Kesimpta - Erfahrungsaustausch

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Das ist nun wirklich sehr naiv!

Zur Testung von Rotgrün-Sehfähigkeit gibt es mehrere spezielle Tafeln, darunter auch eine etwa DIN A4 große Tafel, die längs geteilt ist und ausschließlich die Farben Rot und Grün zeigt (Grün rechts und links Rot oder umgekehrt) - das ist Standard und geht ganz ohne diesen dilettantischen Post-it-Zettel.

Außerdem gilt die augenärztliche Lehrbuch-Weisheit: “Patient sieht nichts, Arzt sieht auch nichts” - das reichte meiner Augenärztin aus, mich nach Gangunsicherheiten in den zurückliegenden Wochen und nach Missempfindungen in den Gliedmaßen zu fragen, Taubheitsgefühl etc. - und schon hatte ich die notfallmäßige Einweisung ins KH mit Einweisungsdiagnose “hochgradiger Verdacht auf MS”.

Das war eine Sache von wenigen Minuten, zügig, zielsicher, erfahren, hochprofessionell.

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Es geht nicht um die Rot-Grün-Sehfähigkeit, sondern um die Intensität der Farben. Seit meiner 1. SE habe ich das, was Cosmo beschreibt, auch, dass ich auf dem linken Auge Farben etwas blasser sehe. Das fällt einem nur im direkten Vergleich auf. Ich sehe die Farben ja auf beiden Augen, nur halt unterschiedlich intensiv.

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Den Tafeltest hatte meine Augenärztin afaik nicht gemacht. Aber jetzt, wo du es sagst, fällt mir ein, es wurde ein Test gemacht, wo schemenhaft Zahlen in Form von Punkten auf gepunktetem Hintergrund dargestellt sind. Hintergrund und Zahlen jeweils in unterschiedlichen Farben, so dass die Zahlen nur schwer erkennbar sind. Diese Zahlen wurden in einem Gerät dargestellt, in das ich hineinsehen musste. Möglich, dass ich da auch (zu) gut abschnitt. Ich glaube, ich erkannte alles, weiß nur nicht, ob alles richtig.

Ich selbst hatte wiederholt einen Verdacht geäußert, der gar nicht stimmte und war mega unruhig. Ich klagte nicht über Probleme mit dem Farbsehen. Das war mir gar nicht aufgefallen, bis zu dem Moment, wo mir am Schluss noch der rote Zettel hingehalten wurde. Selbst da war der Unterschied im Rot nicht hoch. Wenn ich lese, was andere für Seh- oder Farbstörungen bei einer SNE haben, waren meine Symptome wohl vergleichsweise fast eine Lapalie, auch wenn ich selbst sie für mich als gravierend empfand.

Ich klagte über sehr unscharfes Sehen beim Textlesen und eine Art gelblichen Nebel vor dem Auge, jedoch nur in einem Teilbereich des Sehfelds. Sonst war alles in Ordnung. Ich äußerte den laienhaften Verdacht, ich hätte mir die Augen verblitzt bzw. wäre schneeblind oder hätte einen Netzhautschaden (Letzteres war da noch meine größte Sorge). Daraufhin wurden dann alle möglichen Tests mit diversen Geräten gemacht, es wurde in meine Augen hineingeschaut und es wurden Aufnahmen vom Inneren gemacht. Als die Ärztin die Aufnahmen prüfte, sagte sie “das Auge ist es nicht”. Ich erschrak und meinte spontan “oh Gott, dann ist es ja noch schlimmer” und sie spontan “ja”. Mir war in dem Moment klar, dass es vom Gehirn her kommen muss. Daraufhin wurde dann noch das OCT gemacht.

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@tournesol als ich die SNE hatte, waren die Farben auf dem betroffenen Auge etwas blasser als auf dem anderen. (Nahezu) alle Farben, nicht nur Rot (in der Fachlitaratur wird oft nur eine Rotschwäche erwähnt). Auch Grün war blasser. Das fiel nur im direkten Vergleich auf, beim Sehen mit nur jeweils einem Auge. Beim Stereosehen überhaupt nicht.

