Hey Ihr,
Ich hatte heute das jährliche MRT.

Die Bilder sind bereits einzusehen und leider, Asche auf mein Haupt, hat mich das mit den älteren Bildern schon runter gezogen. Zwar ist diese riesige Läsion im Rücken verschwunden, was vllt als Erfolg zu verzeichnen ist, aber hatte mir dann auch nochmal genauer die Aufnahmen vom Kopf angesehen.
Ich sehe zwar das dort 6-7 Läsionen vorliegen/Vorlagen/Kleiner geworden, einschließlich einem 2cm großen Black-Hole, aber was heißt das?

Ich bereue es gerade, mich damit überhaupt auseinanderzusetzen und wollte das eigentlich den Ärzten überlassen, oder zum Witzeln “Meine inneren Werte sind mir wichtig!”… :frowning: jetzt will ich den Neurologen so schnell wie möglich sprechen, sodass mir durch die Beurteilung evtl etwas Ruhe geschafft wird.

Eigentlich sollten sie doch langsam Mal komplett verschwunden sein nach dem ersten Jahr Ocrevus, der seither deutlichen Besserung aller meiner Symptome?!
Wie lange sind Läsionen überhaupt zu sehen, bleibt es wie bei einer Narbe, etwa von einem Armbruch?!

@Chys4mi
Erst einmal nicht verrückt machen lassen!
Bei mir sind alle weissen Herde nach 10 Jahren im MRT immer noch sichtbar. Die Anzahl liegt bei ca.6 und 7 Herde im Hirn und in der HWS 2 wobei mir persönlich auffällt das diese zw. den 5. und 6. Halswirbel sitzen wo ich einen BSV habe. Man sieht dass eine Verengung des Wirbelkanals vorgliegt( Spinalkanalstenose) und der Auslöser auch von der Bandscheibe kommen kann die da die Ursache der Verengung ist.
Die MRT Bilder habe ich damals zur Neurologin mitgenommen jedoch keine fundamentale Aufklärung erhalten.
In meinen Augen ist es schwierig eine verlässliche Aussage vom Neuro zu bekommen was Bildgebung genau in welchen Regionen bedeutet. Dass die Myelin Schicht irreparabel ist oder wenn man Glück hat sich regenerieren kann mit Cholesterinhaltigen Substanzen kann man eh überall nachlesen.

Nun spritze ich Kesimpta seit Nov.

Wie gesagt erst mal nicht verrückt machen.

Gute Besserung Andy

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Es bleibt in der Regel bei Vernarbungen, daher rührt ja auch der Name Multiple Sklerose. Sklerose = Vernarbung/ Verhärtung. Wie kommst Du darauf, dass nach einem Jahr Ocrevus alles „verschwunden“ sein müsste? Die Interpretation des MRTs solltest du deinen Ärzten überlassen. Wenn Patienten das selbst machen kommen oft die wildesten Theorien dabei heraus.

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Nee, um das Theoretische geht es mir dabei nicht. Dass Ocrelizumab dazu nicht in der Lage ist, weiß ich bereits seit längerem, und diese Erkenntnis basiert auf einer Aussage eines der behandelnden Neurologen. Das andere, das es funktioniert wusste ich viele Jahre früher schon.

Viel mehr ist es so, dass eine deutliche Abnahme der Läsionen mittlerweile wünschenswert ist, besonders im Hinblick darauf, dass meinem Körper/ZNS ausreichend Kapazitäten erhalten bleiben, um möglichst lange gut damit zu leben.

Das wünscht sich doch jede(r) Betroffene. Aber offiziell ist das gar nicht möglich. Eine minimale Remyelinisierung kann jedoch am Rande einer Läsion stattfinden - diese ist jedoch äußerst spontan und sporadisch. Die Verbesserungen, die man verspürt beruhen aber nicht darauf, sondern aus der Kapazität heraus, die neurologischen Defizite auszugleichen, indem andere Bereiche des Gehirns es übernehmen. Soweit mein Verständnis.

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  • Keine Panik

Ich kenne Leute mit einem Kopf-MRT wie schweizer Käse, die haben keinerlei Probleme.

