Na, das denke ich erklärt es so gar nicht. Eigentlich sind wir besser dran, da wir die X-Chromosomen von zwei Familien haben, haben wir eine Sicherheitskopie.
Gibt Krankheiten, die nur Männer betreffen, Frauen sind Träger & Vererben es nur.
Wann (nach welcher Zeit) und Wieso hast du dich umentschieden?
x Chromosomen können brüchig sein, sieht man sogar unter dem Microskop.
Das fragile FXS heist das selbe.
Es kann, nichts muss.
Das X des Mannes kann auch brüchig sein.
Die Anomalie bei Männern führt zu geistiger Behinderung oder Verhaltensauffälligkeiten.
Per DNA Analyse kann dies gesichtet werden.
Die Chromosomen sind nicht Safe.
LG
Leider kann ich dir keine genauen Angaben machen, da ich es nicht mehr weiß. Insgesamt war ich bisher aber die meiste Zeit meiner Erkrankung ohne Therapie.
Ganz zu Beginn der Erkrankung (2004) habe ich mich gespritzt (rebif). Ich kann aber nicht mehr sagen, wie lange. Gefühlt 1-2Jahre.
Irgendwann habe ich keine Stelle mehr zum Spritzen gefunden bzw ich konnte mich nicht mehr überwinden.
Nach einiger Zeit (vielleicht 2 Jahre?) ohne Medikamente probierte ich noch einen Versuch mit copaxone. Ich hatte das selbe Problem wieder.
Also war ich erneut lange ohne Therapie.
Irgendwann kam dann tecfidera auf den Markt, das habe ich nach der ersten Tablette wieder aufgegeben.
Seither war ich ohne Medikamente, auch wenn mir mein Neurologe damals schon zur Eskalation riet.
Ende 2021 kam dann ein besonders übler Schub, der immer weiter Voranschritt. Selbst im KH noch, als ich bereits den zweiten cortisonstoß bekam… Ich hatte eine unglaubliche Angst…
Vor diesem Schub überwog einfach die Angst vor den Nebenwirkungen der Medikamente. Jetzt ist es anders herum. Deshalb habe ich 2022 mit Mavenclad begonnen
Mir fällt kein einziges Argument ein, weshalb mit dem Weg ohne Medikamente eine stärkere Persönlichkeit verbunden wäre als umgekehrt mit dem Weg MIT Medikamenten. Wenn man (starke) Medikamente nimmt muss man ebenso vielen Dingen standhalten: Nebenwirkungen, Ängsten vor Langzeitwirkungen, Ärzte die ggfls dagegen sind (in letzter Zeit haben vermehrt User auch über diesen Fall berichtet) und so weiter und so fort…
Also hast du dich zwischendurch anders entschieden, irgendwie ist das als Möglichkeit gar nicht so in meinem Kopf.
Finde ich sehr stark!
Meine Mutter hat vor einigen Jahren halb geweint, weil sie ihr jedes Jahr neue Mammographie Vorsorge Termine gemacht haben und sie nicht wusste, wie sie die bloß absagen soll.
Und auch andere die ich kenne gehen lieber nicht zur Vorsorge, weil ein Nein so schwer fällt.
Da gibt es Einige.
Bis 51/ 52 war ich unwissend dabei. 20 gute, unbeschwerte Jahre.
Aber vorwärts schauen und nicht zurück.
Damncrazydude, ich finde, das ist eine gute Bilanz: fast 30 Jahre mit so einem relativ niedrigen EDSS. Und - was auch nicht unerheblich ist - du musstest dich in dieser Zeit nicht mit beeinträchtigenden Nebenwirkungen herumschlagen und hattest ein komplettes funktionierendes Immunsystem.
Und wenn du nicht das Pech gehabt hättest, Folgewirkungen der C-Impfung erleiden zu müssen, wärst du vielleicht immer noch auf deinem alten guten Niveau.
Ja, leider spielt der Faktor Glück und Pech beim individuellen Verlauf auch eine Rolle. Das sehe ich auch bei meinem eigenen Verlauf. Manchmal passieren Dinge, die nicht kalkulierbar sind und führen zu Schüben oder Verschlechterungen. Man steckt da nicht drin, und es ist nicht alles hundertprozentig berechenbar.
Ansonsten diskutiere ich nicht weiter über das Thema Basistherapie ja oder nein. Ich empfinde das ähnlich wie beim Thema Corona. Man dreht sich im Kreis, und die Diskussion führt zu keinem messbaren Ergebnis. Jeder hat seine feste Meinung und rückt sowieso kaum einen Millimeter davon ab 
Da hast du Recht. Nur vorwärts schauen 
Ich finde schon, daß man es bei Ablehnen einer Basistherapie im Medizinbetrieb schwerer hat. Ich hatte in dieser Sache schon Diskussionen und Konflikte mit niedergelassenen Neurologen und auch mit Krankenhausärzten. Es läuft einfach runder, wenn man den Empfehlungen der Ärzte folgt als wenn man in Opposition geht.
Das bedeutet nicht, daß ich jedem mit Basistherapie eine schwache Persönlichkeit unterstelle. Aber wenn man sich “leitliniengerecht” behandeln lässt, hat man es im Medizinbetrieb leichter. Ist meine Erfahrung.
