In seltenen Fällen gibt es leider auch noch Chromosomenstörungen, XXX, XXY, XYY.
aber das sind Ausnahmen, nichts ist perfekt im Detail.
Ja natürlich. Die gibt es und diese Menschen haben eigene Probleme. Das ist eine ganz andere Hausnummer.
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Wenn Du mich schon zitierst dann doch bitte richtig …27 Jahre EDSS unter 2,5, 3 Monate einseitige Erblindung, und immer eine fast 100%ige Rückbildung der Symptome… als wenn jemand mit BT da großartig andere Erfahrungen hat nach 30 Jahren, es waren ja außerdem auch kleine Schübe dabei, die mich kaum bis gar nicht beeinträchtigt haben… die meisten mit MS haben auch mit BT nach ca. 20-25 Jahren den Übergang zu SPMS / PPMS. Ich sage ja nicht das MS ohne BT toll ist, lediglich, dass ich es bevorzuge eine wirklich freie Wahl zu haben. Ich kenne viele Betroffene die trotz BT ständig wieder starke Schübe hatten - wo soll da der Vorteil sein?
Vor Allem ist die Verschlechterung zu einem EDSS 5 durch die Corona-Impfung aufgetreten, muss also nicht mal MS indiziert sein, könnte wie gesagt auch PostVac sein.
Die jetzigen neuronalen Verschlechterungen fühlen sich ehrlich gesagt auch anders an als vorherige MS Schübe, und das gleichzeitige auftreten zum Zeitpunkt der Impfung(en) hat mir auch zu denken gegeben. Davon kann man ja halten was man will, aber es muss sich nicht zwingend durch die MS verschlechtert haben.
Vor Allem die schnelle Ermüdung und Kurzatmigkeit fühlt sich nicht wie durch MS augelöste Fatigue an, die hab ich nämlich schon länger und die fühlte sich immer ganz anders an.
Wie gesagt, Russisch Roulette ist es so oder so…
Trotzdem bin ich 27 Jahre Mountain Bike gefahren, hatte viele Freunde, war auf Festivals und Konzerten, im Ausland, hab Sport gemacht, war aktiv und immer unterwegs, habe mein Leben in vollen Zügen genossen… das ist es, was für mich zählt!
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Gut, genau so habe ich es auch gemacht. Zumal ich 2 Bekannte habe, die jetzt dann 30 Jahre ohne irgendeine Therapie fleißig in die Berge gehen und allgenmein sehr sportlich sind. Genau denen setzt er eine schlechte Prognose auf…schon Nachdenklich…
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Du hast ja selbst in Sachen Uthoff deinen Witz Spruch losgelassen.
Ich verzeih dir den “Idioden” da es ja nicht zutrifft.
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Diese haben wohl Glück! 
Ist aber nicht nur Glück, auch Lebensumstände… wenig negativen Stress, viel Sport, Frische Luft, gute Ernährung, kein Alkohol, kein Nikotin… da kommt so einiges zusammen - die Mischung macht viel aus meiner Meinung nach!
Gut. Ich habe nie geraucht und nie Alk getrunken - habe eine Unverträglichkeit und würde es eh nicht wollen. Sport war Mal immer drin. Mal mehr Mal weniger. In den letzten Jahren tendenziell weniger, der Büro Job nahm leider überhand. Aber ich gehe das auch an.
Ich hab z.B. auch eher selten gearbeitet und wenn nur Dinge gemacht die mir Spaß gemacht haben, ich denke, dass war auch ein nicht zu vernachlässigender Faktor für wenig negativen Stress…
Wenig(er) Geld aber bessere Gesundheit - muss aber jeder für sich entscheiden was er seinem Körper und Geist zumutet…
Zu meiner MS Vorgeschichte:
Ich war damals mit meinem Kumpel 1 Woche in Zermatt bei 3000m Extremskifahren.
Da hatte ich schon einen leichten Infekt, aber da es so eine atemberaubende Gegend ist konnte ich es nicht lassen. Nach einiger Zeit verfärbte sich mein Speichel rötlich.
So, nachhause gekommen, krank. 1 Tag danach extreme Diplopie. ab zum Arzt, MRT Befund, Hirnstamm Läsion. Hochdosierte orale Cortison Therapie eine Woche lang, Nach 4 Wochen war die Diplopie weg. Jahrelang keine Beschwerden mehr. Nun in MS Therapie.
Wie viele Jahre? Bei mir war nach dem ersten Schwindel fast 3 Jahre Nichts. Na ja im Nachhinein denke ich, dass mir ja paar Mal die Hände eingeschlafen sind. Aber Nichts, dass ich zum Arzt rennen müsste.
Das klingt schon gut. Aber bist du wahrscheinlich sehr jung erkrankt?
Beeinflussung geht aber auch in beide Richtungen.
Bei mir war es eben genauso, dass ich aufgrund von Beeinflussung Angst vor den Medikamenten (auch Cortison) bekam.
Es ging dann auch lange einigermaßen gut. Das MRT war zwar nicht stabil, aber da war erst mal nichts, das mich überzeugen konnte, Medikamente zu nehmen.
Ein schwerer Schub hat mich bekehrt. Seit Medikation sieht man im MRT endlich keine Aktivität mehr.
Inzwischen habe ich mehr Angst davor, dass mich mein letzter Schub eines Tages wieder in irgendeiner Form einholt und ich wünschte mir im Nachhinein, schon früher mit Medikamenten weiter gemacht zu haben…
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Erster Schub mit 20, erste Symptome mit 16…
Was machst du als Therapie?
Ja ich sage ja auch, dass das sehr unterschiedlich laufen kann.
Das ist ja auch völlig Legitim, aber es gibt meiner Meinung nach wesentlich mehr Stimmen die davor warnen keine medikamentöse Therapie zu machen, als anders herum. Es ist halt Russisch Roulette…
Jeder der sich dafür entscheidet keine Medis zu nehmen sollte sich bewusst sein, dass es genauso nach hinten losgehen kann, leider!
Ich hatte einige Schübe, wo ich vor der gleichen Entscheidung stand wie Du, und wenn mir mein Bauchgefühl nicht davon abgeraten hätte, hätte ich mich vielleicht ähnlich entschieden.
Dazu kommt, dass man eine relativ starke Persönlichkeit braucht, um diesen Weg mit Überzeugung und ohne Gewissensbisse zu gehen. Gezweifelt habe ich auch schon öfter mal. Aber im Endeffekt bin ich trotzdem froh, so unbeschwert wie möglich gelebt haben zu dürfen.
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Mavenclad. Bin Mitte letzten Jahres mit allen Zyklen fertig geworden.
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… Ich hoffe, du willst mir damit keine schwache Persönlichkeit unterstellen, da ich diesen Weg ja inzwischen nicht mehr gehe
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Keineswegs, ich wollte damit nur unterstreichen, dass es nicht gerade einfach für mich war, immer auf mein Bauchgefühl zu hören… Sagte ja schon, dass es völlig legitim ist und eine Einzelentscheidung sein sollte, mit der man sich wohl fühlen, und dahinter stehen kann.
Am Ende muss man selbst ja mit seiner Entscheidung leben können, das ist die Hauptsache!
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Danke für die Antwort
Über Mavenclad habe ich auch schon was positives gehört.