Das sind doch keine Geschichten.
Viele Studien beweisen dass MS-Therapien mit modernen Medikamenten das Enden im Rollstuhl deutlich reduzieren.
Ob nun wirklich Optimismus und ein Spaziergang das Fortschreiten der MS verhindert bezweifle ich.
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Diese Story wurde mir auch aufgetischt, damals 2005 nach der Diagnose.
Es ging darum, dass ich unbedingt Avonex spritzen solle, denn sonst würde ich nach spätestens 5 Jahren im Rollstuhl etc. pp.
Unter Avonex dagegen wäre ich auf wundersame Weise vor Schüben “geschützt” und müsse “nicht jeden Tag an die Krankheit denken”, so ging die Geschichte, wortwörtlich.
Was für ein Quatsch.
Unter Avonex hatte ich mehrere Schübe und musste jeden Tag nicht nur an die Krankheit, sondern vor allem auch an die NW von Avonex denken.
Die wöchentliche Avonex-Intoxikation habe ich vor über zehn Jahren beendet und bin seither ohne MS-Medikamente unterwegs. Schübe habe ich schon lange nicht mehr, im Rollstuhl sitze ich bis heute nicht, wohne im 4. OG, schaffe die Treppen ohne Probleme und habe erst vorgestern einen “Spaziergang” von ca. 6 km ohne Pausen und Hilfsmittel absolviert.
Im Übrigen gibt es zahlreiche Studien, die die positiven Wirkungen von regelmäßiger sportlicher Aktivität auf MS belegen. Wie gesagt: Regelmäßige sportliche Aktivität, jedes einzelne Wort ist hier wichtig. Mit “Spaziergängen” hat das nichts zu tun.
Besonders empfehlenswert ist übrigens Klettern.
P.S.: Dass ich prinzipiell nicht gegen MS-Medikamente bin, habe ich hier ja schon öfter geschrieben, das brauche ich also nicht noch mal zu wiederholen.
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Danke @Karo für deine Antwort.
Guter Sport ist absolut zu empfehlen, sagte auch der Prof. zu mir, er sagte auch der Puls und Blutdruck muss auch in ein Leistungsniveau kommen. beim Spazieren gehen alleine kommt es zu keinen sportlichen Puls. Aber leider bremst die Fatigue wieder aus.
Das eine ist Bewegung** das andere ist Sport*****.
Dein Beitrag ist sehr motivierend und mehr als nur positives denken. 
Beste Grüsse und schönes Wochenende
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Genau so ist es! Vor zwanzig dreißig Jahren mag das mit dem Rollstuhl innerhalb weniger Jahre gestimmt haben, aber heute ist das aufgrund der vorhandenen Medikamente nachweislich anders.
Heutzutage haben Menschen mit MS eine deutlich höhere Lebensqualität und ich wage zu bezweifeln, dass das daran liegt, dass Leute heute gesünder als damals leben würden.
Dass man auch damals nicht unbedingt innerhalb von fünf Jahren einen Rollstuhl benötigte, ist natürlich klar. (Das seh ich ja an mir selbst. Habe zwar immer Medikamente genommen, aber da sich erst viel später herausstellte, dass ich wohl schon immer PPMS hatte, war das ganze Spritzenzeugs in den ersten Jahren ziemlich unnötig. Vllt. hatte ja später Rituximab eine minimale Wirkung).
Also bei mir war die medikamentöse Therapie nicht so zielführend, aber niemals würde ich anderen davon abraten. Ganz im Gegenteil, man darf auch mal objektiven Daten vertrauen.
Ich bin auch ein absoluter Verfechter von regelmäßigem Sport. Je anstrengender desto besser, ist für viele natürlich nicht so einfach. Aber wer sein VO2 Max steigert, wird auch die späteren Jahre mit einer höheren Lebensqualität belohnt.
Man muss es hier aber immer wieder sagen: ein gesunder Lebensstil schließt Medikamente nicht aus.
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Puls und Blutdruck sind sicher wichtig beim Sport. Aber noch wichtiger ist es, eine Sportart zu finden, bei der nicht nur Herz-Kreislauf trainiert wird, sondern möglichst viele Körperfunktionen gleichzeitig angesprochen werden.
Das könnte zB Tanzen sein, da geht es neben Herz-Kreislauf zusätzlich um Gedächtnis, Koordination, Gleichgewicht, Kognition, Kooperation etc.
