Gut formuliert. Ich kann mich nicht mehr an alles im Thread erinnern, weil ich es nur kurz überflogen habe, aber ichdenke da waren unterschiedliche Sachen im Beitrag. Teilweise interessant, teilweise eher unseriös.

Es kann zum einen durchaus möglich gewesen sein, dass er durch eine bestimmte NEM Kombination irgendeine Komorbidität erfolgreich verbessern konnte irgendwo im Bereich vom Darm und Mikrobiom. Und darüber war er wohl glücklich und wollte das mit der Welt teilen. Ist ja okay.

Problematischer ist eher, dass er gleich angenommen hat, dass damit auch seine MS behandelt wurde. Wenn eine Therapie als Ziel hat, Th1/Th17 oder regulatorische T-Zellen anzugehen, dann versucht man, Entzündungsreaktionen minimal zu beinflussen, so wie man es bereits seit 40 Jahren mit Interferonen macht. Das ist kein Durchbruch.

Wenn man ernsthaft etwas gegen eine PPMS machen wollte, müsste man direkt im Metabolismus im ZNS eingreifen können, um Prozesse anzugehen wie Makrophagen, Astrozyten, SELs oder Degeneration von Oligiodendozyten. Das ist eine ganz andere Ebene.

Wenn es jedenfalls irgendeine Verkaufsaktivitäten gab, dann war es am Ende dieses „Total Body Transformation Analysis Toolkit“ oder wie es auch immer hieß. Letztendlich hat er nur die NEMs, die in seinem speziellen Fall vorgeschlagen wurden, geteilt. Wenn’s bei dir nicht klappt hätte, dann musstest du halt deine eigene Analyse durchführen und anders behandeln. Und bis Weihnachten gibt’s ja sogar Rabattt :slight_smile:

Insofern war das m.E. eine nette Diskussion, aber sicherlich nicht auf der Ebene, dass man davon nachhaltige Erkenntnisse davon erhalten könnte.

Es gibt auch Heilpraktiker, die deutlich seriöser zu solchen Themen auftreten können. Machen keine Werbung im Internet, sondern kommen im Anzug zu Patientenseminaren wo sie mit PowerPoint referieren über Behandlungssatistiken und Patientenberichten. Und hinterher stehen die Zuschauer schlange, um Termine in der „Privatklinik“ zu bekommen. Die Klinik liegtt aber nicht irgendwo im Wald in der Schweiz, sondern in besten Adressen im Hochtaunuskreis, wo auch die zahlungskräftige Kundschaft sitzt.

Insofern ist es ja ganz gut, dass man auch mal in Patientenforen darüber redet. Vielleicht kann man so auch ein bisschen Aufmerksamkeit auf das Thema lenken.

3 „Gefällt mir“

Die BBB Störung ist jetzt wirklich nichts neues das die Einwanderung von Schädlingen in das ZNS zu Neuronenschäden führen kann. Viele einfache Nachrungsmittel mit Vitamin z…B. Thiamin können helfen.

Die Charite Berlin und Uni Erlangen veröffentlicht eine neue Studie über Cortison. 2024
Makrophagen, also Fresszellen des Immunsystems, die Eindringlinge etc…

Das teste ich bereits an mir in Speichelkontrollproben seit 1 Jahr. Nur heist es bei mir nicht Rheuma sondern bei der Schwester MS…

Es gibt dort draussen tausende Menschen die unbekannten Personen in Rahmen von Romance oder Finance Scams bereitwillig bis zu 1 Millon Dollar ueberweisen.

Auf YouTube gibt es einen Channel, der sich Scamfish nennt. Es ist schockierend, was verzweifelte Menschen bereit sind auszugeben. 350 Euro fuer einen Test sind gar nichts dagegen. In einer Folge ist auch eine Frau mit MS zu sehen.

Zum Verdienst: Ich habe damals gar nichts verdient. Es war Teil meines Jobs in Internetforen Links zu der Website zu hinterlassen um den Traffic zu erhoehen. Andere verdienen mit Affiliatelinks oder der Klickrate.

MS ist zum heutigen Stand nicht heilbar, erst recht nicht in ein paar Wochen. Unterlagen und Arztberichte lassen sich faelschen und sind leicht im Internet auffindbar. Die Antworten im Thread waren sehr hilfreich, nur das sich das viele nicht mehr durchlesen.

Im besten Falle war dieser User durcheinander, im schlimmsten Falle ein Scammer. Wir wissen es nicht, er hat sich ja auch nicht vorgestellt.