Wenn ich jetzt auf mein Handy schaue, dann ist das immer noch minimal so. Die einzelnen Symbole der Apps auf dem SNE-Auge fast alle ganz leicht weniger farbintensiv. Rot, Gelb, Grün. Nur bei Blau nicht oder nahezu nicht.

Edit: Doch, bei Blau auch. Definitiv alle Farben.

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Den Farbtest habe ich auch gerade einaiägig gemacht.
Alles 1 zu 1 gleichfarbig.
Aber das rechte Auge ist träger wenn ich zur Seite schiele geht es langsamer zur Mitte, deshalb habe ich Doppelbilder.
Ist das auch ne SE?
Der Augen kann nichts feststellen.
Hat das auch jemand?

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Während der SE habe ich auf dem betroffenen Auge überhaupt keine Farben gesehen. Beim Fernsehen war links ein grauer Fleck, was mir aber auch nur auf gefallen ist, weil damals WM war und vom Fußballfeld auf dem Bildschirm mir ein Stück gefehlt hat.
Wenn ich in den strahlend blauen Himmel geschaut habe, war er mit dem linken Auge grau.
Nach ca. 1,5 Wochen ist das von selbst wieder besser geworden und weggegangen, bevor ich beim Neuro und im Krankenhaus war und Kortison bekommen habe.

Die leichten Farbunterschiede beim Sehen, die zurückgeblieben sind, stören nicht. Ich bemerke sie nur, wenn ich Mal beide Augen vergleiche. Ich glaube, es betrifft alle Farben.

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Da sieht man mal wieder, wie unterschiedlich so eine SNE sein kann. Mich fragten auch alle Ärzte ob ich grau sehe, als würden sie es erwarten. Bei mir waren die Symptome viel harmloser, dafür ging ohne Cortison gar nix. 8x 1000 mg innerhalb von 4 Wochen. Zuvor 8 Tage nicht zum Arzt gegangen gewesen und insgesamt 11 Tage ohne Cortison. In der Zeit wurde von selbst gar nichts besser, nicht im Geringsten.

@Andy345 von möglichen Doppelbildern bei einer SNE ließt man, das kann dabei auftreten, muss aber nicht. Hast du das in der MS-Ambulanz angesprochen? Doppelbilder können relativ harmlose, aber auch ernste Ursachen haben. Ich würd es auf jeden Fall von einem Neurologen oder zweiten Augenarzt abklären lassen. Ggf. als Notfall hingehen.

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Darf man Cortison in der Kesimpta Therapie einnehmen, oder macht das jemand?

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Cortison bekommt man bei einem MS-Schub per Infussion über 3 bis 5 Tage. I. d. R. 1000 mg täglich. Das macht an Sonn- und Feiertagen afaik jede Notaufnahme und ansonsten die MS-Ambulanz, der Neurologe oder, nach Rücksprache, ggf. auch der Hausarzt. Ich konnte mich mit meiner Hausärztin darauf einigen, dass sie das macht, wenn ich das Cortison aus der Apotheke mitbringe. Das benötigte Rezept bekam ich von meiner Neurologin, MS-Ambulanzen schreiben solche Rezepte auch aus.

Schubbehandlung findet unabhängig von der grundsätzlichen MS-Therapie statt. Man nimmt die MS-Medikamente auch während einer Cortisonbehandlung weiter ein.

Lade dir hier die Patientenleitlinie für MS als PDF herunter. Soll nicht heißen, dass du hier nichts fragen darfst. :wink: Diese Broschüre ist nur zusätzlich sehr empfehlenswert, da dort sehr übersichtlich und anschaulich alles erklärt wird, was wichtig ist und ein Verzeichnis mit Ansprechpartnern gibt’s dort auch. Du hast ja noch gar keinen Neurologen, richtig? Ein ausführliches Aufklärungsgespräch über MS hat mit dir auch noch niemand geführt, oder?

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Danke für Deine Hinweise @Cosmo.
Schönen Abend!

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Entschuldigt wenn ich das sage aber…

Das hört sich wie ein übler Scherz an.

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Also einen ähnlich kurzen Test hinsichtlich der Rotentsättigung machte der AugenArzt bei mir auch, allerdings hatte ich, trotz 100% Sehschärfe, Visusausfälle, Augen(Bewegungs)schmerzen, verzögerter Pupillenreaktion, sowie eine leichte Unschärfe im Bereich des Sehnerveintritts.

