Also einen feminen Grund?

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Zwischen Therapieabbruch und Therapieverzögerung ist noch ziemlich Luft. :wink:

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Das bleibt offen.
Es könnt ja auch sein, dass mal ein Patient zu anstrengend erscheint, wenn der Patient sich sehr viel Glauben und Wissen angelesen hat

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Bei einer Empfehlung ist das mit Sicherheit so, in meinem Fall liegt aber eine schriftliche Verordnung vor. Bei sowas macht es Sinn, wenn der verordnende Arzt haftet.

Man denke z. B. an Patienten, die umziehen und dann plötzlich ihre Medikamente nicht mehr bekämen, weil am neuen Wohnort kein Arzt die Haftung für die Therapie übernehmen will.

Ich denke nicht, dass mich sämtliche Leute in der Uniklinik (Chefarzt, Oberarzt, Krankenschwestern) alle angelogen haben und sich all die anderen Neurologen, mit denen die Uni zusammenarbeitet, auf diese Lüge einlassen oder eine solche Lüge nicht erkennen.

Kesimpta wurde mir von einem Chefarzt der Neurologie schriftlich und begründet verordnet. Er unterschrieb auch den Aufklärungsbogen. Die Neurologin wird lediglich um Unterstützung bei der Rezeptierung gebeten und hat das schriftlich bekommen, macht also nur, worum der verordnende Arzt bittet. Außerdem will man in der Uni künftig alle 6 Monate Blutbefunde sehen. Wozu, wenn man gar nicht mehr in der Haftung wäre?

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Da sollte jeder Arzt darüber stehen.
Es schafft eben eine Unsicherheit auf der Seite des Patienten. Was nun?
Sind sich wohl die Mediziener doch nicht einig in Sache MS Therapie, oder die Uniärzte sind unantastbarer bei so einer Therapie wenn was schiefläuft. Naja, einfach solange suchen bis ein Neuro Kesimpta befürwortet.
Viel Erfolg!

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Muss ein Arzt ein Held sein?
NEIN!
Auch ein Arzt darf Mensch sein und Schwächen haben.
Solang das nicht das Fachwissen und die ärztliche Kunst betrifft.

Nein, die Mediziner sind sich nicht einig.
Wenn beim Auto die Kopfdichtung durch ist, ist das ein klares Bild. Bei der MS ist das anders. Da kennt man bis heute nicht die Ursache und demzufolge auch nicht den EINEN Behandlungsweg.

Lies die Studien:
Da steht viel hätte, könnte, möglicherweise, es-liegt-nahe drin

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Da hast du natürlich recht :blush:

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Ein Arzt muss vor allem überzeugt sein von dem, was er tut.

Soll heißen, für mich sieht es so aus, dass die Neurologin sich einfach nicht vor einen Karren spannen lässt, den sie gar nicht ziehen will.

Sie will nicht nach der Pfeife ihres Patienten tanzen, und es ist ihr gutes Recht, sich so zu entscheiden.

Sie hat früh darüber informiert, es lag kein Notfall vor, und auch die Fortsetzung der von ihr früh abgelehnten Therapie war nie gefährdet

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Schon erstaunlich, wie du hier andauernd Tatsachen verdrehst. Ist das ein Hobby?

Die ordnungsgemäße Fortsetzung der Therapie stand unmittelbar auf der Kippe und auch die weitere Fortsetzung war gefährdet. Ich hatte nur noch wenige Stunden, musste alles stehen und liegen lassen und 100 Kilometer fahren, um noch rechtzeitig ein Rezept zu bekommen, mit viel Glück. Das Medikament konnte ich dann auch gerade noch so bestellen, bevor die Apotheke schloss. Der vorgeschriebene Zeitplan für die ersten vier Injektionen, damit das Medikament sicher und durch klinische Studien ermittelt seine volle Wirksamkeit aufbaut, war akut in Gefahr. Das wäre um ein Haar in die Hose gegangen.