Ich habe den Thread nicht gemeldet, ich weiss gar nicht wie das geht. Ich habe den Titel nur zu PPMS und Probiotika geaendert. Der User hat wahrscheinlich gegen die Communityrichtlinien verstossen und wurde deswegen geloescht.

Wer behauptet, dass bei einen “Leaky Gut” ungehindert Bakterien vom Darm in das Blut wandern, luegt. Sollte dies der Fall sein, ist der Patient innerhalb eines Tages mausetot. Ein “Leaky Gut” ist aehnlich wie IBS. Fuer mich ist das typischer Heilpraktikerunsinn, ich halte mich da lieber an die Wissenschaft.

Im UK Forum wird jeder Beitrag vorab geprueft und dann freigeschaltet, wir haben hier schon sehr viele Freiheiten. Dennoch muss es hier nicht zugehen wie im Wilden Westen. Probiotika koennen hier doch in passenden Threads diakutiert werden. Ich verstehe nicht wo das Problem liegt.

4 „Gefällt mir“

@Cosmo Danke, habe jetzt auch nochmal reingeschaut. Interessant ist irgendwie auch, dass der Nachname in den Briefen konsequent geschwärzt wurde, aber die eigene Adresse scheinbar nicht.

Das sind Entzündungswerte im Blut die Immundefekte entschlüsseln können, aber labortechnische
Analysen erfordern. Die MS kann derzeit nicht über das Blut diagnostiziert werden.

Hier kannst du dich mal tiefer reinlesen…

Hi,

ich melde mich hier nochmal kurz. Danke für deine Aufgeschlossenheit. Den Post auf X mit Entlassungspapieren vom Frühjahr habe ich erst mal wieder gelöscht, da mir vorhin aufgefallen war, dass ich auf einem Zettel nicht alle Daten geschwärzt hatte. Mein Plan zurzeit ist (wenn auch sehr ambitioniert) am Samstag vielleicht die Klinik verlassen zu können und würde dann die Entlassungspapiere hier veröffentlichen.

Ich verstehe aber die allgemeine Skepsis. Als ich mit dem Arzt heute geredet hatte, meinte der auch, dass ich mit viel Gegenwind zu rechnen habe. Aber wir möchte gerne eine Studie zu dem Thema starten. Der Oberarzt ist jetzt allerdings erst mal zwei Wochen im Urlaub. Also bitte etwas Geduld.

Gruß,
Jakob

@Sunny_Yellow Ich schaue im Laufe des Montags, habe die nächsten Tage ohnehin Frühdienst und frühmorgens Zeit. Da ist im privaten was schief gelaufen… Sorry

1 „Gefällt mir“

Ich finde solch Unterstellungen sehr toxisch. Ich habe in meinen Testergebnissen erstmals von “Leaky Gut” gelesen und es entsprechend in eigenen Worten widergegeben. Ich gebe offen zu, dass ich von dem Thema keine ahnung habe. Mich hier als Lügner abzustempeln ist aber unterste Schublade - da stellst du dich hier als Möchtegernexperten hin. Da ich persönlich absoluter Heilpraktikergegner bin und hier und da auch mal Wissenschaftspaper in meiner Freizeit lese, empfinde ich diese ersten Reaktionen in diesem Forum schon ziemlich unschön. Aber das wird mich nicht davon abhalten, das Thema weiter zu verfolgen. Ich will wissen, was denn nun meine Krankheit ist.

Und bevor jemand noch was in der Richtung sagt bzgl X: Ich finde Elon Musk zum Kotzen, aber der hat leider Gottes bald viel zu viel Macht in den USA und falls ich irgendwas bewirken kann, das etwas Positives erreicht, will ich es zumindest versuchen, egal wie unwahrscheinlich. Hoffnung stirbt zuletzt.

Nun ja, wer postuliert, DIE Heilung für PPMS gefunden zu haben, muss mit Gegenwind und Kritik rechnen. Wenn ich wenig Wissen zum Thema habe, sollte ich vielleicht nicht so reden, als hätte ich das Gegenmittel für eine aktuell unheilbare Krankheit gefunden.

Das ist auch nicht als Angriff gemeint, aber gerade Menschen, die wirklich tief in der Thematik sind, sind mit finalen Aussagensehr zurückhaltend. Von Heilsversprechen keine Spur.
Und das hat seine Gründe.

