„Kesimpta war (für mich) die richtige Entscheidung, davon bin ich nun jedenfalls endgültig überzeugt.“
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Ach was?! Das kam jetzt völlig unvorhersehbar … 
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Ihr Geldverschwender! 
Man kann nur hoffen dass es auch bald ein Medikament für Krebspatienten gibt.
Bayer hat ja nun einen neuen Blutverdünner entwickelt, wenn meine Info richtig ist, die müssen sich zur Zeit eh mit den Glypho. Zeug rumschlagen.
Da geht jetzt direkt Kopfkino los … 
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Ich muss jetzt dann eh schlafen, Morgen muss ich 7 Test’s durchführen.
Dann wünsche ich dir, dass deine Euphorie anhält.
Ich sehe für mich keinen Grund von Ocrevus auf Kesimpta umzustellen, da ich damit gut klar komme, auch mit der Prämedikation, ganz ohne Grippesymptome und ohne Euphorie. So eine prompte Wirkung, wie du sie beschreibst, habe ich noch nie bemerkt, mit der Wirkung über 2 Jahre bin ich zufrieden.
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So eine prompte Wirkung hat auch sonst noch kein Kesimpta-User hier beschrieben…
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@Andy345 Euphorisch bin ich nicht, auch wenn das vielleicht so rüberkommt. Ich bin erleichtert, dass ich (endlich) Kesimpta bekomme und es womöglich sehr schnell Wirkung zeigt, bin aber auch besorgt, da sich meine Befürchtung einer aggressiven MS womöglich bald bestätigen könnte (nächstes MRT).
Mein Diagnose-Arzt im Oktober 2023 meinte, kleine Läsionen seien ein gutes Zeichen. Ich dachte mir aber direkt, das könnte doch auch einfach nur ein Zeichen für eine frühe Erkennung sein. Ein Zeichen, dass die MS noch nicht lange aktiv ist, aber die Läsionen durchaus schnell wachsen und zahlenmäßig schnell zunehmen könnten.
Nachdem ich nun aktuell womöglich bereits einen zweiten Schub innerhalb von nur drei Monaten habe, wäre das ein sicheres Zeichen für eine aggressive Verlaufsform. Zwei Schübe in einem Jahr sind nach offizieller Leitlinie sogar ein Grund sofort mit Medikamenten wie Kesimpta zu eskalieren.
Mittlerweile habe ich viel recherchiert. MS tritt i. d. R. zwischen 20 und 40 Jahren auf. Wenn MS bei Männern ab 45 auftritt, ist die Wahrscheinlichkeit für einen schweren Verlauf und eine rasche Behinderungsprogression erhöht. Ich war bei Diagnose Ende 44. Manche Quellen sprechen auch erst ab 50 Jahren von einem erhöhten Risiko, dann aber für beide Geschlechter (DGN). Weiters sind ein früher, erster Schub (ich hatte vor meinem ersten Schub nie Symptome, er war also wohl früh) und viele Läsionen bei Diagnose ein Indikator für potentiell schweren Verlauf (ab 10 Läsionen bei Diagnose gilt als viele Läsionen, ich habe laut MS-Ambulanz “geschätzt weniger als 10”, also wohl nicht wirklich wenige bzw. nicht viel weniger als 10). “Ihre kleinen Läsionen sind ein gutes Zeichen” im Oktober 2023 nach dem ersten MRT empfand ich bereits nach den ersten Recherchen zu MS so, als wollte mir der Diagnose-Arzt damals einfach nur etwas Beruhigendes erzählen. Keine vollständige Remission des ersten Schubs gilt ebenfalls als Indikator für einen potentiell schweren Verlauf. Von meiner Sehnervenzündung (erster Schub) behielt ich direkt einen kleinen Sehfehler zurück, weshalb mich meine Neurologin vor vier Wochen auf EDSS 0.5 einstufte. Nun wurde ich von der MS-Ambulanz auf EDSS 1.0 eingestuft, nachdem dort Sehtests und Tests auf Reflexe und Motorik gemacht wurden.
Ich bin wirklich sehr auf mein nächstes MRT gespannt. Ich rechne fast damit, dass es dann offiziell heißen wird “aggressive Form”. Gut, wenn ich (nun endlich) direkt Kesimpta nehme, aber kein Grund für Euphorie. “Happy” wäre ich bei gesicherter Diagnose “milde Form” + “Hit hard and early”. Dann würde ich mir in meinem Alter keine Sorgen mehr machen (mittlerweile bin ich 45). Ich hätte voraussichtlich 30 bis 40 Jahre zu überbrücken. Die Chancen wären hoch, nie über EDSS 3.0 zu kommen. Bei aggressiver MS müsste ich aber trotz “Hit hard and early” wohl noch viel Glück haben, 30 bis 40 Jahre nicht bzw. kaum gehbehindert zu werden, wenn nicht sogar im Rollstuhl zu landen.
