Seh ich und hab sofort an Corona und die Auswirkung auf Arztbesuche gedacht.
… und Daten aus Klinik und Praxis wurden letztmalig 2017 eingepflegt
Wenn du merkst, dass du ein totes Pferd reitest, steig ab!
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Abwarten.
Ich bin neulich in der Reha mal wieder für das MS-Register erfasst worden. Wofür werden die erfragt, wenn sie nicht eingepflegt werden.
Allerdings bin ich schon mindestens 4mal für das MS-Register befragt worden. Warum das in jeder Reha oder MS-Ambulanz sein muss, keine Ahnung.
Anne
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Hallo @Sara,
könntest du uns bitte weiterhin, je nach Möglichkeit, auf dem Laufenden halten?
Vielen Dank!
Hey @Sara, mir wurde gerade ein aktuelles Insta-Video von Selma Blair zugesandt. Zwar gibt es dabei deutliche Unterschiede, wie lange die Behandlung her ist, aber ich will Mal wissen, wie geht es dir denn aktuell?
Hi chys4mi
Also zuerst einmal durch meine Reha in Konstanz nach sehr viele Beratung und Überzeugungskraft von allen Chef - und Oberärzte dort habe ich es abgelehnt. Da ich die SPMS habe. Daher bin ich jetzt seit Juni 23 ohne Therapie.
Ich hab zwar ohne Medikamente mehr durchhalte Vermögen, aber ich muss nach jeder Tätigkeit im Alltag Pause machen. Ist echt anstrengend weil ich zu. B. Zum Kochen muss ich immer wieder kurze Pausen machen sonst liege ich auf dem Boden da meine Beine zu schwach sind.
Bin gespannt, wie lange ich es noch schaffe mein 4 Gänge Menü zu kochen und meine Kinder Kickboxen und Fußball zu fahren 
Wie geht es dir?
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Hallo ihr Lieben,
ich hatte während der ersten Orevus Dosis Augenzucken und Atemprobleme bekommen, trotz Medikamenten zuvor,
bin kein Allergiker. Bei der zweiten war’s besser.
Mir ist nur aufgefallen, seit Ocrevus kann ich schlechter laufen und habe schon Spastik, Diagnose März 2024. Benötigt jetzt schon eine Orthese am linken Bein. Bisher kann ich leider nicht sagen das Ocrevus mir hilft/aufhält,
habe PRMS (gibt es eigentlich seit 2013 Leitlinien nicht mehr),
jetzt vermuten sie doch PPMS. Das hatte ich schon die ganze Zeit gesagt, aber mir wurden Schübe unterstellt. LG
Hallo Sonnenschein1
Du sagst es 
bevor ich 2018 mit Ocralizumab begonnen habe ging es mir zwar nicht so gut aber ich konnte tausend mal besser laufen ohne Hilfsmittel etc. Nach jeder Gabe habe ich jedoch bemerkt, dass es mir immer schlechter ging aber die Ärzte haben immer wieder erwähnt, dass sie damit alles erreicht haben ich bekomme ja keine Schübe und das ist ein Erfolgserlebniss. Bis ich letztes Jahr selbst alles abgebrochen habe da mir keine Glaubwürdigkeit geschenkt hat.
Im Dezember bei der Reha in Konstanz hat der Professor mir meine Vermutung ohne es ihm zu sagen bestätigt und auch noch gesagt, dass ocralizumab dafür verantwortlich ist dass sich meine Schubförmige MS in SPMS oder PPMS umgewandelt hat. Er hat gesagt ich soll allgemein die Finger von Medikamenten weg lassen da ich es selbst sage, dass ich ohne Medikamente mehr Energie habe. Kann jetzt leider nicht mehr richtig laufen aber trotz allem versuche ich mich durch zu kämpfen bin ja schließlich noch 37 Jahre alt.
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Liebe Sara,
dass hatte ich auch bei der MS Ärztin gesagt und es hieß das kann nicht sein. Oder sie wollten es nicht sehen, sogar meiner Hausärztin ist es aufgefallen. Nun benötige ich sogar eine Orthese am linken Bein.
Die Neurologin hat mich beim letzten Mal gründlicher kontrolliert und auch laufen lassen und war plötzlich von meinem einsinken im linken Bein und meiner Spastik total überrascht, obwohl ich es jedesmal angeben habe.
Mir wurde sogar Lüge unterstellt.
Hieß immer wieder es kann nicht so schnell fortschreiten und von Ocrevus kommt das nicht. Sie war nur so gründlich, weil mein Lebensgefährte dabei war, wollte nicht mehr alleine dort hin. Sie meinte, dass das Medikament Ocrevus nicht bei jedem anschlägt und ich vielleicht doch eher die PPMS habe. Na, toll.
