Soll man sich nun Schockfotos reinziehen was das Ende vom Lied ist, oder lieber mit etwas guten Optimismus den weiteren Lebensinhalt so gut es geht focussieren.
Schocknachrichten lösen Blockaden der Endorphinausschüttung (EOS) an.
Jeder wie er will…
VG
Aber auch das Risiko von langfristigen oder sogar lebenslänglichen Störungen des Immunsystems auch nach Absetzen der *mab-Therapie.
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Sehr sympathisch! Solche Sätze liest man selten inzwischen. Es ist vermutlich auch eine Generationenfrage. Die Generation “Selbstoptimierung” glaubt fest daran, dass der Körper eine Art Maschine ist, die man mit diversen Techniken, Diäten und überflüssigen Nahrungsergänzungsmitteln in den Griff bekommen kann. Es fehlt an Gelassenheit und Akzeptanz.
Man muss nicht den ganzen Tag faul auf der Couch liegen und schicksalsergeben auf das Ende warten. Aber ein angstgetriebenes Leben mit zusammengebissenen Zähnen macht sicher auch nicht glücklich.
Bei Defiziten durch die MS hilft regelmäßige Krankengymnastik, daran halte ich mich. Aber auch deshalb, weil ich merke, dass sie mir hilft und guttut. Ansonsten besteht mein “Sport” im täglichen Querflötespielen - was übrigens anstrengender ist, als es aussieht. Aber ich mache das, weil ich es liebe, nicht wegen der MS.
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Das Problematische am Beitrag war nicht die Interpretation der Handlungen sondern die Darstellung, daß diese faktisch sich in der beschriebenen Weise so zugetragen hatten ohne weitere Belege, Referenzen zu lieferen außer Hörensagen unter ähnlich denkenden Personen.
Andere Leser hier haben zur exakt gleichen Zeit naherzu ähnliche Gespräche mit ähnlichen Stellen geführt und nicht mal ansatzweise weder solche Handlungen wahrgenommen noch von Anderen erfahren.
Bestimmte Sachen hier also „als Tatsache“ zu beschreiben um diese daraufhin zu verurteilen ist eins. Wenn Andere diese Narative aufgrund der nicht vorhandenen Belege als „Geschichten“ einordnen, deren Beiträge so einzustufen, daß damit „das System unterstützt werde“ geht am Argument vorbei.
Wenn als Retourkutsche nun wieder zum xten Mal eine allgemeine Diskussion zum „belasteten Neurologen-Patienten Verhältnis aufgrund der verschobenen Machtstukturen und dem Einfluss der profitorientierten Pharma“ entstehen soll kann man sich das eigentlich sparen weil die Ansichten schon ausgetauscht wurden und es nur eine Frage der Zeit ist, wann das Thema von den gleichen Nicks in bestimmten Threads erneut eingebracht wird.
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Das ist unethisch, keine Frage. Wann man nach Gründen für den Vertrauensverlust in die Medizin und das Boomen des unwissenschaftlichen Alternativkrams sucht, wird man sie auch in solchen Praktiken finden.
Das Problem ist: Trotz solcher Methoden kann es richtig sein, eines der MS-Medikamente zu nehmen. Auch eine unbehandelte MS birgt große Langzeitrisiken.
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Für meinen Geschmack zu einseitig und negativ beschrieben.
Nachweislich gibt es Möglichkeiten, die MS auch ohne Medikamente beeinflussen zu können. Nicht im Sinne einer hundertprozentigen Sicherheit der Wirkung, aber im Sinn von gewissen Wahrscheinlichkeiten. Ich würde Menschen, die diese Möglichkeiten mehr oder weniger engagiert für sich nutzen wollen, nicht als hirnlose angstgetriebene Zähnebeißer beschreiben.
Ich zum Beispiel weiß mittlerweile durch Erfahrung, daß ich meinen Krankheitsverlauf mit gewissen Lebensstiländerungen positiv beeinflussen kann. Zumindest bis zu einem gewissen Grad. Ich wäre dumm, wenn ich das nicht nutzen würde.
Das eigenständige selbstverantwortliche Handeln gibt einem außerdem ein Stück Selbstwirksamkeit zurück, das Gefühl, dem Geschehen nicht vollständig hilflos ausgesetzt zu sein. Das ist angenehm für die Psyche.
Wie erwähnt können die Lebensstilmaßnahmen keine hundertprozentige Sicherheit geben. Aber man kann die Wahrscheinlichkeit für einen besseren Verlauf erhöhen.
Auch die gängigen Medikamente können keine hundertprozentige Wirksamkeit versprechen. Auch hier geht es immer nur um Wahrscheinlichkeiten.
