Vielen lieben Dank für die Nachrichten.
Heute morgen hat sich endlich nach ganz viele Wochen jemand gemeldet. Hab nächste Woche Freitag ein Termin in der medizinischen Klinik für die Stammzelltransplantation. Endlich nach dem ich 8 Wochen lang gewartet habe. Bin echt gespannt was der transplantations Arzt dazu sagen wird.
Glg Sara
Hallo Sara,
ich finde es super, dass du erfolgreich für den Termin nächste Woche Freitag gekämpft hast.
Alles Gute für dich.
kaetzchen
Mich würde das auch interessieren.
Wenn es dir nichts ausmacht, dann berichte bitte.
Viel Glück und Erfolg für den Freitag!
Hi ihr lieben 
Also heute morgen ging es richtig zügig in der medizinischen Klinik Blutuntersuchungen gleich durchgeführt. Gespräch war viel besser als in der neurologischen Klinik.
Der transplantations Arzt hat es mir ganz genau erklärt wie der Ablauf ist. In der ersten Woche werden meine stammzellen entnommen. In der 2. Woche bekomme ich eine einmalige hoch aktive Chemotherapie und in der 3 Woche ist die erholungsphase nach dem mir meine stammzellen gegeben werden. Also er hat gesagt, dass es sinnvoller ist als die ganzen MS Therapien dass man bei diese auch gefahren bestehen.
Jetzt hat er schon den Antrag an der Krankenkasse geschickt. Wir müssen nur noch auf die Genehmigung warten, damit wir starten können. Ich hab ihm auch den Brief vom neurologen lesen lassen und ihm erklärt dass er mich dadurch verwirrt hat da er mir sogar schon die letzte Alternative “stammzelltransplantation” als nicht erfolgreich eingeschätzt wird. Er hat gesagt, dass die neurologen halt etwas langsam arbeiten und bei solchen Eingriffe eher abwarten. Aber er selbst hat in Amerika MS Patienten transportiert und mehr als die Hälfte gehen gut aus.
Wünscht mir viel Glück
Schön, daß der Transplantationsarzt zuversichtlich ist, grünes Licht gibt und du wahrscheinlich bald (nach Zusage der Krankenkasse) deine Wunschtherapie bekommst.
Ich drücke dir die Daumen, daß die Therapie zum gewünschten Ergebnis führt und wünsche dir
sehr sehr viel Glück und Erfolg
Hi Sara,
das hört sich sehr gut an und ich glaube an deinen Erfolg.
Für einen super Ausgang deines langen Kampfes wünsche ich dir alles Glück der Welt.
Sara, du schaffst das.
Gerade von der Amsel-Homepage kopiert:
Positives zu berichten hatte auch Prof. Dr. med. Christoph Heesen, Oberarzt und Leiter der MS-Ambulanz der Klinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum in Hamburg-Eppendorf. Die autologe homatopoetische Stammzelltransplantation (HSCT) sei ein Verfahren mit kalkulierbaren Risiken, wenn auch die Erfahrungen in Deutschland bislang unzureichend seien.
Kurz erklärt: Dem Patienten werden eigene Blutstammzellen entnommen und eingefroren. Nach einer hochdosierten Chemotherapie, die das blutbildende Gewebe zunächst zerstört, werden die Blutstammzellen aufgetaut und als Blutinfusion zurückgegeben. Das Immunsystem kann sich neu aufbauen. Prof. Heesen stellte in der Folge einige Studien vor, die Aussagen zur positiven Wirksamkeit der Stammzelltherapie hinsichtlich des Effekts auf Beeinträchtigungen und Krankheitssuppression getroffen haben. Das sei kein Beleg, dass dieses die beste MS-Therapie sein, aber zumindest ein Punkt, dem man weiter nachgehen sollte, erklärte er.
Eine Heilung verspricht jedoch auch die HSCT nicht. Meta-Studien hätten gezeigt, dass nach 2 Jahren noch 74 %, nach 5 Jahren noch 46 % der Patientinnen und Patienten progressionsfrei seien. Auch gibt es Studien, die zeigen, dass Ocrelizumab eine ähnliche Wirkung erziele. Wobei: Immerhin könne man (bei geeigneten Patienten) Jahre mit der Stammzelltherapie gewinnen.
Heesen betonte, dass registerbasierte Studien nur bedingt aussagekräftig seien, weil die Datenerhebungen teilweise unter komplett anderen zeitlichen und räumlichen Bedingungen erfolgt seien. „Wir vergleichen hier Äpfel mit Birnen“, so der Klinikleiter. Dennoch ließen sich folgende Aussagen treffen:
Hallo ihr Lieben
Weiß jetzt endlich wie es weitergeht. Am 7. Dezember gehe ich in die Reha und erst nach der Reha Mitte Januar wird mit der stammzelltransplantation begonnen. Zuerst musste ich im Januar noch ein weiteres Beratungs Gespräch bekommen und eine Nacht zu mobilisierung dort verbringen. Am 20. Januar wäre ambulant die stamzellen Entnahme. Fühlt sich gerade richtig gut an da ich weiß wie wir vorgehen. Leider da die Genehmigung von der Krankenkasse so lange gedauert hat, hat sich alles nach hinten verschoben. Wollte ursprünglich erst die stammzelltransplantation und dann die Reha machen. Aber bis Ende Januar wären auch keine Termine vorhanden.
Hoffe dass ich stabil bleibe bis dahin.
Glg Sara
Hallo Sara,
jetzt hast du ein sehr großes Ziel zum Greifen nah.
Alles Gute.
kaetzchen
Alles Gute!
Berichte bitte weiter 
Ergebnisse Daten von 18.030 MS-Betroffenen konnten aus- gewertet werden. […] Die Mehrzahl der Patienten litt an einem schubförmigen Verlauf (74,2%), 16,1% hatten einen sekundär und 5,5% einen primär pro- gredienten Verlauf.
Danke für diese Info. Ich hätte nicht geschätzt, daß so viele der Patienten einen schubförmigen Verlauf haben.
Hi @sunsh1n3,
kannst du auch den folgenden Bericht mit uns teilen?
Die HscT und Mavenclad Behandelten müssten ja dann stärker und die mit Interferon behandelten Patienten schwächer vertreten sein.
Neugierige Grüße
spider
Der Link zu dem was ich geschrieben hatte war darunter.
Weiß ich nicht, das ist ja nur eine Statistik über die Betroffenen.
Danke, ich dachte nur medizinisches Personal kann darauf zugreifen.
Die Seite https://www.msregister.de/
ist noch nicht soweit die Versorgung mit Immuntherapien darzustellen. War Tabelle 3 im Bericht von 2014 bis 2018.
Sehr schön!
hat die Krankenkasse die Kosten übernommen, und wenn ich fragen darf, welche Krankenkasse?
Alles gut!
Liebe @Sara
wenn du magst, kannst du gerne weiterberichten. Ich hoffe, alles läuft zu deiner Zufriedenheit. 
“Exklusiv ausstehender Dokumentation” würde doch bedeuten, dass die Datenbank für 2022 und 2023 noch nicht vollständig ist. 
du siehst aber in der Grafik deutlich, dass die Patientenzahlen seit 2019 rückläufig sind
