Lies dir mal den Beitrag der MS Stiftung Trier durch.
Überschrift Armutszeugnis!
Dieser Beitrag spricht für mich nicht gegen Ocrevus. Wenn erwartet wurde, dass Ocrevus allgemein die Progredienz stoppt, waren die Erwartungen zu hoch. Es kann bei vorhandener Entzündungsaktivität wirken, gegen Schübe und möglicherweise auch die Progredienz stoppen oder verlangsamen. Bei mir ist es so.
Bevor man eine MS-Therapie ausprobiert, sollte man erst Mal genau schauen, ob die Voraussetzungen für eine mögliche Wirkung vorhanden sind, im Fall von Ocrevus eine Entzündungsaktivität.
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Man sollte seine Meinung nicht auf Einzelbeiträgen aufbauen. Und schon gar nicht um Veröffentlichung von Telefonnummern bitten, um Menschen zu belästigen. Das geht gar nicht.
Ocrevus ist derzeit eines der wenigen Medikamente, das überhaupt bei progredienten Verläufen zugelassen ist. Das heißt eine Wirksamkeit wurde wissenschaftlich nachgewiesen.
Das heißt aber nicht, dass diese Wirkung wahnsinnig hoch sein ist. Und es heißt auch nicht dass jede:r davon profitiert. Die Wahrscheinlichkeit einer Behinderungsprogression ist mit Ocreus ca. 24 % niedriger als mit Placebo. Mit Placebo hatten 39 % der Patient:innen eine Behinderungszunahme, mit Ocrevus nur 33%.
Das zeigt zum einen, dass Ocrevus wirkt. Das zeigt aber auch, dass es viele Fälle gibt, bei denen sich kein Unterschied zu Placebo zeigt. Man wird also problemlos immer Menschen finden, die auch unter Ocrevus eine Behinderungszunahme haben. Das spricht nicht für die Unwirksamkeit des Medikaments, sondern dafür dass es bei dieser Person nicht wirkt. Dafür, dass Ocrevus zu einer Verschlechterung führt gibt es meines Wissens keine wissenschaftlichen Belege.
Zum Beitrag der MS-Stiftung Trier: Der Vorwurf, das Gemeinsame Bundesausschuss würde für die Pharmaindustrie Partei ergreifen halte ich für absurd. Die dort stark vertretenen gesetzlichen Krankenkassen haben keinerlei Interesse daran, teure und unwirksame Medikamente in den Leistungskatalog der GKV aufzunehmen. Den GKV sind die Kosten für MS-Medikamente schon lange ein Dorn im Auge.
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Hi Chys4mi
Ja weil die Ärzte in Konstanz es mir ausführlicher erklärt haben und vor allem, was es für Konsequenzen es auslösen kann. Die haben richtige Argumente im Gegensatz zu Tübingen und haben auch ziemlich lang gebraucht um mich dazu zu überzeugen es nicht zu machen und sogar ein Professor hinzugerufen.
Bin ehrlich gesagt, glücklich mit meiner Entscheidung zwar geht es mir gesundheitlich nicht so gut da ich es jeden Tag sehr mühsam es habe aber immer optimistisch bleiben.
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Hallo Sara,
aber kannst du die Argumente näher ausführen?
Viele Grüße
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Mich würde auch die Einschätzung des Neurologen dahinter interessieren, das ist das mit einem Jahr:
Alles weitere find ich schockierend, was man nun in diesem Thread erfährt. Vor allem… MHH… wie soll ich es beschreiben, wenn in der Nebenwirkungsliste gestanden hätte “Einschränkungen der Gehfähigkeit”, so hätte ich mich damals gleich für Tysabri entschieden. Während Krebs, ITS Pflicht, uvw, für viele gar nicht so greifbar ist. Zumindestens ging es mir damals so.
Gut, mein Großvater ist an Leberkrebs gestorben. Starker Trinker über Jahrzehnte, Krebs tot mit 76 Jahren… Ähm… Ja.