Oder QiGong oder Thai Chi, das trainiert Herz-Kreislauf, Gedächtnis, Koordination, Gleichgewicht, Kognition, Körpergefühl etc.
Beim Klettern würde zusätzlich noch Kraft trainiert, ebenfalls sehr wichtig.
Und dann noch die Stabilisierung der Psyche durch Sport/Bewegung, darf nicht vergessen werden.
Beste Grüße zurück und ein schönes, sportliches Wochenende!
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Genau meine Erfahrung mit Plegridy. Dazu noch eine stark depressive Verstimmung. Ja tolles Medikament. Habe es mir jedoch nur 2 Monate angetan - 4 Spritzen.
Ach ja: juckende, schmerzende rote Stellen mit ca 10-15 Zentimeter Diameter…
Und nicht vergessen, Interferone können auch Mal die Schilddrüse zerhauen…
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Wenn man das Tanzen hinbekommt wäre das wunderbar. Ich war noch nie ein Guter Tänzer, leider 
, aber gefallen finde ich schon daran, wenn der Rhythmus langsam ist, geht es. Beim schnellen Karussell fahren in eine Richtung wurde mir schon immer schwindelig. 
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Das wird schon irgendwann besser mit den NW, aber nie wirklich erträglich. Ich hatte ein bis zwei Tage nach der Injektion immer ultraschlechte Laune, habe nichts auf die Reihe gekriegt und wollte einfach nur meine heilige Ruhe haben.
Heute gibt es ja viel mehr Auswahl an Medikamenten, wenn man frisch diagnostiziert ist.
Ehrlich gesagt, ich finde es enorm schwierig, sich für oder gegen eine bestimmte Therapie zu entscheiden, zB B-Zell-Depletion Ja oder Nein.
Einerseits ist B-Zell-Depletion nach Studienlage hochwirksam und subjektiv meist gut verträglich, andererseits können sich auf mittlere oder längere Sicht vielleicht doch schwerwiegende NW entwickeln.
Und dann kann’s richtig kompliziert werden.
Aber was wann wie und warum passiert, ob die Sache gut geht oder nicht, kann leider niemand vorhersagen.
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NEIN!
Das hat damals schon nicht gestimmt. Das waren und sind immer noch Höllenpredigten
Ja.
Eben.
Vielfalt statt Einfalt
Kannst ja statt nem Dreher nen Slowfox tanzen
Absolut. Ich war noch lange mit MS im Ballett. Man braucht da jeden Muskel und das Hirn raucht. Wer das probieren will … es gibt mittlerweile auch Einsteigergruppen für Erwachsene.
Vor 30 Jahren gabs bestimmt auch schon benigne Fälle und so selten sind die nicht, verschwanden aber vermutlich einfach in der Versenkung, weil hochauflößende MRTs sie lange nicht entlarvten.
OK, das wüsste man jetzt genau definieren und alle Einflüsse berücksichtigen. Hier auf der Alb kann ein schnöder “Spaziergang” durchaus sportlich werden. Puls messe ich da allerdings nicht, ich verlass mich aufs Gespür.
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Ganz genau, das erzählt eine Freundin auch, die in einer Ballett-für-erwachsene-Einsteiger-Gruppe trainiert.
Ich bin eher der Leichtathletik-Typ und habe meiner HÄ nach der Diagnose ganz stolz erzählt, dass ich fast jeden Tag so 5 bis 7 km jogge. Sie kam sofort mit “Strecke machen ist super, aber bei MS nicht nur Strecke machen, sondern auch alles andere trainieren!”
Ihre Empfehlung ist immer QiGong, besonders wegen Gleichgewicht, Koordination und Körpergefühl.
Benigne Verläufe gab’s immer, die wurden früher gar nicht diagnostiziert oder erst sehr spät. Die moderne Diagnostik mit MRT und so wird flächendeckend doch erst seit ca. Mitte der 1990er eingesetzt. Vor dieser Zeit sind viele MSler mit gutartigem Verlauf vermutlich gar nicht weiter aufgefallen.
Und Dr. Google gab’s auch nicht, da konnte man nicht mal schnell das Kribbeln im kleinen Finger in die Suchmaske eingeben und auf MS stoßen.
So mache ich das auch.
Beim Joggen früher habe ich nie Puls gemessen oder so, mich hat einzig und allein interessiert, ob es mir nach dem Sport besser geht als vorher. Leistung iS von möglichst viel “Strecke machen” war mir völlig egal.