Ich bin nicht euphorisch, nur froh um Kesimpta als Erstlinientherapie.
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Nennt man diesen Effekt nicht Self-fulfilling prophecy?
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Hatte hier schon ein andererer Kesimpta-Nutzer einen möglicherweise einsetzenden Schub während dem Start mit Kesimpta direkt als Erstlinientherapie? Ich vermute einmal nein.
Könnte man so nennen, wenn man es prophezeit hätte. Hab ich aber nicht und auch nicht erwartet. Als ich hier schrieb, ich würde gern “Hit hard and early” machen, hatte ich auch noch längst keinen zweiten Schub bzw. irgendwelche MS-Symptome. Ging mir bei Kesimpta auch nie darum, Symptome abzumildern. Ich stelle nur fest, dass meine Handrücken einen Tag nach erster Kesimpta-Injektion kaum noch brennen, nachdem das vorher knapp zwei Wochen lang der Fall war und stetig schlimmer wurde. That’s a fact. Ich suche lediglich nach einer möglichen Erklärung…
Soweit ich weiß, sind gleich zu Beginn 2 Schübe direkt hintereinander keine Seltenheit und müssen nicht zwangsläufig einen aggressiven Verlauf bedeuten. Genauso können dann ruhige Jahre folgen.
Was meinst du denn damit, dass du „30 bis 40 Jahre zu überbrücken“ hättest? Bzw. wie stellst du dir diese „Überbrückung“ vor?
@Bluna Die aktuelle DGN-Leitlinie empfiehlt bei zwei Schüben im ersten Jahr direkt hochwirksam zu eskalieren, da Indikator für schweren Verlauf. Schwere Verläufe müssen ja nicht selten sein. Glaub ich auch nicht. In der MS-Ambulanz gestern sah ich auf die nur zwei Stunden die ich dort war gleich mehrere Rollstuhlfahrer (einer vielleicht um die 30) und einen auf Krücken.
@Cosmo
Klingt wie ne Rechtfertigung.
Wichtig und gut ist dass die Therapie greift und positiv wirkt.
Damit meine ich, dass ich vielleicht 75 bis 85 Jahre alt werde, verbunden mit meinem Ziel, nie über EDSS 3.0 zu kommen. Das würde ich mir wünschen.
Ist in gewisser Weise auch eine Rechtfertigung. Manche hier halten ja “Hit hard and early” grundsätzlich für Quatsch oder überflüssig, andere sogar, dass man überhaupt Medikamente nimmt. Meine Überzeugung ist, dass “Hit hard and early” das Beste ist, was man als frisch Diagnostizierter machen kann. Idealerweise bei milder Prognose. So hatte ich es auch geplant. Milde MS + Hit hard and early = alles halb so wild.
Dass meine Prognose nun möglicherweise doch nicht mild ist, liegt nicht in meinem Einflussbereich und das weiß bzw. vermute ich auch erst seit kurzem.
Stimmt! 
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Das wünsche ich mir auch. Aber ich persönlich gehe nicht davon aus, sehr lange Zeiträume problemlos mit Eskalationstherapien überbrücken zu können.
Versteh mich nicht falsch, ich bin selbst bisher zufrieden mit meiner Eskalationstherapie und würde aktuell nicht wechseln wollen. Ich würde mich nur nicht so extrem auf eine einzige Therapieform/Medikament versteifen.
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Ah, OK, dann ist das heute wohl so.
Eigentlich bin ich direkt froh, dass das zu meiner Zeit noch nicht so war.
Und ja, rechtfertigen musst du dich nicht. Wenn du dich mit deiner Entscheidung wohlfühlt, ist alles gut. Das muss keinen überzeugen, außer dich.
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Davon gehe ich auch nicht aus, falls mit Eskalationstherapie gemeint ist, mit schwach wirksamer Basismedikation zu starten und bei fortlaufender MS erst später einmal schrittweise auf Medikamente der Wirksamkeitsstufen 2 und 3 zu gehen bzw. zu “eskalieren”, wie das in Deutschland (noch) gültige DGN-Leitlinie ist. Ich habe aber die durch MS-Forschung und internationale Studien begründete Hoffnung, dass ein langfristiges Ausbremsen der Krankheit durchaus funktionieren kann, wenn von Anfang an eskaliert wird.
In Deutschland bedeutet hochwirksame Medikation “Eskalation”. Dagegen ist in anderen Ländern (z. B. Schweden) von Anfang an hochwirksame Medikamente einzusetzen reguläre Vorgehensweise. Seit Jahren schon. Bei uns wird dieses Vorgehen von den medizinischen Fachgesellschaften und Dachverbänden (z. B. DGN, Deutsche Hirnstiftung), (Uni)Kliniken und Neurologen seit einiger Zeit immer intensiver diskutiert, aufgrund zunehmend positiver Ergebnisse aus dem In- und vor allem Ausland. Direkt “eskalieren”, also direkt die am effektivsten wirksamen Medikamente einsetzen, könnte in Zukunft einmal auch in Deutschland gültige Leitlinie für alle MS-Patienten werden. Die letzte Leitlinienaktualisierung der DGN geht bereits in diese Richtung. Sie empfiehlt direkte oder zumindest sehr frühe Eskalation unter bestimmten Voraussetzungen wie nie zuvor.
