Der “Hobby-Wissenschaftler” treibt wieder sein Unwesen…
Und du findest allen Ernstes etwas negatives daran?!?
Also, ich finde es gut, zu einem Thema verschiedene Meinungen aus unterschiedlichen Blickrichtungen zu bekommen. Von vielem haben andere ganz sicher mehr Ahnung als ich, weil sie sich eben eingehender damit befasst haben. Ob mich ihre Sicht überzeugt, ich sie einfach so stehen lasse ohne mich näher damit zu beschäftigen oder ich anderer Meinung bin, kann ich dann entscheiden.
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Zunächst mal habe ich lediglich eine Vorgehensweise geschildert, bewertet habe ich sie nicht, weder negativ noch positiv.
Das kommt erst jetzt:
Ich fand die Anrufe lästig und nutzlos.
Es ging erkennbar darum, die NWs von Avonex zu bagatellisieren - “mit der Zeit wird es besser, glauben Sie mir”, so ungefähr -, und eine konkrete medizinische Frage meinerseits zu NW wurde mit “ach, das verstehen Sie doch sowieso nicht” abgebügelt, an den Spruch kann ich mich noch sehr genau erinnern.
Zusätzlich sollte ich mit ein paar Floskeln des Mitgefühls bei Laune gehalten werden, peinlich war das, vermutlich auch für die MS-Nurse, die so etwas ja öfter machen musste, es war ihr Job (Marktbeobachtung).
Adhärenz sagte man damals, wenn man Pat. dazu bewegen wollte, das Medikament weiterhin zu nehmen, heute heißt es wohl Compliance.
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Es wurde ja auch immer wieder “Therapiemüdigkeit” bemängelt und dass man dieser vorbeugen und Patienten bei der Stange halten muss. Keine Ahnung, ob das heute noch so ist und so bezeichnet wird.
Mir kam da immer meine Berufswahl in die Quere, die flüsterte: Wiklich gute Dinge, brauchen keine Werbung. Du arbeitest in erster Linie für die, die Hilfe nötig haben. 
Und ja, ich finds ganz prima, wenn sich jemand wie Marc z.B. voll in die Materie reinkniet und Studien immer aktuell auf dem Schirm hat. Für eine Sache zu brennen, ist erfüllend.
Wenn man mal Fragen hat weiß man, an wen man sich wenden kann. Nie schlecht sowas.
Ganz genau, so sehe ich es auch!
Ich bin nach wie vor nicht in der Situation, dass ich mich für oder gegen ein Medikament entscheiden müsste.
Aber falls sich das mal ändert, würde ich mir eine Empfehlung vom Neuro holen, dann Marc fragen, was er dazu meint, und anschließend hören, was eine kritische, qualifizierte Gegenstimme sagt (so wie die Gruppe in Trier, die leider nicht mehr aktiv ist in Sachen Studien-Bewertung).
Und dann würde ich versuchen, Pro und Contra abzuwägen und mir eine eigene Meinung zu bilden.
Marc ist Top-Auskenner in Sachen MS-Studien, ohne jeden Zweifel.
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na dann!
Vielen Dank für die Klarstellung!
Dann haben alle Beteiligten ja hervorragende Arbeit geleistet um diese Vertriebsstruktur geheim zu halten. Pharmafirmen sind in den vergangenen 20 Jahren schon für deutlich geringere „Unregelmäßigkeiten“ zu Strafen in 9-stelliger Höhe verurteilt worden.
Wie dem auch, es bestehen keine journalistische Richtlinien hier, es wäre aber aus Sicht der Lesenden sehr vorteilhaft wenn Autoren ihre Darstellungungen besser qualifizieren damit diese besser eingeordnet werden können.
Eine Einleitung wie: „Wie ich aus zuverlässiger Quelle erfahren habe…“ würde schon langen…
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Danke für den Hinweis. Beobachtungsstudien finden idR. nach Zulassung statt. Einen Bezug zu Tierversuchen gibt es eigentlich auch nicht da das betreffende Medikament Daclizumab bereits zwei Jahrzehnte regulär bei Transplantationen am Menschen genutzt wurde bevor klinische Studien zur Anwendung bei der MS stattfanden.
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Während der Pandemie hatten Beobachtungsstudien für Impfstoffe jedenfalls einen anderen Stellenwert als das Beschriebene. Die Charakterisierung im Kontext der MS kam in der Vergangenheit idR. von bestimmten Gruppen und wurde hier im Forum bereits mehrfach durchdiskutiert. Kannst du den Erkenntnisgewin erklären den eine weitere Iteration für die Beteiligten hat?
Wie bereits beschrieben gibt es einen Unterschied wenn es objektive Nachweise für kriminelles Verhalten gibt oder wenn die Belege in anonymen Internetforen von gleichgesinnten Schreibern gesammelt
Bedauerlich, dass dieses Verhalten als grenzwertig nötigend ausgelegt wird. Es soll auch solche „MS Nurses“ (sofern es diesen Begriff noch gibt), die aufrichtig versuchen, die ihnen zugeteilten Patienten zu unterstützen.
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Danke @Marc696 !
Das ist sachlich richtig.
Bei einer der von einem Mitglied hier geschilderten Praktiken würden sehr empfindliche Strafen drohen.
Die Meldung an eine Behörde führt zur Prüfung.
Im Audit zählen nur Fakten (dann aber bei allen Beteiligten).
Aussagen hier im Forum beeinflussen nicht nur die Community. Alles kann mitgelesen und auch verfolgt werden.
An alle die sich hier wirklich austauschen wollen: Solches Hörensagen, bitte nicht verbreiten… besonders nicht im Netz. Das kann sehr unangenehm werden.
Schönen Abend an alle!
LG Sunny☀️
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Kommt drauf an .
Cortison, Fampyra (original), Citalopram, Mad esium. Entweder Schüssle Nr7 oder Magnesium
Am Anfabg meiner MS war ich. In einer Ambulanz, dann bin ich mit einer langen Mediliste zu meiner HÄ sie schaute sich die Liste an und meinte Nö. Du hasst mit Deiner Chemo und Co genug intus, da muß das alles nicht sein. Du weißt Wirkungen und Nebenwirkungen ziehen weitere Medis und Co nach sich…
Wo sie Recht hat ich bin eben Minimalistin….
Boaaa super freut mich für dich. Ich finde auch dass man durch die Medikamente ständig an die Krankheit denken muss und das einen so runter zieht. Nimmst du hochdosiertes vitamin d ein ?
Das hört man selten! Oft hat man das Gefühl, entweder Medis oder NEMs oder beides…
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Was machst du um dich gesund zu halten ? Nimmst du nicht einmal Vitamine ein ?
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Geht ja auch über die Nahrung 
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Und das weisst du woher?
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Heftig. Nur wenn gar kein Arzt nachfragt, wie es nach den ersten zwei Ocrevus Behandlungen geht auch scheiße.
Bin mir auch nicht sicher, ob es meine progressive Form wirklich aufhält.
Diagnose nach 6 Monaten Arztmarathon erhalten und gleich EDSS 6 erhalten. Schaffe leider aktuell nur 100 Meter ohne Festhalten.
Bin sehr sportlich gewesen und seit Oktober plötzlich Laufprobleme
und es wurde immer schlechter, Kortison hatte mir Verbesserung gebracht, mit Ocrevus wieder schlechter.
Mir fällt nur auf, ich kann schlechter laufen, mit Spastik und schmerzen im Oberschenkel, phasisch.
Hat jemand Erfahrung, wie man eine Besserung oder stillstand mit Ocrevus bemerkt? LG