Stammzelltransplantation oder ocralizumab

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Hast Du zwischenzeitlich schon deine Kasse hinsichtlich der Kostenübernahme angesprochen und wenn ja, habt ihr euch zum weiteren Vorgehen abgestimmt?

Selbst wenn Neurologen und Hämatologen/Neuroonkologen dich unterstützen und bereit sind diese Prozedur durchzuführen, muß ja noch ein Antrag erstellt werden für eine Kostenübernahme der vom medizinischen Dienst der Kassen genehmigt wird.

Das kann teilweise lange dauern da idR weitere Gutachter hinzugezogen werden. Viele dieser Anträge in Deutschland werden außerdem am Ende leider doch nicht genehmigt. Eine gute Abstimmung mit der Kasse kann daher ggf. etwas Zeit wieder reinholen und generell vorteilhaft sein.

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Hallo Sara,

ich finde diese Email ebenfalls sehr verständlich geschrieben.

Das Problem könnte auch sein, dass, wenn nicht genügend Kapazitäten zur Verfügung stehen um alle Patienten, die für diese aufwändige Therapie theoretisch in Frage kommen, zu behandeln, so hart es für dich sein könnte, evtl. eine Art Triage durchgeführt werden muss.

Ich wünsche dir alles Gute, dass du eine Behandlung bekommst, die dir Besserung bringt bzw. Verschlechterungen aufhält.

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“Triage” bei der Stammzelltransplantation?

Wie kommst du denn darauf?

Das kann ich mir nicht vorstellen.

Was führt dich zu dieser Vermutung? Gab es schon entsprechende Fälle?

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Ich verstehe deinen Ärger.

Es ist sehr unschön, wenn man wochenlang auf Termine warten muss, obwohl die Sache doch eigentlich längst klar ist und zudem die Zeit drängt.

Ich denke, ich wäre auch sauer.

Aber was will man machen, wenn man abhängig von diesen Damen und Herren ist? Ich hoffe, daß sich ein Weg findet, das Procedere zeitnah voranzubringen.

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Ich bin keine Fachfrau, habe mich nicht in dieses Thema rein vertieft und möchte keine weiteren Vermutungen anstellen.

Ich weiß nicht, wie viele Patienten mit dieser, aufwändigen, bei MS nicht lebensrettenden Therapie in Tübingen oder in Deutschland behandelt werden können. Ich könnte mir schon vorstellen, dass die Erfolgsaussichten bei der Auswahl der Patienten und bei der Kostenübernahme durch die Krankenkassen für diese belastende und nicht risikolose Therapie eine Rolle spielen. In der Email von Saras Ärztin, die eine Stammzelltransplantation nicht vorbehaltlos empfiehlt, sondern schreibt, der Therapienutzen, der evtl. schon in einer Verlangsamung der Verschlechterung bestehe, sei unsicher, liege jedoch im Bereich des Möglichen, klingt das durch.

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@tournesol

Erfolgsaussichten, Kosten-Nutzen-Relationen, Abwägen der Risiken usw. spielen bei medizinischen Entscheidungen immer eine Rolle.

Den panikbehafteten und m.E. auch an dieser Stelle nicht passenden Begriff der Triage würde ich im hier diskutierten Fall nicht verwenden.

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Hallo,

die Anzahl der in D durchgeführten autologen Stammzelltransplantation lässt sich hier nachlesen:

Laut der Tabelle 3.12 waren es 2022 insgesamt 3702 autologe Stammzelltransplantationen, davon 19 (oder 0.5%) mit der Diagnose “Autoimmunerkrankung: MS”

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Hi Sara,

kann es sein, dass die Neurologin es missverstanden hat, was du für ein Beratungsgespräch suchst - nämlich eins vom Hämatoonkologen und nicht eines Neurologen - und deswegen dich nochmal aus neurologischer Sicht berät?

Google am besten direkt nach dem Kontakt für Hämatoonkologie / Stammmzellentransplantation Tübingen und ruf dann direkt selbst da an für einen Termin. Falls du keinen erreichst, leite die E-Mail der Neuologin weiter und bitte darauf bezugnehmend um ein baldiges Gespräch dort.

Parallel auch wegen dieser Terminvereinbarung in der Hämatoonkologie in der MS-Ambulanz anrufen und sonst per Mail nachfragen. Die konkrete Neurologin scheint da nicht mehr tätig zu sein.

Und wie Marc schreibt - kümmer dich zusätzlich um die Kostenübernahme mit deiner Krankenkasse, evtl. kann dir da ja auch schon direkt dein Hausarzt mit Rat und Tat zu Seite stehen.