Ich habe mich bei bei MS und ich registriert und die arbeiten mit Roche zusammen. Die rufen an und Fragen nach Nebenwirkungen, auch nach denen die nicht in den Nebenwirkungen stehen und siehe da, die Mitarbeiterin hat mir mitgeteilt,
dass viele Patienten über Gehschwierigkeiten, Haarausfall, Juckreiz nach der Behandlung berichtet haben. Steht nichts bei den Nebenwirkungen
und wir werden als Simulanten hingestellt.
Diese Nebenwirkungen werden an Roche weiter gegeben und sollen dann auf der Nebenwirkungsliste erscheinen. Hoffentlich !
LG
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Ich äußere mich später nochmal dazu, beim Lesen der Beiträge bin ich gerade angefressen und es würde nichts bringen jetzt zu antworten.
Also, ich bekomme diese Wut und Zweifel gerade nicht so Recht gegriffen. Im letzten Jahr, bzw ersten Jahr war eigentlich alles soweit in Ordnung. Ich nehme Mal an dass das Teriflunomid dabei neben allem weiteren seine Rolle mit hineinspielte. - Es war ausgeschlichen, bzw der entsprechende Werte belief sich auf 0,1 oder so und damit war der Weg frei für Ocrelizumab.
Das es noch eine Weile länger im Körper verblieb kann ich an anderen Dingen fest machen. Etwa Red Bull führte gerne zu flatulenz, okay, nicht cool. Aber das hat noch etliche weitere Monate gerochen wie Teriflunomid auf der Zunge schmeckt. Diese Einschränkung beim Gehen fing letztlich erst seit diesem Jahr an, und jedes Mal weniger Tage nach der Infusion hatte/habe ich Schub Symptome. Sie variieren zwischen wenigen Tagen bis zu mehreren Wochen. Nerven tut mich daran das es die Knie betrifft, und der Fußheber bereits im letzten Jahr anfing wieder “rund zu laufen” und dortbei hatte ich das aktuelle aus diesem Jahr nicht. Eine Sache blieb bei der jetzigen, sowie vorletzten Infusion gleich: Die Motorik der Beine machte einen positiven “Hechtsprung” nach vorne… Und dann kommt die Infusion und wieder das selbe Theater von vorne.
Klar, ich merk(t)e auch wenn das Medikament nachlässt in den letzten beiden Wochen. Zumeist stets in Verbindung mit dem vor kurzem beendeten Nikotinabuse… Es triggert das Immunsystem, jedesmal und bedarf mehrere Stunden der körpereigenen Entgiftung.
Und alles in allem Frage ich mich wieder ob Natalizumab im Januar nicht bereits eine bessere Wahl gewesen wäre, oder mir von den Radiologen der das MRT durchführte wieso er unbedingt wissen wollte wann ich den Termin beim MS Neurologen habe…“Keine Veränderung” hieß es dann. Für’n Ars**, und wie da eine Veränderung zu sehen ist auf ein paar der Bilder im Vergleich. Positive wie Negative.
Und dann beginnt es sich im Kreis zu drehen. Und allen voran will ich wissen wie es der MS Patientin geht die, die ehemalige Professorin J. Haas der Ambulanz mit der aHSCT vor Jahrzehnten behandelte. Sowie auch in wie weit die Pharmakonzerne Ihre Finger in/bei der Ambulanz im Spiel hat, denn salopp von Progression zu reden sieht dann für mich, auch mit dem was hier steht, mittlerweile sehr zweifelhaft aus. Man hab ich gerade einen Groll…
Nunja, zurück zu dir @Sara. Wieso hast du dich letzte gegen die aHSCT entschieden, war es wirklich “nur” wegen der SPMS, was haben die die Ärzte damals gesagt?
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Ich kann meine Wut über diese in Gold eingewickelte Katzenscheiße immernoch nicht beschreiben… Wieso macht man den Patienten dann so oft Angst mit irgendwelchen Rollstuhl Szenarien? Vllt sollte mit angefügt werden “…und mit Ocrevus geht’s schneller…”
Wer macht sowas?
Jetzt bitte ich dich hier darum, einmal öffentlich die Nummer zu teilen von der Telefon-Trulla die mit Roche im Kontakt steht
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Die ist von MS und ich, die rufen einen, nach Regierung,
über eine 0800 Nummer an
und befragen einen, wie es einem mit der MS geht,
während der Behandlung und danach, Fragen speziell nach Nebenwirkungen.
Dabei wurde mir das mitgeteilt.
Ich wünsche mir doch auch, dass Ocrevus hilft. LG
Gesendet mit der mobilen Mail App
Und wenn man dann liest, von Ocrevus zu Kesimpta nach einem Jahr, stelle ich mir die Frage, warum sie bei mir daraus zwei Jahre gemacht haben. Denn die hier beschriebenen Nebenwirkungen traten erst in diesem Jahr, bzw. im zweiten Jahr, ein.
Wie man sich da fühlt, bei allem, was auch hier in den letzten paar Tagen an Beiträgen kam, frage ich mich, warum?
Dort, wo ich mich vor zwei Jahren schon einmal befand, befinde ich mich seit diesem Jahr auf ganz andere Weise wieder.
