das hab ich mir abgewöht weil die Getränke
zu oft auf dem Lacken landete tollpatsch 
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Interessiert dich das ernsthaft?
@Bluna: Ja, so habe ich das gemeint. Es ist schon spät und ich habe heute nur geschrieben und telefoniert. Ich bin bettreif 
Ja, weil ich sehr karrierefokussiert bin. Ich will nicht, dass jemand denkt, dass ich irgendwie anders bin oder anders behandelt werden müsste. Ich habe schon Mobbing erlebt, allerdings nicht wegen meiner MS. Das war eine sehr schwierige Zeit. Hätten meine Mobber von meiner MS gewusst, hätten die noch mehr Angriffsfläche gehabt. Mein Privatleben geht niemanden etwas an, ich halte mich da bewusst sehr bedeckt.
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Mit ein wenig Übung geht es
Gibt es da Kurse? 
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Ja, das ist in Arbeit. Es handelt sich dabei um einen Premium Kurs für Absolventen die nach meinem Weinkurs dem Alkohol verfallen sind und morgens ein wenig zu tatterig sind. Du hast ja bereits einige Zeichen davon gezeigt, aber seit ich dir den Zugang zu meinem Weinkeller versperrt habe, geht es ja wieder bergauf mit dir. Eventuell mache ich da eine Ausnahme. Als Anfang reichen auch braune Bettlaken, da fallen die Kaffeeflecken nicht so auf.
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Ok, ist das auch passiert? Und hast du deine Ersatzlacken im Schrank auf braun - rot ungestellt, am besten Weinrot,
du weist ja warum. 
Puh, während ich schlief, wurde hier zwischen euch ja ordentlich diskutiert.
Also, ich persönlich habe es in meinem Berufsfeld noch keinem direkt erzählt – sah bisher auch keinen guten Grund dazu. Was ich aber gemacht habe: Da ich bei meinem ersten Schub fast drei Wochen zu Hause geblieben und bin undvfavon 1,5 Wochen im Krankenhaus war, um August/September nochmal eine Phase mit Terminen habe, habe ich nur angedeutet, dass ich wegen des Krankenhausaufenthalts ein paar Untersuchungen machen muss, um gewisse Dinge auszuschließen.
Witzigerweise hat sich nur die erste Vermutung rumgesprochen – nämlich, dass ich wegen einer Hirnhautentzündung im Krankenhaus war.
Von daher gehe ich damit noch relativ locker um. Klar, ein offener Umgang kann einem manchmal auch im Weg stehen – aber ich denke, das kommt stark aufs Team und den Beruf an.
Ich selbst arbeite in der Baubranche in der Bauleitung, bin aber auch noch viel operativ draußen unterwegs. Körperlich arbeiten muss ich zum Glück nicht mehr, aber ich habe – neben der Arbeit im Büro noch genug Bewegung durch den Job.
Sport ist aktuell leider kein Thema. Ich bin sehr karriereorientiert und mache seit August letzten Jahres nebenberuflich den Betriebswirt abends. Beruf, Familie, Weiterbildung – da bleibt weder viel Zeit noch Energie für Sport. Aber sobald der Betriebswirt durch ist, wird auch der Sport wieder aufgegriffen.
In der Familie und im Freundeskreis habe ich genau die zwei üblichen Lager: Die einen betüdeln und bemitleiden mich (Familie), die anderen kümmern sich gar nicht groß drum und treten mir auch mal in den Hintern, wenn ich gerade etwas down bin (mein engster Freundeskreis).
Paradox ist dabei: Ich habe oft das Gefühl, dass ich meine Familie beruhigen zu müssen, dass alles gut ist – während mein Freundeskreis mich auch mal hops nimmt, à la:
„Jetzt beweg deinen Arsch, du bist doch kein kompletter Pflegefall! Noch nicht!“ währenddessen wird ekliges Grinsen aufgesetzt 
Aber zum Glück ist das genau mein Humor. Ich bin selbst sehr sarkastisch unterwegs und teile auch gerne mal Seitenhiebe aus – von daher passt das ganz gut.
Also zusammengefasst eine leichte Mischung beider eurer Ansichten mit dem Umgang zu MS.
