gespürt. Beim letzten Mal floß etwas Blut nach, diesmal überhaupt nicht, nicht mal direkt in der Einstichstelle sah man Blut.
Was wird da untersucht? Die Entwicklung der CD19±B-Zell-Zahlen? Musst du auch bei jeder der ersten drei Spritzen ein großes Blutbild vorlegen?