Und wieder andere mit sehr wenigen kleinen Läsionen an entscheidender Stelle.
Und die sitzen im Rolli.

Es kommt, wie hier schon erwähnt, auf die Kompensation an.

Uwe

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Ist das tatsächlich so oder bezieht sich das nur wieder auf die groben sichtbaren Probleme a la Rolli & Co. Wie gut kennst du die Leute und deren Alltag?

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Ich kann von meiner älteren Schwester sagen, dass sie viel mehr Läsionen in Kopf und Rücken hat als ich.
Sie hatte mit 45 ihren Diagnoseschub, spritz Avonex und abgesehen von der wöchentlichen Spritze hat sie nichts. Wenn sie es nicht wüsste, dass sie MS hat, würde sie es nicht glauben.
Keine Schwächen, keine Parästhesien, keine Fatigue. Ich kenne sie seit 50 Jahren und man merkt ihr nichts an. Aktiv, glücklich, Familie, voll belastbar.
Ob ich sie jetzt als “schweizer Käse” betrachten soll - oder wann ist man das ?- kann ich nicht sagen. Aber ich weiß, dass ich bei wesentlich weniger Läsionen und starken Medikamenten viel mehr Probleme habe.
Äußerliche Narben bleiben auch sichtbar (z.B. nach Operationen), auch wenn sie verblassen. Warum sollte es im Gehirn anders sein?
Auch wenn ich aus einem medizinischen Beruf komme, bewerte ich meine Bilder nicht selbst. Das überlasse ich den Radiologen, lasse mir die Bilder ggf. erklären.
Mal sieht man einen Herd, den man vorher nicht gesehen hat, mal ist er da, mal nicht. Mal ein neuer Herd den ich nicht spüre.
In einer Studie war ich regelmäßig in einem 3 Tesla-Gerät. Da sieht man mehr, aber das hat auch nichts an den Therapien geändert.
Gruß Anne

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Großen Dank dir für die Info. :slight_smile:

Kriegt man das Ergebnis heute egentlich nicht mehr direkt nach dem MRT? Also ich mein, ob es Veränderung seit dem letzten Mal gab, Ja/Nein. “Gehirn noch da, Ja/Nein”. Alles Weitere im Detail dann beim folgenden Neuro-Besuch.

@Bluna , Nö
das war früher so dass der Radiologe ein kurzes Gespräch geführt hat.
Der Bericht geht direkt an den registrierten Hausarzt bzw. Neuro. Dort übersetzt der HA die Medizinsprache.
War bei mir so beim letzten mal.

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Die Frage ob es ein Gespräch mit dem Radiologen gibt ist von den Praxen abhängig.
Bis Corona gab es immer ein Gespräch in meiner Radiologie.
Inzwischen hängt es von den Faktoren wie Personalmangel, Krankenstand etc. ab.
Ich sage immer, dass ich gerne nach der Untersuchung mit einem Radiologen sprechen möchte und auch ggf. Wartezeit dafür mitbringe. Ohne den Hinweis, dass ich ein Gespräch wünsche, würde es nicht zwangsläufig stattfinden.
In meiner Praxis bekomme ich einen Code, wo ich das Ergebnis/Beurteilung einsehen kann, auch die Bilder. Der Neurologe bekommt den gleichen Arztbrief den ich in der Datei lesen kann.
Ich lade mir die Beurteilungen runter und habe so einen Überblick über die Ergebnisse.
Aber wie gesagt: jede Praxis handhabt das anders.
Gruß Anne

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Hmm, also zunächst einmal vielen Dank. Mit deinen Infos kann ich zumindest etwas mehr anfangen.

Die Bilder sind zwar einsehbar, jedoch gibt es bisher keine konkreten Befunde. Gar keine(inzw. 4 MRTs) Nach meinem Wissen werden diese in einer großen Runde in der MS-Ambulanz besprochen. Die Neurologin machte allerdings auch den Eindruck auf mich, dass der hintergründige Austausch größer ist als gedacht, besonders zwischen den Klinikketten. Ein Neurologe wusste, dass mir wenig gefällt, dass mit mir nicht offenkundiger kommuniziert wird, sodass ich wenigstens verstehen kann, warum mir manches “verwehrt bleibt”, zum Beispiel beim Thema Mavenclad.