Nordic Walking ist auch sehr schön, finde ich inzwischen viel besser als Laufen.
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Ich jogge in den Weinbergen, hier auch viel bergauf und bergab dann. Gefällt mir. Und die Aussicht ist Klasse. Ansonsten kognitiv habe ich noch ein Fernstudium (Master aus einem anderen Bereich) angefangen. Ob ich das wirklich durchziehen werde, weiß ich noch nicht, es besteht auch keine Not. Aber es macht Spaß und hält mich geistig wach, habe ich das Gefühl.
LG
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Damals gab’s noch ganz andere Methoden, die frisch diagnostizierten MSler zu einer Therapie zu “motivieren”.
Zum Beispiel sind MS-Nurses im Krankenhaus aufgetaucht und ans Bett der frisch diagnostizierten MS-Patienten gegangen, haben Fotos von schwer betroffenen MSlern im Rollstuhl gezeigt und dann die übliche Drohkulisse aufgebaut: “Wenn Sie nicht usw. usf.”
Anderes Beispiel: In meiner Stadt gibt es mehrere Neuro-Praxen mit MS-Schwerpunkt, die alle MS-Nurses beschäftigen. Und unter diesen Neuro-Praxen gab es einen Wettbewerb, wem es wohl gelingt, die meisten MS-Pat. zu einer medikamentösen Therapie zu “motivieren” und möglichst lange zu halten.
Die Zahlen wurden quartalsmäßig verglichen, und die MS-Nurses in der Praxis mit den besten Werten bekamen am Ende des Jahres eine Gratifikation vom herstellenden Pharmaunternehmen.
Ob das heute noch so ist, weiß ich nicht.
Was ist denn heute los?
Teilen die “alten Hasen” Schauergeschichten “von damals”?
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Ich bin zwar alt, aber meine MS noch nicht so sehr. Deshalb habe ich keine schlechten Erfahrungen mit meinen Neurologinnen und Medis gemacht und kann keine Schauergeschichte beitragen.
Mit einem Rollstuhl hat mir niemand gedroht, wenn ich irgendwann einen brauche, dann ist das so.
Ich war schon immer total unsportlich und mache auch jetzt mit MS keinen Sport. In den 4. Stock schaffe ich es nur, wenn es sich nicht vermeiden lässt mit Mühe zu Fuß und 6 km am Stück gar nicht.
Ich habe keine Lust, irgendetwas zu trainieren, weil das laut Studien oder Erfahrung anderer gut bei MS sein soll, ich will einfach mein Leben so gut es geht leben, machen, was mich interessiert und ich kann und das, was ansteht. Damit bin ich ausgelastet. Ich ernähre mich auch nicht besonders gesund oder mache sonst irgend etwas, das gesund bei MS sein soll.
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Das macht man ja nun wirklich nicht.
Und warum nicht?
So viel hat sich übrigens nicht geändert, denn was 2005 die MS-Nurses mit Fotos am Krankenbett gemacht haben, erledigen die Betroffenen heute selbst, indem sie sich bei MS-Verdacht oder MS-Diagnose in verschiedenste MS-Portalen und social media einloggen und sich die Schockinfos selbst holen.
Was du als “Schauergeschichten von damals” verspottest, ist für mich ein krasses Beispiel für unfaire und unethische Kommunikation zwischen Arzt/MS-Nurse und MS-Betroffenen, die in vielen Fällen offenbar bis heute fortdauert.
Ich halte es für unfair und unethisch, den Schock der Diagnose auszunutzen, um eine bestimmte Therapie durchzusetzen.
Ich halte es für unfair und unethisch, über (langfristige) Risiken der aktuellen Immuntherapien nicht oder nur unzulänglich aufzuklären - und das gilt ganz besonders auch für das Malignitätsrisiko bei den B-Zell-Medikamenten, das heute noch gar nicht zuverlässig eingeschätzt werden kann.
Und für ganz besonders unfair und unethisch halte ich es, Patienten nicht über Interessenskonflikte aufzuklären, die zwangsläufig auftreten, wenn die Industrie einen Wettbewerb zwischen Neuro-Praxen auslobt und am Jahresende dasjenige Praxisteam belohnt, das die meisten Pat. für eine bestimmte Therapie anwerben konnte - mit welchen Mitteln auch immer.
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