Das was mir persönlich noch etwas schwer fällt ist meine innere Ruhe, wenn ich gefühlt zu viel Ruhe besitze. Da lässt mich diese Krankheit zurzeit halt einfach nicht los, es vergeht leider immer noch kein einziger Tag wo ich nicht daran denke, mal intensiv und mal nur ein kurzer Gedanke - aber jeden Tag halt kann es kaum abwarten, wenn das nicht mehr der Fall sein wird
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Bei mir ist es Morbus Beshterew, am ISG-Gelenk ausgeprägt. Kommt zwar nur schubweise aber teils mit starken Schmerzen verbunden. Bist du auch Rheumatiker oder woher kommt die ganz spezifische Frage?
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Guten Morgen, bei dem Thema “anderen erzählen” würde ich gerne einhaken: meiner Meinung nach siehst du das richtig, Emil, es kommt darauf an.
Ich hatte schon früh Einschränkungen, besonders kognitiv, war daher bei meiner Chefin und auch Kollegen recht offen. Ich bereue es kein Stück, werde normal behandelt, außer, dass man mir die Freiheit gibt, je nach Tagesempfinden in den unterschiedlichen Bereichen zu arbeiten. Man unterstützt mich mit Fotos (! 
), damit ich nichts vergesse und schreibt mir Listen.
In meiner Familie ist es kein Thema, da sage ich, wenn etwas nicht geht. Nur meine beste Freundin hat viel gefragt, weil sie ein Mensch ist, der alles verstehen will und Rücksicht nimmt, dass einiges nicht mehr geht. Sie fragt sachlich, wie es bei mir ist, wie es sich äußert.
Daher denke ich, spätestens wenn Einschränkungen von anderen bemerkt werden, sollte man sich öffnen. Nicht unbedingt jedem, aber doch den wichtigen Menschen im Umfeld.
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Ich sehe es genauso wie du Briga. Bei mir bestimmt die Fatigue die MS und die ist unberechenbar.
Pacing-ich arbeitete daran…
Wenn die Einschränkungen bemerkbar und/oder sichtbar sind fände ich es richtig offen zu kommunizieren. Oftmals wird man auch positiv überrascht und von denen man es am wenigsten erwartet hat bekommt man das meiste Verständnis.
Im Freundeskreis kommuniziere ich offen. Vieles geht ja auch nicht mehr und da finde ich sollen meine Freunde und Familie wissen warum.
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Genauso. Trotz Dauerschmerzen in den Beinen ist die Fatigue schlimmer… War ein Wirbelwind, der mehrere Dinge gleichzeitig machen konnte, jetzt es nur noch eins nach dem anderen. War schwer, und das Pacing bietet auch seine Tücken… Die Phase, wo der Kopf hellwach, fit war, der Körper aber sagte, och nö… Wenn man dann dem Kopf nachgeht und sich in Aktionen stürzt, rächt sich der Körper. Schwer, das auszuloten, mittlerweile geht es einigermaßen 
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Ja leider ist das Pacing nicht einfach umzusetzen, zu 80% des Tages wirst du fremdbestimmt.
Ok mein Körper sagt mir du musst JETZT Pause machen und ich stecke mitten im Feierabend Verkehr, oder mein Kopf sagt ich will JETZT ruhe, und die Kids streiten, der TV läuft, der Ofen piepst und die Haustiere haben Hunger…
Man lebt immer noch in seinem „alten“ Umfeld und da Änderungen einzubauen ist enorm schwer.
Vieles muss einfach sein, ob der Kopf und Körper nun will/kann oder nicht.
Das empfinde ich persönlich als das herausforderndste
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Genau Briga, ich war früher überall gleichzeitig, Multitasking war gleich ich. Ich war auch in einem entsprechenden Beruf tätig und habe alles andere Familie, Freunde, Hobbys nebenbei gemanaget und es geliebt!
Nun bin ich nur noch zu eins nach dem Anderen fähig
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@Briga da hast du aber einen tolles Kollegium um dich herum das freut mich für dich.
