Hallo Sara,
aber kannst du die Argumente näher ausführen?
Viele Grüße
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Mich würde auch die Einschätzung des Neurologen dahinter interessieren, das ist das mit einem Jahr:
Alles weitere find ich schockierend, was man nun in diesem Thread erfährt. Vor allem… MHH… wie soll ich es beschreiben, wenn in der Nebenwirkungsliste gestanden hätte “Einschränkungen der Gehfähigkeit”, so hätte ich mich damals gleich für Tysabri entschieden. Während Krebs, ITS Pflicht, uvw, für viele gar nicht so greifbar ist. Zumindestens ging es mir damals so.
Gut, mein Großvater ist an Leberkrebs gestorben. Starker Trinker über Jahrzehnte, Krebs tot mit 76 Jahren… Ähm… Ja.
Oder schnelleres Fortschreiten der MS in Richtung SPMS…
Lass mich Mal in Ruhe überlegen, fahrlässig finde ich es allgemein betrachtet schon das es eine nicht öffentliche Nebenwirkungsliste gibt welche, wie hier nun steht, zu einem rascheren Fortschreiten der MS in Richtung Sekundär geht.
Wo konkret steht denn (wissenschaftlich belegbar), dass es zu einem schnelleren Fortschreiten führen würde?
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Ich möchte noch erwähnen, dass Ocrevus zu einem erhöhten Herzinfarktrisiko, Knochenbrüchen und Kurzsichtigkeit führen kann.
Habe jetzt momentan keine Quellen zur Hand, aber du liest es ja hier im Amsel MS-Forum. Müsste also eigentlich stimmen.
Frag mal deinen Neuro, wieso das bei den bekannten Nebenwirkungen nicht erwähnt wird, obwohl du es hier gelesen hast.
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Ich glaube, dein Fehler ist, dass du vieles, was hier oder sonstwo steht, ohne Beleg als allgemeingültige Tatsache hinstellst.
Natürlich kann unter Ocrevus oder einer anderen MS-Therapie beim Einzelnen die Progredienz fortschreiten, vielleicht auch schneller, als es zu erwarten gewesen wäre, aber das heißt doch noch lange nicht, dass Ocrevus die SP auslöst oder beschleunigt. Zumindest kenne ich keine Quelle dafür und du hast sie bis jetzt auch nicht geliefert.
Ich finde es nicht angebracht, hier in einem Forum, wo sich Betroffene über Medikamente informieren wollen, das ohne Beleg so darzustellen.
Erfahrungsberichte Einzelner sind für mich kein Beleg, wobei ich die nicht anzweifeln will.
Mir rät z.B. meine Neurologin, Ocrevus 5 Jahre zu nehmen und es dann kontrolliert ganz ohne Medikamente zu versuchen. Das liegt aber an meinem Alter und bedeutet nicht, dass man Ocrevus nur 5 Jahre nehmen kann, weil es länger zu gefährlich ist.
Das war’s von mir dazu.
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Im Beipackzettel von Ocrevus gibt es übrigens eine sehr umfangreiche Auflistung möglicher Nebenwirkungen (1.5 Seiten lang). Könnte man sich durchlesen, idealerweise bevor man sich so ein Medikament einflößen lässt.
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Ich habe das Thema so gelesen, daß die Aussage eines schnelleren Fortschreitens in Richtung Progredienz nicht in der inoffiziellen Nebenwirkungsliste des von Sonnenschein1 erwähnten Vereins vorkommt. Sonnenschein1 hat lediglich folgendes geschrieben:
Daß Ocrelizumab zu einem (schnelleren?) Eintreten der Progredienz führen kann, hat der Professor von Sara gesagt, wie Sara hier schreibt:
Nun müsste man den Professor fragen können, was ihn zu dieser Aussage veranlasst hat.
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[/quote]
Daß Ocrelizumab zu einem (schnelleren?) Eintreten der Progredienz führen kannst, hat der Professor von Sara gesagt, wie Sara hier schreibt:
Nun müsste man den Professor fragen können, was ihn zu dieser Aussage veranlasst hat.
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Wobei ich ohne Sara zu nahe treten zu wollen, bezweifle, dass sie die Aussage des Professors korrekt wiedergegeben hat.
Wie soll Ocrevus eine schubförmige MS in eine PPMS umwandeln? Evtl. meint er, dass es den Übergang zu SPMS in ihrem Fall beschleunigt hat.
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Da passt von der Erklärung einiges nicht zusammen…ist mir gleich aufgefallen!
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Wobei diese Listen recht nutzlos sind. Die enthalten nämlich ALLES was den Behandelten an sich aufgefallen ist egal ob es häufiger ist als in der Placebogruppe. Führt zu teils lustigen „Nebenwirkungen“. Da findet man oft Sachen wie etwa „Ungewöhnliche Träume“ oder „Nicht giftiger Biss/Stich“.
Die Hersteller gehen auf Nummer sicher und geben lieber Zuviel als zu wenig an. Insofern sind inoffizielle Geheimlisten von Nebenwirkungen auch unwahrscheinlich. Und wenn die so geheim wären wird es an der Telefonhotline einfach ausgeplaudert?
Hi zusammen,
auch die “inoffizielle Geheinlisten” gibt es nicht.
