Die Verlaufsform ist doch sehr wesentlich bei der Frage, wie es mit deiner zukünftigen Therapie weitergeht. Die Verlaufsform muss doch mal definitiv sauber geklärt werden… (Meiner Meinung nach…)
Es bleibt mir dir zu wünschen, daß deine Ärzte im Beratungsgespräch gut fachkundig und aufmerksam sind, so daß es zu einer guten Entscheidung kommt.
Oftmals hängen solche Sachen damit zusammen, dass sie einfach aus Vorberichten kopiert werden. Hatte ich auch mal und es war eine falsche Diagnose, musste echt lange kämpfen, dass das aus dem Arztbericht entfernt wird. Alle Vorberichte wurden einfach immer weiter kopiert…
Es ist nun mal was anderes gemeinsam mit dem Patienten festzustellen, dass sich während einer aktiven schubförmigen Phase der Zustand sich zunehmend verschlechtert oder ob der Arzt in seinem Bericht die Einstufung macht: progredienter Verlauf.
Wenn tatsächlich in deinem Bericht gestanden wäre „schubförmige MS zu PPMS umgewandelt“, könnten wir uns die Medikamentendiskussion ersparen, weil in dem Fall die Kassen nahezu keine der oben genannten Therapien übernehmen würden.
Hallo Sara,
wenn es dir nichts ausmacht, dann berichte bitte, wie die Ärzte in der Beratungsrunde in deinem Fall entscheiden. Das würde mich interessieren.
Noch mal viel Glück dir … 
Hi ihr lieben
Also nach langem warten und über eine Stunde diskutieren, heißt es das ich nur das Kriterium habe das ich 36 Jahre alt bin. Alle anderen Kriterien sind grenzwertig die stammzelltransplantation zu machen. Da ich SPMS habe und dieser EE Wert bei 6,5 ist. Aber da es keine andere alternative Therapie gibt habe ich trotzdem dafür entschieden. Jetzt heißt es wieder warten das sich der transplantations Arzt meldet und evtl bekomme ich noch ein Klinik Aufenthalt in der Neurologie MRT und nervemwasser Untersuchung
Hi Sara,
für diese Entscheidung wünsche ich dir alles Gute und ein erfolgreiches Gelingen dieser Therapie bei dir.
Ich hoffe sehr, dass sich diese Warterei für dich nicht wieder so in die Länge zieht…
Ales alles Gute und viel Erfolg.
kaetzchen
Erstaunt mich ehrlicherweise, dass dann überhaupt die Kosten übernommen werden…
Dennoch alles Gute und halte uns auf dem Laufenden
Hallo Sara,
schön, daß du berichtest.
Dann ist es also laut der Beratungsrunde eine grenzwertige Entscheidung. Aber trotzdem hast du dich aus deinen Gründen dafür entschieden.
Damit ist (meiner Meinung nach) ein wichtiges Kriterium für eine erfolgreiche Therapie erfüllt: Du stehst dahinter ! So kannst du mit einem positiven Grundgefühl an die Sache herangehen und kannst mit deinem positiven Grundgefühl und deiner Kraft dazu beitragen, daß die Sache gelingt.
Ich drücke dir ganz doll die Daumen, daß die Therapie erfolgreich sein wird 
und wünsche dir und deiner Familie alles Gute.
Ja also erst mal muss der Arzt von der stammzelltransplantation zusagen. Dann erst die neurologischen Untersuchungen. Anschließend muss man den Antrag von der Krankenkasse genehmigen. Wenn das alles klappt wird es erst im Oktober die stammzelltransplantation stattfinden
Schnell vergeht die Zeit und bis Oktober ist es nicht mehr lange…
Wünsche dir, daß alles so klappt, wie du es dir für den Idealfall vorstellst.
Hallo ihr Lieben nach langem warten und herum telefonieren kam heute die Email von der Ärztin die für mich zuständig war. Ich kopiere die Nachricht. Ich verstehe die Welt nicht mehr wie ich das jetzt verstehen soll.
Der Kollege, der Sie zuletzt in der Ambulanz gesehen hat ist ein sehr erfahrener Arzt, mit breitem MS-Wissen, weswegen ich mich seiner Meinung anschließe.
Therapiealternativen im Sinne von Medikamenten, die besser gegen die schleichende Verschlechterung wirken als Ocrelizumab, gibt es aktuell leider nicht.
Dies ist der Grund, warum wir mit Ihnen über eine Stammzellentransplantation sprechen. Hier besteht zumindest die Möglichkeit, dass es die Verschlechterung noch aufhält.
Jedoch zeigen die Studiendaten, dass die Wahrscheinlichkeit, dass die Therapie erfolgreich ist deutlich größer ist bei der schubförmigen multiplen Sklerose. Der Therapieerfolg bei der sekundär progredienten MS ist kleiner, sowie nochmals schlechter, wenn der Ausgangszustand nicht gut ist (was bei Ihnen leider auch der Fall ist).