Oder schnelleres Fortschreiten der MS in Richtung SPMS…
Lass mich Mal in Ruhe überlegen, fahrlässig finde ich es allgemein betrachtet schon das es eine nicht öffentliche Nebenwirkungsliste gibt welche, wie hier nun steht, zu einem rascheren Fortschreiten der MS in Richtung Sekundär geht.
Wo konkret steht denn (wissenschaftlich belegbar), dass es zu einem schnelleren Fortschreiten führen würde?
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Ich möchte noch erwähnen, dass Ocrevus zu einem erhöhten Herzinfarktrisiko, Knochenbrüchen und Kurzsichtigkeit führen kann.
Habe jetzt momentan keine Quellen zur Hand, aber du liest es ja hier im Amsel MS-Forum. Müsste also eigentlich stimmen.
Frag mal deinen Neuro, wieso das bei den bekannten Nebenwirkungen nicht erwähnt wird, obwohl du es hier gelesen hast.
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Ich glaube, dein Fehler ist, dass du vieles, was hier oder sonstwo steht, ohne Beleg als allgemeingültige Tatsache hinstellst.
Natürlich kann unter Ocrevus oder einer anderen MS-Therapie beim Einzelnen die Progredienz fortschreiten, vielleicht auch schneller, als es zu erwarten gewesen wäre, aber das heißt doch noch lange nicht, dass Ocrevus die SP auslöst oder beschleunigt. Zumindest kenne ich keine Quelle dafür und du hast sie bis jetzt auch nicht geliefert.
Ich finde es nicht angebracht, hier in einem Forum, wo sich Betroffene über Medikamente informieren wollen, das ohne Beleg so darzustellen.
Erfahrungsberichte Einzelner sind für mich kein Beleg, wobei ich die nicht anzweifeln will.
Mir rät z.B. meine Neurologin, Ocrevus 5 Jahre zu nehmen und es dann kontrolliert ganz ohne Medikamente zu versuchen. Das liegt aber an meinem Alter und bedeutet nicht, dass man Ocrevus nur 5 Jahre nehmen kann, weil es länger zu gefährlich ist.
Das war’s von mir dazu.
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Im Beipackzettel von Ocrevus gibt es übrigens eine sehr umfangreiche Auflistung möglicher Nebenwirkungen (1.5 Seiten lang). Könnte man sich durchlesen, idealerweise bevor man sich so ein Medikament einflößen lässt.
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Ich habe das Thema so gelesen, daß die Aussage eines schnelleren Fortschreitens in Richtung Progredienz nicht in der inoffiziellen Nebenwirkungsliste des von Sonnenschein1 erwähnten Vereins vorkommt. Sonnenschein1 hat lediglich folgendes geschrieben:
Daß Ocrelizumab zu einem (schnelleren?) Eintreten der Progredienz führen kann, hat der Professor von Sara gesagt, wie Sara hier schreibt:
Nun müsste man den Professor fragen können, was ihn zu dieser Aussage veranlasst hat.
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Daß Ocrelizumab zu einem (schnelleren?) Eintreten der Progredienz führen kannst, hat der Professor von Sara gesagt, wie Sara hier schreibt:
Nun müsste man den Professor fragen können, was ihn zu dieser Aussage veranlasst hat.
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Wobei ich ohne Sara zu nahe treten zu wollen, bezweifle, dass sie die Aussage des Professors korrekt wiedergegeben hat.
Wie soll Ocrevus eine schubförmige MS in eine PPMS umwandeln? Evtl. meint er, dass es den Übergang zu SPMS in ihrem Fall beschleunigt hat.
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Da passt von der Erklärung einiges nicht zusammen…ist mir gleich aufgefallen!
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Wobei diese Listen recht nutzlos sind. Die enthalten nämlich ALLES was den Behandelten an sich aufgefallen ist egal ob es häufiger ist als in der Placebogruppe. Führt zu teils lustigen „Nebenwirkungen“. Da findet man oft Sachen wie etwa „Ungewöhnliche Träume“ oder „Nicht giftiger Biss/Stich“.
Die Hersteller gehen auf Nummer sicher und geben lieber Zuviel als zu wenig an. Insofern sind inoffizielle Geheimlisten von Nebenwirkungen auch unwahrscheinlich. Und wenn die so geheim wären wird es an der Telefonhotline einfach ausgeplaudert?