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Für meine Altersgruppe gibt es für mein MS-Medikament keine Daten, weil die (Zulassungs-)Studien mit 18- bis 55-Jährigen durchgeführt wurden. Das hat mir meine Neurologin auch so gesagt. Deshalb wollte sie die Behandlung damit erst auf 2- bis 3 Jahre beschränken um dann zu deeskalieren und jetzt, nach neuen Studien, auf 5 Jahre und danach kontrolliert auf medikamentöse MS-Behandlung verzichten.
Sollte ich besser aufgrund fehlender Daten, die wenn es sie gäbe, Durchschnittswerte wären, die nicht unbedingt auf mich zutreffen, auf diese Behandlung verzichten und Jüngere ebenfalls, weil nicht geprüft wurde, wie sich die Behandlung in 30 Jahren auswirkt? Dann könnten neue Medikamente oder Impfungen nicht angewendet werden.
Eine MS-Schwester habe ich noch nie getroffen, von einem Wettbewerb, an dem meine Praxis teilnimmt, weiß ich nichts, und ich gehe davon aus, dass meine Ärzte mich nach bestem Wissen und Gewissen beraten. Ansonsten kann ich mich selbst über erhoffte Wirkungen und mögliche Nebenwirkungen informieren und muss mich nicht blind auf die Meinung der Ärzte verlassen.
Natürlich gibt es Ärzte, die in 1. Linie gewinnorientiert oder unethisch handeln, aber ich denke, das kann man nicht verallgemeinern.
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Nein, natürlich nicht verzichten. Es geht um faire Aufklärung - so wie deine Neurologin das gemacht hat, alle Infos zu Chancen, Risiken und Interessenskonflikten auf den Tisch - damit die Pat. eine informierte Entscheidung treffen können.
Gut, dass du das kannst.
Ich kann das leider nicht, ich bin quasi medizinische Analphabetin und medizinfachlich nicht so kompetent, dass ich das Design einer Studie oder deren Ergebnisse sach- und fachgerecht interpretieren könnte - es ist auch nicht meine Aufgabe.
Natürlich kann man das nicht verallgemeinern, das habe ich auch nicht getan.
Ärzte, die sich auf Deals mit der Industrie einlassen, sind nicht zwangsläufig unqualifiziert bzw. fachlich inkompetent - außerdem bin ich ja nicht mal gegen Deals mit der Industrie.
Ich bin gegen unfaire und unethische Kommunikation - also alle Infos zu Chancen, Risiken und etwaigen Interessenskonflikten auf den Tisch, damit ich eine Entscheidung treffen kann, mit der ich möglichst langfristig zurechtkomme.
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100% Sicherheit gibt es nie, darum geht es auch nicht.
Von manchen wird auch hier so getan, dass man nur dieses bestimmte Medikament nehmen müsste um auch in 20 Jahren noch einen Marathon laufen zu können, ausgiebig Sport machen, bestimmte NEMs nehmen usw.
Ich konnte noch nie einen Marathon laufen, mir reichen Spaziergänge, auch wenn laut Studien wie ich hier gelesen habe, das bei MS nichts bringt.
Was haben die falsch gemacht oder versäumt, die gravierende Einschränkungen haben? Ich denke, die Anderen haben einfach mehr Glück mit ihrer MS gehabt.
Natürlich sollte jeder tun, was ihm gut tut, woran er Interesse hat und was ihm Spaß macht . Das können ganz verschiedene Dinge sein, medikamentöse Behandlung, Sport, Musik, Ernährung, NEMs, etc., auch in Kombination. Da muss jeder selbst rausfinden, was für ihn passt.
Ich für mich halte soziale Kontakte mit Leuten, die mir wohlgesonnen sind, für wichtig. Den Rollstuhl kann ich damit aber sicher nicht verhindern, wenn er denn auf mich wartet.
Ich möchte einfach leben, notgedrungen halt mit meiner MS und nicht, mich irgendwie zu optimieren.
Selbst damit wäre noch ein gutes Leben möglich, auch wenn ein Rollstuhl vielen als ultimative Katastrophe erscheint. Ein Rollstuhl kann den Radius und die Möglichkeiten erweitern, wenn man nur noch wenige Meter laufen kann. Ich kann mir weit schlimmere MS-Folgen vorstellen.
Ich wage zu behaupten, dass ein Leben mit nur geringen Beeinträchtigungen sehr viel unglücklicher sein kann als eines im Rollstuhl. Viele ohne nennenswerte Symptome sorgen durch extreme Diäten, übertriebenen Sport oder andere untaugliche Selbstheilungsversuche selbst dafür, dass ihr Leben stark beeinträchtigt wird und sich alles nur noch um die MS dreht. Was ich gerade in den ersten Jahren der Erkrankung besonders tragisch finde, denn in dieser Zeit ist bei den meisten ein ganz normales Leben möglich.
Ich habe den Rollstuhl nur als Symbol für starke Einschränkungen genommen, weil hier in Beiträgen vom Rollstuhl als Drohung geschrieben wurde.