Ich habe keinen Vergleich angestellt, sondern lediglich erwähnt, dass ich mit einer weniger starken Überzeugung wahrscheinlich nicht immer hätte standhalten können, als ich stärkere Schübe hatte und mit mir selbst ausmachte keine Therapie anzufangen, obwohl Holland in Not war… aber schön, wenn man immer schön falsch verstanden werden will… warum wird einem so ein Mist unterstellt? klar haben es auch viele - sicher nicht alle, und vor allem nicht dauerhaft - auch mit BT schwer, genau wie ohne.
In Grunde genommen ist es den Ärzten egal, ist so mein Eindruck. Meine Neuro meinte, sie hat einige Patienten, die keine Therapie machen mit MS und diese zu überzeugen ist nicht ihre Aufgabe. Eine Patientin von ihr sitzt 2 Jahre nach der Diagnose im Rollstuhl, nach wie vor will und wollte diese keine Medis. Anderen geht es sehr gut mit den leichtesten Medis. Sie kennt wohl auch eine, die seit 10 Jahren im kompletter Remission ist - ohne Medis.
Falls ersichtlich, ist der Titel des Themas auch gar nicht “Basistherapie ja oder nein”. Ich habe lediglich ein Video teilen wollen. Für mich war da kaum etwas neues dabei, aber es gibt hier andere User, die sich weniger intensiv mit dem ganzen beschäftigen etc.
Das kann ich leider so nicht bestätigen. Natürlich nicht alle, aber etliche Ärzte waren “not amused”, wenn ich den Empfehlungen nicht folgen wollte.
Da hast Du auf jeden Fall recht…
Ja das stimmt, und man bekommt so eine Diskussion sogar ans Bein gebunden, wenn man nur erwähnt, dass es auch anders geht - ohne jemanden missionieren zu wollen oder ähnliches… viele BT Befürworter können es Anscheinend schlecht bis gar nicht ertragen, wenn man es lange und gut ohne geschafft hat - da muss ja was faul sein dann, und bestimmt will der nur andere mit auf die dunkle Seite der Macht ziehen - so kommt es mir oft vor.
Das ist ähnlich wie in der momentanen pro / contra Cannabis Diskussion, die erwachsenen Befürworter wollen frei ihr Kraut rauchen ohne kriminalisiert zu werden, und die Gegner unterstellen Ihnen, die Kinder und Jugendlichen abhängig machen zu wollen, verlieren aber völlig aus den Augen, das doch aktuell auch trotz Verbot und Kriminalisierung ca. 30% der 15 bis 18 Jährigen regelmäßig dreckiges Cannabis von der Straße rauchen (müssen). Und dass auch ohne Legalisierung / Entkriminalisierung das Kind schon lange in den Brunnen gefallen ist…
Ja sicher, es ist nicht dir zu Lasten zu legen. Der thread hat sich einfach in diese Richtung entwickelt - wie das halt öfter so passiert
Ich gebe niemandem daran “Schuld”.
Naja, wenn ihre Pharma Gewinnbeteiligung in Form eines schönen Urlaubs etc. ins Wanken gerät, vielleicht nicht mehr… Viele Ärzte lassen sich unter der Hand das verschreiben bestimmter Medikamente durch ihre Medizinvertreter vergüten, ein Freund von mir besucht seit 20 Jahren Arztpraxen und besticht Ärzte - ist halt sein Job, so arbeitet die Pharma Industrie leider…
Finde ich seltsam, solch einen Spruch. Also ich als Neubetroffene lese alles und “höre” aufmerksam zu. Es gab sogar hier im Thema jemanden, der nach vielen Jahren ohne BT sich für ein starkes Medikament entschieden hat. Im Grunde genommen glaube ich sehr gerne, dass man, insbesondere wenn man sehr jung erkrankt ist, sehr lange sehr gut einiges kompensieren kann!
In meinem Studium hatte ich einen Prof, der gesagt hat, bis ca. 23 ist das Gehirn noch stark am Entwickeln. In dieser Zeit und auch durch die 20-er und 30-er ist es nicht verwunderlich, dass da einiges kompensiert werden kann.
Wenn man allerdings so wie ich mit ca Mitte 30 erkrankt ist und die Diagnose mit Ende 30 an den Kopf geknallt bekommt, dann kann man kaum davon ausgehen.
Klar, etwas wird schon noch kompensiert, aber bei weitem nicht in dem Ausmaß. Das Problem ist aber auch, dass jeder Schub zum Nervenverlust letztendlich führt. Ja, für PIRA gibt es Noch Nichts, das stimmt auch.
Ich habe mit meiner BT angefangen (Interferone) und pausiere gerade die Woche, da mir die NWs zu heftig sind. Ich werde aber das so nicht sein lassen.
Parallel mache ich auch einiges (NEMs), versuche Sport zu machen und und und.
Über Pharmavertreter weiß ich Bescheid! Habe ja einige Biologen als Bekannte. Klar, Geld regiert die Welt
Où brille l’ardent métal!
Et Satan conduit le bal!
Sorry, aber das ganze Video handelt davon: “zum Glück ändern sich die Leitlinien imme rmehr in die Richtung, dass man heutzutage auch schon früher deeskaliert und es langsam normal wird auch Stufe 3 Produkte sofort einzusetzen anstatt mit einer Basistherapie zu beginnen wie noch vor Jahren Standard” Es geht Ausschließlich darum, Menschen mit Medikamenten zu behandeln, die sie unter Umständen gar nicht oder nicht in dieser Massivität benötigen würden, und das wird dann auch noch gefeiert von solchen “Göttern in Weiß”…
Dann verstehe ich ehrlich gesagt nicht, warum mit meiner Meinung so angegangen wird, als wenn man andere damit ins Elend ziehen wolle…