Ja, es geht um die Änderung der Leitlinien. Aber die Schlussfolgerung, die du machst, würde ich gar nicht machen. MS gleich mit hocheffektiven Medis zu behandeln ist die neue Leitlinie, weil man langsam erkannt hat, dass MS eine schwere Erkrankung ist und diese muss man gleich hart bekämpfen. Dass es da ein paar Prozent derer gibt, die das “Gar nicht nötig” haben, das mag ja stimmen. Die Schwierigkeit ist jedoch, diese gleich auszusortieren. Aber darunter würdest du ja nicht fallen. Deine Entwicklung ist eher “typisch”. Ich habe vor kurzem das Video eines Neurologen gesehen - er hat von einer Patientin erzählt, die nach einer Sehnervenzündung fast 30 Jahre Nichts hatte. Kein neuer Schub, gar nichts. Das ist vllt ein Fall von einer milden MS.

Ich glaube nicht, dass du angegangen wirst. Nur liest sich EDSS 5 (mit rund 50?) Jahren nicht so prickelnd, sagen wir Mal so. Eigentlich genau das Szenario, dem man mit Medis versucht zu entkommen. Wie gut das dann funktioniert - ist eine andere Frage, ja.

kompletter Schwachsinn in meinen Augen, aber das darf man hier ja anscheinend nicht äußern, weil “man ja langsam erkannt hat, dass man die Krankheit gleich hart bekämpfen muss”. Da Frage ich mich manchmal, wer denn in dieser Diskussion “die Jünger” sind… Leute die Therapie kritisch sehen oder Pharma-Nahe Patienten??

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Ich glaube schon, und der EDSS ist Folge meiner 2 Corona Impfungen, vielleicht auch nebenbei der MS geschuldet keiner weiß wie sich die Impfungen ohne MS entwickelt hätten, aber 2 Mal eine massive Verschlechterung direkt nach der Impfung lassen nicht auf MS als Verursacher schließen. Vor allem, weil es sich nicht wie MS anfühlt!

Nur leider ist es Aussichtslos die Regierung oder KK zur Finanzierung mehrerer Blütwäschen zu überzeugen, und man muss schon reiche Menschen um sich haben um das selbst zahlen zu können. Und ich bin nie gegen eine Impfung gewesen, trotzdem denke ich, dass es mein Immunsystem getriggert hat und nicht die MS - sonst hätte ich wahrscheinlich immer noch einen EDSS von 2.5

Ich denke jede Impfung kann die MS triggern, vor allem Lebensimpfstoff, aber wohl auch mRNA. Als die Impfung rauskam, wusste ich nichts von meiner MS, habe mich trotzdem nicht damit impfen lassen. Aber diese Entscheidung muss jede für sich treffen. Ich bin sonst immer sehr pro Impfungen gewesen. Jetzt mit MS überlege ich mir 100 Mal eher ich mich gegen irgendwas impfen lassen würde. Ja,habe da etwas radikale Ansichten.

Was ist kompletter Schwachsinn? Dass MS eine schwere Erkrankung ist? Also sorry, aber vllt bist du mittlerweile sehr biased? Ich sehe, dass viele dann eine anerkannte Behinderung haben, nicht bis zum Renteneintritt arbeiten können und und und. Eine Erkrankung, die zu Neurodegeneration führt ist eben schwer!

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Ja, aber das ist nur Mutmaßung… wissen tut das niemand, ob die MS getriggert wurde, was ist denn mit den 100tausenden die LongCovid und PostVac Symptome haben ohne an MS erkrankt zu sein?

Neee, dafür gibt es schon genug Evidenz, dass alles , was das fehlgeleitete Immunsystem triggern, auch die MS triggern kann. Jedenfalls ist es für mich genug Evidenz. Meine Neuro hat mir auch ein Blatt mit Impfempfehlung ausgedruckt - bei Lebendimpfstoffen steht da nur bei genauen Nutzen/Risiko Abwägung!
Wie gesagt jetzt würde ich sehr lange überlegen, bevor ich eine Impfung mache. Wenn überhaupt. Zum Glück habe ich entweder als Kinderkrankheiten gehabt oder mich impfen lassen müssen.

Na dass es erwiesen sein soll, dass man am Besten gleich mit Kanonen auf Spatzen schießt… Vielleicht einfach mal selber das Hirn einschalten, als denen bedenkenlos zu Glauben, die ihr Geld mit diesen Medikamenten verdienen, mal daran gedacht?

Bitte sachlich bleiben.