Viele Grüße Gabi

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Hallo ihr Lieben

Ich bin richtig am verzweifeln. Ich habe selbst in der Hämatoonkologie angerufen und die Neurologen aus der Klinik haben bis jetzt in den letzten 8 Wochen für mich kein Termin ausgemacht.
Obwohl der letzte Arzt aus der Klinik sich darum kümmern wollte. Ich darf selber kein Termin ausmachen. Da es nur der Professor aus der Klinik machen darf.

In der Neurologische Klinik rufe ich gefühlt 3 x die Woche an um ein Rückruf zu bekommen vom neurologe. Bis heute hat sich noch niemand gemeldet.

Meine Geduld geht langsam zu Ende.

Was mich an allermeisten stört ist, dass man noch nicht wirklich verstanden hat, dass ich mich für die Stammzelltransplantation entschieden habe.

Heute habe ich ein Brief aus der Klinik erhalten vom ersten Gespräch vom 07. 07 und darin steht auch ausführlich, dass ich nur ein Kriterium erfülle für die Stammzelltransplantation. Das wäre in dem Fall mein Alter.

Wenn die Ärzte so weitermachen ist es bald Dezember und da habe ich meine Reha in Konstanz.

Bin seit 13 Wochen ohne Therapie. Ganz ehrlich ich weiß nicht wo mir mein Kopf steht.

Glg Sara

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Liebe Sara, so wie ich es verstanden habe, hast zwar Du Dich dafür entschieden, aber du weißt ja noch gar nicht, ob sie sich auch für dich entscheiden werden, oder anders ausgedrückt ob man es trotz fehlender Kriterien bei dir durchführen wird und ob die Krankenkasse dann auch die (anteiligen) Kosten übernehmen wird, oder? Hast du dazu schon mal mit deiner Krankenkasse gesprochen?

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Hallo Sara,

dass verstehe ich voll und ganz.

Die Stammzelltransplantation ist nach deiner Entscheidung dafür das wichtigste für deine Zukunft.

Die Reha ist zweitrangig und ich würde diese erst einmal vergessen.

Ohne brauchbare bei dir wirksame Medikamente hilft nur schnellstmöglich die Stammzelltransplantation.

Deshalb ist es sehr wichtig, das mit deiner Krankenkasse zu klären und schriftlich bestätigen zu lassen.

Alles, alles Gute und viel Erfolg.

kaetzchen

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Beim letzten Gespräch hieß es, dass ich zuerst in der medizinischen Klinik in der Hämatoonkologie mit dem transplantations Arzt sprechen muss und sie würden für mich ein Termin ausmachen und erst wenn der Arzt sein OK gibt. Werden in der Neurologischen Klinik weitere Untersuchungen durchgeführt und erst dann muss ich mit der Krankenkasse sprechen. Also so haben die Neurologen es gesagt. Aber da tut sich halt nichts und ich habe das Gefühl dass mir die Zeit davon rennt.

Mein Mann hat neulich gemeint, da er bei diesen Gespräche dabei war. Das die Ärzte in meinem Fall sehr unsicher sind, ob das die richtige Entscheidung ist mit der stammzelltransplantation. Da sie immer wieder über die Risiken sprechen. Wie gesagt, in Tübingen würden bis jetzt nur 2 Patienten mit MS transplantiert eine davon ist gut ausgegangen und bei dem anderen war es schlimmer als vorher.

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@Sara

Eine blöde Situation…

Man möchte gerne etwas tun, gefühlt drängt die Zeit, aber man muss mit anderen kooperieren, die irgendwie nicht so recht in die Pötte kommen…

Und ja, es macht meiner Meinung nach keinen Sinn, mit der Krankenkasse zu verhandeln, wenn die Sache ärztlicherseits noch nicht abgesegnet ist. Im ungünstigen Fall war die Verhandlungsarbeit dann umsonst.

Ich habe leider auch keine gute Idee, wie in deiner Situation am besten vorzugehen ist. Ich kann dir nur einen guten Ausgang wünschen.

Und gibt es außer Stammzelltherapie nichts anderes, was eine Progredienz abbremsen könnte? Gibt es Lebensstilmaßnahmen, die man probieren könnte? Oder alternative Therapien? Ich habe mich damit noch nicht befasst, da mein Verlauf schubförmig ist. Und so kann ich dazu leider nichts sagen.