Davon unabhängig hätte auch passieren können, dass ich von der Uniklinik kein Rezept bekomme. Ich hatte keinen Termin und bin dort kein Patient mehr. Als solcher wurde ich nach der dritten Spritze offiziell entlassen. Man erklärte, vorübergehend Patient ist, wer eine Kesimpta-Schulung inkl. Erstbehandlung unter ärztlicher Aufsicht erhält, wer von Neurologen zwecks Medikamenten-Infusionen überwiesen wird oder wer eine Schubbehandlung in der MS-Ambulanz wahrnimmt. Dauerhaft Patient ist nur, wer einmal in der Uniklinik seine Diagnose bekam und seither dort in immuntherapeutischer Behandlung ist, ohne externen Neurologen. Patienten von extern werden für immuntherapeutische Behandlung nicht (mehr) aufgenommen, da dafür die Kapazitäten erschöpft sind (sonst wäre ich sofort dorthin gewechselt). Für Rezepte externer Patienten sind deren Neurologen zuständig. Was in der Praxis bisher noch nie ein Problem war, mit keinem einzigen, anderen Neurologen.

Das Rezept bekam ich dann von einer lieben Schwester, die das offenbar auf ihre Kappe nahm. Mit meinem Fall vormals betraute Ärzte waren zu diesem Zeitpunkt jedenfalls gar nicht vor Ort. Ich hatte Glück, sonst wär’s das erstmal gewesen mit Kesimpta. Also behaupte nicht “Fortsetzung der Kesimpta-Therapie war zu keinem Zeitpunkt in Gefahr”, wenn du das überhaupt nicht beurteilen kannst.

Ich kann mir aber natürlich schon denken, weshalb diese Neurologin für manche einfach alles richtig gemacht haben und jeder Kritik entbehren soll. Weil hochwirksame Erstlinientherapie unverhältnismäßig und unnötig ist, eine solche “Überbehandlung” braucht es nicht, ist in jedem Fall hochriskant und außerdem falle ich ja eh nur auf Werbeversprechen der ollen Pharmakonzerne herein. Jedenfalls kommen die bedingungslosen Fürsprecher dieser offenbar in sämtlichen Aktionen unfehlbaren Neurologin ja ganz offensichtlich alle aus demselben Lager.

Ich bleib dabei. Nicht mal ein Rezept für eine einzelne Spritze zur Überbrückung der Angelegenheit, die man im Anschluss noch sachlich und für alle Beteiligten mit befriedigendem Ergebnis in Ruhe hätte klären können, ist lächerlich und inkompetent. Egal was ist oder was vorher war oder wie man meint beurteilen zu können, was vorher gewesen wäre. So verhält sich ein professioneller Arzt nicht.

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Ich kann jetzt nicht im Einzelnen auf deinen Text eingehen, weil zu lang, aber die Ärztin muss sich gewaltig über dich geärgert haben, sonst hätte sie sich anders verhalten.

Es scheint ja tatsächlich so abgelaufen zu sein wie vermutet, nämlich so, dass du trotz ablehnender Haltung deiner Neurologin in letzter Minute bei ihr aufgetaucht bist und ein Rezept verlangt hast.

Wieso klärst das nicht frühzeitig, gerade weil dir ihre Grundhaltung bekannt ist? Insofern hast du selbst die Fortsetzung der Therapie gefährdet - nicht Neurologin - sie wollte einfach nichts mehr mit dir zu tun haben.

Wieso bist du bei der Uniklinik entlassen, du bist doch Studien-Patient?

Wieso übernimmt nicht die Ambulanz die vorgeschriebenen Begleituntersuchungen? Für dich als Studien-Patient?

Bei mir wurde das immer ganz selbstverständlich so gemacht, statt das dem Neuro überzuhelfen, und ich war schon öfter an Studien beteiligt.

An Studien - nicht Anwendungsbeobachtungen.

Wie heißt die Studie, an der du teilnimmst?