Ich bin froh, dass ich die normalen Entfernungen in meinem Alltag zu Fuß zurücklegen kann, aber ein Schreckgespenst, womit man mir drohen könnte, ist ein Rollstuhl nicht unbedingt.
Ich denke, die größte Einschränkung ist, egal ob mit oder Hilfsmittel nicht mehr selbstständig und selbstbestimmt leben zu können, wobei ich nicht sagen will, dass das Leben dann in keinem Fall mehr lebenswert ist.
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Diejenigen, die gravierende Einschränkungen haben, haben nicht unbedingt etwas falsch gemacht oder versäumt. Ich selbst habe ja auch eine nicht unerhebliche Gehbehinderung und eine etwas komplizierte Blase. Ich werfe mir aber nichts vor und fühle mich auch nicht schuldig. Denn:
Wie die Verläufe im einzelnen stattfinden, ist immer eine Mischung zwischen “Schicksal”, also Glück oder Pech einerseits und eigenem Bemühen andererseits. Wie hoch jeweils die Anteile von beiden sind, also von Schicksal einerseits und Eigenbemühen andererseits, kann nur schwer oder auch gar nicht beurteilt werden. Und so können schwerer Betroffene auch nicht als unfähig oder unmotiviert oder sonst was verurteilt werden.
Ich sehe es an meinem eigenen Fall. Als mich zum Beispiel vor längerer Zeit drei ätzende Schübe in Folge so stark gehandicapt haben, daß ich mein geliebtes Fahrrad (Zweirad) nicht mehr fahren konnte, war ich auch nicht “schuldig”. Daß diese Schübe kamen, war auch in gutem Maß Pech und eine Verkettung unglücklicher Umstände. Heute in der Rückschau ist mir klar, was da passiert ist. Damals war es mir nicht. Ich gehe davon aus, daß ich mit dem heutigen Wissen damals einiges hätte abfedern können, so daß diese Schübe entweder gar nicht gekommen wären oder zumindest nicht so stark. Damals hatte ich aber dieses Wissen noch nicht.
Solche “Belege” findest du nur, wenn diese Patienten das anzeigen, oder sonstwie publik machen. Ich hatte einen sehr unschönen Fall persönlich und in einer Notsituation weder die Kraft noch den Nerv, mich weiter mit diesem “Arzt” zu befassen. Wechsel und Schwamm drüber lag mir näher und in welche Studie hätte das als Beleg einfließen sollen? Dass solcherlei erlebtes nicht als Reverenz dienen kann, ist mir klar, aber ich brauch das auch gar nicht als solches. Ich muss nur in Foren wie hier schauen, wo immer noch erstaunlich viele junge Neubetroffene auftauchen, die sich anscheinend genau so überrumpelt und unter Druck gesetzt fühlen, weil sie vor Entscheidungen stehen, als wär der Teufel hinter ihnen her. Machenschaften von damals mögen nicht mehr so plump daherkommen wie einst, aber ganz subtil sorgen sie anscheinend immer noch dafür, dass der drohende Rolli schnell in den Sinn kommt, sobald von MS die Rede ist. Die vielen MSler, die den nicht brauchen, egal wie sie ihre MS auch managen, fallen einfach durchs Raster. Die tauchen in keinen Studien auf, leben ihr Leben, ohne je als Belege zu dienen. Wer sollte auch an ihnen interessiert sein? Wenns hochkommt, dienen Abstinenzler und Abtrünnige vielleicht mal als Gegenpartei.
Ich sehe mich als unparteiisch, was Medis betrifft, rate niemandem zu oder gegen etwas, außer dass er sich genug Zeit nehmen soll, sich ummfassend und ausgewogen zu informieren, sofern es sein Fall je nach Dringlichkeit erlaubt.
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Es gibt genügend qualifizierte Berichte über sog. “Phase-IV-Studien” bzw. “Anwendungsbeobachtungen” mit dem vorgeblichen Ziel, die Wirksamkeit und Sicherheit eines bereits zugelassenen Medikaments an einem größeren Patientenkollektiv zu erproben.
Kritische Stimmen dagegen behaupten, dass es sich dabei um reine Marketing-Instrumente ohne wissenschaftliche Aussagekraft handelt:
“Etwa ein Jahr nach der Markteinführung verstarb eine 26-jährige Betroffene aus Deutschland, die vier Monate lang Daclizumab im Rahmen einer so genannten Anwendungsbeobachtung erhalten hatte, ein halbes Jahr nach ihrer MS-Diagnose an akutem Leberversagen. […] Solche Anwendungsbeobachtungen sind formal klinische Studien, haben aber keinen wissenschaftlichen Nutzen, ihre Ergebnisse werden meist auch gar nicht veröffentlicht. Ihr eigentlicher Zweck ist die Markterschließung und Marktforschung, denn die Praxis bzw. Klinik erhält ein lukratives Honorar für die Dokumentation jedes Patienten, der in einer Anwendungsbeobachtung ist. Wie Kontraste herausfand, waren es bei Daclizumab 1320 Euro für eine fünfjährige Dokumentation der Behandlung pro Patient.”