4 „Gefällt mir“

Achja, diese Jesus-Sache ist ein etwas verzweifelter Versuch, die Trumpklientel anzusprechen, aber ja, ich bin mir dessen bewuust, dass ich dabei wie der letzte Spinner klinge. Es gibt gerade noch so ein paar Fäden, die ich verfolge. Sollte irgendwas verfangen, wird der ganze Cringe-Kram wieder gelöscht.

Es ist einfach unfassbar schwer, Aufmerksamkeit zu bekommen. Doch da der Neurologe mih zum Glück ernst nimmt, wird es dort wohl weitergehen.

Wie gesagt, verstehe ich vollends. Da ich nach 10 Jahren Absturz (und dieses Jahr richtig großen Existenzängsten) jertzt innerhalb von 7 Tagen meinen EDSS um 1,5 Punkte verbessert habe, gehen die Emotionen teils mit mir durch.

Ich melde mich wohl Sonntag oder so nochmal. Da versuche ich dann, nüchterner zu schreiben.

Hallo, bist du ja wieder,

Einfach mal eine Studie starten…über was, mit wieviel Probanden? Eine offizielle Studie kostet sehr viel Geld und muss wissenschaftlich durch mehrere Ärzte belegt werden, und und und, ansonsten könnt ihr euch den Aufwand sparen.
Wichtig interessant wären Vordiagnosen deiner MS die spezifisch bewiesen sind.
Welche Merkmale zur MS wurden bereits manifestiert. Anamnese, Ursprungszeit, Behandlungszeit, Regenerationszeit…
Ohne MRT zuvor danach Bilder, Scans sind das leider Luftschlösser …

Vielleicht bist du in der glücklichen Lage die MS besiegt zu haben, Gratulation.
VG :christmas_tree:

2 „Gefällt mir“

Dann informiere dich richtig, was ein “leaky gut” eigentlich ist, bevor du solche Unwahrheiten ins Netz stellst. Es ist vollkommen ok, keine Ahnung von dem Thema zu haben aber so zu tun als ob, ist nicht in Ordnung. Eine kurze Googlesuche deinerseits vorab wäre angebracht gewesen. Schiebe die Schuld nicht auf mich, sondern verfasse in Zukunft besser durchdachte Beiträge. Und von Heilung zu sprechen, ist mehr als unseriös.

Du bist hier in einem MS-Forum und nicht auf TikTok, X oder Youtube wo jeder seinen Schwachsinn absondern kann. Und jetzt komm mir nicht mit dem typischen GenZ ,toxisch" Vorwurf, weil es dir nicht passt das andere dich kritisieren. DEIN Beitrag war toxisch weil er potentiell ernsten Schaden bei Betroffenen anrichten kann. Du kannst hier schreiben was du willst, aber sei bitte vorsichtig.

Abgesehen mal davon - glaubst du wirklich, dass du den Grund der MS herausfinden kannst? Du denkst, dass du das schafft was tausende Wissenschaftler nicht geschafft haben? Wenn hier einer ein ,Möchtegernexperte" ist, dann du. Sorry, dass ich so offen schreibe, aber anders geht es manchmal niciht.

2 „Gefällt mir“

“Leaky gut” läuft unter Pseudowissenschaft, die schon seit Jahren im Internet rumgeistert. Ich weiss ja nicht, an was für einen Arzt du da geraten bist aber ich wäre verdammt vorsichtig. Wie andere hier schon richtig schreiben, für eine Studie braucht es enorm hohe Studiengelder und ausreichend Propanden.

Selbst eine Studie in Bezug auf Propionsäure ist noch in den Anfängen, genau aus diesen Gründen. Dabei gibt es Hinweise, dass sich Propionsäure sich tatsächlich positiv auf einen MS-Verlauf auswirken kann. Auch das der EDSS Wert schwankt, ist nicht weiter ungewöhnlich. Vor allem wenn es einem psychisch besser geht und selbst aktiver wird - das nennt sich Placeboeffekt.

1 „Gefällt mir“

In der Tat

Zunächst einmal: Von Heilung zu sprechen, ist bei aller Euphorie sehr weit hergeholt. Mir ging es im letzten Jahr ähnlich.