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Alles wird sich regeln. Kopf hoch @Cosmo
Der Patient will und akzeptiert ne MS Therapie und nun gibt es keine Verschreibung.
Ähnliches habe ich auch von einer Bekannten gehört. Mein Uniklinik Doc. hat natürlich auch gesagt ich muss beim Neuro weitere Verschreibungen veranlassen. Aber wenn alle Stricke reissen, lässt er mich nicht hängen.
Das wird schon geregelt. Wenn die es so wollen einfach bei 5 Neurologen Termine machen, möglichst schnell und einen nach den anderen abklappern.

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Ich hatte von dir bisher den Eindruck, dass du alles planst und genau im Griff haben willst. Da wunderts mich, dass da nur ein Zeitfenster von wenigen Stunden geblieben ist

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Ja, das frag ich mich auch

[quote=“Cosmo, post:331, topic:17408, full:true”]

Ich habe schon erlebt, dass ein Apotheker ein überlebenswichtiges verschreibungspflichtiges Medikament (Insulin) ohne Rezept rausgibt und das dann nachgereicht wird, aber dass eine Krankenschwester dir aus Gutwilligkeit ein Rezept gibt und das auf ihre Kappe nimmt, noch dazu wo du dort nicht mehr Patient bist, erscheint mir doch recht unwahrscheinlich. Sie ist nicht befugt, Rezepte auszustellen und kann es nicht auf ihre Kappe nehmen, auch wenn sie noch so lieb ist.
Wenn es von einem Arzt ausgestellt wurde, der dich nicht kennt, ohne mit dir gesprochen zu haben, finde ich das auch einen merkwürdigen Umgang mit Rezepten, überhaupt wo es gar nicht vorgesehen ist, dass du es von dort bekommst.
Besonders vertrauenswürdig wirkt das, was du beschreibst, nicht auf mich.

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Die typischen blauen Flecken kamen nur bei den Thrombosepritzen am Bauch. Bei Kesimpta, 0,0 Spuren bis jetzt. :blush:

Das klärt meine Frage.

Auch wenn ich dafür wahrscheinlich ordentlich Kritik einstecken muss…
Du machst schon n ganz schönes Drama daraus. Ich bin keine Ärztin geworden und hab keine Ahnung von Kesimpta, aber meinst du echt es wäre auf einen Tag oder gar zwei wirklich angekommen?
Diese Intervalle wurden in den Studien gewählt und haben gut funktioniert, vielleicht gabs sogar Tests mit +/- 1 bis x Tagen und dabei sind 7 Tage als Mittelwert rausgekommen. Vielleicht wären auch 5 optimal und man hat 7 gesagt, weil das praktischer ist. Oder vielleicht wäre das von Patient zu Patient unterschiedlich aber 7 Tage passen mehr oder weniger für alle.

Von soviel Drama und Diskussion ist man als Ärztin mit Minimum 13 Jahren Ausbildung vielleicht total genervt. Womit ich nicht sagen möchte, dass man als Patient nicht mündig sein darf.

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Ich schätze deine Beiträge durchaus, lieber Cosmo, finde die ganze Diskussion hier aber auch etwas eitel.

Was spricht dagegen sich zumindest auch mal selbstreflektierend einzugestehen, dass man die Beschaffung des Folgerezept auch bereits vor Wochen selbstständig hätte abklären können.

Warum muss man so viele Vorwürfe und Schuldzuweisungen an andere Menschen verteilen? Abgesehen davon bin ich ebenfalls der Meinung das +|- 1-2 Tage irrelevant sein dürften.

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@Cosmo

Deine ganze Geschichte, wie du sie hier in diesem langen Thread beschreibst, all deine Beiträge sind voller Widersprüche, Inkonsistenzen, Unwahrscheinlichkeiten, Unglaubwürdigkeiten, jeder Menge Dramatik etc. pp.

Allein schon der letzten Akt deines Dramas:

Oben schreibst du, dass du von einer MS-Ambulanz als Studien-Patient aufgenommen wurdest (2 Studien, darunter die Kesimpta-Studie). Bei Studieneinschluss ist die Ambulanz für Rezeptierung, Überwachung und Begleitung zuständig, dazu zählen nicht nur Blutuntersuchungen alle 6 Monate und MRT, sondern auch Arztgespräche etc.