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Du sagst es : “kann” nicht “muss”

Na ja, was soll daran Schwachsinn sein? MS ist immer fortschreitend, tötet das Nervengewebe, macht auf lange Strecke behindert ( Gehstrecke) usw. Von brain fog, kognitiven Einschränkungen ganz zu schweigen. Da kann mir niemand erzählen, dass es “Spatzen” sind. Genau von der Vorstellung, dass MS ein “Spatze” ist, ist man mittlerweile weg. Und das ist in meinen Augen auch gut so. Ich denke in den nächsten 10 Jahren werden auch neue Medis rauskommen, die besser sind, als die heutigen.

Ich hoffe Du meinst nicht mich, ich war nie sachlicher… :wink:

Natürlich kann. 100% dass das passiert kann dir niemand geben! Aber dass das sehr oft passiert, statistisch signifikant oft, findet sich in den offiziellen Impfempfehlungen für die MS Erkrankten wieder.
Trotzdem muss man überlegen, ob man sich impft egal gegen was. Totimpfstoffe seien wohl weniger problematisch.

Sorry, aber mir ist das echt zu Anstrengend, mit Leuten zu diksutieren, die meine Meinung ablehnen und mich vom Gegenteil überzeugen wollen, anstatt meine Meinung als eine Andere zu akzeptieren, oder zumindest zu tolerieren. ich finde 27 Jahre geben mir das Recht zu behaupten, dass eine Therapie nicht immer zwingend notwendig ist, und schon gar kein HHAE, PUNKT!

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Solche Sprüche von dir sind nicht ganz sachlich gemeint, aber gut, wenn es dir an Selbstbeherrschung fehlt.

Merkwürdig, dass du den Eindruck hast, ich würde dich von irgendwas überzeugen wollen.
Akzeptanz für deine Sicht der Dinge habe ich schon gezeigt, dazu bedarf es lediglich des aufmerksamen Lesens.
27 Jahre ohne Therapie in deinem Fall mag ja für deinen konkreten Fall (Alter, Verlauf etc. etc. ) für dich richtig gewesen sein. Aber du hörst anscheinend auch nicht andere Meinungen, es ist eben für den Großteil der Fälle nicht der Weg!
Und gäbe es gleich gute Medis, die die Erkrankung maximal ausbremsen auch in deinem Fall, wer weiß, was du heute sagen würdest?

Doch, das war sachlich gemeint! und vor allem nicht persönlich, sondern einfach die Aufforderung Dinge zu hinterfragen anstatt mit der Meinung anderer hausieren zu gehen, weil es ja als “erwiesen” gilt.

Nein, wieso beziehst Du Alles auf Dich, nicht ausschließlich. Du kamst mit meinen Aussagen nicht klar, Alle anderen waren genauso gemeint, die Fremde Meinungen oder Einwände nicht tolerieren können.
Ich wollte keine Diskussion, sondern lediglich mitteilen, dass ich das Video sehr Suspekt und Einseitig empfunden habe. Die Diskussion habt ihr mir daraufhin ans Bein gebunden…

Und bitte spare Dir eine erneute Antwort mit Unterstellungen! Ich hab nämlich wirklich keine Lust mehr!

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Ein Popcorn-Faden! :popcorn:

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Find ich nicht korrekt von dir @damncrazydude , und muss @Victoria recht geben.

Wo kam ich denn bitte mit deinen Aussagen nicht klar?? Ich habe doch andersrum bejaht und auch geschrieben, dass du, wenn du mit 20 schon erkrankt bist, eher der typische Fall bist, als der untypische! Und dass es sehr lange relativ gut gehen kann, stimmt ja auch. Insbesondere, wenn man so jung erkrankt! Die Ärzte im Video haben sogar gesagt, dass sie, wenn es der Person gut geht, auch NICHT esckalieren würden.

Ich gehe deiner Bitte nach, insbesondere weil du höflich darum bittest, Unterstellungen habe ich jedoch keine gemacht!
Es fällt mir immer wieder auf, dass in jedes Thema, wo es um Medikamente geht, mindestens eine Person kommt, die selber keine Medis nimmt und z.T. sehr aufgebracht reagiert. Als ob irgendjemand irgendjemanden davon überzeugen möchte, auch nur ein Medikament zu nehmen! Aber jedes Mal das Gleiche, als ob diese Personen vor allem sich selbst überzeugen wollen, dass sie “alles richtig gemacht haben”. Oder wollen sie die anderen davor warnen ( vor Medis)? Nun, es gibt mittlerweile genug Menschen, die es anders handhaben. Und jede(r) bleibt bei seiner Meinung. Ich finde es auch interessant, dass die Leute im Laufe der Erkrankung ihre Meinung durchaus ändern können.

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