Ich denke, dass es noch zu Problemen kommen wird – nicht unbedingt durch die Nahrungsergänzungsmittel oder die Ernährungsweise, sondern vielmehr durch andere, äußere Faktoren. Die Psyche ist dabei ein starker Auslöser, zum Beispiel: Wenn du dir einredest, du darfst nicht krank werden, wirst du krank. Auch der Magen-Darm kann sich durch die MS-Symptomatik schnell bemerkbar machen, zum Beispiel, wenn man zu viel billig produzierte bzw industriell gefertigte Schokolade (auch Markenprodukte) konsumiert. - Wieso ist Grönland eigentlich ausgenommen, waren die MS-Zahlen zu krass? Mehr Westlicher Lebensstil geht kaum. Nur das sie nicht Übergewichtig sind wie viele US-Amerikaner.

Hoffentlich hat dir der Link zu deiner Frage weitergeholfen…

Hallo Baerbelchen,
zu deiner Ausgangsfrage kann ich gerne meine Erfahrungen erzählen. Womöglich wurde Ähnliches schon irgendwo berichtet, aber ich kann mich gerade nicht durch die ganzen Threads wühlen zu Themen wie dem Umbenennen oder Löschen von Threads oder oder… Ich hoffe, ihr versteht das und seid mir nicht böse.
Also, mit der Psychiatrisierung von MS-Symptomen habe ich auch ausgiebige Erfahrung gemacht - und das trotz oder gerade wegen meiner 25 Jahre alten gesicherten MS-Diagnose.
Denn nach fast zwei Jahrzehnten, in denen ich unter Copaxone nach heftigen Anfangsjahren keine Schübe mehr hatte, in denen ich engagiert arbeitete, zwei Kinder bekam und großzog und insgesamt außer ein paar Restsymptomen recht wenig beeinträchtigt war, wurden nach einer Corona-Infektion 2023 alle möglichen Beschwerden viel schlimmer oder fingen gerade erst so richtig an: Konzentrations-, Aufmerksamkeits- und Gedächtnisprobleme, Brain Fog, schnelle Ermüdung, Schwindel…
Ich hatte von Anfang an die Befürchtung, dass meine MS die Etage gewechselt hat, aber alle meine Ärzte - von der Hausärztin und die Frauenärztin über die Psychotherapeutin bis zum Neurologen - mutmaßten (hofften?) erst mal, dass mein Zustand andere Ursachen hat: die Wechseljahre, meine halb entfernte Schilddrüse, die noch nicht lange zurückliegende Corona-Infektion, eine Depression… Letztlich verbrachte ich sogar sechs Wochen in einer psychosomatischen Klinik zur Behandlung der vermeintlichen Depression.
Das tat mir zwar irgendwie schon gut, einfach weil es eine Auszeit war ohne Verpflichtungen und mit viel Zeit für Sport, Besinnung etc. Grundsätzlich änderte sich aber natürlich nichts.
Tatsächlich war es auch bei mir die spezifische Reha in einer MS-Klinik (Schmieder), in der ich endlich auch neuropsychologisch durchgetestet wurde, worauf mir offiziell bescheinigt wurde, dass ich kognitive Einschränkungen habe wegen der MS und in meinem Beruf nicht mehr arbeitsfähig bin. Nach diesem Abschlussbericht gewährte mir DRV (die ja als Kostenträger der Reha sowieso schon die ganze Zeit eingebunden war) direkt eine halbe Erwerbsminderungsrente, die nach ein paar Monaten Bürokratie in eine volle umgewandelt wurde, weil der Arbeitsmarkt keine Möglichkeiten für mich mit meinen Einschränkungen hat.
Dies in aller Kürze. :wink:
Mein Fazit im Rückblick ist ein bisschen zweigeteilt. Natürlich hätte ich mir viel Zeit und Nerven und letztlich auch den Aufenthalt in der Psychosomatik sparen können, wenn ich gleich spezifisch auf eine schlimmer gewordene MS behandelt worden wäre.
Andererseits kann ich schon auch ein bisschen verstehen, wieso meine Behandler so gehandelt haben: Natürlich darf man nicht sämtliche Beschwerden der MS zuschreiben, “nur” weil diese Diagnose steht, und muss differenzialdiagnostisch andere mögliche Ursachen ausschließen, die ja meistens effizienter behandelt werden können. Und letztlich ist es ja auch angenehmer, seinem Patienten eine ursächliche Behandlung anzubieten, als zu sagen, dass man da eigentlich nicht mehr viel machen kann…
So, das war meine Erfahrung mit der "Psyiachiatisierung! von MS-Symptomen. Ich hoffe, das hilft ein bisschen weiter.

Viele liebe Grüße
Bigitte

1 „Gefällt mir“

Leaky gut

Stuhlprobe
Bluttest

Feststellbar

Lg