Jetzt heißt es, dass du trotz Einschluss in eine “Kesimpta-Studie” von der MS-Ambulanz nach der dritten Injektion offiziell als Patient entlassen wurdest und dass die niedergelassene Neurologin um Weiterbehandlung gebeten wurde - Rezeptierung inkl. notwendige Überwachung wie Blut, MRT und Arztgespräche.

Dir muss klar gewesen sein, dass die Neurologin sich nicht vor den Kesimpta-Karren spannen lassen will, denn weiter oben schreibst du:

“Ich glaube absolut nicht, dass es persönliche Gründe hat, sonst hätte sie gleich gesagt, ich solle mich dauerhaft woanders hinwenden und nicht durchblicken lassen, ich könne bleiben, wenn die Rezepte von Dritten kommen.”

Und:

" Man muss als Patient von einem Medikament auch selbst überzeugt sein, meinte selbst meine Neurologin. Sie zeigte da Verständnis, obwohl sie mir Kesimpta aus haftungsrechtlichen Gründen nicht verschreiben möchte. Das verstehe ich, nehm ich ihr nicht krumm und bin froh, dass sie mir mein Anliegen auch nicht krumm nimmt. Eine absolut professionelle, tolle Neurologin!

Ich werd ggf. mit Tecfidera starten, falls mir nichts anderes übrig bleibt. Sollte mir allerdings eine MS-Ambulanz oder ein anderer Neurologe Kesimpta verschreiben, nehm ich das […]"

Oder hier:

"@ Mikka meine Neurologin ist eigentlich super, ihr war das Abweichen von der Leitlinie nur aus haftungsrechtlichen Gründen zu riskant. Sie hatte mich aber sogar unterstützt mit ihrem Tipp mit der MS-Ambulanz […].

Die Leute in der MS-Ambulanz heute waren aber auch alle wirklich toll. […] Ich geh gern wieder zur Ambulanz, aber auch gern wieder zu meiner Neurologin. Kann auch sein, dass es künftig zweigeteilt läuft. Rezepte von der Ambulanz, alles andere bei der Neurologin (zumindest nach der Studie vielleicht [!] so möglich)."

Dir war frühzeitig klar, dass du in der MS-Ambulanz lediglich die ersten drei Injektionen bekommst und danach offiziell als Patient entlassen wirst:

“Dass ich die Rezepte nach den ersten drei Spritzen nicht mehr von der Uniklinik bekommen werde, erfuhr ich erst nach der ersten Injektion, als man mir den Arztbrief in die Hand drückte. Ich sagte direkt, das könne ein Problem werden […].”

Du weißt also, dass dir vier Wochen Zeit bleiben, dir einen “anderen Neurologen” zu suchen, der dir die gewünschten Anschluss-Rezepte ausstellt - das hattest du anfangs offenbar auch vor.

Trotzdem wirst du kurz vor Ablauf der Frist bei der Neurologin vorstellig? Und bist empört, dass sie konsequent bei ihrer Linie bleibt?

Und am Ende taucht auf einmal eine “liebe Krankenschwester” auf, die dir ein Immunsuppressivum verschreibt, obwohl du offiziell gar nicht mehr Patient bist? Die “liebe Krankenschwester” hat das Rezept tatsächlich eigenmächtig ausgedruckt und unterschrieben bzw. abgezeichnet? Ich würde zu gerne wissen, wie das in der Patientenakte dokumentiert ist.

P.S.: Du warst kein Notfall, es lag keine medizinische Notfallsituation vor. Und B-Zellen haben keinen Kalender, auf ein oder zwei Tage mehr oder weniger wäre es sicher nicht angekommen.

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Liebster @Cosmo ,

ich bin mir des Unterschieds einer immunmodulierenden Therapie vs. einer immunsupressiven Therapie durchaus bewusst.

Aber jeder versteht halt so, wie ER es möchte.

Ich bin damit aus deiner Thematik raus.

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