Prozess der Datensammlung /-verarbeitung nennt sich PV (Pharmakovigilanz) und ist gesetzl. geregelt.
https://www.roche-online.ch/de/therapeutic-areas/medikationssicherheit/pharmakovigilanz.html
@Chys4mi Es tut mir leid, dass es Dir momentan nicht gut geht. Du scheinst sehr verärgert.
Warum kontaktierst Du nicht die PV und schilderst kurz und sachlich was Dir aufgefallen ist. Ich würde das schriftl. machen und fragen, wie viele ähnliche Fälle gemeldet worden.
Dann kannst Du ganz in Ruhe für Dich entscheiden, was Du als nächstes machst.
LG Sunny☀️
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Die Häufigkeit steht ja bei jeder möglichen Nebenwirkung dabei. Viele davon sind sicherlich zu vernachlässigen, es gibt dennoch einen guten ersten Überblick.
Niemand hat bisher von “geheim” oder gar “Geheimliste” gesprochen. Das Wort “geheim” bringst du nun ins Gespräch. Das ist aber mMn nicht angemessen und übertrieben.
So wie Sonnenschein1 das schildert, sammelt der genannte Verein Informationen über bisher nicht offiziell beschriebene Nebenwirkungen. Es handelt sich also um eine bisher nicht veröffentlichte Nebenwirkungsliste, die im Moment noch bearbeitet wird und aus diesem Grund noch nicht reif zur Veröffentlichung ist.
So läuft das halt im Arbeitsprozess. Hier von einer “Geheimliste” zu sprechen ist kein passender Begriff.
Die Häufigkeit steht ja bei jeder möglichen Nebenwirkung dabei. Viele davon sind sicherlich zu vernachlässigen, es gibt dennoch einen guten ersten Überblick.
Nutzlos war auch als Beschreidbung übertrieben. Aber es wird fast von allen missverstanden. Das was dort steht sind keine Nebenwirkungen, die kausal mit dem Medikament in Verbindung stehen müssen. Eine Angabe von Kopfschmerzen als häufige Nebenwirkung (1 von 10 Personen), bedeutet also nicht zwingend: "Nehme ich das Medikament habe ich eine 10%-Wahrscheinlichkeit für Kopfschmerzen. Es kann auch bedeuten: "Ich habe eine 10%-Wahrscheinlichkeit für Kopfschmerzen, egal ob ich das Medikament nehme oder nicht. "
Niemand hat bisher von “geheim” oder gar “Geheimliste” gesprochen. Das Wort “geheim” bringst du nun ins Gespräch. Das ist aber mMn nicht angemessen und übertrieben.
Chys4mi hat von einer “nicht-öffentlichen Nebenwirkungsliste” gesprochen. Nichtöffentliche Informationen mag man auch als geheim bezeichnen. Muss man aber nicht, geschenkt. @Sunny_Yellow hat Pharmakovigilanz ja schon beschrieben. Gemeldete Nebenwirkungen werden natürlich notiert (also sie stehen irgendwo) und dann geschaut, ob das häufiger auftritt als ohne Medikament zu erwarten wäre. Solange das aber nur auf so einer “Meldeliste” steht, gibt es noch keinen Nachweis, dass es kausal mit dem Medikament in Zusammenhang steht. Das muss erst geprüft werden. Insofern sind das zunächst reine ungeprüfte “Meldungen” von Praxen oder Patient:innen. Für Anwender:innen hat das wenig Relevanz, sondern dient den Behörden als erster Hinweis, wo man genauer prüfen sollte.
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Dass nicht jede dort gelistete „Nebenwirkung“ auch wirklich eine Nebenwirkung des Medikaments ist, ist völlig klar. Deshalb schrieb ich jede „mögliche“ Nebenwirkung. Ich denke durch die dort beschriebenen Häufigkeiten kann man sich dennoch selbstständig einen guten ersten Eindruck machen.
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Dir schon ;). Mir war das bis vor kurzem nicht klar, und offenbar auch vielen Ärztinnen und Ärzten nicht. Aber wenn man die Nebenwirkungsliste richtig liest, geht das natürlich 
Bei unerwarteten schweren Nebenwirkungen nehmen Ärzte direkt KOntakt mit der Pharmafirma auf.
Mit Ocrevus habe ich keine Erfahrungen, aber als meine Blut- und Knochemarkswerte immer schlechter wurden (zeitgleich startend mit Tysabri) haben meine Ärzte, sowohl MS-Ambulanz als auch niedergelassener Neurologe, Kontakt mit der Pharmafirma (ich glaube, es war Biogen) telefoniert. Nach dem Telefonat kamen sie direkt zurück zu mir und wir haben über das Telefonat gesprochen.
Gruß Anne
P.S. Bei privaten Telefonaten mit der Pharmafirma, Vertretern wäre ich skeptisch. Wer weiß, was Nebenwirkung, Wechselwirkung etc. ist - und wird gefragt was man noch alles zeitgleich mit dem Medikament nimmt?
Gruß Anne
Das es jetzt solch entsprechende Aufmerksamkeit überrascht etwas.
@Sunny_Yellow hat es schon richtig erkannt, das es mich psychisch deutlich negativ belastet. Es ging letztlich soweit, das ich gestern Abend meine Sieben Sachen packte und wir an die Ostsee sind.
Ich melde mich die nächsten Tage nochmal.
Erhol Dich gut☀️