Ne, so wichtig ist es mir im Grunde nicht - ich betone es nur, weil du von ausnutzen gesprochen hattest.
Ja das ist dann schwer stimmt schon.
Auf der einen Seite lehnst du medikamentöse Therapie im Krankenhaus ab, daher verständlich wenn das Krankenhaus Nein sagt, und auf der anderen Seite benötigt man Hilfe für die Zeit.
Prinzipiell wird man bei uns dann direkt in eine Reha verfrachtet, aber wie es bei euch ist weiß ich nicht.
Sonst bleibst du an den Kosten selbst hängen (anfangs).
Das war ja auch noch nicht mal annähernd Hardcore. 
Schon klar.
Ja wenn man die Therapie ablehnt ist es schwer. …
Nachbarn, Familie, selbst Geld haben.
Sonst fällst durch ein sozialloch bis du in einer Reha bist. (Es ist schon so, solch eine Selbstbestimmtheit muss man sich leisten können, aber wenn man körperlich so schwer bedient ist und dann das Medikament ablehnt … Naja dann kann man auch nicht helfen)
Wie bereits an anderen Stellen hier geschrieben zur Erinnerung: auf einer Populationsebene sind Wirkungsnachweise von den bestehenden Medikamenten bereits vor Jahren erbracht worden.
Diese lassen sich aus Populationsstudien herleiten welche z.B. nachgewiesen haben, daß das allgemeine Risiko eines Neuerkrankten im 20ten Jahr nach der Diagnose einen EDSS von über 5 zu haben von etwa 30% auf derzeit etwa 15% gesunken ist. Damit ist also nicht nur die reine Zeit nach Diagnose gemessen worden sondern auch das Alter um eine Wahrscheinlichkeit des Erreichens von EDSS 6 mit 50 zu ermitteln.
„… Cox-Schätzungen der kumulativen Wahrscheinlichkeit des Erreichens von EDSS 6 in Abhängigkeit vom Alter und dem Zeitraum der Diagnose nach Anpassung an das Alter der Diagnose und die Häufigkeit der EDSS-Besuche.“ Eine platte Messung des Abstandes zur Diagnose wäre also zu einfach.
Außerdem weiß man mittlerweile dass Diagnosen im jüngeren Alter tendenziell schubförmig und zunächst einen leichtern Verlauf haben während die späteren Diagnosen tendenziell schneller in den progredienten Verlauf mit mehr Einschränkungen übergehen. Das wird damit berücksichtigt.
Ähnliche Studien zeigen außerdem insgesamt eine medikamentenbedingte Verlangsamung des Erreichens höherer EDSS Werte. Und diese Erhebungen wurden noch aus der Zeit vor Zulassung der CD20 Therapien erstellt. Der Effekt sollte mittlerweile also noch deutlich höher sein.
Die entsprechenden gesamtwirtschaftlichen Einsparungen und damit der generelle Nutzen von Therapien ließen sich jedenfalls gut errechnen. Da jedoch im Individualfall ein Effekt von Therapien bzw. eine Prognose zum späteren Verlauf nicht gesichert ist kann man sich ja mit einzelnen Verlaufsgeschichten auseinandersetzen wenn man seinen eigenen Weg gehen will. Die Statistiken sprechen aber für sich…
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Zu einer/m Pfleger/in kommt man kurzfristig eigentlich ganz schnell. Also ich kenne das offen gesagt nur von einem Angehörigen. Da hat das gut funktioniert, eine dauerhafte 24h Hilfe geht natürlich nicht so schnell. Ich kenne aber die Infrastuktrur dbzgl bei euch nicht. Ich verstehe aber nicht, wieso du nicht jetzt schon mal Pflegedienste kontaktierst und einfach fragst, wie das am besten und schnellsten funktionieren würde.
Ich wünsche dir ein schubfreies weiteres Leben, aber mit MS weiß man ja, dass immer etwas passieren könnte. Da sollte man schon einen Contingency Plan im Kopf haben und nicht erst im Ernstfall zu überlegen beginnen.
Wir hätten uns einiges an Diskussion erspart, wenn du gleich gesagt hättest, dass es nichts kosten darf.
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Das ist dann halt schon etwas 3st, das eine abzulehnen, das andere zu fordern 
Aber irgendwie klappt das sicher. Nur man muss wirklich vorher schon gut planen/sich informieren, wie du sagst. Nicht erst im Ernstfall
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Es wird mir langsam zu blöd mit diesen zwei österreichischen Herren, die mir mit aller Macht unlautere Dinge unterstellen wollen. Angeblich “darf es nichts kosten”, angeblich hätte ich überflüssige Diskussionen verursacht, angeblich hätte ich “3st” abgelehnt und gefordert.
Ich verspüre keine Neigung, mich gegen diesen als “Argumente” getarnten Schwachsinn zu verteidigen.
Wenn das hier so weiter geht, bin ich raus.
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Du verstehst auch alles schlimm/falsch … :-/ …
Du hast “wer bezahlt das” (so in der Art) gesagt …
Naja egal …
Schönen Abend
Den Vorschlag so etwas im Vorfeld zu klären gut, allerdings wird so ein Pflegedienst nur mit Pflegestufe bezahlt.
Die kriegt man vermutlich nicht so einfach als jüngerer Mensch. Was sowas privat kostet? Nun man kann auch einfach eine Haushaltshilfe auf 520€ Basis anstellen. Die kann man auch von der Steuer absetzen. (Kurzzeitpflege sicher auch)
Für mich ohnehin irrelevant, da familiär gut aufgestellt. Außerdem- Schübe können zwar heftig sein, ich schätze aber, dass ich nicht von 0 Behinderung auf kompletten Pflegefall komme.