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Es ging hier aber konkret um Behauptungen zu Vertriebsstrukturen und Taktiken von MS Nurses, nicht um einzelne Patientenschiksale die Gleichgesinnte sich austauschen. Deine Beschreibungen führen einfach wieder in die 672 Folge der immergleichen Diskussionen, die bestimmte Nicks hier stattfinden lassen.
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Geht’s heute weiter mit der einschlägigen Narative? Die oben beschriebene Person hat damals Zinbryta regulär verschieben bekommen und bei der Todesursache wurde ebenfalls vermutet, daß diese auf das Antispastikum zurückgeführt werden könnte, da dafür Leberversagen tatsächlich eine bekannte NW war.
Wie dem auch sei, Anwendungsbeobachtungsstudien werden oft nach Zulassung vorgegeben um eine lückenlose Überwachung der eingereichten Wirkungen/NW zu ermöglichen. Natürlich gibt es auch welche, die damit einen unlauteren Einfluss der Pharma auf die verschreibenden Neurologen vermuten aber dann wären wir wieder in Folge 672 dieser immerwährenden Diskussion angelangt…
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Es ging um Schockbildchen, Schauergeschichten und ausgeübten Druck und ob das nun eine “Nurse” macht oder ein Arzt, hinten kommt entsprechendes raus. Dass du dir da jetzt nur eins rausgepickt hast, war mir nicht klar.
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Ich könnte dir jetzt aufschreiben, wie ich erfahren habe, dass es diesen Wettbewerb um die Anwerbung von Pat. gibt - nämlich von der MS-Nurse in meiner Neuro-Praxis höchstpersönlich, allerdings durch puren Zufall, nicht im Rahmen eines Aufklärungsgesprächs. Um das darzulegen, müsste ich aber aber die gesamte Situation schildern, und das führt mir hier zu weit.
Und wenn es laut Aussage der MS-Nurse bei mir in der Stadt einen solchen Wettbewerb um die Anwerbung von MS-Patienten gab, dann vielleicht auch in anderen Städten? Als ganz normales Vertriebsinstrument? Ehrlich gesagt, ich habe nie darüber nachgedacht, und belegen kann ich es auch nicht, aber es wäre zumindest vorstellbar.
@Marc696
Hier wird aus einer anderen Blickrichtung über diesen Fall und Beobachtungsstudien berichtet.
Ob das eine Bestechungsmethode der Pharmaindustrie ist und ob sich die Teilnahme für die einzelne Praxis finanziell wirklich lohnt, kann ich nicht beurteilen, so exorbitant hoch erscheint mir das ‘Bestechungsgeld’ über 5 Jahre verteilt, wozu es dann gar nicht kam, in diesem Fall ja nicht. Das Problem liegt bei der Erforschung von MS-Medikamenten vor den Beobachtungsstudien.
Es ist vielfach belegt und von der Industrie selbst eingestanden, dass die sog. Anwendungsbeobachtungen allenfalls geringe wissenschaftliche Aussagekraft haben, vielfach auch gar keine, und den Namen “Studie” nicht verdienen, so dürftig ist das Design. Auch werden oder wurden Ergebnisse nicht publiziert.
Anwendungsbeobachtungen dienen vorrangig der Markteinführung und Marktbeobachtung, sogar beteiligte Ärzte gestehen offen ein, dass sie ein entsprechendes Medikament deutlich häufiger verschreiben als andere, gleichwertige und schon länger verfügbare Präparate.
Die Belege dafür kannst du dir selbst ergoogeln.
P.S.: Und für bestimmte Praktiken wie “Schockbilder zeigen” gibt es eben nur anekdotische Evidenz, dafür aber reichlich, das konnte man u.a. im früheren DMSG-Forum nachlesen. Niemand wird dir da die eidesstattliche Versicherung einer MS-Nurse vorlegen können, dass es sich tatsächlich so abgespielt hat.
Ich bin übrigens in den ersten sechs Monaten unter Avonex regelmäßig von meiner MS-Nurse angerufen und befragt worden, wie es denn so läuft. Zu Ostern und zu Weihnachten habe ich Grußpostkarten von ihr erhalten (es geht um die MS-Nurse meiner ersten Neuro-Praxis, das ist nicht die MS-Nurse, die mir später von diesem Wettbewerb erzählt hat). Anrufe und Postkarten kann ich allerdings nicht belegen, die Anrufe habe ich nicht aufgezeichnet, die Grußpostkarten gleich ins Altpapier gegeben.
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