→ daraufhin hat der Augenarzt mich ins Krankenhaus überwiesen, wo sie weitere & bessere Bilder der Netzhaut/des Sehnervs machten. Im Verlauf hieß es dann, ich solle bleiben für MRT & Cortisonstoß, sowie am nächsten Morgen Visuell evozierte Potentiale.

Die recht gute Sehschärfe zusammen mit diffusen Gesichtsfeldausfällen (nicht zentral) machte es atypisch glaube ich, ansonsten passten alle weiteren Symptome sehr gut. Im Krankenhaus hat keiner mehr einen Farbsehtest veranstaltet.

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So, jetzt kann ich endlich etwas zum Thema des Threads aus eigener Erfahrung sagen. :wink:

Heute morgen hatte ich meine erste Kesimpta-Injektion unter ärztlicher Aufsicht. Ganz nette, tolle Ärzte und Arzthelferinnen sind das in der MS-Ambulanz. Hab mich dort sehr gut aufgehoben gefühlt. Die Injektion an sich war völlig harmlos und dann merkte ich erstmal gar nichts. Etwa vier Stunden später entwickelte ich dann Kältewallungen und Schüttelfrost. Das hielt knapp zwei Stunden an, jetzt hab ich noch leichte Kopfschmerzen und leicht erhöhte Temperatur.

Ehrlich gesagt bin ich froh um die Nebenwirkungen. Das zeigt, dass das Medikament im Blutkreislauf angekommen ist und seinen Job macht, nämlich autoreaktive B-Zellen depletieren. Mit künftigen Spritzen sollen die Nebenwirkungen dann schwächer werden und wahrscheinlich sogar einmal ganz oder zumindest weitgehend verschwinden. Was eigentlich auch fast nur so sein kann. Am Anfang der Therapie werden mit den ersten Injektionen (nahezu) alle B-Zellen im Blut entfernt, später muss das Medikament nur noch neu nachkommende B-Zellen depletieren. Das dürften jeweils deutlich weniger sein als am Anfang, dann sollte auch die Reaktion des Körpers schwächer ausfallen.

Ich fühle mich heute menthal ganz ausgezeichnet. Bin froh, dass nun endlich meine Wunschtherapie starten konnte. Hab jetzt schon seit Weihnachten MS-Symptome wie brennende und kribbelnde Haut, wie ich es im Leben noch nie hatte. Bin mal auf das nächste MRT gespannt, an eine nur milde MS glaube ich fast nicht mehr, eher nur an eine früh entdeckte. Wenn das mit dem Brennen der Haut nicht besser wird, werd ich evtl. mit Cortison behandeln lassen, weil das dann vielleicht schon der zweite Schub innerhalb sehr kurzer Zeit ist. Das spreche ich dann ggf. nächste Woche einmal an.

In einer und in zwei Wochen erhalte ich die nächsten Injektionen, jeweils nochmal unter ärztlicher Aufsicht. In vier Wochen darf ich mir Kesimpta zum ersten Mal selbst injizieren und ab dann gibt’s monatlich jeweils nur noch eine Spritze.

BTW: Die Arzthelferin erzählte, dass dort in der großen MS-Ambulanz nun alle Ocrevus-Patienten auf Kesimpta umgestellt werden, weil es genauso gut wirkt und für die Patienten einfacher ist. Irgendein Börsenanalyst schrieb 2021, er glaube nicht, dass Kesimpta Ocrevus den Rang ablaufe. Ich glaube das schon, aber man wird sehen…

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Na dann herzlich willkommen im “Club”.

Das Cortison zusätzlich zur Immuntherapie einzunehmen muss dringend ärztlich bzw. vom Neurologen abgeklärt werden, würde ich sagen.

Cortison beeinflusst auch das Immunsystem, indem es die Aktivität von Immunzellen unterdrückt, also vorsichtig sein.
Nur als Tipp.

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Alles klar. Mit dem Cortison warte ich dann ggf. Jetzt beobachte ich mal weiter, vielleicht muss es ja gar nicht sein.