Ansonsten kann ich absolut nachvollziehen, dass du deine Bilder nicht selbst bewerten willst. Weder ist es dein Job, noch kann ich es heute empfehlen. Menschen des älteren Semesters denken nur noch darüber nach oder hat dies, das, jenes. Ich bin kein Rentner.

Das ist ein langwieriges Thema, weshalb es sich bei mir überhaupt in 2023 einschlich. Vielleicht hängt man auch noch an etwas und wird täglich durch die dutzenden Tabletten daran erinnert, nicht “alleine zu strugglen” und nicht aufzugeben. Entschuldige meine offenen Worte.

Ja, so kenn ich das. Seit wass wird das nicht mehr gemacht?

Bei den 4 letzten MRT sah ich keinen Radiologen mehr. Akute Patientenaufklärung steht nun mal nicht mehr an vorderster Stelle, leider. Bei den damaligen 2 Menisken MRT’s vor OP sah ich auch keinen Radiologen.
Vielleicht können, wollen, dürfen die auch keine medizin fachliche befundtechnische Rückmelung geben.
Wäre schon gleich zu erfahren was sich seit letzter Aufnahme geändert hat. Im Berufsleben ist es einen ebenso schwierig ständig Checkuptermine wahrzunehmen, genauso wie die Ärzteauslastung derzeit.

Interessant zu erfahren, und ich verstehe deine Perspektive dabei. Gerade in beruflicher Hinsicht werde ich das im Kopf behalten.

Aus medizinischer Sicht kann ich es nicht genau einschätzen. Man ist gedanklich von dem MRT-Gedöns in den letzten Tagen wieder weggekommen und sollte sich lieber darauf konzentrieren, dass die Aufnahmen eigentlich einen Zweck verfolgten, weil im Oktober/November ein Schub vorlag und es dem Krankenhaus, das bei mir seither die Cortisontherapien durchführt, nicht möglich war. Die MRTs waren voll ausgelastet, logisch irgendwie in diesem Krankenhaus. - Für Nicht-Berliner schwer nachzuvollziehen, besonders wenn ich so manch Diagnose-Odyssee hier lese oder an die damaligen ähnlichen Worte der Hausärztin denke. Es stellte hier nie ein Problem dar, weder zum KIS, als man noch nicht wusste, was los ist, noch heute. In der Regel wird direkt eine passende MRT-Begutachtung veranlasst.

Ich weiß nur noch, dass sich die Spezialistin später in der Ambulanz etwas echauffiert hat, dass zum Corti-Eingang keines gemacht wurde und es aktuell zu spät sei, weil die Blut-Hirn-Schranke wieder dicht ist durch das Cortison. - Letztlich rutschte ich dadurch wieder ins jährliche Kontroll-MRT.

Ist ja facharztübergreifend so, vielleicht auch durch inzwischen so mega viele Vorsorge- und Info-Untersuchungen.

In den Jahren 2015, 2016 war es noch Standard beim Radiologen ein kurzes Statement über die Untersuchung zu erfahren.
Ist vielleicht nicht seine Aufgabe die MRT durchzusprechen. Wer weiss.
Ist das in andere Bundesländer/ Regionen anders?

Hallo!
Während Corona gab es kein Gespräch mit dem Radiologen. Davor und jetzt gab und gibt es in der Radiologischen Ambulanz in die ich gehe immer direkt im Anschluss ein Gespräch!

Das ist echt klasse, dann weiß man gleich ob es besser, gleich oder schlimmstenfalls mehr geworden ist! Da bin ich wirklich froh das das bei mir so ist!

Viele liebe Grüße Issi

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Ich habe auch immer im Anschluss ein Gespräch mit einem Radiologen. Das finde ich auch super wichtig, weil ich die Ergebnisse gerne von einem Experten erklärt bekommen möchte. Folgenden sehr wahren Satz in Bezug auf Rückenmarksschäden hat ein Radiologe mal zu mir gesagt:

„Bei MS ist es so: was Sie spüren, sehe ich nicht und was ich sehe, spüren Sie nicht“

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