Aus diesen Gründen ist der Therapienutzen unsicher, liegt jedoch im Bereich des Möglichen. Als Erfolg zu werten wäre auch schon eine Verlangsamung der Verschlechterung, wie sie aktuell vorliegt.
Zusätzlich muss man sagen, dass eine Stammzell-Transplantation auch mit Risiken einhergeht, die jedoch bei erfahrenen Zentren (was Tübingen ist) gering gehalten werden können.
Ich würde Ihnen empfehlen, sich zumindest mal für die Stammzell-Transplantation von den Kollegen beraten zu lassen, die diese durchführen (in der Hämatoonkologie). Dann können sie sich das nochmals durch den Kopf gehen lassen. Wir haben, soweit ich weiß (bin eigentlich nicht mehr involviert, da ich nicht mehr in der MS-Ambulanz arbeite), mit den Kollegen Kontakt aufgenommen, und diese vereinbaren einen Beratungstermin.
Was soll das bedeuten? Die wollten mir doch noch ein weiteres Beratungs Termin schicken.
Glg Sara
Ist doch eigentlich super verständlich geschrieben oder wo gibt es für dich noch Unklarheiten? Du kannst ja direkt in dem Zentrum nachfragen falls noch kein Terminvorschlag gekommen ist…
Das Problem ist ich habe dort mit 3 Ärzten in innerhalb 8 Wochen 2 Beratungsgespräche gehabt die mich nicht wirklich weiter gebracht haben. Außer dass ich mich für die Stammzelltransplantation entschieden habe und die mich jedoch weiterhin hinhalten und mir sagen dass sie ein Termin mit dem transplantations Arzt ausmachen und warte immer noch darauf. Bis irgendwann es wirklich heißt die Zeit ist abgelaufen es tut uns leid.
Hallo Sara,
was spricht dagegen, sich mit den Fachärzten, die die Stammzelltransplantation letztlich durchführen werden, noch einmal zu beraten? Bisher hattest du Beratungsgespräche nur mit den Neurologen, die das aus ihrer begrenzten neurologischen Sicht beurteilen. Die Hämatoonkologen kennen die Praxis des Verfahrens und können dir vielleicht wichtige ergänzende Hinweise geben. Außerdem lernst du sie dann gleich mal kennen. Ich finde diese Idee nicht so dumm.
Wenn dir das alles zu langsam vorangeht, könntest du bei den Neurologen oder vielleicht auch in Tübingen ein bisschen Druck machen und um einen schnellen Termin bitten.
Vor 4 Wochen hieß es schon das ein Termin mit dem transplantations Arzt ausgemacht wird und erst jetzt wo ich so viel Druck gemacht habe, habe ich diese Nachricht bekommen mit dem selben Stand das ich vor 4 Wochen bekommen hatte. Ich möchte ja ein Beratungs Gespräch darum kämpfe ich die ganze Zeit. Ich bin halt mega sauer dass sich noch nichts tut. Vor 4 Wochen obwohl ich es bereits vor 8 Wochen denen meine Entscheidung mitgeteilt habe, habe ich erneut ein ähnliches Gespräch bekommen wie der Erste wie davor.
Bringt nichts sauer zu sein. Grundsätzlich nie im Leben. Was wirst du jetzt als Nächstes tun um voran zu kommen? Was ist dein Plan?
Ich habe mir überlegt, morgen bei meinem Hausarzt ein Termin auszumachen ihm diese Nachricht zu zeigen wie weit ich in den letzten 10 Wochen gekommen bin seit unserem letzten Gespräch. Mit der Hoffnung, dass er evtl in der Klinik Druck machen kann dass ein Termin mit dem transplantations Arzt ausgemacht wird. Hoffe dass ich dadurch weiter kommen werde.
Dummerweise sitzen die Ärzte am längeren Hebel. Also bringt es nichts, sich mit ihnen anzulegen 
Aus meiner Sicht kannst du nichts anderes tun als noch mal zu bitten, dir möglichst schnell einen Termin für das Beratungsgespräch zu geben. Ist nicht schön, aber was will man machen?
Oder das probieren …
Also ich finde die E-Mail der Neurologin auch sehr klar formuliert.
Aus neurologischer Sicht wird die Stammzellentransplantation in deinem Fall (weil nicht mehr schubförmig und mit schon erheblichen Defiziten) nicht klar empfohlen, kann aber probiert werden.
Da die Stammzelltransplantation aber nicht von Neurologen sondern von Hämatoonkologen (Fachärzte der Inneren Medizin die sich auf Bluterkrankungen und Krebs spezialisiert haben) durchgeführt werden, sollst du dich jetzt in deren Ambulanz melden um ein entsprechendes Beratungsgespräch hinsichtlich des Ablaufs, der Risiken, etz zu erhalten. Sprich einen Beratungstermin in der Hämatoonkologischen Ambulanz ausmachen.
Was bleibt denn für dich unklar?