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Heute zum ersten Mal seit Weihnachten nahezu nicht mehr brennende Handrücken (nur noch minimal). Das Brennen war definitiv keine Einbildung, zum Schluss zeitweise schon fast unerträglich stark. An einen Zufall glaube ich kaum.

Gestern Abend um etwa 23 Uhr waren meine Kesimpta bedingten Grippesymptome innerhalb von 20 Minuten weg. Sie gingen nahezu schlagartig, genau wie sie etwa 4 Stunden nach der Injektion gekommen waren. Ich war wieder fit als wäre nichts gewesen. Davor war ich später am Abend dann doch noch richtig platt geworden, mit Fieber, stärker gewordenden Kopfschmerzen und völliger Abgeschlagenheit. M. E. war das zwischen 15:00 und 23:00 die Reaktion des Immunsystems auf die Depletierung der fucking autoreaktiven B-Zellen.

Das Zeug wirkt! Besser und unmittelbarer als ich es erwartet hätte, schon nach nur einer Spritze. Ich vermute, das stetig akuter werdende Hautbrennen rührte von erneuter Entzündungsaktivität her, die durch B-Zell-Depletion beruhigt wurde. Das nächste MRT wird das womöglich bestätigen, mal schaun.

Kesimpta war (für mich) die richtige Entscheidung, davon bin ich nun jedenfalls endgültig überzeugt.

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Freut mich wenn es dir hilft.

Ich hoffe die Pharma hat gutes Zeug gebraut.
1 Liter von dem Zeug kostet auch 3 Mio Eu. wenn die Angaben stimmen.

Ich hab gerade die 5. Injektion durchgeführt.

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Den Waldlauf kann ich noch nicht durchführen, trainiere aber am Laufband 5 bis 10 Minuten wegen Rückenschmerzen.
Schmaler Laufgrad am Band muss das Gleichgewicht halten üben.

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Die Angaben stimmen. Eine Spritze enthält nur 0,4 ml Kesimpta und kostet gut 1300 €. Der Grundpreis für den Liter wird in Online-Apotheken mit 3,3 Mio Euro angegeben, was rechnerisch genau hinkommt. M. E. ist Kesimpta das aber durchaus wert. Die Jahresdosis ist nicht viel teurer als Basismedikamente, manche Basismedikamente kosten sogar mehr pro Jahr als Kesimpta. Dafür wirkt Kesimpta viel stärker und viel schneller, bei gleichzeitig besserer Verträglichkeit.

Der Arzt in der MS-Ambulanz drückte mir gestern den Arztbericht für meine Neurologin schon während der Einweisung durch die Krankenschwester in die Hand, in dem stand “Patient hat Kesimpta gut vertragen”. Begründung “das haben wir noch nie anders erlebt”. Dann verließ er das Behandlungszimmer, ich bekam meine Spritze und blieb noch eine Stunde zur Nachbeobachtung am Gang sitzen. Dann wurde nochmal Blutdruck gemessen und ich verließ die Uniklinik ohne die geringsten Beschwerden. Zuvor ging noch ein Ocrevus-Patient mit Prämedikations-Infusion über den Gang, die solche Patienten bekommen, damit sie ihre Ocrevus-Infusionen sicher vertragen. True Story! :wink:

PS: Die Krankenschwester, die mich spritzte, sagte, dass sie seit einiger Zeit dabei sind, ihre Ocrevus-Patienten auf Kesimpta umzustellen.

B-Zell-Depletion erreicht schon nach 4 bis 8 Wochen die volle Wirksamkeit, Basismedikation erst nach 4 bis 6 Monaten. Ich glaube, Kesimpta ist ein echter Game Changer.

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Mir wurden vor dem Start der Therapie 3 Boxen ausgehändigt. Seitens der Klinik und damaligen Neuro wurde keinerlei Epfehlung zu einem Medikament abgegeben, also absolut neutrales Verhalten. Meine Entscheidung war ganz alleine, nur alle 4 Wochen 1 kurze Spritze Zuhause ist einfach.
Bin aber trotzdem nicht zu euphorisch, da diese Therapien keine Spaziergänge sind.
Aber hoffe weiterhin das Beste.

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