Warum Ocrelizumab? Eine Wirkdauer von einem halben Jahr. Toll. Aber es kann nicht sein, dass gerade in den letzten beiden Wochen vor der Infusion mein Körper/ZNS einen positiven Sprung nach vorne macht und ich mich jedes Mal damit konfrontiert sehe, dass bekannt ist, dass das Medikament nicht ganz unbeteiligt ist am Übergang zur SPMS. Toll, ein 25.000 € teurer Katzenhaufen, eingewickelt in Gold. Vielleicht hat unser Lipobay-Kollege wieder Studien gelesen und eine Empfehlung, mit einer mRNA-Katzenkaffee-Injektionen je Quartal oder so etwas. Wow. Bin ich angefressen!!! -.-
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Wo hast du gelesen, dass man nach einem Jahr von Ocrevus auf Kesimpta umstellen soll? Kannst du bitte eine Quelle nennen?
Woher weißt du, dass es mit Kesimpta bei dir nicht auch zu Verschlechterungen gekommen wäre?
Ja, RRMS kann in SPMS übergehen, bei einigen leider schon früh, aber woher weißt du, dass Ocrevus daran schuld ist? Und wenn das so ist, dass Kesimpta, das auf dem gleichen Prinzip beruht, nicht auch diese Nebenwirkung haben kann?
Hast du Statistiken?
Ich bezweifle nicht, dass Ocrevus bei einigen, wie andere MS-Medikamente auch, starke Nebenwirkungen haben kann, und dass es leider kein Medikament gibt, das allgemein gut gegen die Progredienz wirkt, aber ich finde es unverantwortlich, in einem Form, wo sich Leute über MS-Medikamente informieren, eigene Erfahrungen zu verallgemeinern und irgendwelche Behauptungen ohne Quellenangabe in den Raum zu stellen.
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Lies dir mal den Beitrag der MS Stiftung Trier durch.
Überschrift Armutszeugnis!
Dieser Beitrag spricht für mich nicht gegen Ocrevus. Wenn erwartet wurde, dass Ocrevus allgemein die Progredienz stoppt, waren die Erwartungen zu hoch. Es kann bei vorhandener Entzündungsaktivität wirken, gegen Schübe und möglicherweise auch die Progredienz stoppen oder verlangsamen. Bei mir ist es so.
Bevor man eine MS-Therapie ausprobiert, sollte man erst Mal genau schauen, ob die Voraussetzungen für eine mögliche Wirkung vorhanden sind, im Fall von Ocrevus eine Entzündungsaktivität.
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Man sollte seine Meinung nicht auf Einzelbeiträgen aufbauen. Und schon gar nicht um Veröffentlichung von Telefonnummern bitten, um Menschen zu belästigen. Das geht gar nicht.
Ocrevus ist derzeit eines der wenigen Medikamente, das überhaupt bei progredienten Verläufen zugelassen ist. Das heißt eine Wirksamkeit wurde wissenschaftlich nachgewiesen.
Das heißt aber nicht, dass diese Wirkung wahnsinnig hoch sein ist. Und es heißt auch nicht dass jede:r davon profitiert. Die Wahrscheinlichkeit einer Behinderungsprogression ist mit Ocreus ca. 24 % niedriger als mit Placebo. Mit Placebo hatten 39 % der Patient:innen eine Behinderungszunahme, mit Ocrevus nur 33%.
Das zeigt zum einen, dass Ocrevus wirkt. Das zeigt aber auch, dass es viele Fälle gibt, bei denen sich kein Unterschied zu Placebo zeigt. Man wird also problemlos immer Menschen finden, die auch unter Ocrevus eine Behinderungszunahme haben. Das spricht nicht für die Unwirksamkeit des Medikaments, sondern dafür dass es bei dieser Person nicht wirkt. Dafür, dass Ocrevus zu einer Verschlechterung führt gibt es meines Wissens keine wissenschaftlichen Belege.
Zum Beitrag der MS-Stiftung Trier: Der Vorwurf, das Gemeinsame Bundesausschuss würde für die Pharmaindustrie Partei ergreifen halte ich für absurd. Die dort stark vertretenen gesetzlichen Krankenkassen haben keinerlei Interesse daran, teure und unwirksame Medikamente in den Leistungskatalog der GKV aufzunehmen. Den GKV sind die Kosten für MS-Medikamente schon lange ein Dorn im Auge.
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Hi Chys4mi
Ja weil die Ärzte in Konstanz es mir ausführlicher erklärt haben und vor allem, was es für Konsequenzen es auslösen kann. Die haben richtige Argumente im Gegensatz zu Tübingen und haben auch ziemlich lang gebraucht um mich dazu zu überzeugen es nicht zu machen und sogar ein Professor hinzugerufen.
Bin ehrlich gesagt, glücklich mit meiner Entscheidung zwar geht es mir gesundheitlich nicht so gut da ich es jeden Tag sehr mühsam es habe aber immer optimistisch bleiben.
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