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Ja die wird dich nur nicht pflegen. (Für Haushalt, einkaufen usw ist’s was anderes)
Kurzfristig kann man schon einen Pflegedienst holen, eben den muss man anfangs selbst bezahlen bis der Antrag durch ist. Ab Antragabgabe wird das Geld dann refundiert.
Ich weiß nicht wie es bei euch ist, aber bei uns gibt es da schon die ein oder andere Stelle die da hilft.
Es ist aber immer klug sich darüber vorweg zu informieren! Wo und wie und was …
Ich habe meine Diagnose mit 14 Jahren bekommen. Demnächst werde ich 27.
Zunächst habe ich für etwa drei Jahre Tecfidera bekommen. Ich habe arge Nebenwirkungen gehabt, weshalb der Neurologe mir zu einem anderen Medikament geraten hat. Ich habe es abgelehnt und seitdem keine Langzeittherapie erhalten. Für akute Schübe war ich zur Stoßtherapie, was ich beim nächsten Schub aber mal ohne versuchen werde. Wird wahrscheinlich länger dauern bis die Symptome weg sind aber das ist für mich in Ordnung. Ist mir lieber als mir Gedanken über Langzeitfolgen durch die Medikamente machen zu müssen.
Es ist nicht so als sei ich frei von Symptomen (Fatique, Sensibilitätsstörungen,…) aber damit kann ich leben. Ich merke heute mehr als gestern, wie ich Symptome deutlich lindern kann. Der Sport, den ich seit einiger Zeit mache, hilft mir beispielsweise ungemein bei meinem „betrunkenen“ Gang. Der Neurologe sagte mir zuvor noch, dass mir das ohne Lsngzeitbehandlung nicht helfen wird. Dem kann ich widersprechen.
Anderes Beispiel; ein Neurologe sagte mir, nachdem er sich MRT-Bilder angeschaut hat, dass ich eigentlich meinen Stuhlgang nicht halten könnte und dass ein stark vermehrter Speichelfluss sein müsste, was aber beides nicht der Fall ist.
Ich will dir nicht sagen, dass du unbedingt von den Medikamenten absagen sollst, aber dass du deinen Körper besser einschätzen kannst als sonst irgendwer!
Liebe Grüße und alles Gute!
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Das klingt sehr interessant für mich.
Ich würde mein Gangbild auch gerne verbessern.
Würdest du verraten, welche Art Sport dir so gut hilft?
Eine Mischung aus Krafttraining und Übungen an einem Bildschirm, an dem ich dann beispielsweise die Balance halten muss oder schnell auf einem Bein stehen muss. Das wird von einer Kamera aufgenommen und der Bildschirm sagt mir im Nachhinein, wie gut meine Balance ist. Durch das Wiederholen, der Aufgaben, die mir da gestellt werden, funktioniert es besser als gestern und morgen sicherlich besser als heute. 
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So Übungen mach ich mit meiner Physiotherapeutin:
Kräftigung
Stabilität
Gleichgewicht
Ja,das Feedback ist ganz wichtig. Manchmal führen minimale Veränderungen an der Übung zu wesentlich mehr Intensität der Übung
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lichen Dank für deine Antwort.
Ich werde mal prüfen, wie ich so etwas verstärkt in meinen Alltag integrieren kann.
Toll, daß dir das so gut hilft … …
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Richtig guter Beitrag!
Meine Neurologin hat in meinen Befund aber geschrieben, ich solle mind. 3x die Woche 30 min Kraft- und Ausdauersport machen. Das sei laut derzeitigem Stand Bewegung die beste Therapie. (+ Nicht Rauchen & Vitamin D)
D.h. seit der Diagnose jogge ich wieder, dazu mache ich ja eh Ballett und gehe nun auch mit meinem Freund ins Studio um hier und da gezielt Krafttraining zu machen.
Im Endeffekt ist auch es egal, ob Sport die MS besser macht, es schützt vor diversen anderen Krankheiten.
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Lol
MS?
Warum lol? Gerade wenn die Diagnose noch nicht so lang her und motorisch alles OK ist, ist doch toll, dass sie sportlich weitermacht und noch was drauf legt.
Es kommt doch letztlich immer auf den persönlichen MS Verlauf und gegebenenfalls das Ansprechen auf die MS Therapie an.
@sunsh1n3 Gibt es noch weitere Details von deiner Neurologin bezüglich der 3x/Woche-Sport-Empfehlung? “Derzeitiger Stand” hört sich schwer nach Studie an… 
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Ja, vor zwei Monaten bin ich auch ins Fitness Studio gegangen. Es war, trotz mehrerer bereits vorhandenen Entmarkungsherde ( von denen ich nicht wusste), alles absolut normal. Mal Kribbeln hier und da, was ist das schon? Und der erste richtige Schub war nur Schwindel, welcher damals von alleine weg ging, nicht MS zugeordnet gewesen. Nach dem zweiten großen Schub jetzt ist das anders… Dazwischen lagen 2,8 Jahre relativer Ruhe. Und leider nicht komplett ausgeheilt. Mal sehen. An Joggen und Fitness Studio denke ich vorerst nicht. Bin froh spazieren zu gehen. Manche haben eine Sehnerventzündung erst und diese heilt aus und danach Jahre remission… Ich wünsche das natürlich jedem. Ich habe jemanden gefunden, der nach ersten großen Schüben 12 Jahre in Remission ist. Das gibt es durchaus.
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