Die Theorie bzw. Indizienlage hinter “Hit hard and early” ist, dass zu Beginn der MS ein begrenztes Zeitfenster besteht, in dem das Fortschreiten der Entzündung des zentralen Nervensystems noch so weit eindämbar ist, dass es innerhalb der Lebenspanne eines Erkrankten nicht mehr zu signifikant fortlaufender Demyelinisierung kommt. Ist dieses Zeitfenster jedoch einmal überschritten, ist es zu spät. Dann lässt sich nur noch eine Zeitlang mehr oder weniger bremsen, jedoch nicht mehr weitgehend stoppen. Anders: Ist die Krankheit einmal voll ausgebrochen bzw. bereits zu weit fortgeschritten, ist sie für viele Erkrankte nicht mehr so lange aufzuhalten, als dass sie nicht noch einmal ernsthafte Einschränkungen ihrer Körperfunktionen erleben. Daher ist milde, schwach wirksame Basismedikation + spätere, schrittweise Eskalation mit höherwirksamen Medikamenten aus Perspektive des Hit-hard-and-early-Ansatzes die falsche Vorgehensweise. Ich verlinke dazu unten im Beitrag einen Fachartikel. Geben tut es mittlerweile viele, von überall auf der Welt.
Hinzu kommt: In höherem Alter kommt MS bei manchen Erkrankten von Natur aus zu einer Art Stillstand. Das hängt mit dem im Alter schwächer werdenden Immunsystem zusammen. Je weniger stark fortgeschritten die MS im Alter ist, je besser.
Außerdem erhöht frühe, hochwirksame Medikation für RRMS-Patienten die Chance, später einmal keine SPMS zu bekommen oder zumindest erst deutlich später. SPMS trifft 80 % der RRMS-Patienten innerhalb von 15 bis 20 Jahren.
Bei der Rheumatherapie, ebenfalls eine Autoimmunerkrankung, galt für Jahrzehnte der Ansatz, schwach wirksame Basismedikation einzusetzen und später mit höherwirksamer Medikation zu eskalieren. Schon länger wird hier nun aber auch in Deutschland grundsätzlich von Anfang an hochwirksam behandelt. Die alte Vorgehensweise existiert überhaupt nicht mehr.
Bei MS galt früher der Ansatz “erst mal abwarten und gar nichts machen”. Es folgte der Ansatz “Basismedikation + Eskalation”. In Zukunft könnte einmal folgen “von Anfang an hochwirksam behandeln”.
Was sich seit Ocrevus (2018) deutlich und seit Kesimpta (2021) offenbar nochmals mehr geändert hat, ist die Verträglichkeit hochwirksamer Medikamente. Die sind heute nicht mehr schlechter verträglich als Basismedikation. Das liest man nicht nicht nur im Internet von Patienten, die gute Verträglichkeit bestätigte auch meine MS-Ambulanz. Lange Zeit war die bessere Verträglichkeit der Basismedikamente mit ein Grund, zunächst auf die nur schwach wirksamen Präparate zu setzen. Kesimpta vertragen viele Patienten aber sogar besser als Basismedikamente. Risiken wurden auch reduziert. So war das PML-Risiko bei Tysabri offenbar noch relativ hoch, bei Ocrevus ist es nur noch niedrig (vergleichbar mit dem Basismedikament Tecfidera) und unter Kesimpta trat PML bisher weltweit noch gar nicht auf. Ein Umstand, den auch meine MS-Ambulanz betonte, die eigene Studien zu MS-Medikamenten durchführt (eine Uniklinik).
Ich persönlich bin mittlerweile davon überzeugt, dass sich die Diskussion in Zukunft einmal erledigt haben wird. “Hit hard and early” wird auch in Deutschland Leitlinie und völlig normal werden. Ob es nur noch wenige Jahre, 10 Jahre oder länger dauert, darüber möchte ich allerdings keine Prognose abgeben. Aber ich bin sicher, dass das, was ich jetzt mache, in Zukunft einmal nichts Außergewöhnliches mehr sein wird. Für meine MS-Ambulanz an der Uniklinik scheint es heute schon zumindest nichts mehr völlig Außergewöhnliches zu sein, wenn mich mein Eindruck nicht täuscht. Man hatte sogar noch zu mir gesagt, ich sei mit meiner Vorgehensweise “auf einem guten Weg” (Zitat vom Chefarzt).