Hallo lieber Philipp 
Du fehlst …
Hallo Idefix, du natürlich auch.
Mitte November ist bei mir wieder Verlauskontrolle mir MRI Kopf und ganze Wirbelsäule.
Ansonsten ist Alles beim Alten.
Und bei dir so ?
lg
Philipp
Hallo Phillipp,
Das Jahr war besch… den
Generikum von Fampyra nicht vertragen… ich bin hingefallen… Ich falle nie und schon gar nicht ohne mich abzurollen…
Bänderanriss wirktenavh…
Massiver Eisenmangel.Die Depots füllten sich nicht so schnell wie gehofft….
Dann die Temperaturwechsel….
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Jetzt isr es affenkalt 
Schöner Mist.
Ich bekomme immer eine Email, wenn Jemand mir antwortet.
Ich hatte einen Apotheker, der mir direkt 4-Aminopyridin machte.
Gut, das verklebt auch nur die offenen Kaliumkanäle und man bekommt gerne eine Blasenentzündung von diesem Turbostoff.
MS hat etwas vom Beamtenmikado, wer sich zuerst bewegt, hat verlohren.
lg
Philipp
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die Ärzte können ganz toll die Beipackzettel von Medis rezitieren, daß auch noch ein paar andere Faktoren Einfluß nehmen ist bei ihrem ceteris paribus Denken nicht vorgesehen…. Ddas nervt…. Prinzipiell geht es einem schlechter als man es empfindet, außer man will einen Behindertenausweis oder einen Pflegegrad….
Das nervt. Die MS ist schwanken und Sesselpubser können/ wollen das nicht wahrhaben…
Ich denke immer an Bettenüberziehen … allein hab ich mit Pausen 6 Std gebraucht mit Hilfe dauert es 20min oder weniger….
LG
Ideflitz
War kurz einkaufen. Heute früh war die Hölle. Die Läden waren voll wie nach einer Hungersnot… Was ein Feiertag so ausmacht….
Alles was Wirkung hat, hat auch Nebenwirkung.
Ist das Glas in deinem Leben wie bei mir immerhin noch so knapp halb voll ?
lg
Philipp
Na klar. Jeder hat gute und schlechte Tage, egal ob krank oder nicht. Letztens hat mich eine quietschgesunde Freundin besucht. Ich war an dem Tag neben der Kapp und fand das alles andere als doll. Sie meinte zu mir, „bist Du heut auch so ko?“
Also ging es mir nicht nur bescheiden, also sicher nicht nur wegen der MS…
Was bringt es mir, ständig in der Ecke zu sitzen, ich habe MS …. Ja MS ist ein Teil meines Lebebs aber eben nicht alles…
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Ja genau Idefix,das ist nur ein Teil von unserem Leben, ich definiere mich nicht mehr als nur MSler.
lg
Philipp
So, die Leberwerte bewegen sich alle im “normalen Bereich”. Die letzte Blutabnahme war am 26.09. (Ocrelizumab), und die zusätzliche Einnahme von Beta-Ecdysteron zusammen mit Weihrauchextrakt begann am 16.09. Alles in allem bin ich immer noch sehr überrascht. Natürlich ist die Dosis von 2x600 mg am Tag als hochdosiert zu betrachten. Aber sämtliche Studien dazu können gerne auf anderem Wege selbst recherchiert werden. Eigentlich wissen sie nicht einmal eine genaue Dosis – 100, 200 oder 800 mg, alles ist dabei. Ja, es ist verboten, vorwiegend im Fitnessbereich/Bodybuilding-Shows, und das aus gutem Grund, wie ich finde. Wegen der Leistungssteigerung und so weiter, ohne dass es direkt anabolen androgenen Steroiden zugeordnet werden kann. Der Wirkmechanismus dahinter ist ein anderer, und das ist der Grund, warum ich überhaupt auf das Thema und den Versuch gekommen bin. Scheinbar wirkt es stabilisierend auf den Hormonhaushalt, wodurch das Problem oder die innere Angst zunächst etwas beiseitegeschoben wird. MS& Testosteronhaushalt, die lieben Männer wissen was ich meine. Ich muss mir nicht die Hoden erbsengroß spritzen mit Androgenen Steroiden, auch wenn wir auch keine Kinder bekommen können.
Somit beobachte ich es weiterhin bei der allgemeinen Blutkontrolle. Jetzt bin ich aber sehr gespannt auf das MRT im nächsten Jahr. Bisher hat mich das überhaupt nicht interessiert, ich wollte es zum Selbstschutz nicht unbedingt sehen. Aber irgendetwas passiert hier in meinem Nervensystem, und ich weiß nicht, was. Ich weiß nur, dass es außergewöhnlich ist und mit einer deutlichen Verbesserung einhergeht. Gut, heute zählt nicht. Cialis scheint dort wieder wechselwirkend zu sein. Der Hintergrund ist eine orange-schwarze Webseite, und ich bereue es schon wieder. Aber der “Nebenverdienst” ist sehr, sehr gut. Naja, wie dem auch sei: Nehmen wir allein zwei Physiotherapie-Termine im Abstand von sieben Tagen, um es besser zu beschreiben. Beim ersten Termin ist es merklich und auch sichtbar, dass das Bein schwer wird, obwohl ich das Gefühl habe, dass die Kraft mehr als gegeben war. Beim nächsten Termin, sieben Tage später, ist das Problem verschwunden – annähernd komplett (außer gegen ca. 13/14 Uhr, wenn meine Körpertemperatur erstmal seine Spitze erreicht, und selbst dabei ist es schwächer geworden). Dafür wurde das Problem mit dem Gleichgewicht sehr deutlich. Es bestand zwar zuvor schon, aber die Probleme waren ganz andere. Und das war auch nicht “fair”, was ich dort machen sollte – auf einer dicken, weichen Matte mit einem Fuß stehend und mit dem anderen einfach einen Ball spielen…
Zu den mir bisher widerfahrenen Nebenwirkungen, wenn man sie denn so benennen kann:
Die Stimme wird bei körperlicher Belastung deutlich tiefer, so ähnlich wie zuletzt in meinem zwanzigsten Lebensjahr, und hält bis zu zwei Stunden an. Diese Nebenwirkung trat annähernd sofort auf und hält bis heute an.
Das Nächste, Respekt an euch Frauen, wie macht ihr das? Ich habe extreme taktlose Äußerungen und eine depressive Verstimmung für etwa drei Tage erlebt. Beginn war am dritten Tag der Einnahme, und das Ende kam, wie gesagt, nach drei Tagen.
Eine weitere Nebenwirkung – ich würde eher sagen Wechselwirkung – war oder ist mit PDE5-Hemmern. Klar, sie setzen ganz normal hilfreich dort an, wo sie sollen, triggern aber andere Symptome der MS, in diesem Fall, dass die Waden wie zwei schwere Zementsäcke sind. Das ist zwar unterdessen auch schwächer geworden… aber joa…
Alles in allem, ich bin quasi allein mit der Einnahme von Beta-Ecdysteron mit dem eigentlichen Ziel, mein Nervensystem zu unterstützen.
Die Chatprotokolle mit ChatGPT der vergangenen Wochen/Monate (wurde zur Vereinfachung genutzt. ich hatte keine Lust, stundenlang alles zusammenzusuchen) stelle ich später hier noch ein. Jetzt wisst ihr es erst einmal, viel Spaß damit.