Muss aber sagen, dass die Diagnose MS mir nicht nur furcht vor der Zukunft gegeben hat. Sondern auch was positives für mich persönlich. Genieße tolle Momente wie nie zu vor, schon fast träumerisch. Hellhöriger und genaueres Beobachten gegenüber Verhaltensmustern. Ich kann hier zwar nur für mich sprechen, aber diese Krankheit hat nicht nur Angst geschürt.
Und in wie weit hast du MS-bedingt Schmerzen?
@Zaira zum Thema Fatigue, habe ich bisher in meiner noch recht jungen Phase der Krankheit nicht viel Berührung gehabt. Vor Therapie start mit Kesimpta, habe ich mich allerdings schlapper als üblich gefühlt - Insbesondere abends.
Was mich zurzeit eher plagt ist so eine Art Nebel im Kopf. Habe in manchen Situationen für ein paar Sekunden deutliche Gedanken Aussetzer und muss wie bei einem Computer kurz neu starten und die Gedanken sammeln 
ist es Krankheitsbedingt oder generell stressbedingt? Wer weiß! Die Zeit wird es zeigen.
Wie stark äußert sich bei dir die Fatigue?
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Hallo Emil
Ich freue mich für dich, dass die Fatigue bei dir noch hinter dem Haus hält.
Der Nebel im Kopf ist leider ein Teil der Fatigue. Die Fatigue kann sich rein kognitiv oder Körperlich äussern oder beides.
Bei mir ist die Fatigue das am stärksten ausgeprägte Symptom. Sie bestimmt darüber wie gut ich noch laufen kann und wie gut meine kognitiven Leistungen sind.
Bekomme ich entspannte Tage an denen ich mein eigenes Zeitmanagement haben darf geht es mir am besten. Wichtig ist auch genügend Bewegung und Sport. Bei der Fatigue darfst du aber deine persönliche Grenze nicht überschreiten, sonst droht der Crash.
Ich empfinde es als sehr einschränkendes Symtom dass sich nur schwer managen und voraussehen lässt.
Es ist enorm tagesabhängig.
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@Emil_92 mit den Schmerzen und der Erschöpfung hat bei mir alles angefangen, die Schmerzen sind immer in den Unterschenkeln da, abends dann die kompletten Beine und manchmal auch Arme. Von dumpf über pochend bis einschiessend ist alles da. Trotzdem funktionieren die Beine noch, auch wenn mir das rechte Bein schon mal Ärger gemacht hat.
Bei mir werden die Muskeln nicht mehr richtig von den Nerven angesteuert, aber meinen Alltag im gewohnten 1km Umkreis bekomme ich noch ohne Hilfe hin.
Wenn ich länger unterwegs bin und/oder in die Stadt fahre, ist mein Rollator dabei. Auch eine super Einkaufshilfe
Aber ich kann wie du auch das positive beobachten, das Entschleunigen des Lebens ist auch sehr schön! Ich kann viel mehr im Moment sein, geniessen, irgendwie einfach nur sein. Hat etwas gedauert, und manchmal fehle ich mir selbst, aber die schönen Momente sind so wichtig!
Letztes Sylvester wurde mir mir bewusst, dass ich zum ersten Mal nicht sagen konnte, nächstes Jahr wird alles besser, aber es hat mich nicht belastet. Meine Schwester meinte daraufhin, stimmt, so weit habe ich noch gar nicht gedacht… Aber dafür wird es viele schöne Momente geben! Dafür bin ich ihr sehr dankbar!
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Oh dann kann ich jetzt diesen Neustart wenigstens zu ordnen es ist generell am anfang etwas schwer wie ich finde, alles zu zuordnen.
Am schlimmsten empfand ich bisher diesen Nebel abends im Unterricht, wenn die Lehrer mehrere Minuten was erzählen - ich merke es das die reden höre auch genau zu, aber es kommt nichts an da tue ich mich etwas schwer mich schnell wieder zu greifen.
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Das hast du so schön gesagt und entspricht genau manchmal meine Gemütslage. Manchmal einfach den Moment wirken lassen und plötzlich eine Art Freude zu verspüren. So hatte ich das vorher noch nie, generell mit so vielen Emotionen konfrontiert zu werden ist komisch aber auch wunderschön.
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