Hi zusammen,
auch die “inoffizielle Geheinlisten” gibt es nicht.
Prozess der Datensammlung /-verarbeitung nennt sich PV (Pharmakovigilanz) und ist gesetzl. geregelt.
https://www.roche-online.ch/de/therapeutic-areas/medikationssicherheit/pharmakovigilanz.html
@Chys4mi Es tut mir leid, dass es Dir momentan nicht gut geht. Du scheinst sehr verärgert.
Warum kontaktierst Du nicht die PV und schilderst kurz und sachlich was Dir aufgefallen ist. Ich würde das schriftl. machen und fragen, wie viele ähnliche Fälle gemeldet worden.
Dann kannst Du ganz in Ruhe für Dich entscheiden, was Du als nächstes machst.
LG Sunny☀️
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Die Häufigkeit steht ja bei jeder möglichen Nebenwirkung dabei. Viele davon sind sicherlich zu vernachlässigen, es gibt dennoch einen guten ersten Überblick.
Niemand hat bisher von “geheim” oder gar “Geheimliste” gesprochen. Das Wort “geheim” bringst du nun ins Gespräch. Das ist aber mMn nicht angemessen und übertrieben.
So wie Sonnenschein1 das schildert, sammelt der genannte Verein Informationen über bisher nicht offiziell beschriebene Nebenwirkungen. Es handelt sich also um eine bisher nicht veröffentlichte Nebenwirkungsliste, die im Moment noch bearbeitet wird und aus diesem Grund noch nicht reif zur Veröffentlichung ist.
So läuft das halt im Arbeitsprozess. Hier von einer “Geheimliste” zu sprechen ist kein passender Begriff.
Die Häufigkeit steht ja bei jeder möglichen Nebenwirkung dabei. Viele davon sind sicherlich zu vernachlässigen, es gibt dennoch einen guten ersten Überblick.
Nutzlos war auch als Beschreidbung übertrieben. Aber es wird fast von allen missverstanden. Das was dort steht sind keine Nebenwirkungen, die kausal mit dem Medikament in Verbindung stehen müssen. Eine Angabe von Kopfschmerzen als häufige Nebenwirkung (1 von 10 Personen), bedeutet also nicht zwingend: "Nehme ich das Medikament habe ich eine 10%-Wahrscheinlichkeit für Kopfschmerzen. Es kann auch bedeuten: "Ich habe eine 10%-Wahrscheinlichkeit für Kopfschmerzen, egal ob ich das Medikament nehme oder nicht. "
Niemand hat bisher von “geheim” oder gar “Geheimliste” gesprochen. Das Wort “geheim” bringst du nun ins Gespräch. Das ist aber mMn nicht angemessen und übertrieben.
Chys4mi hat von einer “nicht-öffentlichen Nebenwirkungsliste” gesprochen. Nichtöffentliche Informationen mag man auch als geheim bezeichnen. Muss man aber nicht, geschenkt. @Sunny_Yellow hat Pharmakovigilanz ja schon beschrieben. Gemeldete Nebenwirkungen werden natürlich notiert (also sie stehen irgendwo) und dann geschaut, ob das häufiger auftritt als ohne Medikament zu erwarten wäre. Solange das aber nur auf so einer “Meldeliste” steht, gibt es noch keinen Nachweis, dass es kausal mit dem Medikament in Zusammenhang steht. Das muss erst geprüft werden. Insofern sind das zunächst reine ungeprüfte “Meldungen” von Praxen oder Patient:innen. Für Anwender:innen hat das wenig Relevanz, sondern dient den Behörden als erster Hinweis, wo man genauer prüfen sollte.
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Dass nicht jede dort gelistete „Nebenwirkung“ auch wirklich eine Nebenwirkung des Medikaments ist, ist völlig klar. Deshalb schrieb ich jede „mögliche“ Nebenwirkung. Ich denke durch die dort beschriebenen Häufigkeiten kann man sich dennoch selbstständig einen guten ersten Eindruck machen.
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