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Hi Nalini

Der letzte neurologe in der Klinik der hat alle MS Medikamente beschrieben und kein von denen ist für die SPMS. Erst in 5 Jahren wird es ein Medikament dafür geben. Er hat nur gesagt, dass nur die stammzelltransplantation helfen könnte. Aber eigentlich nur bei der schubförmige hat man gute Ergebnisse. Bei SPMS halt es unnötig ist da man fast keine positive Wirkung hat. Wenn man diese verlaufsform hat macht es keinen Sinn es auszuprobieren. Versuch wieder am Montag mein Glück in der Klinik jemand zu erreichen.

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Für SPMS mit Krankheitsaktivität ist Siponimod (Mayzent) zugelassen.

Über die statistische Wirksamkeit kann ich nichts sagen, schon gar nicht über die Wirkung beim Einzelnen. Mich hat die relativ lange Liste von möglichen Nebenwirkungen in ganz verschiedenen Bereichen zögern lassen, als meine Neurologin es mir vorgeschlagen hat, aber wenn ich keine Alternative hätte, würde ich es damit versuchen.

Patientenaufklaerung_Siponimod_final.pdf (kompetenznetz-multiplesklerose.de)

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Hi tournesol :blush:
Also dieser Neurologe aus der Klinik hat mir auch Siponimod beschrieben, aber auch gesagt dass es keine Wirkung haben wird. :woman_shrugging:
Immer wieder nur erwähnt, dass Ocralizumab das beste Medikament ist was sie bei MS haben. Was bei mir sehr gut geklappt hat, nur dass es halt auch gegen SPMS auch machtlos ist.

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Hi Sara,

“Also dieser Neurologe aus der Klinik hat mir auch Siponimod beschrieben, aber auch gesagt dass es keine Wirkung haben wird”

Warum soll es ausgerechnet bei dir keine Wirkung haben? Das Medikament ist speziell für SPMS entwickelt worden.

Bitte hole dir eine Zweitmeinung eines MS-erfahrenen Facharztes.

100

Hi Kaetzchen :blush:

Ich versuche alles in Bewegung zu bringen, ich fand es ehrlich gesagt, auch etwas komisch. Um die 15 Medikamente aufgezählt die alle in meinem Fall mit SPMS nicht geeignet sind.

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Hallo Sara,

hier sind noch einmal die Medikamente aufgezählt, die für die verschiedenen Verlaufsformen zugelassen sind:
Therapien und Verlaufsformen der MS - AMSEL e.V.

Das Problem scheint mir zu sein, dass auch die dafür zugelassenen Medikamente nach Erfahrungsberichten, die ich gelesen habe, besser gegen Schübe wirken als gegen die Progredienz.
Wie es bei einem selbst wirkt, kann man nur durch Ausprobieren feststellen.

Mit Tecfidera hatte ich keine Schübe, aber eine laufende Verschlechterung, allerdings längst nicht so dramatisch wie du es beschreibst.
Jetzt mit Ocrevus, habe ich, wie du, ebenfalls keine Schübe und gefühlt auch keine Verschlechterung. Es scheint bei mir also auch dagegen zu wirken.

Mayzent ist, so weit ich weiß, das einzige Medikament, wofür direkt für SPMS die Zulassung beantragt wurde, auch ohne Schübe, aber mit Krankheitsaktivität im MRT. Es soll auch die Progredienz verlangsamen. Ob es bei dir diese Wirkung hat, könntest du, wenn es mit der von dir favorisierten Stammzelltransplantation nicht klappt, ausprobieren.

Ich wünsche dir alles Gute, dass du zumindest eine Verlangsamung der Verschlechterung erreichen kannst.

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Bei mir besteht V.a. Progredienz, nehme Gilenya und mein Neuro meint, dass ich davon noch profitiere. Mayzent/Siponimod ist der Nachfolger von Gilenya.
Sowohl hier in der Reha (bin ich momentan) als auch mein Hausneurologe sagen, dass Mayzent die gleichen Rezeptoren besetzt wie Gilenya und es daher nicht anders wirkt. Beide Wirkstoffe sind sich sehr ähnlich.
Vom Gilenya ist das Patent abgelaufen, die Generika kosten unter 600 Euro pro Packung, Gilenya knapp unter 6000 Euro. Es ist wie mit Tecfidera und Vumerity. Siponimod ist für SPMS zugelassen, aber es wäre auch etwas Geldmacherei dabei, da man nun ein neues Medikament rausgebracht hat, dass sich aber eigentlich nicht wirklich vom Vorgänger Gilenya unterscheidet - aber es hat die Zulassung für SPMS.
Vielleicht kannst du die Zeit bis zur Klärung der Stammzelltransplantation mit Siponimod überbrücken. Die Nebenwirkungen im Vergleich zur Stammzelltransplantation sind gering.
Dir alles Gute Anne

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